Anastomosenstriktur

Was ist das denn schon wieder?

Durch die Entfernung der Prostata musste die Harnröhre mit der Blase direkt verbunden werden.

An dieser neuen Verbindung können dann Narben entstehen. Diese Narben wiederum verengen die Harnröhre und der Harnfluß wird gestört. Dies kann im schlimmsten Fall sogar zu einem kompletten Harnstau führen. Dies gilt es natürlich zu verhindern. In diesem Fall wäre sonst eine Not-OP durch die Bauchdecke notwendig.

Eine solche Anastomosenstriktur wurde bei mir heute festgestellt. Ich klage schon von Beginn der Bestrahlung über Schmerzen beim Wasserlassen. Zudem hat sich die Menge und die Stärke des Strahls von einem Wasserfall zu einem Rinnsal entwickelt ("Tröpfchen für Tröpfchen Qualität").
Eine Bestrahlung fördert die Entstehung einer solchen Anastomosenstriktur.

Da ich nun bereits mitten in der Bestrahlung stecke, haben sich die Oberärzte der Radioonkologie und der Urologie auf einen Blasenkatheter (durch den Bauch) geeinigt. Dieser wird bereits am Montag angelegt. So kann die Bestrahlung weitergeführt werden, und die Anastomosenstriktur führt nicht zu weiteren Komplikationen. Dennoch muss diese später operativ entfernt werden. Aber erst frühestens 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung. D.h. ich werde den Katheter für mind. 10 Wochen tragen müssen. Wenn es weiter nichts ist beiße ich gerne in diesen sauren Apfel und trage das Beutelchen eben mit mir mit.

Allerdings war die notwendige Untersuchung, um dies festzustellen, schon sehr grenzwertig. Die Blasenspiegelung ist sehr sehr sehr sehr sehr sehr unangenehm. Zum einen weiss ich jetzt wie sich Frauen fühlen, zum anderen ist das Einführung der Kamera bis zum Schliessmuskel mehr als nur unangenehm. Der Blick auf den Bildschirm soll den Mann ablenken, was aber nur bedingt gelingt. Insofern habe ich mich im Anschluss für mein (freundliches) Fluchen entschuldigt.

Die Ärzte und Schwestern waren super nett. Nachdem ich die Ärztin aber fragte warum sie ihren weissen Kittel abgelegt hat, meinte Sie, Sie müsse aus Hygienegründe gleich so eine transparente Plastikschürze anziehen. Die anwendesende Arzthelferin (oder Schwester) kommentierte dies mit: "das macht sie immer wegen den ganzen Blutspritzer."
Haha, guter Gag. 1:0 für Grosshadern. Die lustige Stimmung war bei mir dann aber beim einführen der Kamera ganz schnell verflogen!

Da das ganze zum Glück nichts mit dem Tumor zu tun hat, gehen wir damit locker um, auch wenn ich nun 10 Wochen mit Beutel umher laufen muss.

Nun war ich nochmal für 4 Tage im Klinikum Großhadern. Ich hoffe das letzte mal für eine lange Zeit.

Katheter und alle Schläuche sind nun weg. What a feeling. Allerdings dauert es noch rund 2-3 Wochen bis ich (hoffentlich) wieder uneingeschränkt schmerzfrei bin. Momentan gibt es immer wieder ein mehr oder weniger stärkeres Ziehen beim Wasserlassen. Die Wundheilung hat begonnen, aber so dauert einfach. Geduld ist gefragt.

Dieses mal hat ich keine bevorzugte Behandlung, sprich ich war als normaler gesetzlicher Kassenpatient untergebracht. Das heisst u.a. natürlich 3-Bettzimmer. Meine Zimmerkollegen waren zudem zwischen 25 und 35 Jahre älter als ich. Naja, die Nächte waren dementsprechend.
Wobei die Behandlung und Pflege durch die Ärzte und Pfleger nicht anders war als beim letzten mal. Hervorragend, mit viel Herz! Ein Lob an die Urologische Abteilung.

Mitte Juli gibt es dann die erste Nachsorgeuntersuchung bei den Strahlenärzten. Bis dahin muss ich noch ein PET/MRT machen lassen, um einen Vorher/Nachher Vergleich zu haben. Erst dann werden wir näheres wissen. Aber ich habe ein gutes Gefühl.

Von Tag zu Tag fühle ich mich ein wenig besser und es gelingt mir mehr und mehr den Alltag besser zu bewältigen. Ein lang ersehnter Zustand, aber vor kurzen für mich noch nicht wirklich greifbar. Also die Wunden heilen.

