Inkontinenz

Heute ist ein guter Tag.

Zum ersten wurde mir nach erfolgreicher Dichtigkeitsprüfung der Katheter entfernt.
Auch wenn ich vorerst einmal Einlagen oder besser noch Windeln tragen muss, ist dies ein riesiger Schritt. Zumal ich nun morgen die Klinik verlassen darf.

Zum zweiten habe ich eine Zusage für einen Reha Platz meiner Wahl kurzfristig bekommen. Mit der Möglichkeit das ich Weihnachten zu Hause feiern darf.

Zum dritten kam der Befund. Und es sieht gut aus. Nichts abschließendes zu sagen, aber der Oberarzt ist zuversichtlich. Es wurden 28 Lymphknoten entnommen. (Nur) zwei waren positiv. Die Prostata liess sich gut vom Rektum entfernen. Wie es weitergeht wird sich Anfang Januar zeigen. Dann wird der PSA-Wert gemessen. Sollte er Null sein, dann muss weiter engmaschig überwacht werden. Ist der Wert nicht Null, dann muss entschieden werden wie weiter behandelt wird. Vermutlich Strahlentherapie. Aber das sehen wir dann. Jetzt können wir den Moment erstmal geniessen, ohne euphorisch zu sein.

Heute geht es zu einer 3-wöchigen Reha in die Nähe von Passau.

Einerseits sinnvoll, andererseits fällt es schwer die Familie wieder zu verlassen. Ist doch so schön und gemütlich zu Hause!

Aber eine Anleitung wie ich mit der Inkontinenz  umzugehen habe macht ja Sinn. Momentan weiß ich nicht wie das jemals wieder klappen soll. Werde ich dies zu 100% erreichen oder nicht? Ich nehme dies für ein längeres Leben gerne in Kauf, dennoch stelle ich mir vor wie dies in Zukunft sein wird. Es bleibt ein bißchen Sorge.

Hm, so wie ich es mir vorgestellt habe.

Aber ich will es durchziehen um möglichst viel mitzunehmen. Das Hauptproblem ist die Inkontinenz und ich kann es mir derzeit einfach auch nicht vorstellbar wie ich dies in den Griff kriegen kann. Natürlich geben mir viele Personen die Zuversicht das es klappen wird. Es kann halt nur einige Monate dauern bis die entsprechenden Muskeln aufgebaut sind.

Die Reha Klinik sonst ist OK. Klinik halt und alles durchgetaktet. Typisch deutsch halt.
Im Speisesaal fühlt man sich ein bisschen wie in einem Hotel auf Malle. Kaum geht die Tür auf und die Leute strömen rein. Fehlen nur die Handtücher!
Als Neuling bekommt man eine Speisesaal Einführung und darf deshalb ein paar Minuten früher rein. Insofern bin ich auf dem Bild kurz allein. Besinnliche Ruhe bevor die Masse herein stürmt und sich aufs Essen stürzt.

Ist einfacher als gesagt. Die Inkontinenz ist einfach das größte Problem. Sonst ist alles gut, die Wunde verheilt gut, die Schmerzen werden weniger. Aber das ständige auslaufen ist schon eine sehr starke psychische Belastung.

Den Mut nicht zu verlieren ist nicht einfach. Die Verzweiflung wenn du mal wieder merkst das du ausläufst ist riesig.
Zumal wenn du dann auf dem 🚽 warst und du sofort bei der nächsten Bewegung wieder etwas kommen spürst.
Ich fang schon an weniger zu trinken, in der Hoffnung das ich dann trocken bin. Pustekuchen, es kommt trotzdem immer wieder was.

Als ich die Ultraschall Untersuchung hatte, meinte der Arzt: "Schön, die Blase ist leer" . Toll dachte ich. Als ich danach aber aufstand, lief schon wieder was in die Einlage :'(

Insofern auch schwierig vorstellbar wie ich irgendwann den beruflichen Alltag so bestreiten kann. Allein die Vorstellung du hälst einen Vortrag vor versammelter Gesellschaft und es läuft. Auch wenn es keiner merkt, aber du fühlst dich doch dabei einfach nicht gut.

Manchmal dauert es bis zu einem Jahr bis die vollständige Kontrolle über die Blase erzielt wird. Was für eine lange Zeit!

Ich habe meinen gestrigen Frust in Form einer Mail an meinen Operateur geschickt.

Sehr geehrter Herr Prof. xxx,

als Sie mich nach der OP verabschiedeten, sagten Sie mir ich solle mich nach 3 Wochen bei Ihnen per Mail melden und ihnen mitteilen wie es mir geht. Das will ich mit dieser Mail nun tun.

Ich bin noch bis nächsten Dienstag auf der AHB in der Nähe von Passau. Ich habe mich hier sehr gut erholen können und mir ein eigentlich solides Gerüst der Hoffnung aufgebaut. Der Wundschmerz ist nach gut einer Woche verschwunden, so dass ich jetzt beschwerdefrei meine Beckenbodenübungen durchführen kann. Die Narbe ist gut verheilt und meine Blut- und Urinwerte sind in Ordnung. Soweit so gut.

Bis gestern, denn da hatte ich Besuch von Prof. xxx, ihrem stellvertrenden Direktor. Ich weiss nicht warum mir dieser Termin angeboten wurde und ich wünschte mir ich hätte ihn nicht wahrgenommen. Am Ende ist mein Gerüst der Hoffnung doch fragile und durch die Art und Weise der Gesprächsführung von Prof. xxx hatte er es geschafft dieses Gerüst in einem 3-minütigen Gespräch zum einstürzen zu bringen.

