Thema:

Inkontinenz

30. November 2015

Licht am Tunnel

Heute ist ein guter Tag.

Zum ersten wurde mir nach erfolgreicher Dichtigkeitsprüfung der Katheter entfernt.
Auch wenn ich vorerst einmal Einlagen oder besser noch Windeln tragen muss, ist dies ein riesiger Schritt. Zumal ich nun morgen die Klinik verlassen darf.

Zum zweiten habe ich eine Zusage für einen Reha Platz meiner Wahl kurzfristig bekommen. Mit der Möglichkeit das ich Weihnachten zu Hause feiern darf.

Zum dritten kam der Befund. Und es sieht gut aus. Nichts abschließendes zu sagen, aber der Oberarzt ist zuversichtlich. Es wurden 28 Lymphknoten entnommen. (Nur) zwei waren positiv. Die Prostata liess sich gut vom Rektum entfernen. Wie es weitergeht wird sich Anfang Januar zeigen. Dann wird der PSA-Wert gemessen. Sollte er Null sein, dann muss weiter engmaschig überwacht werden. Ist der Wert nicht Null, dann muss entschieden werden wie weiter behandelt wird. Vermutlich Strahlentherapie. Aber das sehen wir dann. Jetzt können wir den Moment erstmal geniessen, ohne euphorisch zu sein.

9. Dezember 2015

Nicht aufgeben

Ist einfacher als gesagt. Die Inkontinenz ist einfach das größte Problem. Sonst ist alles gut, die Wunde verheilt gut, die Schmerzen werden weniger. Aber das ständige auslaufen ist schon eine sehr starke psychische Belastung.

Den Mut nicht zu verlieren ist nicht einfach. Die Verzweiflung wenn du mal wieder merkst das du ausläufst ist riesig.
Zumal wenn du dann auf dem 🚽 warst und du sofort bei der nächsten Bewegung wieder etwas kommen spürst.
Ich fang schon an weniger zu trinken, in der Hoffnung das ich dann trocken bin. Pustekuchen, es kommt trotzdem immer wieder was.

Als ich die Ultraschall Untersuchung hatte, meinte der Arzt: "Schön, die Blase ist leer" . Toll dachte ich. Als ich danach aber aufstand, lief schon wieder was in die Einlage :'(

Insofern auch schwierig vorstellbar wie ich irgendwann den beruflichen Alltag so bestreiten kann. Allein die Vorstellung du hälst einen Vortrag vor versammelter Gesellschaft und es läuft. Auch wenn es keiner merkt, aber du fühlst dich doch dabei einfach nicht gut.

Manchmal dauert es bis zu einem Jahr bis die vollständige Kontrolle über die Blase erzielt wird. Was für eine lange Zeit!

19. Dezember 2015

Dichtigkeit

Ich denke die Dichtigkeit wird besser, obwohl ich noch unkontrollierte Abgänge habe.

Inzwischen gehe ich die nächste Stufe. Angekommen mit ner Windel, trage ich jetzt schon 2 Nummern kleiner. Zwar erstmal versuchsweise und nur tagsüber, aber immerhin.

Das Gefühl ist schon angenehmer als die Windel oder die sogenannten "Schiffchen".

31. Dezember 2015

Unser Gesundheitssytem

Jetzt bekomme ich für die benötigten Inkontinenzmittel also ein Rezept.

Die Krankenkasse stellt für das Rezept rund €22 pro Monat zur Verfügung. Egal wie stark die Inkontinenz ist.

In meinem Fall sind das rund zwei Packungen mit je 20 Einlagen, also 40 Einlagen pro Monat. Das heisst ich kann pro Tag 1-2 Einlagen verbrauchen. Bei meinem derzeitigen Verbrauch von 4-5 Einlagen reicht mir die Menge nicht mal für einen halben Monat.
Oder anders mein Quartalsrezept reicht mir gerade mal für einen Monat!!!

Nicht so schlimm, immerhin gibt es eine Zuzahlung.

Das verkorkste an der Sache ist folgendes: für das Rezept und die Menge muss ich € 20 zuzahlen (€ 2,20 Zuzahlungen pro Monat + € 13 weil über Budget). D.h. bei 120 Stück sind das € 0,17 pro Einlage für mich.