Per Eilantrag wurde mir jetzt eine 3-wöchige Reha genehmigt. Hm, inzwischen bin ich mir nicht mehr sicher ob dies zum jetzigen Zeitpunkt wirklich sinnvoll ist. Das derzeitige Hauptproblem ist die Inkontinenz, die durch die Bestrahlung und der Anastomosenstriktur wieder etwas stärker wurde. Da ich aber schon genügend zum Thema Beckenbodentraining während der ersten Reha gelernt habe, kann ich mir nicht vorstellen was ich neu dazu lernen soll.

Ich halte es durchaus für sinnvoll die Reha zu verschieben und erstmal die erste Nachsorgeuntersuchung (Mitte Juli) abzuwarten. Vielleicht ergeben sich neue Kenntnisse, die eine weitere Therapie (Chemo? ) notwendig machen. Dann wäre es sinnvoller danach erst auf eine weitere Reha zu gehen.
Da ich aber positiv bin, gehe ich von keiner weiteren Therapie aus, dann wäre eine Reha nach einem Jahr vielleicht sinnvoller.

Im Juni will bzw muss ich dann auch noch eine Magen-/Darmspiegelung machen. Da ich ein erhöhtes Risiko für ein Magen-/Darmkrebs habe und die Prostata-Bestrahlung das Risiko zusätzlich erhöht, gehört dies fest in meinen Terminkalender.

Dann gibt es im Juni noch die Hormonspritze. Dazu soll dann zur ersten Nachsorgeuntersuchung auch der PSA Wert ermittelt werden.

Vor der Bestrahlung war ich dann einmal bei einer Naturheilpraktikerin. Aufgrund des Bestrahlungverlaufes bin ich nicht wieder hin. Aber das will ich im Juni/Juli dann nachholen.

Viele Termine, da passt die Reha jetzt irgendwie nicht wirklich rein. Achja Fussball EM ist ja auch noch 😀

Gute Frage! 

Erstmal weiter erholen. Da keiner sagen kann ob der Tumor vollständig vernichtet wurde oder eben nur inaktiv ist (leider das wahrscheinlichere), bleibt eine gewisse Unsicherheit bestehen. Dennoch versuche ich meinen Gedanken freien Lauf zu lassen und Dinge nachzuholen, die die letzten acht Monate keine Beachtung fanden. Und dann geht es darum Wünsche umzusetzen die mir während der letzten acht Monate in den Kopf kamen, die ich unbedingt noch umsetzen will. 

Die Ärzte empfehlen mir noch einige Zeit auszusetzen. Es ist noch zu früh um in den Alltag zurückzukehren. Und ehrlich gesagt fühle ich mich noch nicht reif für diesen Alltag. Meine Inkontinenz ist seit der Bestrahlung und der Anastomosenstriktur schlechter geworden. Ist zwar nichts was körperlich wehtut, aber es ist lästig und psychisch eine Belastung. 

Ich denke ich muss noch zwei oder drei Zyklen der PSA Messung abwarten. Vorher bin ich psychisch noch nicht gefestigt. Es ist keine akkute Angst die mich quält, aber es sind Sorgen die immer wieder aufpoppen, sobald etwas nicht ganz so läuft wie normal. Aber normal ist sowieso nichts mehr und es wird auch nichts mehr normal bzw. wie früher sein. Mit den Nebeneffekte der bisherigen Therapien muss ich lernen Leben zu können, zum Teil für immer.

So kann zb die Anastomosenstriktur jederzeit wieder auftreten. Bei manchen Männern sogar schon nach 6 bis 8 Wochen und das durchaus mehrere Male nacheinander. Dann wenn es mal wieder nicht gut "läuft", kommen gleich erste Zweifel auf. Aber ein Tee hilft schnell die Zweifel zu entkräften.

Ein Besuch bei meinem Urologen zeigt mir dann auch immer wieder auf, wie ernst meine Situation ist. Er lässt ernst gemeint Botschaften salopp und nebenbei ins Gespräch einfließen, aber die Ernsthaftigkeit ist zu hören: "Ich bin sehr zufrieden" [ein Grinsen und Daumen hoch von ihm]  "Es läuft bei Ihnen wie am Schnürchen, aber das muss es auch, denn jede noch so kleine Abweichung kann schwerwiegende Folgen mit sich bringen". 

