Zystektomie

Letztens wurde die Anastomosenstrikur gesprengt. Tags darauf wurde ich entlassen.

Am nächsten Vormittag wieder Harnverhalt!

WTF!

Verzweifelt, frustriert und am Boden zerstört bin ich in eine andere Klinik gefahren. Nachdem mir notfallmäßig ein Katheter gelegt wurde, hatte ich das Glück, einen Termin bei einem Chefarzt zu erhalten. Sie hatten wohl Mitleid mit mir.

Sein Therapieansatz war ein Schock: Zystektomie (Blasenentfernung) mit künstlicher Harnableitung!

Er meint, das sei die einzig sinnvolle Therapie, um langfristig Ruhe zu haben. Ultima Ratio, sozusagen.

Alles andere könne vielleicht kurzfristig helfen, aber aufgrund seiner Erfahrung sei dies nur Flickschusterei.

Das muss ich erstmal setzen lassen.

Aber er hat mir ein Gefühl gegeben, dass er recht hat (auch aufgrund von Alter und Erfahrung). Ich hatte zuletzt bereits mit den Lösungsansätzen in meiner ursprünglichen Klinik gehadert. Offensichtlich gibt es keine belegbaren wissenschaftlichen Studien, die für den Einsatz von Optilume (Ballondilatationssystem) bei einer Anastomosenstrikur sprechen. Es existieren Studien für Harnröhrenstrikturen, aber eben nicht speziell für eine Anastomosenstrikur (so habe ich ihn verstanden).

Damit bestätigt sich mein Eindruck eines „Trial and Error"-Ansatzes bei den bisherigen Eingriffen, um das Problem mit der Harnröhre in den Griff zu bekommen. Was den Ansatz der Laserung und dem Erhalt der Niere betrifft bin ich den Ärzten absolut dankbar das das so geklappt hat.

Aber ein an sich kleines Problemchen baut sich nun zu einem Tsunami auf.

Jetzt geht es darum zu entscheiden, ob ich diesen radikalen, nicht umkehrbaren, Weg gehen soll oder doch eher einen konservativen, vermutlich langwierigen, Weg einschlagen soll.

Ich bin überfordert.

Ich war entsprechend erleichtert als sich endlich eine Lösung (Zystektomie) für meine beiden Probleme (Harnleiter- und Harnröhrenstriktur) abzeichnete.

Allerdings bedeutet eine Zystektomie mit Ileum-Conduit-Anlage eine enorme, unwiderrufliche Veränderung. Ein solcher Schritt lässt sich nicht rückgängig machen und muss deshalb wohlüberlegt sein. Nach unzähligen Gedanken, Abwägungen und Gesprächen habe ich mich nun entschieden:

Ich verschiebe diesen Eingriff vorerst!

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Meine Beweggründe im Einzelnen:

1. Vorsicht statt voreiliger Entscheidung

Ich möchte zunächst abwarten, ob der Tumor wirklich dauerhaft besiegt ist. Der Gedanke an das Schlimmste Szenario lässt mich nicht los: Wäre die Blase bereits entfernt und käme der Tumor zurück und müsste nun zusätzlich eine Niere dran glauben, wäre das kaum zu ertragen. Diese Zeit des Abwartens kaufe ich mir lieber, als ein Risiko einzugehen, das ich nicht abschätzen kann.

2. Eine überraschende Alternative für den Harnleiter

Es gibt offenbar eine weitere Option: Der Harnleiter kann rekonstruiert werden. Dabei habe ich erfahren, dass sich die Striktur im Vergleich zum Vorherbefund sogar zurückentwickelt hat – ein wichtiger Fakt, der mir bislang nie mitgeteilt wurde! Mit der aktuellen Situation würde das bedeuten: Der beschädigte Abschnitt der Striktur wird entfernt und der verbleibende Harnleiter „umverlegt", sodass er von oben statt von unten in die Blase eintritt.

3. Selbstkatheterismus als neue Normalität

Da die Harnröhre nicht vollständig dicht ist, katheterisiere ich mich inzwischen selbst. Es gibt Einmalkatheter, mit denen ich einen Harnverhalt eigenständig lösen kann. Zugegeben: Der Gedanke, sich einen solchen Katheter selbst einzuführen, ist anfangs kaum vorstellbar. Aber es geht. Die Verzweiflung über vergangene Harnverhalte und die Angst vor dem nächsten lassen mich diese anfängliche Scheu schnell überwinden.

Mein Fazit

Damit existieren für beide Probleme derzeit Lösungen beziehungsweise überzeugende Lösungsansätze. Ich gewinne Zeit und kann beobachten, wie sich die Lage entwickelt – bevor ich den letzten großen Schritt einer Zystektomie gehe. Und sollte dieser doch noch nötig werden: Diese Option bleibt mir jederzeit offen.

Weg vom Urostoma, hin zur Selbstbestimmung

Statt einer Zystektomie habe ich mich entschieden, es zunächst mit der Selbstkatheterisierung zu versuchen und das aktuell täglich, jeden Morgen, wenn der Harnverhalt wieder aufkommt.

Ich kenne die Reaktionen um die Selbstkatheterisierung: Besorgte Blicke, zögerliche Fragen, dieses unausgesprochene Unbehagen. Doch die Realität ist einfacher, als viele denken – es ist weder schmerzhaft noch peinlich. Anfangs vielleicht befremdlich, aber einmal überwunden, wird es zur Routine.

Für mich ist die Selbstkatheterisierung ein Gewinn an Lebensqualität – weg von der ständigen Angst vor dem nächsten Harnverhalt, weg von den Klinik-Zwangsterminen.

Die Alternative? Ein Dauer-Katheter, der schmerzt und mich einschränkt. Dazu das ständige Warten auf den nächsten Termin in der Klinik – nach 1–2 Wochen erneut zum Wechseln. Und dazwischen die Angst: Was, wenn es am Wochenende passiert? Dann heißt es: Notaufnahme.

Zudem ist der Einmal-Katheter im Vergleich zu einem Urostoma (Ileum-Conduit-Anlage) im Falle einer Zystektomie das deutlich kleinere Übel. Die dauerhafte und tägliche Pflege und Wechsel des Urostoma ist deutlich aufwändiger. Zudem entfällt die aufwändige OP für die Zystektomie mit anschließender Reha.

Und vielleicht – das ist mein stiller Optimismus – löst sich das Problem zeitnah von selbst, wenn sich die Harnröhre durch den regelmäßigen Eingriff nicht mehr ständig verschließt.

Aber mir ist auch klar das das Thema Harnleiterstriktur noch nicht gelöst ist. Aber momentan gehe ich die kleinen Schritte, in der Hoffnung, beide Probleme in nicht allzu weiter Zukunft gelöst zu bekommen.

Dabei muss ich natürlich hoffen das der Tumor nicht wieder zurückkehrt, denn dann rücken diese Probleme sofort wieder in den Hintergrund.