Therapie (PCA)

Ich erhole mich gut von der OP. Ich kann schon einigermaßen laufen. Schwach ja, aber keine Schmerzen.

Alle Personen in der Klinik sind super nett und helfen mir sehr gut.

Seit Freitag bin ich auch allein im Zimmer. Auch wenn ich dadurch nicht besser schlafe, ist es so doch schon viel angenehmer.

Die Stimmung direkt nach der OP war fast schon euphorisch, weil der Tumor einfach mal draußen ist. Damit einhergehend die große Hoffnung, das es damit vielleicht auch gut ist.

Als aber meinem Zimmer Kollegen vom Oberarzt sein Befund erläutert wurde und man ihm mit einem PSA-Wert von 30 und einem Gleason Score 8 bei einer OP eine Heilung in Aussicht stellte, war meine Ernüchterung riesig. Die Worte Heilung fielen bei mir bisher nicht.

Am Montag sollen die pathologischen Ergebnisse kommen, dann wissen wir hoffentlich mehr.

Heute ist ein guter Tag.

Zum ersten wurde mir nach erfolgreicher Dichtigkeitsprüfung der Katheter entfernt.
Auch wenn ich vorerst einmal Einlagen oder besser noch Windeln tragen muss, ist dies ein riesiger Schritt. Zumal ich nun morgen die Klinik verlassen darf.

Zum zweiten habe ich eine Zusage für einen Reha Platz meiner Wahl kurzfristig bekommen. Mit der Möglichkeit das ich Weihnachten zu Hause feiern darf.

Zum dritten kam der Befund. Und es sieht gut aus. Nichts abschließendes zu sagen, aber der Oberarzt ist zuversichtlich. Es wurden 28 Lymphknoten entnommen. (Nur) zwei waren positiv. Die Prostata liess sich gut vom Rektum entfernen. Wie es weitergeht wird sich Anfang Januar zeigen. Dann wird der PSA-Wert gemessen. Sollte er Null sein, dann muss weiter engmaschig überwacht werden. Ist der Wert nicht Null, dann muss entschieden werden wie weiter behandelt wird. Vermutlich Strahlentherapie. Aber das sehen wir dann. Jetzt können wir den Moment erstmal geniessen, ohne euphorisch zu sein.

Der Chefarzt meinte heute morgen ich habe einen Quantensprung hinter mir.

Darauf lässt sich doch aufbauen!

Heute geht es zu einer 3-wöchigen Reha in die Nähe von Passau.

Einerseits sinnvoll, andererseits fällt es mir verdammt schwer die Familie gleich wieder zu verlassen. Ist doch sooo schön und gemütlich zu Hause!

Denn momentan weiß ich nicht, wie das jemals wieder klappen soll. Werde ich wieder zu 100% trocken oder nicht?

Insofern ist eine Anleitung wie ich mit der Situation allgemein und mit der Inkontinenz im konkreten umzugehen habe, durchaus sinnvoll und hilfreich.

Aber so ganz wohl fühle ich mich nicht.

Ich habe meinen gestrigen Frust in Form einer Mail an meinen Operateur geschickt.

Sehr geehrter Herr Prof. xxx,

als Sie mich nach der OP verabschiedeten, sagten Sie mir ich solle mich nach 3 Wochen bei Ihnen per Mail melden und ihnen mitteilen wie es mir geht. Das will ich mit dieser Mail nun tun.

Ich bin noch bis nächsten Dienstag auf der AHB in der Nähe von Passau. Ich habe mich hier sehr gut erholen können und mir ein eigentlich solides Gerüst der Hoffnung aufgebaut. Der Wundschmerz ist nach gut einer Woche verschwunden, so dass ich jetzt beschwerdefrei meine Beckenbodenübungen durchführen kann. Die Narbe ist gut verheilt und meine Blut- und Urinwerte sind in Ordnung. Soweit so gut.

Bis gestern, denn da hatte ich Besuch von Prof. xxx, ihrem stellvertrenden Direktor. Ich weiss nicht warum mir dieser Termin angeboten wurde und ich wünschte mir ich hätte ihn nicht wahrgenommen. Am Ende ist mein Gerüst der Hoffnung doch fragile und durch die Art und Weise der Gesprächsführung von Prof. xxx hatte er es geschafft dieses Gerüst in einem 3-minütigen Gespräch zum einstürzen zu bringen.

Ausser Verunsicherung, einer schlechten Nacht und viele negativen Gedanken hat mir dieses Gespräch nichts gebracht. Ich wünsche mir das man sich Gedanken darüber macht ob es sinnvoll ist einen solchen Termin Patienten anzubieten, die nicht von Prof. xxx operiert worden sind. Am Ende ist es für mich nichts anderes als ob irgendein Arzt aus einer x-beliebigen Klinik meinen Entlassungsbericht in kürzester Zeit durchliest und nur anhand dieses Berichts seine Einschätzung abgibt. Diese mag ja grundsätzlich nicht falsch sein, aber wenn dann auch noch (für mich) konträre Aussagen fallen, dann fragt man sich was dies für einen Sinn hat. Fragen zum Wohlbefinden oder Untersuchungen zum gegenwärtigen Gesundheitszustand gab es nicht.

Fehlt dem Arzt zudem dann noch das Vermögen sich in die persönliche Situation eines Patienten zu versetzen, dann steigt die Verzweiflung ungleich schneller.