Kaum möglich den Kopf vollständig frei zu kriegen, aber ich versuche einiges auszublenden und stets positiv in die Zukunft zu schauen. Das hat mir bisher gut geholfen die zurückliegenden Monate zu bewältigen. Sich Ziele zu setzen und Wünsche zu haben, sich diese auch zu erfüllen, helfen ungemein. Die Unterstützung seiner Liebsten, den sich kümmernden Freunden und Bekannten sind dabei genauso wichtig. Das dabei einige Beziehungen vielleicht auf der Strecke bleiben, bzw darunter leiden ist denke ich normal. Man merkt in dieser Situation eben welche Menschen ein grosses Herz besitzen und welche Egoisten sind. 

Die Inkontinenz ist derzeit mein Hauptproblem. Leider hat sich dies seit der Bestrahlung inkl. dem Katheter und der Anastomosenstriktur-OP deutlich verschlechtert. Zur Zeit ist es so das ich zwar den Harndrang oft spüre, aber meistens zu spät und dann ist anhalten nicht mehr möglich. Somit sind die verwendeten Einlagen auch immer voll. Manchmal so voll, das sie überlaufen. Unangenehm wenn man in dieser Situation unterwegs ist, denn dann muss auch mal in der Öffentlichkeit schnell die Einlage gewechselt werden. Die sommerlichen Verhältnisse erschweren die Situation, bzw. machen es nicht angenehmer. So habe ich halt ständig Urin in der Hose / am Körper, und dies entwickelt natürlich auch Gerüche. Dies ist nicht nur für mich unangenehm, sondern auch für meine Mitmenschen. Das einzig gute an der Sache ist, das es zwar unangenehm ist, es aber keine Schmerzen verursacht. Insofern jammern auf hohen Niveau.

Heute hatte ich meine erste Einzelstunde zur Inkontinenz. Statt einer weiteren drei wöchigen Reha (wurde mir per Eilverfahren der Deutschen Rentenversicherung genehmigt) habe ich mich für die Einzeltherapie entschieden. Auch wenn es die Krankenkasse nicht bezahlt, halte ich das für den besseren Weg.

Und ich bin voll bestätigt worden. Bereits nach nur einer Stunde habe ich viel mehr mitgenommen als nach der drei wöchigen Reha letztes Jahr. Viel persönlichere und detailliertere Anweisungen und Anleitung erhalten. Damals auf der Reha gab es nur eine Gruppentherapie ohne eine individuelle Einführung. Zwar gab es einen Einzeltermin, aber dieser fand erst in der letzten Woche der Reha statt. Wäre sinnvoll diesen gleich am Anfang zu haben. Dennoch war die Reha hilfreich, da ich mich in den drei Wochen gesamtheitlich von der OP erholen konnte. Jedoch allein das BBT (Becken-Boden-Training) betrachtet, hinterlässt diese Einzelstunde einen besseren Eindruck. Insofern aus meiner Sicht sinnvoll die Reha zum jetzigen Zeitpunkt nicht zu wiederholen.

Ich soll zwar mit den BBT Übungen weitermachen. Aber anscheinend hilft in meinem Fall am Ende sowieso nur eine Elektrotherapie (rektale Elektrostimulation). Da meine Nerven im Bereich der Blase stark in Mitleidenschaft gezogen wurden, kann ich soviel BBT machen wie ich will, dicht werde ich damit allein nicht.

Eine solche Elektrotherapie kann für 3 bis 9 Monate als Heimanwendung durchgeführt werden, so dass ich nicht alle zwei Tage zur Therapie reinfahren muss. Sollte sich allerdings nach 3 Monaten keine Verbesserung einstellen, dann wird diese Therapie auch bei weiterer Anwendung nicht zum Erfolg führen. In diesem Fall gibt es wohl "nur" noch die Möglichkeit eines operativen Eingriffs, um die Inkontinenz in den Griff zu bekommen.

Wie diese Elektrotherapie genau funktioniert, werde ich berichten sobald ich diese anwende. Allerdings wurde mir schon angedeutet das diese anfangs etwas unangenehm sein wird und ich mich erstmal daran gewöhnen muss. Naja, ich habe schon viele unangenehme Situationen in den letzten 9 Monate ertragen müssen, dann kriege ich das auch hin!

Gestern Abend hatte ich beim Wasserlassen Blut im Urin. Nicht viel und es war auch gleich wieder klar, aber am Anfang schon deutlich sichtbar.

Weil es schon abends war schrieb ich einer der behandelnden Ärzte aus dem Klinikum Großhadern an. Sie stand uns schon immer für Fragen zur Seite und hat uns in vielen Dingen während des letzten Jahres unterstützt. Unbezahlbar so einen Kontakt zu haben und wir sind ihr unendlich dankbar dafür.