Ausser Verunsicherung, einer schlechten Nacht und viele negativen Gedanken hat mir dieses Gespräch nichts gebracht. Ich wünsche mir das man sich Gedanken darüber macht ob es sinnvoll ist einen solchen Termin Patienten anzubieten, die nicht von Prof. xxx operiert worden sind. Am Ende ist es für mich nichts anderes als ob irgendein Arzt aus einer x-beliebigen Klinik meinen Entlassungsbericht in kürzester Zeit durchliest und nur anhand dieses Berichts seine Einschätzung abgibt. Diese mag ja grundsätzlich nicht falsch sein, aber wenn dann auch noch (für mich) konträre Aussagen fallen, dann fragt man sich was dies für einen Sinn hat. Fragen zum Wohlbefinden oder Untersuchungen zum gegenwärtigen Gesundheitszustand gab es nicht.

Fehlt dem Arzt zudem dann noch das Vermögen sich in die persönliche Situation eines Patienten zu versetzen, dann steigt die Verzweiflung ungleich schneller.

Ich wollte nach dem Gespräch sofort die Klinik verlassen. Ich sah, bisweilen sehe ich es immer noch so, keinen Sinn mehr darin hier zu bleiben. Die Inkontinenz werde ich auch in den restlichen Tagen nicht ablegen. Dann fahre ich lieber heim und nutze die Zeit mit meiner Familie und mit dem Besuch weiterer Ärzte um mich schleunigst über weitere Behandlungsmethoden zu informieren und ggf in die Wege zu leiten, anstatt hier allein und verzweifelt zu sitzen und zum nichts tun verdammt zu sein.

Sie hören meine Verzweiflung und Frustration heraus. Ich weiss das ich in einer schwierigen gesundheitlichen Gesamtsituation bin. Dennoch haben Sie von einem "Quantensprung" und Prof. xxx von "es ist nicht so schlimm wie befürchtet" gesprochen. Ich weiss das dies kein Freifahrtschein ist und sich meine Situation dadurch nicht gänzlich entspannt hat. Dennoch gab und gibt es mir Hoffnung.

Die Worte und Gesprächsführung von Prof. xxx hingegen waren dagegen nur negativ, "sehr schwere Situation", "man hat mit ihnen ja ausführlichst gesprochen, steht ja hier", "Hormonbehandlung muss für sehr lange Zeit weiter gehen, wenn ich das nicht will dann kann ich nur noch die Hoden entfernen lassen", "um eine Strahlentherapie komme ich nicht umhin" usw.

Und das ganze unter viel Zeitdruck in nur 3 Minuten und dem Wissen das draußen noch weitere (mind. halbes Dutzend) Männer ungeduldig für ein Gespräch anstehen.

Die Kernaussage von Prof. xxx mag richtig sein, allerdings habe ich bzgl.dem Punkt Hormonbehandlung und Strahlentherapie in der Klinik andere bzw. keine eindeutig abschliessende Aussagen erhalten. Die Hormonbehandlung sollte ich erstmal für die nächste PSA Ermittlung einstellen. Es gab keinerlei Andeutung das diese Therapie weiter geführt werden muss. Es wurde auch nicht eindeutig von einer Strahlentherapie gesprochen, da erstmal der PSA-Wert nach 6-8 Wochen ermittelt werden soll. Anhand dieses Wertes ist dann zu entscheiden wie die nächste Behandlung aussehen soll. Auch soll dies in einem Tumorboard mit den anderen Experten diskutiert werden.

Insofern bin ich schon über die sehr direkte Ansprache von Prof. xxx verwundert. Wie gesagt, mögen diese Aussagen nicht falsch sein, aber sie sind in dieser Situation für mich eher kontra produktiv und von einem Arzt getroffen der mich und meine Vorgeschichte her nicht kennt. Bei Rückfragen meinerseits kommen dann Aussagen wie "ja, das müssen sie (also ich) mit Prof. xxx klären, der hat sie ja operiert. Ich kann dazu nichts sagen".

Alles in allem ein überflüssiges und nutzloses Gespräch, im Gegenteil kontra produktiv. Aus diesem Grund wünsche ich mir das die Reha-Klinik Prof. Schedel mit Prof. xxx von der LMU die Sinnhaftigkeit solcher Gespräche überdenken. Für mich muss ich jetzt schauen dies aus dem Kopf zu bekommen, damit ich ein einigermassen entspanntes Weihnachtsfest feiern kann. Das wird mir nicht leicht fallen.

Ihnen und ihrem Team möchten ich nach dieser langen Mail natürlich nochmal herzlichst für all das was Sie für uns getan haben danken. Es ist nicht leicht in Worten zu beschreiben wie dankbar dafür sind. Wenn ich mir vorstelle ich würde jetzt mitten in der Chemo stecken und auf eine mögliche OP warten, dann sind wir sowas von froh durch Sie bereits diese OP hinter uns gebracht zu haben.

In diesem Sinn wünsche ich Ihnen persönlich aber auch ihrem tollen Team auf der G4 schöne und besinnliche Feiertage.

Wir werden am 8. Januar zur Nachuntersuchung (PSA) in ihrer Klinik sein. Vielleicht laufen wir uns wieder über den Weg. Würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Thorsten P.

Ich denke die Dichtigkeit wird besser, obwohl ich noch unkontrollierte Abgänge habe.

Inzwischen gehe ich die nächste Stufe. Angekommen mit ner Windel, trage ich jetzt schon 2 Nummern kleiner. Zwar erstmal versuchsweise und nur tagsüber, aber immerhin.

Das Gefühl ist schon angenehmer als die Windel oder die sogenannten "Schiffchen".

Jetzt bekomme ich für die benötigten Inkontinenzmittel also ein Rezept.

Die Krankenkasse stellt für das Rezept rund €22 pro Monat zur Verfügung. Egal wie stark die Inkontinenz ist.

In meinem Fall sind das rund zwei Packungen mit je 20 Einlagen, also 40 Einlagen pro Monat. Das heisst ich kann pro Tag 1-2 Einlagen verbrauchen. Bei meinem derzeitigen Verbrauch von 4-5 Einlagen reicht mir die Menge nicht mal für einen halben Monat.
Oder anders mein Quartalsrezept reicht mir gerade mal für einen Monat!!!

