Sphinkter

Nun sind vier Jahre rum seit der OP. Vier Jahre um sich mit den Nebenwirkungen der OP auseinanderzusetzen und letztendlich zu arrangieren.

I² steht für Inkontinenz und Impotenz. Zwei der wesentlichen Auswirkungen einer radikalen Prostataektomie.

Inkontinenz

Ich habe lange gewartet und vor allem gehofft, dass sich die Inkontinenz durch Fleiß und Schweiß mit Beckenbodentraining regeln lässt. Aber diese Hoffnung war vergebens. Also musste ein künstlicher Schließmuskel her. Einmal implantiert dauerte es eine ganze Weile bis ich mich damit arrangieren konnte. Inzwischen aber ist das mit dem Sphinkter eine runde Sache, obwohl sich das Implantat natürlich immer noch komisch anfühlt, da wo es sich befindet.

Impotenz

Bei einer radikalen Prostataektomie kann manchmal nicht nervenschonend operiert werden. Dies führt zur vollständigen Impotenz, also der Unfähigkeit einer Erektion. Zwar gibt es hierfür ebenfalls ein Implantat. Aber sich das neben dem Sphinkter zusätzlich zu implantieren führt mich ohne Umschweife zum Gefühl Robocop zu sein.

Spaß beiseite.

Ich kann mir das beim besten Willen nicht vorstellen. Was letztendlich aber dazu führt, das ich diesen Zustand für den Rest meines Lebens akzeptieren muss und vorallem lernen muss mit der Situation umzugehen. Das gilt natürlich nicht nur für mich, sondern auch für meine Frau, die selbst direkt zu spüren bekommt was das bedeutet. Andere Menschen in meinem Umfeld mögen diesen Umstand ebenfalls spüren, wenn auch nur indirekt, weil mein Verhalten sich sicherlich verändert hat, so bin ich kaum mehr Gesellschaftsfähig. Mich interessieren andere Menschen kaum, vorallem nicht die, die sich während meiner Diagnose, Behandlung und Nachsorge null gekümmert haben. Da kappe ich die Verbindungen, weil es mir einfach nicht mehr wichtig ist bzw ich mich nicht mehr aufreiben will wegen dem Verhalten anderer Menschen. Wobei das sicherlich nicht zwingend mit der Impotenz zu tun hat, sondern mit der Erkrankung und Erfahrung ganz allgemein.
Aber das alles hat letztendlich natürlich unmittelbar Auswirkung auf meine Psyche. Meine Konzentration fokussiert sich daher auf andere Dinge die ich gerne mache, zb Motorradfahren und den wenigen Menschen und Tiere die ich gerne um mich habe, die mir wichtig sind und für dich alles unternehmen werden, auch wenn ich manches mal nicht die Kraft habe.

Am Ende bin noch auf die Langzeitauswirkungen der Impotenz gespannt. Schlussendlich sind es erst vier Jahre und ich hoffe es folgen noch viele. Keine Ahnung ob ich mich weiter in eine noch extremere Gefühlslage und Gedankenwelt bewege...

Aber ungemein wichtig.

Nachdem ich durch die Behandlung und den anhaltenden Nebenwirkungen nicht mehr genügend Kraft hatte sportlich aktiv zu sein, musste ich jetzt endlich wieder anfangen aktiver zu werden, also mehr als nur Gassi zu gehen.

Aber was tun? Letztes Jahr habe ich es mit Inlinern versucht, aber das geht mir zu sehr auf die Knochen. Schwimmen ist mir zu aufwendig. Joggen ok, aber da fehlt mir der Ansporn dies anzufangen und vorallem durchzuhalten. Das weiß ich schon jetzt. Fahrradfahren ist mit den Sphinkter beschwerlich, das hatte ich bei der Fahrradtour in San Francisco erlebt.

Dann fand ich aber einen Hersteller für besondere Fahrradsitze. Diese entlasten den Damm so, daß das Fahrradfahren vielleicht doch wieder möglich wird - so die Hoffnung.

Siehe da - es klappt ganz gut. Endlich eine Aktivität die ich durchführen kann. Jetzt gilt es nur noch es auch länger durchzuziehen...

“Dieser Weg wird kein leichter sein, dieser Weg wird steinig und schwer“

Aus eigener Erfahrung hat es bei mir Jahre gedauert bis ich einigermaßen verstehen konnte was die Ärzte mit “Es geht nicht um Heilung, es geht nur um das sichern der Lebensqualität“ meinten.