Sie ist gerade für Forschungszwecke in den USA. So kann ich die Zeitverschiebung nutzen und von ihr vielleicht schon mal Rat einholen. Bereits zehn Minuten nachdem ich meine Mail verschickt hatte, kam ihr Anruf. Wieder einmal ein super nettes Gespräch, mit viel Zeit ihrerseits um all meine Fragen zu beantworten.

Natürlich kann Sie keine Ferndiagnose stellen, aber sie beruhigte mich dahingehend das es wohl nichts akutes darstellt und ich nicht sofort morgen sondern ohne weiteres erst nächste Woche zum Urologen gehen kann. Eher muss, denn eine Untersuchung ist notwendig. Es kann sich um eine Infektion handeln, von der Bestrahlung herrühren, um eine neuerliche Verengung an der Nahtstelle (Anastomosenstriktur) oder im schlimmsten Fall um einen Blasentumor. Die Wahrscheinlichkeit dafür sei aber nach ihrer Einschätzung sehr gering, da wir erst vor ca. 6 Monaten im Rahmen der PaCa Behandlung eine Blasenspiegelung durchführten.

Aber auf alle Fälle Urologen kontaktieren.

Gleich heute morgen also angerufen und von der Sprechstundenhilfe nach Rücksprache mit dem Doktor für Dienstag einen Termin erhalten und zwar zur Blasenspiegelung. Vielleicht ein wenig überhastet, aber er will alles ausschließen und dafür ist eine Blasenspiegelung eben notwendig. 

Ich erinnere mich noch an die erste, es war total unangenehm. 😪

Die schlimmste Zeit während meiner gesamten Behandlung, inklusiver aller OPs und Untersuchungen war während der Bestrahlung. Diese startete heute genau vor einem Jahr.

[su_heading size="20" align="left"]Die Bestrahlungs-Odysee[/su_heading]

33 Bestrahlungen, jeden Tag außer am Wochenende und an Feiertagen. Jeden Tag mit dem Taxi 30 Km hin und zurück. Immer schauen das die Blase gut gefüllt und der Darm entsprechend leer ist. Es stellte sich eine gewisse Routine ein: jeden Morgen der gleiche Ablauf, die gleiche Menge trinken und essen. Im Normalfall ganz einfach.

Personen mit eigenen Bestrahlungserfahrungen meinten im Vorfeld es sei alles recht locker und entspannt. So war ich selbst anfangs auch recht entspannt, zumal sich nach den ersten drei Anwendungen alles ganz gut einspielte. Allerdings merkte ich nach kurzer Zeit schon die negativen Auswirkungen auf meinen Körper. Die OP-Narbe schwoll an und verengte dadurch die Harnröhre (Anastomosenstriktur). Und das bereits nach einem Drittel der Anwendungsserie. Die Verengung führte zu einem schwächeren Strahl und es bestand die Gefahr auf ein Urinstau. Das musste natürlich vermieden werden.

Um die Striktur zu entfernen war ein kleiner operativer Eingriff notwendig. Dieser Eingriff hätte allerdings zu einer Unterbrechung der Bestrahlung geführt. Da die Onkologen die Bestrahlung jedoch nicht unterbrechen wollten, wurde mir ein sogenannter "Pufi" (Fachbegriff: subrapubische Katheter), also ein Bauchdeckenkatheter gelegt.

Durch die Bestrahlung war die Gegend um die Blase bereits in Mitleidenschaft gezogen und es fiel mir schwer die Blase bzgl. Füllstand so zu steuern das problemlos "angestochen" werden konnte. Denn zum durchstechen der Bauchwand und Blase war eine volle Blase notwendig. Es war schon so für mich nicht einfach eine gut gefüllte Blase zu erreichen, aber wenn ich dann auch nur auf Zuruf zum Anstich hereingerufen werde, musste ich dreimal kurz vor dem Anstich aufgrund des großen Blasendrucks aufs Klo. Völlig verzweifelt wollte ich es für diesen Tag komplett abbrechen. Beim letzten Versuch sollte es dann aber klappen.

Den Stich selber habe ich eigentlich nicht bemerkt. Im Gegenteil es stellte sich rasch eine gewisse Erleichterung ein, denn die Blase leerte sich. Allerdings ging viel durch die Anstichstelle heraus, so dass ich mich fast komplett im Beckenbereich einnässte. Zwar sollte ich meine Klamotten etwas nach oben bzw. nach unten ausziehen, aber eben nicht ganz aus. So war dann einiges etwas feucht. Ersatzkleidung nicht dabei.

Nachdem der Katheter gelegt war, war es anfangs bei der Bestrahlung recht einfach den Blasenfüllstand mit dem Katheter zu kontrollieren. War zuviel drin, einfach öffnen und ein bisschen ablassen.