Nicht so schlimm, immerhin gibt es eine Zuzahlung.

Das verkorkste an der Sache ist folgendes: für das Rezept und die Menge muss ich € 20 zuzahlen (€ 2,20 Zuzahlungen pro Monat + € 13 weil über Budget). D.h. bei 120 Stück sind das € 0,17 pro Einlage für mich.

Parallel habe ich mir über Amazon zusätzlich noch Einlagen bestellt, da mir die Menge über das Rezept wie gesagt nicht reicht.
Dafür bezahle ich für 180 Einlagen € 29,99.
Pro Einlage also auch € 0,17.

Warum der ganze Mist mit dem Rezept? Über Amazon wird es mir immerhin noch vor die Haustür geliefert.

Und man darf nicht vergessen das die Krankenkasse auch noch einen gewissen Betrag auf die Einlagen drauf zahlt, so dass am Ende nur der Hersteller profitiert, nicht aber der Patient um den es geht.

Von Tag zu Tag fühle ich mich ein wenig besser und es gelingt mir mehr und mehr den Alltag besser zu bewältigen. Ein lang ersehnter Zustand, aber vor kurzen für mich noch nicht wirklich greifbar. Also die Wunden heilen.

Per Eilantrag wurde mir jetzt eine 3-wöchige Reha genehmigt. Hm, inzwischen bin ich mir nicht mehr sicher ob dies zum jetzigen Zeitpunkt wirklich sinnvoll ist. Das derzeitige Hauptproblem ist die Inkontinenz, die durch die Bestrahlung und der Anastomosenstriktur wieder etwas stärker wurde. Da ich aber schon genügend zum Thema Beckenbodentraining während der ersten Reha gelernt habe, kann ich mir nicht vorstellen was ich neu dazu lernen soll.

Ich halte es durchaus für sinnvoll die Reha zu verschieben und erstmal die erste Nachsorgeuntersuchung (Mitte Juli) abzuwarten. Vielleicht ergeben sich neue Kenntnisse, die eine weitere Therapie (Chemo? ) notwendig machen. Dann wäre es sinnvoller danach erst auf eine weitere Reha zu gehen.
Da ich aber positiv bin, gehe ich von keiner weiteren Therapie aus, dann wäre eine Reha nach einem Jahr vielleicht sinnvoller.

Im Juni will bzw muss ich dann auch noch eine Magen-/Darmspiegelung machen. Da ich ein erhöhtes Risiko für ein Magen-/Darmkrebs habe und die Prostata-Bestrahlung das Risiko zusätzlich erhöht, gehört dies fest in meinen Terminkalender.

Dann gibt es im Juni noch die Hormonspritze. Dazu soll dann zur ersten Nachsorgeuntersuchung auch der PSA Wert ermittelt werden.

Vor der Bestrahlung war ich dann einmal bei einer Naturheilpraktikerin. Aufgrund des Bestrahlungverlaufes bin ich nicht wieder hin. Aber das will ich im Juni/Juli dann nachholen.

Viele Termine, da passt die Reha jetzt irgendwie nicht wirklich rein. Achja Fussball EM ist ja auch noch 😀

Gute Frage! 

Erstmal weiter erholen. Da keiner sagen kann ob der Tumor vollständig vernichtet wurde oder eben nur inaktiv ist (leider das wahrscheinlichere), bleibt eine gewisse Unsicherheit bestehen. Dennoch versuche ich meinen Gedanken freien Lauf zu lassen und Dinge nachzuholen, die die letzten acht Monate keine Beachtung fanden. Und dann geht es darum Wünsche umzusetzen die mir während der letzten acht Monate in den Kopf kamen, die ich unbedingt noch umsetzen will. 

Die Ärzte empfehlen mir noch einige Zeit auszusetzen. Es ist noch zu früh um in den Alltag zurückzukehren. Und ehrlich gesagt fühle ich mich noch nicht reif für diesen Alltag. Meine Inkontinenz ist seit der Bestrahlung und der Anastomosenstriktur schlechter geworden. Ist zwar nichts was körperlich wehtut, aber es ist lästig und psychisch eine Belastung. 

Ich denke ich muss noch zwei oder drei Zyklen der PSA Messung abwarten. Vorher bin ich psychisch noch nicht gefestigt. Es ist keine akkute Angst die mich quält, aber es sind Sorgen die immer wieder aufpoppen, sobald etwas nicht ganz so läuft wie normal. Aber normal ist sowieso nichts mehr und es wird auch nichts mehr normal bzw. wie früher sein. Mit den Nebeneffekte der bisherigen Therapien muss ich lernen Leben zu können, zum Teil für immer.

So kann zb die Anastomosenstriktur jederzeit wieder auftreten. Bei manchen Männern sogar schon nach 6 bis 8 Wochen und das durchaus mehrere Male nacheinander. Dann wenn es mal wieder nicht gut "läuft", kommen gleich erste Zweifel auf. Aber ein Tee hilft schnell die Zweifel zu entkräften.

Ein Besuch bei meinem Urologen zeigt mir dann auch immer wieder auf, wie ernst meine Situation ist. Er lässt ernst gemeint Botschaften salopp und nebenbei ins Gespräch einfließen, aber die Ernsthaftigkeit ist zu hören: "Ich bin sehr zufrieden" [ein Grinsen und Daumen hoch von ihm]  "Es läuft bei Ihnen wie am Schnürchen, aber das muss es auch, denn jede noch so kleine Abweichung kann schwerwiegende Folgen mit sich bringen". 

Kaum möglich den Kopf vollständig frei zu kriegen, aber ich versuche einiges auszublenden und stets positiv in die Zukunft zu schauen. Das hat mir bisher gut geholfen die zurückliegenden Monate zu bewältigen. Sich Ziele zu setzen und Wünsche zu haben, sich diese auch zu erfüllen, helfen ungemein. Die Unterstützung seiner Liebsten, den sich kümmernden Freunden und Bekannten sind dabei genauso wichtig. Das dabei einige Beziehungen vielleicht auf der Strecke bleiben, bzw darunter leiden ist denke ich normal. Man merkt in dieser Situation eben welche Menschen ein grosses Herz besitzen und welche Egoisten sind. 

