1. März 2017

Meine schlimmste Zeit

Die schlimmste Zeit während meiner gesamten Behandlung, inklusiver aller OPs und Untersuchungen war während der Bestrahlung. Diese startete heute genau vor einem Jahr.

[su_heading size="20" align="left"]Die Bestrahlungs-Odysee[/su_heading]

33 Bestrahlungen, jeden Tag außer am Wochenende und an Feiertagen. Jeden Tag mit dem Taxi 30 Km hin und zurück. Immer schauen das die Blase gut gefüllt und der Darm entsprechend leer ist. Es stellte sich eine gewisse Routine ein: jeden Morgen der gleiche Ablauf, die gleiche Menge trinken und essen. Im Normalfall ganz einfach.

Personen mit eigenen Bestrahlungserfahrungen meinten im Vorfeld es sei alles recht locker und entspannt. So war ich selbst anfangs auch recht entspannt, zumal sich nach den ersten drei Anwendungen alles ganz gut einspielte. Allerdings merkte ich nach kurzer Zeit schon die negativen Auswirkungen auf meinen Körper. Die OP-Narbe schwoll an und verengte dadurch die Harnröhre (Anastomosenstriktur). Und das bereits nach einem Drittel der Anwendungsserie. Die Verengung führte zu einem schwächeren Strahl und es bestand die Gefahr auf ein Urinstau. Das musste natürlich vermieden werden.

Um die Striktur zu entfernen war ein kleiner operativer Eingriff notwendig. Dieser Eingriff hätte allerdings zu einer Unterbrechung der Bestrahlung geführt. Da die Onkologen die Bestrahlung jedoch nicht unterbrechen wollten, wurde mir ein sogenannter "Pufi" (Fachbegriff: subrapubische Katheter), also ein Bauchdeckenkatheter gelegt.

Durch die Bestrahlung war die Gegend um die Blase bereits in Mitleidenschaft gezogen und es fiel mir schwer die Blase bzgl. Füllstand so zu steuern das problemlos "angestochen" werden konnte. Denn zum durchstechen der Bauchwand und Blase war eine volle Blase notwendig. Es war schon so für mich nicht einfach eine gut gefüllte Blase zu erreichen, aber wenn ich dann auch nur auf Zuruf zum Anstich hereingerufen werde, musste ich dreimal kurz vor dem Anstich aufgrund des großen Blasendrucks aufs Klo. Völlig verzweifelt wollte ich es für diesen Tag komplett abbrechen. Beim letzten Versuch sollte es dann aber klappen.

Den Stich selber habe ich eigentlich nicht bemerkt. Im Gegenteil es stellte sich rasch eine gewisse Erleichterung ein, denn die Blase leerte sich. Allerdings ging viel durch die Anstichstelle heraus, so dass ich mich fast komplett im Beckenbereich einnässte. Zwar sollte ich meine Klamotten etwas nach oben bzw. nach unten ausziehen, aber eben nicht ganz aus. So war dann einiges etwas feucht. Ersatzkleidung nicht dabei.

Nachdem der Katheter gelegt war, war es anfangs bei der Bestrahlung recht einfach den Blasenfüllstand mit dem Katheter zu kontrollieren. War zuviel drin, einfach öffnen und ein bisschen ablassen.

Allerdings folgte jetzt auch die schlimmste Zeit. Denn es passierte immer wieder das der Katheter "verstopfte" und ich massive Probleme mit der Entleerung bekam. Es waren immer so ekelige lange Blutfäden die sich den Weg durch den Katheter suchten. Alles normal laut Ärzte.

Die Verstopfung war dann so schlimm das ich manchmal kurz davor war den Notarzt zu rufen. Im Rhythmus von vielleicht immer wieder drei Stunden, floss der Urin und dann wieder nicht für drei Stunden und das über einige Wochen hinweg. In dieser Zeit wenn es nicht floss, erlitt ich Höllenqualen. Ich musste dringend, ganz dringend, aber es lief nichts und das für drei Stunden. Welch Qual, Blut und Wasser geschwitzt. Hilflosigkeit machte sich bei uns breit. Spülungen mit Kochsalzlösungen brachten nur vereinzelt einen Erfolg. Oft schied dann die Kochsalzlösung direkt durch die Harnröhre aus, ohne das aber sich meine Blase entleeren konnte. Über Wochen keine Nacht durchgeschlafen.

Am Ende der Bestrahlung war die Erleichterung schon groß und es war ein tolles Gefühl die Glocke zum Abschluß zu läuten, aber die Probleme hielten noch rund zwei Wochen nach der Bestrahlung an.

Und dann plötzlich, zwei Tage vor meinem 50. Geburtstag, wurde es besser. Mein schönstes Geschenk!

14. Dezember 2016

Die Sache mit der Wahrheit

Einen äußerst emotional negativen Moment hatte ich vor einem Jahr als ich während der Reha die Möglichkeit hatte mit einem Arzt aus dem Klinikum Großhadern zu sprechen.

Anfangs war ich von dieser Möglichkeit eines persönlichen Gespräches positiv angetan. Danach aber war ich am Boden zerstört. Zwar hatte der Arzt im nachhinein fast mit allem Recht behalten, aber mit seiner Art und Weise der Gesprächsführung hat er vieles für einen Moment zerstört.