Parallel habe ich mir über Amazon zusätzlich noch Einlagen bestellt, da mir die Menge über das Rezept wie gesagt nicht reicht.
Dafür bezahle ich für 180 Einlagen € 29,99.
Pro Einlage also auch € 0,17.

Warum der ganze Mist mit dem Rezept? Über Amazon wird es mir immerhin noch vor die Haustür geliefert.

Und man darf nicht vergessen das die Krankenkasse auch noch einen gewissen Betrag auf die Einlagen drauf zahlt, so dass am Ende nur der Hersteller profitiert, nicht aber der Patient um den es geht.

4. August 2016

Thema: Inkontinenz

Die Inkontinenz ist derzeit mein Hauptproblem. Leider hat sich dies seit der Bestrahlung inkl. dem Katheter und der Anastomosenstriktur-OP deutlich verschlechtert. Zur Zeit ist es so das ich zwar den Harndrang oft spüre, aber meistens zu spät und dann ist anhalten nicht mehr möglich. Somit sind die verwendeten Einlagen auch immer voll. Manchmal so voll, das sie überlaufen. Unangenehm wenn man in dieser Situation unterwegs ist, denn dann muss auch mal in der Öffentlichkeit schnell die Einlage gewechselt werden. Die sommerlichen Verhältnisse erschweren die Situation, bzw. machen es nicht angenehmer. So habe ich halt ständig Urin in der Hose / am Körper, und dies entwickelt natürlich auch Gerüche. Dies ist nicht nur für mich unangenehm, sondern auch für meine Mitmenschen. Das einzig gute an der Sache ist, das es zwar unangenehm ist, es aber keine Schmerzen verursacht. Insofern jammern auf hohen Niveau.

Heute hatte ich meine erste Einzelstunde zur Inkontinenz. Statt einer weiteren drei wöchigen Reha (wurde mir per Eilverfahren der Deutschen Rentenversicherung genehmigt) habe ich mich für die Einzeltherapie entschieden. Auch wenn es die Krankenkasse nicht bezahlt, halte ich das für den besseren Weg.

Und ich bin voll bestätigt worden. Bereits nach nur einer Stunde habe ich viel mehr mitgenommen als nach der drei wöchigen Reha letztes Jahr. Viel persönlichere und detailliertere Anweisungen und Anleitung erhalten. Damals auf der Reha gab es nur eine Gruppentherapie ohne eine individuelle Einführung. Zwar gab es einen Einzeltermin, aber dieser fand erst in der letzten Woche der Reha statt. Wäre sinnvoll diesen gleich am Anfang zu haben. Dennoch war die Reha hilfreich, da ich mich in den drei Wochen gesamtheitlich von der OP erholen konnte. Jedoch allein das BBT (Becken-Boden-Training) betrachtet, hinterlässt diese Einzelstunde einen besseren Eindruck. Insofern aus meiner Sicht sinnvoll die Reha zum jetzigen Zeitpunkt nicht zu wiederholen.

Ich soll zwar mit den BBT Übungen weitermachen. Aber anscheinend hilft in meinem Fall am Ende sowieso nur eine Elektrotherapie (rektale Elektrostimulation). Da meine Nerven im Bereich der Blase stark in Mitleidenschaft gezogen wurden, kann ich soviel BBT machen wie ich will, dicht werde ich damit allein nicht.

Eine solche Elektrotherapie kann für 3 bis 9 Monate als Heimanwendung durchgeführt werden, so dass ich nicht alle zwei Tage zur Therapie reinfahren muss. Sollte sich allerdings nach 3 Monaten keine Verbesserung einstellen, dann wird diese Therapie auch bei weiterer Anwendung nicht zum Erfolg führen. In diesem Fall gibt es wohl "nur" noch die Möglichkeit eines operativen Eingriffs, um die Inkontinenz in den Griff zu bekommen.

Wie diese Elektrotherapie genau funktioniert, werde ich berichten sobald ich diese anwende. Allerdings wurde mir schon angedeutet das diese anfangs etwas unangenehm sein wird und ich mich erstmal daran gewöhnen muss. Naja, ich habe schon viele unangenehme Situationen in den letzten 9 Monate ertragen müssen, dann kriege ich das auch hin!