Die Inkontinenz ist derzeit mein Hauptproblem. Leider hat sich dies seit der Bestrahlung inkl. dem Katheter und der Anastomosenstriktur-OP deutlich verschlechtert. Zur Zeit ist es so das ich zwar den Harndrang oft spüre, aber meistens zu spät und dann ist anhalten nicht mehr möglich. Somit sind die verwendeten Einlagen auch immer voll. Manchmal so voll, das sie überlaufen. Unangenehm wenn man in dieser Situation unterwegs ist, denn dann muss auch mal in der Öffentlichkeit schnell die Einlage gewechselt werden. Die sommerlichen Verhältnisse erschweren die Situation, bzw. machen es nicht angenehmer. So habe ich halt ständig Urin in der Hose / am Körper, und dies entwickelt natürlich auch Gerüche. Dies ist nicht nur für mich unangenehm, sondern auch für meine Mitmenschen. Das einzig gute an der Sache ist, das es zwar unangenehm ist, es aber keine Schmerzen verursacht. Insofern jammern auf hohen Niveau.

Heute hatte ich meine erste Einzelstunde zur Inkontinenz. Statt einer weiteren drei wöchigen Reha (wurde mir per Eilverfahren der Deutschen Rentenversicherung genehmigt) habe ich mich für die Einzeltherapie entschieden. Auch wenn es die Krankenkasse nicht bezahlt, halte ich das für den besseren Weg.

Und ich bin voll bestätigt worden. Bereits nach nur einer Stunde habe ich viel mehr mitgenommen als nach der drei wöchigen Reha letztes Jahr. Viel persönlichere und detailliertere Anweisungen und Anleitung erhalten. Damals auf der Reha gab es nur eine Gruppentherapie ohne eine individuelle Einführung. Zwar gab es einen Einzeltermin, aber dieser fand erst in der letzten Woche der Reha statt. Wäre sinnvoll diesen gleich am Anfang zu haben. Dennoch war die Reha hilfreich, da ich mich in den drei Wochen gesamtheitlich von der OP erholen konnte. Jedoch allein das BBT (Becken-Boden-Training) betrachtet, hinterlässt diese Einzelstunde einen besseren Eindruck. Insofern aus meiner Sicht sinnvoll die Reha zum jetzigen Zeitpunkt nicht zu wiederholen.

Ich soll zwar mit den BBT Übungen weitermachen. Aber anscheinend hilft in meinem Fall am Ende sowieso nur eine Elektrotherapie (rektale Elektrostimulation). Da meine Nerven im Bereich der Blase stark in Mitleidenschaft gezogen wurden, kann ich soviel BBT machen wie ich will, dicht werde ich damit allein nicht.

Eine solche Elektrotherapie kann für 3 bis 9 Monate als Heimanwendung durchgeführt werden, so dass ich nicht alle zwei Tage zur Therapie reinfahren muss. Sollte sich allerdings nach 3 Monaten keine Verbesserung einstellen, dann wird diese Therapie auch bei weiterer Anwendung nicht zum Erfolg führen. In diesem Fall gibt es wohl "nur" noch die Möglichkeit eines operativen Eingriffs, um die Inkontinenz in den Griff zu bekommen.

Wie diese Elektrotherapie genau funktioniert, werde ich berichten sobald ich diese anwende. Allerdings wurde mir schon angedeutet das diese anfangs etwas unangenehm sein wird und ich mich erstmal daran gewöhnen muss. Naja, ich habe schon viele unangenehme Situationen in den letzten 9 Monate ertragen müssen, dann kriege ich das auch hin!

Jetzt habe ich also wieder ein neues technischen Spielzeug. Wobei ich mich auf die VR Brille für die PlayStation deutlich mehr freue als auf das Elektrostimulationsgerät gegen Inkontinenz. Klingt auch schon mal gar nicht sexy. Ist es auch nicht.

Heute habe ich also die Einweisung und Einführung (wörtlich!) erhalten. Muss ja nicht erwähnen das es nicht besonders angenehm war.

Für die nächsten 3 Monate darf ich mir jetzt täglich (sofern möglich) die Sonde rektal einführen und mir so die Elektrostösse verpassen. Eine Anwendung dauert 10 Minuten.

Getestet wurden heute Stromstösse bis zu 6 mA. Das war schon deutlich spürbar und mehr als nur ein Kribbeln! Maximal können 24 mA eingestellt werden. Es kam natürlich der Hinweis das möglichst keine Katze oder Kleinkind mit dem Gerät während der Behandlung spielen sollte. Ansonsten, Autsch und mein Hintern ist so rot wie der von einem Pavian!

Ab morgen geht es dann los.

Heute hatte ich endlich den Termin bei der Inktontinenzexpertin im Klinikum Großhadern. Wie schon befürchtet kann meine Inkontinenz nur durch einen operativen Eingriff verbessert werden.

Eigentlich dachte ich das heute erstmal nur ein Gespräch stattfinden wird. Aber zu meinem Entsetzen sollte gleich eine Harnröhrenspiegelung stattfinden, um die Situation von der Ärztin besser einschätzen zu können. Also ab auf die Bank und Beine breit. Inzwischen bin ich ja schon einiges gewohnt, aber es bleibt weiterhin unangenehm sich so zu offenbaren.

Der Eingriff war kurz, verlief gut und dieses mal auch ohne unangenehmes Ziehen. Zum Glück wurde nichts besorgniserregendes entdeckt. Die Anastomose sah sehr gut aus und der Schliessmuskel funktionierte soweit auch. Allerdings ist der Schliessmuskel durch die Bestrahlung in Mitleidenschaft gezogen worden, so dass weiteres Beckenbodentraining nichts bringen würde. Demnach kann nur noch eine OP die Kontinenz verbessern.

