Therapie (PCA)

Der Chefarzt meinte heute morgen ich habe einen Quantensprung hinter mir.

Darauf lässt sich doch aufbauen!

Ich habe meinen gestrigen Frust in Form einer Mail an meinen Operateur geschickt.

Sehr geehrter Herr Prof. xxx,

als Sie mich nach der OP verabschiedeten, sagten Sie mir ich solle mich nach 3 Wochen bei Ihnen per Mail melden und ihnen mitteilen wie es mir geht. Das will ich mit dieser Mail nun tun.

Ich bin noch bis nächsten Dienstag auf der AHB in der Nähe von Passau. Ich habe mich hier sehr gut erholen können und mir ein eigentlich solides Gerüst der Hoffnung aufgebaut. Der Wundschmerz ist nach gut einer Woche verschwunden, so dass ich jetzt beschwerdefrei meine Beckenbodenübungen durchführen kann. Die Narbe ist gut verheilt und meine Blut- und Urinwerte sind in Ordnung. Soweit so gut.

Bis gestern, denn da hatte ich Besuch von Prof. xxx, ihrem stellvertrenden Direktor. Ich weiss nicht warum mir dieser Termin angeboten wurde und ich wünschte mir ich hätte ihn nicht wahrgenommen. Am Ende ist mein Gerüst der Hoffnung doch fragile und durch die Art und Weise der Gesprächsführung von Prof. xxx hatte er es geschafft dieses Gerüst in einem 3-minütigen Gespräch zum einstürzen zu bringen.

Ausser Verunsicherung, einer schlechten Nacht und viele negativen Gedanken hat mir dieses Gespräch nichts gebracht. Ich wünsche mir das man sich Gedanken darüber macht ob es sinnvoll ist einen solchen Termin Patienten anzubieten, die nicht von Prof. xxx operiert worden sind. Am Ende ist es für mich nichts anderes als ob irgendein Arzt aus einer x-beliebigen Klinik meinen Entlassungsbericht in kürzester Zeit durchliest und nur anhand dieses Berichts seine Einschätzung abgibt. Diese mag ja grundsätzlich nicht falsch sein, aber wenn dann auch noch (für mich) konträre Aussagen fallen, dann fragt man sich was dies für einen Sinn hat. Fragen zum Wohlbefinden oder Untersuchungen zum gegenwärtigen Gesundheitszustand gab es nicht.

Fehlt dem Arzt zudem dann noch das Vermögen sich in die persönliche Situation eines Patienten zu versetzen, dann steigt die Verzweiflung ungleich schneller.

Ich wollte nach dem Gespräch sofort die Klinik verlassen. Ich sah, bisweilen sehe ich es immer noch so, keinen Sinn mehr darin hier zu bleiben. Die Inkontinenz werde ich auch in den restlichen Tagen nicht ablegen. Dann fahre ich lieber heim und nutze die Zeit mit meiner Familie und mit dem Besuch weiterer Ärzte um mich schleunigst über weitere Behandlungsmethoden zu informieren und ggf in die Wege zu leiten, anstatt hier allein und verzweifelt zu sitzen und zum nichts tun verdammt zu sein.

Sie hören meine Verzweiflung und Frustration heraus. Ich weiss das ich in einer schwierigen gesundheitlichen Gesamtsituation bin. Dennoch haben Sie von einem "Quantensprung" und Prof. xxx von "es ist nicht so schlimm wie befürchtet" gesprochen. Ich weiss das dies kein Freifahrtschein ist und sich meine Situation dadurch nicht gänzlich entspannt hat. Dennoch gab und gibt es mir Hoffnung.

Die Worte und Gesprächsführung von Prof. xxx hingegen waren dagegen nur negativ, "sehr schwere Situation", "man hat mit ihnen ja ausführlichst gesprochen, steht ja hier", "Hormonbehandlung muss für sehr lange Zeit weiter gehen, wenn ich das nicht will dann kann ich nur noch die Hoden entfernen lassen", "um eine Strahlentherapie komme ich nicht umhin" usw.

Und das ganze unter viel Zeitdruck in nur 3 Minuten und dem Wissen das draußen noch weitere (mind. halbes Dutzend) Männer ungeduldig für ein Gespräch anstehen.

Die Kernaussage von Prof. xxx mag richtig sein, allerdings habe ich bzgl.dem Punkt Hormonbehandlung und Strahlentherapie in der Klinik andere bzw. keine eindeutig abschliessende Aussagen erhalten. Die Hormonbehandlung sollte ich erstmal für die nächste PSA Ermittlung einstellen. Es gab keinerlei Andeutung das diese Therapie weiter geführt werden muss. Es wurde auch nicht eindeutig von einer Strahlentherapie gesprochen, da erstmal der PSA-Wert nach 6-8 Wochen ermittelt werden soll. Anhand dieses Wertes ist dann zu entscheiden wie die nächste Behandlung aussehen soll. Auch soll dies in einem Tumorboard mit den anderen Experten diskutiert werden.

Insofern bin ich schon über die sehr direkte Ansprache von Prof. xxx verwundert. Wie gesagt, mögen diese Aussagen nicht falsch sein, aber sie sind in dieser Situation für mich eher kontra produktiv und von einem Arzt getroffen der mich und meine Vorgeschichte her nicht kennt. Bei Rückfragen meinerseits kommen dann Aussagen wie "ja, das müssen sie (also ich) mit Prof. xxx klären, der hat sie ja operiert. Ich kann dazu nichts sagen".