Du benötigst einen kleinen Personenkreis, vertraute, liebgewonnene Personen aus der Familie, Freunde und Ärzte die dir helfen mit den Herausforderungen nach einer radikalen Prostataektomie zurechtzukommen.

Den überwiegenden Teil deines Freundes- und Familienkreis kannst du abhacken. Viele nehmen nicht wirklich an deiner Geschichte teil, sie fragen nur weil sie es müssen, nicht weil sie es wirklich wollen. Sie hören dir nicht zu, geben dir keine Möglichkeit dich mitzuteilen. Es ist schon sehr traurig wenn man sich mit unbekannten Personen, zb. Handwerkern, intensiver und empathischer austauschen kann, als mit alten Seilschaften! Es ist leider so.

Also mit einem engen Personenkreis, die dich moralisch unterstützen, kannst du auch schwere Umstände, wie eine Inkontinenz und Impotenz, meistern. Es dauert aber mitunter Jahre.

Thema Impotenz: Sex ist für die meisten, fast allen, wichtig. Viel wichtiger ist aber das Leben. Leben ohne Sex funktioniert - Sex ohne Leben aber nicht!!! Sofern ein verständnisvoller Partner an der Seite und die Familienplanung abgeschlossen ist, dann ist es leichter damit umzugehen. Wobei es auch dann eine mentale Belastung bleibt. Es ist eben nicht einfach sich der über ein ganzes Leben aufgebauten Ideologie "der Mann, das starke Geschlecht" oder der schwanz gesteuerten Ausrichtung des männlichen Denkens entgegen zu stellen.

Ein Mann kann zwar einen (trockenen) Orgasmus - auch ohne Erektion! - bekommen. Naja, ganz trocken ist dieser dann auch nicht, sofern Inkontinenz eine Rolle spielt. Dann kommt halt Urin mit raus. Orgasmus bleib dabei nicht Orgasmus - ist natürlich nicht zu vergleichen.

Der Verlust der Männlichkeit nagt an meinem Selbstvertrauen. Ich fühle mich in diesem Sinne nicht mehr als Mann. Mann bringt es einfach nicht mehr. Mann fühlt sich schwach, minderwertig. Der Verlust der sexuellen Leistungsfähigkeit, ist auch ein Verlust von Selbstbewusstsein. Dies wiederum hat verschiedene Auswirkungen auf den Beruf, Fähigkeiten Freundschaften zu halten etc.

Es gibt zwar Spritzen oder Implantate (AMS700 - Pumpe für künstliche Schwellkörper) die Abhilfe schaffen könnten. Wobei das Ergebnis natürlich auch nicht mit einer echten Erektion zu vergleichen ist. Hilft dem einen oder anderen sicherlich. Mir jedoch nicht. Wer will sich schon eine Spritze in den Penis setzen oder erst pumpen ("Pump-up-your-Penis") vor einem sexuellen Akt? Dann lieber keinen Sex, als sich schlecht zu fühlen, zu merken du bringst es einfach nicht mehr.

Ist ziemlich egoistisch ich weiß. Umso wichtiger einen Partner zu haben, die das akzeptiert und ebenfalls, so wie man selbst, andere Eigenschaften einer Beziehung in den Mittelpunkt stellt.

Wenn du zudem in einem Umfeld arbeitest (Teil eines japanisches Konzerns), wo das "Mann sein" noch ausgeprägter ist, als bei uns in der deutschen Gesellschaft, so setzt dies einem noch mehr zu, sich nicht mehr gleichwertig fühlen zu können. Ich habe es live miterlebt wie traditionelle japanische Männer in der Gesellschaft die Rolle des starken Mannes prägen, ausleben und raushängen lassen. Viel von dem spielt sich im eigenen Kopf ab, man spürt und sieht Dinge und Verhalten anderer und interpretiert. Klar das dies auch Auswirkungen auf deine Psyche hat.

Wenn dann dein Arbeitgeber auch noch sagt, “wer bei uns arbeitet ist gesund“ und “dich und deine Situation anders zu bewerten, wäre den anderen Kollegen gegenüber unfair“ ist mehr als ein Schlag in die Magengrube. Ein solcher Vergleich ist nicht korrekt, denn jemanden mit einer Schwerbehinderung (80%) mit einem gesunden Kollegen zu vergleichen, ist schon moralisch betrachtet falsch. Aber es gibt leider solche Menschen die das tun - unser Geschäftsführer war leider so einer. Schlimmer Mensch.