Der künstliche Schliessmuskel

Die von der Ärztin empfohlene OP wäre ein künstlicher Schliessmuskel. Puh, klingt heftig. Und ehrlich, ist es auch. Ich muss mir das ganze nochmal überlegen, wobei es vorallem darum geht den richtigen Zeitpunkt für eine OP zu finden. Aber es gibt auch ein paar Punkte die mich an diesen Eingriff ein bisschen zweifeln lassen:

1. Durch den Eingriff wäre ich für 3 Monate körperlich eingeschränkt.
2. Eine Woche stationärer Krankenhausaufenthalt inklusive.
3. Der künstliche Schliessmuskel muss rund alle 8 Jahre ausgetauscht werden.
4. Die Risiken, vorallem bei bestrahlten Patienten, sind auch nicht ohne. Das bestrahlte Gewebe könnte zu weich sein, so dass sich Harnröhre und der künstliche Schliessmuskel sozusagen verschmelzen. Dies wiederum führt zwangsläufig zu einer Infektion und das ganze muss natürlich operativ behoben werden.
5. Und am Ende sind die Erfolgsaussichten bei "nur" rund 80%.

Aber dennoch überwiegt momentan die Hoffnung und Freude auf eine endlich trockene Unterhose.

Funktionsweise

Optisch wäre vom künstlichen Schliessmuskel übrigens nichts zu sehen. Das ganze Konstrukt liegt im Körper. Um die Harnröhre zu öffnen gibt es eine Pumpe. Diese Pumpe liegt im Hodensack und kann durch mehrfaches drücken betätigt werden. Danach öffnet sich eine Manschette die um die Harnröhre liegt. Dadurch kann für 2-3 Minuten gepinkelt werden. Die Manschette schließt sich nach dieser Zeit wieder von selbst.

Dieser Prozess wird durch eine Flüssigkeit gesteuert die durch das pumpen aus der Manschette in einen Behälter geführt wird. Dieser Behälter wird übrigens auch im Körper eingepflanzt und ist am Ende ebenfalls nicht zu sehen. Am Ende fliesst die Flüssigkeit automatisch wieder von dem Behälter in die Manschette. Durch das befüllen der Manschette wird die Harnröhre praktisch abgewürgt und Mann ist trocken.

Klingt nicht sehr kompliziert, dennoch bin ich unsicher. Vorallem wenn ich daran denke das, falls die Pumpe mal nicht funktioniert und somit die Flüssigkeit nicht aus der Manschette weicht, ich nicht mehr Pinkel kann. Ohje Panik. Vielleicht doch lieber so weiter machen.wie bisher?

Warum benötige ich überhaupt einen künstlichen Schließmuskel?

Die Frau und der Mann haben das gleiche System um den Darm und die Blase zu verschließen: den Schließmuskel.

Mir wurde erklärt das dieser Muskel sich wie eine Acht um den After und der Harnröhre schlängelt. Allerdings wird der Teil des Muskels um die Harnröhre beim Mann eigentlich nicht genutzt, da der Mann eine weitere Unterstützung hat um die Blase dicht zu halten. Und dieser funktioniert nicht mechanisch, wie ein Muskel durch aktive Steuerung, sondern irgendwie implizit. Es handelt sich dabei um die Prostata, die im Normalfall, da sie vor der Harnröhre liegt, die Blase unterstützt und somit den unfreiwilligen Urinaustritt unterbindet. Wie das genau funktioniert, vermag ich nicht zu erklären.

Dadurch das wir Männer die Prostata als Unterstützung haben, wird der eigentliche Schließmuskel nicht gebraucht und somit verlieren wir Männer über die Jahre das Gefühl für diesen Schließmuskel.

Wird die Prostata jetzt allerdings entfernt, ist der untrainierte bzw. ungenutzte Schließmuskel zunächst überfordert und es folgt der unfreiwillige Urinaustritt, insbesondere bei Hust- und Niesanfällen, oder beim heben von schwereren Lasten.

Männer die bestimmte Sportarten (zb. Reiten) ausführen, haben dabei eher unbewusst ihren Schließmuskel über die Jahre trainiert. Dadurch gelingt es ihnen nach der Prostataektomie (Entfernung) schneller die Kontrolle wieder zu erlangen. Der Rest der Männer darf durch Beckenbodentraining anfangen den Schließmuskel zu trainieren. Bei vielen gelingt dadurch nach einiger Zeit die Kontrolle zu erlangen.

Allerdings ist, wie bei den Frauen, davon auszugehen das die Inkontinenz im Alter wieder auftritt, da die Muskelkraft dann im allgemeinen nachlässt.

Bei mir kommt jetzt erschwerend hinzu, daß durch die großflächige Bestrahlung der Schließmuskel in Mitleidenschaft gezogen wurde und dadurch an Wirkungskraft verloren hat. Beckenbodentraining und die elektronische Stimulation des Schließmuskel brachten deshalb auch keinerlei Verbesserung. Jetzt nach zwei Jahren stellt sich mir dann die Frage ob ich mit der Inkontinenz weiter leben will oder dies durchs implantieren eines künstlichen Schließmuskel verhindere.

Ich habe mich für den künstlichen Ansatz entschieden.

„Eine Harninkontinenz als Folge der Therapie bei Prostatakrebs ist möglich. Die Betroffenen können den Urin nicht mehr vollständig einhalten.

Eine Harninkontinenz kann beispielsweise nach der Operation, bei der die Prostata entfernt wird, auftreten, weil dabei auch Teile der inneren Blasenschließmuskulatur operiert werden. Allerdings bleibt der äußere Schließmuskel der Blase erhalten und kann bei vielen Männern die Funktion, die Blase zu „verschließen“, wieder übernehmen.“ so der Krebsinformationsdienst.