Alles in allem ein überflüssiges und nutzloses Gespräch, im Gegenteil kontra produktiv. Aus diesem Grund wünsche ich mir das die Reha-Klinik Prof. Schedel mit Prof. xxx von der LMU die Sinnhaftigkeit solcher Gespräche überdenken. Für mich muss ich jetzt schauen dies aus dem Kopf zu bekommen, damit ich ein einigermassen entspanntes Weihnachtsfest feiern kann. Das wird mir nicht leicht fallen.

Ihnen und ihrem Team möchten ich nach dieser langen Mail natürlich nochmal herzlichst für all das was Sie für uns getan haben danken. Es ist nicht leicht in Worten zu beschreiben wie dankbar dafür sind. Wenn ich mir vorstelle ich würde jetzt mitten in der Chemo stecken und auf eine mögliche OP warten, dann sind wir sowas von froh durch Sie bereits diese OP hinter uns gebracht zu haben.

In diesem Sinn wünsche ich Ihnen persönlich aber auch ihrem tollen Team auf der G4 schöne und besinnliche Feiertage.

Wir werden am 8. Januar zur Nachuntersuchung (PSA) in ihrer Klinik sein. Vielleicht laufen wir uns wieder über den Weg. Würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Thorsten P.

Auf in die nächste Runde.

Am letzten Freitag das Vorgespräch zur Strahlentherapie gehabt. 33 Bestrahlungen stehen mir nun bevor, jeden Tag außer am Wochenende. Beginn Ende Februar.

Vorher gibt es noch ein MRT und CT zu machen.

Ein negativer Nebeneffekt ist das erhöhte Risiko von Darmkrebs. Dennoch spricht der Nutzen gegenüber dem Risiko für die Bestrahlung.

Die Wahrscheinlichkeit für einen neuerlichen Ausbruch meines Tumors, kann durch die Bestrahlung um rund mehr als 50% gesenkt werden.

Also warum nicht mal Glück haben?

Heute also das MRT.

Wieder ein Schritt vorwärts, obwohl es für uns noch schwer einzuschätzen ist. Die Ärztin wirkte auf uns etwas verpeilt. Sie machte auch leider keine wirklich klaren Aussagen, eher so ein "Hm, ja das kann ich nicht genau sagen", "Ich muss mir die bisherigen Befunde nochmal durchlesen" und so ähnliches. Dennoch konnte Sie keine weitere offensichtliche Ausbreitung des Tumors feststellen. Sie konnte allerdings auch nichts an den Stellen feststellen, an denen eigentlich noch Tumorreste hätte sein müssen.

Auf alle Fälle war es ein positives Erlebnis. Die Euphorie bricht noch nicht aus, aber innerlich gab es bei mir eine kleine Becker-Faust 🙂

Wir hoffen mal am Donnerstag noch etwas genaueres zu erfahren, denn bis dann will Sie sich das nochmal genauer anschauen und an Großhadern übermitteln.

Nun ging gestern endlich die Bestrahlung los. Die Klinik hatte die Behandlung leider um eine Woche verschoben.

Gestern also die erste Bestrahlung gehabt. Es folgen noch 32!

Ich versuche soviel möglich auszublenden und konzentriere mich voll auf mich. Ich sehe nicht die anderen kranken Menschen, sondern stelle mir vor in ein Sonnenstudio zu gehen. Der Bestrahlungstisch ist meine Sonnenbank und wenn ich nicht aufpasse, gibt es kleinere Verbrennungen 🙂

Aber mein Sonnenstudio hat eine besondere Anforderung an mich. Und zwar muss ich dafür sagen das die Blase gut gefüllt und der Darm entleert ist.

Und das ist ein bisschen stressig!

Gestern war sie voll, sie lief sogar aus als ich auf dem Behandlungstisch lag, obwohl ich vorher aufgrund des Drucks nochmal auf die Toilette musste. Ich dachte eher es wäre zu wenig drin, aber sie war wie gesagt voll.

Heute also etwas weniger getrunken. Doch auch dieses Mal musste ich 5 Minuten vor der Behandlung dem Druck nachgeben. Wieder kamen mir Zweifel auf ob es reicht.

Also ab auf den Tisch. Die Maschinen springen an und um dich herum drehen sich die Geräte. Kurze Zeit später kommen die Damen rein und meinen, die Blase sei zu voll!
Also nochmal anziehen und ein weiteres mal auf die Toilette.

Zurück in die Kabine und wieder bis auf Unterhose und Socken ausziehen und warten. Nach ein paar Minuten werde ich wieder rein gelassen. Gleiches Prozedere, nur dieses mal laufen die Maschinen länger, also wird wohl bestrahlt.

Jedoch war meine Blase immer noch oder schon wieder voll. Also muss ich jetzt weniger trinken und hoffen das es morgen besser klappt.

Das ist alles Stress pur für mich.

Hintergund:
Seit wir in den 80iger Jahren mit dem VfB-Fan Bus nach Neapel zum UEFA-Cup Endspiel gefahren sind, habe ich Probleme die Blase in angespannten Situationen halten zu können. Damals mußte ich nach ein paar Bier noch vor München pinkeln gehen. Da es keine Toilette (!) im Bus gab und der Busfahrer erst nach München gehalten hat, musste ich leiden. Das war der blanke Horror für mich.

Ausserdem wartete diesesmal nicht meine bessere Hälfte auf mich, sondern das Taxi. Ich schob schon Panik das es vielleicht weg gefahren ist. Also noch mehr Stress.

Und zum Schluss musste ich dann auch noch Blut abgeben. Nochmal eine Verzögerung.

Alles in allem war ich dann eine Stunde später wieder draußen. Das Taxi war zum Glück noch da.