Ehrlichkeit tut immer weh, aber eine Diagnose bzw. Aussicht so ungefiltert und rotzig ins Gesicht gesagt zu bekommen, wie in diesem Fall kann keiner ohne weiteres verkraften. Er fuhr sprichwörtlich mit ein Bulldozer in Höchstgeschwindigkeit über ein Blumenfeld.

Verzweifelt lag ich nach dem Gespräch auf meinem Zimmer, kurz davor die Reha abzubrechen. Meinen Frust habe ich in Form einer Mail an die behandelnden Ärzte verfasst.

[mks_toggle title="Beitrag Wut, Ärger und Enttäuschung vom 17.12.2015" state="close"][su_post field="post_content" post_id="314"][/mks_toggle]

Die Antwort ließ nicht lange auf sich warten und gab mir wieder Hoffnung, so dass ich dann recht schnell wieder festen Boden unter den Füßen verspürte und die Reha wie geplant noch zu Ende führen konnte.

[mks_toggle title="Beitrag Erleichterung vom 18.12.2015" state="close"][su_post field="post_content" post_id="317"][/mks_toggle]

Nochmal ein dickes Lob und Dank an meine 3 Engel in Weiß vom Klinikum Großhadern!

2. Dezember 2016

Die Sache mit Kurt 

​​Kurts Facebook Post war die erste persönliche Geschichte die ich zum Thema Prostatakrebs Anfang 2016 gelesen hatte.

Als Betroffener war ich natürlich sehr berührt von seiner Geschichte, aber auch beeindruckt davon das er dies öffentlich gemacht hat. Wahrscheinlich hat mich Kurt unbewusst beeinflußt das Gleiche zu tun.

Kurt's Facebook Posts 

6. November 2016

Die Achterbahnfahrt der Gefühle

Um diese Zeit letztes Jahr befanden wir uns in vielerlei Hinsicht auf einer Achterbahnfahrt. Es war rückblickend betrachtet die schwierigste Zeit.

Zum einen gingen wir von einer Untersuchung zur nächsten. Ein ständiges auf und ab, mal war ein Ergebnis gut, mal nicht, oft hast du das ganze medizinische Kauderwelsch gar nicht verstehen können.

Dann gingen wir von Klinik zu Klinik um uns unabhängige Meinungen zum Therapieansatz einzuholen. Diese waren dann auch noch unterschiedlich. Was machen? Was ist richtig, was ist falsch? Erst die dritte Klinik bot uns den aus unserer Sicht richtigen Ansatz (Prostataektomie) an.

Und dann die ganzen Gefühle. Unsicherheit, Hoffnung und Angst vor jedem Gespräch und Ergebnis. Wir haben viel geheult, zusammen aber auch allein, zu Hause, in der S-Bahn. Ich möchte doch sehen wie mein Sohn aufwächst, wie er die Schule packt, seine erste Freundin...soviele Dinge die ich noch erleben will.

Zum Glück waren diese Gedanken nach der OP verflogen. Es folgten fast nur positive Aussagen die uns halfen zuversichtlich nach vorne zu blicken, auftretende Zwischentiefs waren somit leichter zu verarbeiten.

2. Oktober 2016

Die Sache mit den Ratschlägen


Eine Sache die mir persönlich speziell während der ersten Diagnose nie wirklich geholfen hat waren Aussagen wie "Ach, Prostatakrebs hatte mein Freund, Nachbar oder sonstwer. Dem geht es wieder gut!" oder "Prostatakrebs ist gut und einfach zu behandeln" oä.

Alles gut gemeinte Hinweise die mich motivieren sollten. Aber sie haben eher genervt und das Gegenteil bewirkt.

Warum? Naja nicht jeder Krebs verhält sich bei jedem gleich. Solch oberflächlichen Vergleiche hinken einfach. Es gibt fortgeschrittenen, aggressiven oder ein im Frühstadium nur zu überwachenden Prostatakrebs. Eine große Bandbreite und deshalb gibt es auch die Klassifizierung. Ich habe leider die Arschkarte mit dem aggressivsten (Gleason 10) und bereits metastasierten (2 Lymphknoten) Krebsart erwischt. Deshalb sind die oberflächlichen Vergleiche nicht hilfreich. Durch diese Vergleiche bekam ich das Gefühl vielleicht ein Hypochonder zu sein, sofern es nicht so einfach läuft wie bei dem Nachbarn, Freund oder eben Bekannten. Klagen über Schmerzen oder die aufkommende Angst dies nicht überleben zu können, und die war definitiv da, hemmten mich darüber zu reden (Sprichwort Weichei).

Ich fragte meinen Arzt anfangs was passiert wenn ich nichts unternehne, wieviel Zeit hätte ich denn. Nichts zu unternehmen war keine ernstgemeinte Vorgehensweise, denn mir war klar es ist bereits kurz nach Zwölf. Ich wollte aber dadurch nur die Situation besser einschätzen können. Seine Antwort war: 6 Monate Vielleicht! Schluck.

Von ihm kamen auch immer wieder Aussagen wie "Sie wissen wie schwer krank sie sind" und "Sie können sich immer melden und kriegen sofort einen Termin. Die anderen Patienten können warten, das ist Pillepalle was die haben". Solch offenen Worte haben mir anfangs zugesetzt, am Ende aber hat es sehr geholfen die Situation besser einzuschätzen, es zu akzeptieren und daraus auch Veränderungen vorzunehmen, die Sache eben nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Alles andere hätte vielleicht zu einem anderen Ergebnis geführt. Deshalb danke Dr. Pickl!