Auch nach der Strahlentherapie kann eine Harninkontinenz auftreten. Ursache hierfür sind Veränderungen im Blasengewebe, die durch Entzündungsreaktionen durch die Strahlentherapie auftreten können. Die Blase vernarbt und ist dann nicht mehr so elastisch wie vorher, sodass sie bereits sehr früh das Signal zum Wasserlassen gibt. Manchmal geht der Urin auch unwillkürlich ab. Oft äußert sich die Inkontinenz durch eine sog. Belastungsinkontinenz, bei der der Urin beim Husten oder Pressen nicht gehalten werden kann.

Therapiemöglichkeiten bei Inkontinenz
Laut Krebsinformationsdienst haben viele Patienten aber eine gute Chance, die Kontrolle über ihre Blase wiederzuerlangen. Therapiemöglichkeiten bestehen beispielsweise durch Beckenbodentraining oder einer elektrischen Muskelstimulation. Wenn die Blase eher gereizt ist, sodass ständiger Drang zum Wasserlassen, d. h. eine sog. Dranginkontinenz, besteht, können Medikamente helfen, so der Krebsinformationsdienst. Bei einer schweren, lang anhaltenden Inkontinenz können auch operative Maßnahmen in Erwägung gezogen werden – dieser Schritt wird aber individuell geprüft und sollte in spezialisierten Zentren durchgeführt werden. Mögliche operative Maßnahmen sind nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Urologie z. B. das Einbringen eines sog. Harnröhrenbandes bzw. -schlingen oder, bei sehr ausgeprägten Formen der Inkontinenz, die Implantation eines künstlichen Blasenschließmuskels.

Versorgung der Inkontinenz
Zur Versorgung einer – wenn auch vorübergehenden – Harninkontinenz gibt es verschiedene Möglichkeiten. Bei einer leichten bis mittleren Inkontinenz reichen i. d. R. Vorlagen zum Einlegen in die Unterwäsche aus. Bei einer schwereren Inkontinenz gibt es die Möglichkeit den Harn nach außen abzuleiten. Laut dem Selbsthilfeverband Inkontinenz gibt es hierfür mehrere Möglichkeiten. So gibt es Katheter mit einem Urinbeutel, die sowohl als Ballonkatheter für einen längeren Verbleib als auch für das einmalige Ableiten des Urins erhältlich sind. Auch mithilfe von sog. Kondomurinalen wird der Urin in einen Beutel geleitet. Das Urinal wird dabei über den Penis gestreift und mit einem Haftkleber fixiert.

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Quelle: http://www.curado.de/inkontinenz-prostatakrebs-therapiemoeglichkeiten-versorgung-31772/

Jetzt wird es also wieder ernst. Nach zwei Jahren Inkontinenz, einigen vergeblichen Vnormalen Alltag gestalten kann.\nMehr über die OP, dem Sphinkter, dem Verlauf und den Erlebnissen halte ich hier festersuchen dies zu ändern, unterziehe ich mich nun der letzten ultimativen Lösung: dem künstlichen Schließmuskel. Damit ich danach hoffentlich endlich auf Einlagen verzichten kann und so wieder einen normalen Alltag gestalten kann.

Ein unfassbares Gefühl. Endlich wieder trocken - nach über zwei Jahren!

Ein kleiner Schritt für Kleinkinder, ein grosser Schritt für mich!

Ich benötige noch etwas Eingewöhnungszeit um die Bedienung des Sphinkters zu erlernen und zu verbessern, aber alleine die ersten Schritte mit dem Wissen es läuft nichts mehr raus, waren fast unbezahlbar. Ein Highlight für mich auf dieser inzwischen über 2-jährigen Reise.

Ich freue mich schon auf den Moment endlich ohne Einlage meinen Alltag begehen zu können. Dazu traue ich mich im Moment aber noch nicht.

Ich habe neulich folgenden Artikel ("Prostatakrebs ist kein Todesurteil" - Siehe unten) entdeckt und bin mal wieder stinksauer wie Prostatakrebs in diesem Artikel, vorallem im ersten Absatz, verharmlost wird.

Ja es stimmt, die meisten Männer sterben mit und nicht am Prostatakrebs. Aber es sterben welche daran, und das leider nicht zu wenige.
Selbst die die es überleben, müssen körperliche und psychische Probleme (wie Inkontinenz und Impotenz) meistern, die sich manch einer nicht vorstellen kann. Das Ganze leider auch in jungen Jahren.

Ganz zu schweigen wenn es dich richtig hart erwischt. Prostatakrebs ist da kein bisschen anders als jeder andere Krebs.

Liest ein unwissender Mann diesen Artikel, dann fühlt er sich bestätigt in seiner Annahme das es eh nur die älteren Männer trifft und wenn es mich doch erwischt dann ist es ja harmlos.

Wie soll die Vorsorge sich so in die Köpfe der Männer festsetzen?

Hier der Artikel

Der Sphinkter verbessert auf alle Fälle die allgemeine Lebensqualität.

Alltagssituation, wie Gassi gehen, schwimmen, aber auch andere Situationen wie Motorrad fahren, die vorher schwerer zu meistern waren, sind jetzt ohne weiteres machbar. Um ehrlich zu sein freue ich mich schon auf die nächste Motorradtour. Endlich wieder ohne Einschränkung auf- und abzusteigen. Oder sich während der Fahrt strecken zu können ohne Angst zu haben auszulaufen und der damit verbundenen Gefahr das die Einlage voll läuft und ein umständliches Wechseln der Einlage notwendig wird.

Überhaupt sind endlich die spontan notwendigen Wechsel der Einlagen zb beim einkaufen, beim Gassi gehen oder beim bummeln vorbei. Ich muss einfach nicht mehr daran denken immer eine Ersatzeinlage mit mir herumzutragen und mich so nicht mehr ärgern sofern ich genau diese vergessen habe.

