Sorge

Letztens wurde die Anastomosenstrikur gesprengt. Tags darauf wurde ich entlassen.

Am nächsten Vormittag wieder Harnverhalt!

WTF!

Verzweifelt, frustriert und am Boden zerstört bin ich in eine andere Klinik gefahren. Nachdem mir notfallmäßig ein Katheter gelegt wurde, hatte ich das Glück, einen Termin bei einem Chefarzt zu erhalten. Sie hatten wohl Mitleid mit mir.

Sein Therapieansatz war ein Schock: Zystektomie (Blasenentfernung) mit künstlicher Harnableitung!

Er meint, das sei die einzig sinnvolle Therapie, um langfristig Ruhe zu haben. Ultima Ratio, sozusagen.

Alles andere könne vielleicht kurzfristig helfen, aber aufgrund seiner Erfahrung sei dies nur Flickschusterei.

Das muss ich erstmal setzen lassen.

Aber er hat mir ein Gefühl gegeben, dass er recht hat (auch aufgrund von Alter und Erfahrung). Ich hatte zuletzt bereits mit den Lösungsansätzen in meiner ursprünglichen Klinik gehadert. Offensichtlich gibt es keine belegbaren wissenschaftlichen Studien, die für den Einsatz von Optilume (Ballondilatationssystem) bei einer Anastomosenstrikur sprechen. Es existieren Studien für Harnröhrenstrikturen, aber eben nicht speziell für eine Anastomosenstrikur (so habe ich ihn verstanden).

Damit bestätigt sich mein Eindruck eines „Trial and Error"-Ansatzes bei den bisherigen Eingriffen, um das Problem mit der Harnröhre in den Griff zu bekommen. Was den Ansatz der Laserung und dem Erhalt der Niere betrifft bin ich den Ärzten absolut dankbar das das so geklappt hat.

Aber ein an sich kleines Problemchen baut sich nun zu einem Tsunami auf.

Jetzt geht es darum zu entscheiden, ob ich diesen radikalen, nicht umkehrbaren, Weg gehen soll oder doch eher einen konservativen, vermutlich langwierigen, Weg einschlagen soll.

Ich bin überfordert.

Weg vom Urostoma, hin zur Selbstbestimmung

Statt einer Zystektomie habe ich mich entschieden, es zunächst mit der Selbstkatheterisierung zu versuchen und das aktuell täglich, jeden Morgen, wenn der Harnverhalt wieder aufkommt.

Ich kenne die Reaktionen um die Selbstkatheterisierung: Besorgte Blicke, zögerliche Fragen, dieses unausgesprochene Unbehagen. Doch die Realität ist einfacher, als viele denken – es ist weder schmerzhaft noch peinlich. Anfangs vielleicht befremdlich, aber einmal überwunden, wird es zur Routine.

Für mich ist die Selbstkatheterisierung ein Gewinn an Lebensqualität – weg von der ständigen Angst vor dem nächsten Harnverhalt, weg von den Klinik-Zwangsterminen.

Die Alternative? Ein Dauer-Katheter, der schmerzt und mich einschränkt. Dazu das ständige Warten auf den nächsten Termin in der Klinik – nach 1–2 Wochen erneut zum Wechseln. Und dazwischen die Angst: Was, wenn es am Wochenende passiert? Dann heißt es: Notaufnahme.

Zudem ist der Einmal-Katheter im Vergleich zu einem Urostoma (Ileum-Conduit-Anlage) im Falle einer Zystektomie das deutlich kleinere Übel. Die dauerhafte und tägliche Pflege und Wechsel des Urostoma ist deutlich aufwändiger. Zudem entfällt die aufwändige OP für die Zystektomie mit anschließender Reha.

Und vielleicht – das ist mein stiller Optimismus – löst sich das Problem zeitnah von selbst, wenn sich die Harnröhre durch den regelmäßigen Eingriff nicht mehr ständig verschließt.

Aber mir ist auch klar das das Thema Harnleiterstriktur noch nicht gelöst ist. Aber momentan gehe ich die kleinen Schritte, in der Hoffnung, beide Probleme in nicht allzu weiter Zukunft gelöst zu bekommen.

Dabei muss ich natürlich hoffen das der Tumor nicht wieder zurückkehrt, denn dann rücken diese Probleme sofort wieder in den Hintergrund.