Thema Inkontinenz: auf eine öffentliche Toilette zu gehen, um erst durch drücken des Sphinkters im Skrotum urinieren zu können, führt zu Beginn zu unbehagen. Mann fühlt sich ständig beobachtet.

Fazit: die Prostata ist ein Teil des männlichen Geschlechtsorgans. Eine Entfernung hat immer etwas mit der besagten Männlichkeit zu tun und kann somit erheblichen Einfluss auf das restliche Leben haben. Wer sich dem stellt und dies akzeptiert, hat gute Chancen mit dem Leben zurecht zu kommen. Unter der Voraussetzung, das der Tumor erfolgreich behandelt wurde und kein Rezidiv entsteht und man ein Umfeld mit empathischen Menschen hat.

Übersetzt "Operation gelungen, Patient tot".

Etwas überspitzt, dennoch beschreibt dieser sarkastische Ausdruck meine Erfahrungen bezüglich der zweiten Laserbehandlung letzte Woche.

Ich bin natürlich nicht gestorben. Dennoch war der gesamte Ablauf fast schon irrwitzig, wenngleich der Eingriff erfolgreich war.

Es fing damit an, dass meine OP auf den nächsten Tag verschoben werden musste, nachdem ich von morgens bis 15 Uhr nüchtern auf die OP habe warten müssen. Kann passieren, auch wenn mir vorher gesagt wurde, dass die drei OPs vor mir eigentlich kleine Eingriffe waren.

Am nächsten Morgen während der Visite wurde mir gesagt das die OP auf alle Fälle heute stattfinden wird und ich an zweiter Stelle stehe. Kurz nach der Visite wurde ich dann auch umgehend in den OP Vorbereitungsraum gebracht. Ich war gegen 8.15 Uhr dort. Allerdings kam ich erst kurz nach 13 Uhr in den OP-Saal . Ich lag also bereits über 4 Stunden, nervlich am Ende, in diesem Vorbereitungsraum. Kann passieren.

Nach zwei Stunden im Vorbereitungsraum habe ich gebeten meiner Frau über die Verzögerung Bescheid geben zu können. Schließlich hat sie mitbekommen das ich früh am Morgen abgeholt wurde. Der Anruf hat immerhin geklappt. Allerdings wurde sie nicht angerufen, nachdem ich mit der OP fertig war. Man gibt extra eine Kontaktperson an, welche nach der OP informiert werden soll. Das hat bisher auch immer geklappt. Dieses mal aber nicht. Das darf nicht passieren!

Ich kam dann nach der OP gegen 16 Uhr in mein Zimmer zurück. Ich wartete auf einen Arzt um Infos zum Verlauf der OP zu bekommen. Nachdem niemand kam, fragte ich bei der Pflege nach. Sie meinte heute kommt niemand mehr. Ich fragte überrascht nach und mir wurde dann gesagt das alle bereits auf der Weihnachtsfeier sind. Kann passieren.

Dann am nächsten Tag (Samstag), natürlich keine reguläre Visite, weil die Ärzte bereits im Wochenende waren. Gegen 9.30 Uhr kam dann endlich eine Ärztin und klärte mich über die OP auf. Ich bat um einen Entlassung an diesem Tag. Mir wurde der Katheter gezogen, ein Ultraschall gemacht und der künstliche Schließmuskel (Sphinkter) aktiviert. Dachte ich zumindest. Auf dem Weg nach Hause bemerkte ich aber das dieser undicht bzw nicht "richtig" aktiviert wurde. Kann passieren.

Jetzt bin erstmal inkontinent ohne wirklich darauf vorbereitet zu sein. Es ist Wochenende. Zum Glück hatte ich noch ein paar Einlagen, von vor dem einsetzen des künstlichen Schließmuskels vor 8 Jahren, übrig.

Am darauffolgenden Montag wollte ich spontan auf die Station fahren, um mir den Schließmuskel nochmal aktivieren zu lassen. Eigentlich ein Handgriff von nur ein paar Minuten. Zum Glück rief ich vorher an und der Stationsarzt meinte das ginge nicht! Ich muss dafür in die Poliklinik (ambulante Urologie). Termin aber erst in 4 Tagen möglich.

Ich bin enttäuscht und entsetzt. Inkontinent und nicht wissend ob der Schließmuskel durch den letzten Eingriff eventuell nicht auch beschädigt wurde, muss ich jetzt wieder warten.