Es sind auch endlich die Nächte vorbei, in der die Einlage verrutschte und dadurch das Bett feucht wurde. Die Notwendigkeit in der  Nacht aufzustehen, da das Gefühl einer vollen Einlage mich weckte, sind ebenso gezählt. Wobei ich jetzt regelmässig in der Früh mit einem Blasedruck und einem leichten Ziehen (ich denke das ist normal) wach werde, auch wenn die Blase nicht komplett voll erscheint. Wenn dadurch auch kein langes Ausschlafen möglich ist, kann ich zumindest wieder Durchschlafen!

Dennoch bleibt das Gefühl eines Fremdkörpers in mir zu haben. Ich kann nicht nur den offensichtlichen Teil des Sphinkters, nämlich die Pumpe im Skrotum ertasten, sondern auch den Ballon und die Verschlussmanschette.

Somit bleibt es weiterhin ein komisches Gefühl den Sphinkter implantiert zu haben, aber ich habe mich durchaus bereits daran gewöhnt, zudem überwiegen die positiven Veränderungen bei weiten.

Inzwischen konnte ich auch schon Frau Dr. Bauer, Inkontinenzspezialistin im Klinikum Grosshadern, einem Leidensgenossen weiterempfehlen. Er wird Ende Mai den Sphinkter implantiert bekommen. Ich wünsche ihm die gleichen positiven Erfahrungen da die Inkontinenz bei ihm noch weitaus gravierender war als bei mir.

Heute vor drei Jahren begann mit meinem allerersten Besuch bei einem Urologen diese, meine Reise durch die chaotische Gefühlswelt einer bösartigen Krebserkrankung.

Immerhin dauert diese nun schon drei Jahre an, gefühlt ist diese Reise deutlich länger.

Ein trockener Orgasmus war der Anlass des Besuches. Der Urologe meinte noch im ersten Gespräch: "Sie wissen doch wie das im Alter bei uns Männern so ist!". Ne, wusste ich bis dato nicht!

Raus kam dann keine altersbedingte Einschränkung, sondern ein hochagressiver Prostatakrebs, welcher bereits aus der Prostata ausgetreten ist. Geblieben ist, abgesehen von den mentalen Defiziten und körperlichen Beeinträchtigungen, vor allem Inkontinenz und Impotenz. Die Inkontinenz konnte ich durch ein künstliches Implantat (Sphinkter) in den Griff bekommen. Gegen die Impotenz ist nichts zu machen. Dies hat natürlich Auswirkungen, nicht nur auf mein eigenes Leben.

Aber das wichtigste bleibt: das Leben.

Ich würde auch immer wieder dem gleichen Behandlungsplan, so wie durchgeführt, zustimmen. Wobei es mangels Alternative auch keine andere Wahl gab, ausser vielleicht erst mit einer Chemo zu beginnen. Das Ergebnis und die bleibenden Einschränkungen wären geblieben. Der Weg mit einer Chemo wäre sehr wahrscheinlich beschwerlicher geworden.

Wäre, wäre Fahrradkette. Wissen tut man nichts!

Der Arzt meinte ziemlich deutlich auf meine Frage was passiert, wenn ich nichts unternehme, "sie haben vielleicht noch 6 Monate". Auch das bleibt hypothetisch, aber es zeigt auch wie verdammt eng es war und wie glücklich ich mich schätzen kann meinen Hals noch aus der Schlinge befreit haben zu können.

C'est la vie.

Nun sind vier Jahre rum seit der OP. Vier Jahre um sich mit den Nebenwirkungen der OP auseinanderzusetzen und letztendlich zu arrangieren.

I² steht für Inkontinenz und Impotenz. Zwei der wesentlichen Auswirkungen einer radikalen Prostataektomie.

Inkontinenz

Ich habe lange gewartet und vor allem gehofft, dass sich die Inkontinenz durch Fleiß und Schweiß mit Beckenbodentraining regeln lässt. Aber diese Hoffnung war vergebens. Also musste ein künstlicher Schließmuskel her. Einmal implantiert dauerte es eine ganze Weile bis ich mich damit arrangieren konnte. Inzwischen aber ist das mit dem Sphinkter eine runde Sache, obwohl sich das Implantat natürlich immer noch komisch anfühlt, da wo es sich befindet.

Impotenz

Bei einer radikalen Prostataektomie kann manchmal nicht nervenschonend operiert werden. Dies führt zur vollständigen Impotenz, also der Unfähigkeit einer Erektion. Zwar gibt es hierfür ebenfalls ein Implantat. Aber sich das neben dem Sphinkter zusätzlich zu implantieren führt mich ohne Umschweife zum Gefühl Robocop zu sein.

Spaß beiseite.

Ich kann mir das beim besten Willen nicht vorstellen. Was letztendlich aber dazu führt, das ich diesen Zustand für den Rest meines Lebens akzeptieren muss und vorallem lernen muss mit der Situation umzugehen. Das gilt natürlich nicht nur für mich, sondern auch für meine Frau, die selbst direkt zu spüren bekommt was das bedeutet. Andere Menschen in meinem Umfeld mögen diesen Umstand ebenfalls spüren, wenn auch nur indirekt, weil mein Verhalten sich sicherlich verändert hat, so bin ich kaum mehr Gesellschaftsfähig. Mich interessieren andere Menschen kaum, vorallem nicht die, die sich während meiner Diagnose, Behandlung und Nachsorge null gekümmert haben. Da kappe ich die Verbindungen, weil es mir einfach nicht mehr wichtig ist bzw ich mich nicht mehr aufreiben will wegen dem Verhalten anderer Menschen. Wobei das sicherlich nicht zwingend mit der Impotenz zu tun hat, sondern mit der Erkrankung und Erfahrung ganz allgemein.
Aber das alles hat letztendlich natürlich unmittelbar Auswirkung auf meine Psyche. Meine Konzentration fokussiert sich daher auf andere Dinge die ich gerne mache, zb Motorradfahren und den wenigen Menschen und Tiere die ich gerne um mich habe, die mir wichtig sind und für dich alles unternehmen werden, auch wenn ich manches mal nicht die Kraft habe.