Allerdings folgte jetzt auch die schlimmste Zeit. Denn es passierte immer wieder das der Katheter "verstopfte" und ich massive Probleme mit der Entleerung bekam. Es waren immer so ekelige lange Blutfäden die sich den Weg durch den Katheter suchten. Alles normal laut Ärzte.

Die Verstopfung war dann so schlimm das ich manchmal kurz davor war den Notarzt zu rufen. Im Rhythmus von vielleicht immer wieder drei Stunden, floss der Urin und dann wieder nicht für drei Stunden und das über einige Wochen hinweg. In dieser Zeit wenn es nicht floss, erlitt ich Höllenqualen. Ich musste dringend, ganz dringend, aber es lief nichts und das für drei Stunden. Welch Qual, Blut und Wasser geschwitzt. Hilflosigkeit machte sich bei uns breit. Spülungen mit Kochsalzlösungen brachten nur vereinzelt einen Erfolg. Oft schied dann die Kochsalzlösung direkt durch die Harnröhre aus, ohne das aber sich meine Blase entleeren konnte. Über Wochen keine Nacht durchgeschlafen.

Am Ende der Bestrahlung war die Erleichterung schon groß und es war ein tolles Gefühl die Glocke zum Abschluß zu läuten, aber die Probleme hielten noch rund zwei Wochen nach der Bestrahlung an.

Und dann plötzlich, zwei Tage vor meinem 50. Geburtstag, wurde es besser. Mein schönstes Geschenk!

Wünsche sind nie klug. Das ist sogar das beste an ihnen.

Charles Dickens

Ich habe bereits von meinen Wünschen bzw. Träumen berichtet, welche ich Anfang 2016 für mich festhielt und unbedingt angehen wollte.

Heute weiß ich nicht mehr wie ich 2 dieser 3 Wünsche überhaupt gepackt habe. Denn diese setzten eine gute körperliche Konstitution voraus. Zum damaligen Zeitpunkt (kurz nach der Bestrahlung und Anastomosenstriktur-OP) war ich rückblickend betrachtet doch sehr geschwächt. Aber der Wille kann bekanntermaßen Berge versetzen.

Und ich wollte es so sehr, denn wir befanden uns noch in einer Zeit der großen Verunsicherung. Mir war nicht klar wie das Jahr verlaufen und ob ich jemals wieder die Chance bekommen würde, diese Träume anzugehen. Also musste es einfach jetzt und hier sein!

[su_heading]1. Traum[/su_heading]
Ein Traum war es noch einmal eine Motorradtour in die Alpen zu machen. Ich konnte gerade mal einigermaßen ohne Schmerzen auf dem Motorrad sitzen. Das aufsteigen ging dabei aufgrund der Höhe des Motorrads nicht so leicht, da es immer wieder in der Gegend der OP und Bestrahlung unangenehm zwickte. Das bedeutete: sitzen bleiben und fahren und fahren und fahren!
In 4 Tagen fuhr ich dann 1400 KM, unzählige Pässe, den ganzen Tag Berg rauf, Berg runter. Es war eine Mega-Tour und das mit meinem neuen Motorrad, welches ich während der Behandlungsphase Anfang 2016 kaufte. Jetzt freue ich mich bereits auf die nächsten Touren.

[su_heading]2. Traum[/su_heading]
Der zweite Traum, von diesem habe ich noch gar nicht berichtet, war ein (Tandem-) Fallschirmsprung. Ich weiß gar nicht wie ich überhaupt auf diese Idee kam. Das war für mich nie ein Wunsch, aber es schoss mir halt irgendwann einfach so in den Kopf und ich wollte es unbedingt machen. Gesagt, getan. Im Nachhinein würde ich es allerdings nicht wieder machen. Das Gefühl aus dem Flugzeug in diese Leere zu springen war für mich nicht so erhaben. Auch wenn ich körperlich geschwächt war, glaube ich nicht das das Gefühl des Sprungs bzw. Fallens viel anders gewesen wäre. Heute sage ich zu Madeleine: "Bitte versuche mich in Zukunft von solchen Ideen abzubringen."

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[su_heading]3. Traum[/su_heading]
Der letzte Traum war ein Tattoo. Im Vergleich zu den anderen Wünschen körperlich bei weiten nicht so anstregend, dennoch genauso wichtig. Ich habe die Namen meiner zwei Liebsten auf meine beiden Armen tätowieren lassen. Inzwischen habe ich ein weiteres Tattoo und es werden sicherlich noch weitete folgen.