Jeder einzelne Vorfall in dieser Geschichte kann natürlich passieren. Aber das es mich dieses mal so geballt trifft, ist sehr bedauerlich. Übel finde ich vor allem den Umstand der Weihnachtsfeier und der nicht-Informationen nach der OP. Ich habe, als ich nach der OP im Zimmer lag und die Tür noch offen stand, einen mir bekannten Arzt noch im Kittel gesehen. Er hielt es offensichtlich nicht für nötig mich zu informieren. Er hätte mir schließlich nur kurz mitteilen können das alles gut gelaufen ist und ich am nächsten Tag mehr Details erhalte. Völlig ok für mich. Mich aber uninformiert die Nacht dort liegen zu lassen, empfand ich als äußerst enttäuschend.

Und jetzt ganze 6 Tage nach dem verlassen der Klinik auf die Aktivierung des Schließmuskels warten zu müssen, toppt das ganze noch.

In dieser ganzen Geschichte gab es zudem unzählige Anmerkungen, Kommentare die auf mich wie Falschinformationen wirkten. Ich meinte einem Arzt und den Pflegern gegenüber, ich fühle mich wie bei der Deutschen Bahn: völlig intransparente und irreführende Informationen. Ein Beispiel dafür war die morgendliche Visite nach der ersten OP Verschiebung. Der Oberarzt fragte mich wie die OP verlaufen sei. Ich meinte sarkastisch: schmerzfrei. Grummeln und Grinsen bei den anderen Ärzten. Es gab dann die Bemerkung eines Arztes, das die OP verschoben werden musste. Der Oberarzt "was not amused". Das war deutlich an seinem Gesichtsausdruck zu erkennen. Entweder weil es ihm mir gegenüber unangenehm war, oder weil er im Vorfeld nicht richtig gebrieft wurde. Ich vermute letzteres.

Am Ende ist natürlich der medizinische Eingriff zu bewerten - und dieser war immerhin erfolgreich. Dennoch bleibt ein Geschmäckle bei mir hängen. Ich werde diese Behandlung aller Voraussicht nach in Großhadern noch abschließen. Alle weiteren urologischen Eingriffe überlege ich mir aber woanders machen zu lassen.

Nachdem Prof. Stief, Chefarzt der Urologie, in ein paar Monaten in den Ruhestand gehen wird, kann es eigentlich nicht besser, sondern eher schlechter werden. Prof. Stief ist ein besonderer Arzt, dem ich mein Leben zu verdanken habe (nicht übertrieben). Er persönlich und seine damaligen Ober- und Assistenzärzte (Prof. Gratzke und Dr. Herlemann) waren nicht nur empathisch und standen mir in allen Belangen unterstützend zur Seite, auch noch nach der OP.

Wenn diese tollen Ärzte nicht mehr da sind und bereits heute diese Empathie nicht mehr "unten" ankommt, wie soll sich das dann noch zum positiven ändern?

und das mit einem simplen Handgriff in einer Minute.

Darauf aber 6 Tage warten und 4 Stunden Zeitaufwand in Kauf nehmen müssen. Schade das dieser Eingriff von der Station abgelehnt wurde und ich stattdessen dafür in die Poliklinik musste.

Viel erfreulicher ist allerdings, dass das Ergebnis der Biopsie weiterhin einen low-grade Tumor definiert. Allerdings steht noch das Ergebnis der Spülzytolgie aus. Erst danach kann der weitere Behandlungsplan festgelegt werden. Wenn es bei einem low-grade bleibt, dann wäre der gleiche Eingriff Ende Januar nochmal fällig.

Das Ergebnis des Nierensteins steht auch noch aus. Hat aber nichts mit dem Tumor zu tun und somit auch keinen Einfluss auf den weiteren Behandlungsplan.

Hoffe nur das die nächste Behandlung dann insgesamt wieder etwas runder läuft als letztes Mal.

Die dritte Laserbehandlung verlief nahezu problemlos – abgesehen davon, dass mein Schließmuskel erst in einer Woche wieder aktiviert wird. Das dient der Sicherheit, um die Harnröhre an der Stelle, wo die Schlinge liegt, zu entlasten.

Laut den Ärzten konnte der gesamte Tumor entfernt werden – das ist hervorragend und das wichtigste!

Dennoch soll ich in sechs Wochen erneut zur einer weiteren Ureterorenoskopie - kommen, um sicherzugehen, dass kein Restgewebe zurückgeblieben ist und nichts Neues nachgewachsen ist.

Eine Gewebeprobe nach dem heutigen Eingriff  steht noch aus, sodass bei mir ein gewisses Maß an Unsicherheit bleibt.