Am Ende bin noch auf die Langzeitauswirkungen der Impotenz gespannt. Schlussendlich sind es erst vier Jahre und ich hoffe es folgen noch viele. Keine Ahnung ob ich mich weiter in eine noch extremere Gefühlslage und Gedankenwelt bewege...

“Dieser Weg wird kein leichter sein, dieser Weg wird steinig und schwer“

Aus eigener Erfahrung hat es bei mir Jahre gedauert bis ich einigermaßen verstehen konnte was die Ärzte mit “Es geht nicht um Heilung, es geht nur um das sichern der Lebensqualität“ meinten.

Du benötigst einen kleinen Personenkreis, vertraute, liebgewonnene Personen aus der Familie, Freunde und Ärzte die dir helfen mit den Herausforderungen nach einer radikalen Prostataektomie zurechtzukommen.

Den überwiegenden Teil deines Freundes- und Familienkreis kannst du abhacken. Viele nehmen nicht wirklich an deiner Geschichte teil, sie fragen nur weil sie es müssen, nicht weil sie es wirklich wollen. Sie hören dir nicht zu, geben dir keine Möglichkeit dich mitzuteilen. Es ist schon sehr traurig wenn man sich mit unbekannten Personen, zb. Handwerkern, intensiver und empathischer austauschen kann, als mit alten Seilschaften! Es ist leider so.

Also mit einem engen Personenkreis, die dich moralisch unterstützen, kannst du auch schwere Umstände, wie eine Inkontinenz und Impotenz, meistern. Es dauert aber mitunter Jahre.

Thema Impotenz: Sex ist für die meisten, fast allen, wichtig. Viel wichtiger ist aber das Leben. Leben ohne Sex funktioniert - Sex ohne Leben aber nicht!!! Sofern ein verständnisvoller Partner an der Seite und die Familienplanung abgeschlossen ist, dann ist es leichter damit umzugehen. Wobei es auch dann eine mentale Belastung bleibt. Es ist eben nicht einfach sich der über ein ganzes Leben aufgebauten Ideologie "der Mann, das starke Geschlecht" oder der schwanz gesteuerten Ausrichtung des männlichen Denkens entgegen zu stellen.

Ein Mann kann zwar einen (trockenen) Orgasmus - auch ohne Erektion! - bekommen. Naja, ganz trocken ist dieser dann auch nicht, sofern Inkontinenz eine Rolle spielt. Dann kommt halt Urin mit raus. Orgasmus bleib dabei nicht Orgasmus - ist natürlich nicht zu vergleichen.

Der Verlust der Männlichkeit nagt an meinem Selbstvertrauen. Ich fühle mich in diesem Sinne nicht mehr als Mann. Mann bringt es einfach nicht mehr. Mann fühlt sich schwach, minderwertig. Der Verlust der sexuellen Leistungsfähigkeit, ist auch ein Verlust von Selbstbewusstsein. Dies wiederum hat verschiedene Auswirkungen auf den Beruf, Fähigkeiten Freundschaften zu halten etc.

Es gibt zwar Spritzen oder Implantate (AMS700 - Pumpe für künstliche Schwellkörper) die Abhilfe schaffen könnten. Wobei das Ergebnis natürlich auch nicht mit einer echten Erektion zu vergleichen ist. Hilft dem einen oder anderen sicherlich. Mir jedoch nicht. Wer will sich schon eine Spritze in den Penis setzen oder erst pumpen ("Pump-up-your-Penis") vor einem sexuellen Akt? Dann lieber keinen Sex, als sich schlecht zu fühlen, zu merken du bringst es einfach nicht mehr.

Ist ziemlich egoistisch ich weiß. Umso wichtiger einen Partner zu haben, die das akzeptiert und ebenfalls, so wie man selbst, andere Eigenschaften einer Beziehung in den Mittelpunkt stellt.

Wenn du zudem in einem Umfeld arbeitest (Teil eines japanisches Konzerns), wo das "Mann sein" noch ausgeprägter ist, als bei uns in der deutschen Gesellschaft, so setzt dies einem noch mehr zu, sich nicht mehr gleichwertig fühlen zu können. Ich habe es live miterlebt wie traditionelle japanische Männer in der Gesellschaft die Rolle des starken Mannes prägen, ausleben und raushängen lassen. Viel von dem spielt sich im eigenen Kopf ab, man spürt und sieht Dinge und Verhalten anderer und interpretiert. Klar das dies auch Auswirkungen auf deine Psyche hat.

Wenn dann dein Arbeitgeber auch noch sagt, “wer bei uns arbeitet ist gesund“ und “dich und deine Situation anders zu bewerten, wäre den anderen Kollegen gegenüber unfair“ ist mehr als ein Schlag in die Magengrube. Ein solcher Vergleich ist nicht korrekt, denn jemanden mit einer Schwerbehinderung (80%) mit einem gesunden Kollegen zu vergleichen, ist schon moralisch betrachtet falsch. Aber es gibt leider solche Menschen die das tun - unser Geschäftsführer war leider so einer. Schlimmer Mensch.

Thema Inkontinenz: auf eine öffentliche Toilette zu gehen, um erst durch drücken des Sphinkters im Skrotum urinieren zu können, führt zu Beginn zu unbehagen. Mann fühlt sich ständig beobachtet.

Fazit: die Prostata ist ein Teil des männlichen Geschlechtsorgans. Eine Entfernung hat immer etwas mit der besagten Männlichkeit zu tun und kann somit erheblichen Einfluss auf das restliche Leben haben. Wer sich dem stellt und dies akzeptiert, hat gute Chancen mit dem Leben zurecht zu kommen. Unter der Voraussetzung, das der Tumor erfolgreich behandelt wurde und kein Rezidiv entsteht und man ein Umfeld mit empathischen Menschen hat.