Ich wollte nach dem Gespräch sofort die Klinik verlassen. Ich sah, bisweilen sehe ich es immer noch so, keinen Sinn mehr darin hier zu bleiben. Die Inkontinenz werde ich auch in den restlichen Tagen nicht ablegen. Dann fahre ich lieber heim und nutze die Zeit mit meiner Familie und mit dem Besuch weiterer Ärzte um mich schleunigst über weitere Behandlungsmethoden zu informieren und ggf in die Wege zu leiten, anstatt hier allein und verzweifelt zu sitzen und zum nichts tun verdammt zu sein.

Sie hören meine Verzweiflung und Frustration heraus. Ich weiss das ich in einer schwierigen gesundheitlichen Gesamtsituation bin. Dennoch haben Sie von einem "Quantensprung" und Prof. xxx von "es ist nicht so schlimm wie befürchtet" gesprochen. Ich weiss das dies kein Freifahrtschein ist und sich meine Situation dadurch nicht gänzlich entspannt hat. Dennoch gab und gibt es mir Hoffnung.

Die Worte und Gesprächsführung von Prof. xxx hingegen waren dagegen nur negativ, "sehr schwere Situation", "man hat mit ihnen ja ausführlichst gesprochen, steht ja hier", "Hormonbehandlung muss für sehr lange Zeit weiter gehen, wenn ich das nicht will dann kann ich nur noch die Hoden entfernen lassen", "um eine Strahlentherapie komme ich nicht umhin" usw.

Und das ganze unter viel Zeitdruck in nur 3 Minuten und dem Wissen das draußen noch weitere (mind. halbes Dutzend) Männer ungeduldig für ein Gespräch anstehen.

Die Kernaussage von Prof. xxx mag richtig sein, allerdings habe ich bzgl.dem Punkt Hormonbehandlung und Strahlentherapie in der Klinik andere bzw. keine eindeutig abschliessende Aussagen erhalten. Die Hormonbehandlung sollte ich erstmal für die nächste PSA Ermittlung einstellen. Es gab keinerlei Andeutung das diese Therapie weiter geführt werden muss. Es wurde auch nicht eindeutig von einer Strahlentherapie gesprochen, da erstmal der PSA-Wert nach 6-8 Wochen ermittelt werden soll. Anhand dieses Wertes ist dann zu entscheiden wie die nächste Behandlung aussehen soll. Auch soll dies in einem Tumorboard mit den anderen Experten diskutiert werden.

Insofern bin ich schon über die sehr direkte Ansprache von Prof. xxx verwundert. Wie gesagt, mögen diese Aussagen nicht falsch sein, aber sie sind in dieser Situation für mich eher kontra produktiv und von einem Arzt getroffen der mich und meine Vorgeschichte her nicht kennt. Bei Rückfragen meinerseits kommen dann Aussagen wie "ja, das müssen sie (also ich) mit Prof. xxx klären, der hat sie ja operiert. Ich kann dazu nichts sagen".

Alles in allem ein überflüssiges und nutzloses Gespräch, im Gegenteil kontra produktiv. Aus diesem Grund wünsche ich mir das die Reha-Klinik Prof. Schedel mit Prof. xxx von der LMU die Sinnhaftigkeit solcher Gespräche überdenken. Für mich muss ich jetzt schauen dies aus dem Kopf zu bekommen, damit ich ein einigermassen entspanntes Weihnachtsfest feiern kann. Das wird mir nicht leicht fallen.

Ihnen und ihrem Team möchten ich nach dieser langen Mail natürlich nochmal herzlichst für all das was Sie für uns getan haben danken. Es ist nicht leicht in Worten zu beschreiben wie dankbar dafür sind. Wenn ich mir vorstelle ich würde jetzt mitten in der Chemo stecken und auf eine mögliche OP warten, dann sind wir sowas von froh durch Sie bereits diese OP hinter uns gebracht zu haben.

In diesem Sinn wünsche ich Ihnen persönlich aber auch ihrem tollen Team auf der G4 schöne und besinnliche Feiertage.

Wir werden am 8. Januar zur Nachuntersuchung (PSA) in ihrer Klinik sein. Vielleicht laufen wir uns wieder über den Weg. Würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Thorsten P.

Nach dieser zuletzt erwähnten Visite von Prof. xxx aus dem Klinikum Großhadern, habe ich eine Mail an den Chefarzt der Urologischen Abteilung geschickt. Ich sollte ihm sowieso eine Mail über mein allgemeines Befinden schicken.

Was folgte war eine tolle Reaktion. Erstmal direkt ein Anruf einer der behandelnden Ärztin, die sich mehr oder weniger für die Situation entschuldigte.

Kurz darauf folgte auch noch eine persönliche Antwort per Mail vom Chefarzt. Er versicherte mir nochmal das ich einen Quantensprung hinter mir habe.

Ich will keinen Freifahrtschein, diesen gibt es in dieser Situation auch nicht. Aber man muss die Situation auch nicht so gefühls- und taktlos darstellen wie bei der zurückliegenden Visite. Das war unnötig.

Also versuche ich das auszublenden und schaue wieder positiv nach vorne.

Zumindest ist dies mein Motto für 2016.

Heute gleich die erste Nachuntersuchung (PSA Wert). Trotz eines Schnelltests lag uns dieser Wert nicht zur Besprechung vor.

Ist eigentlich auch für den weiteren Behandlungsplan unerheblich, denn dieser sieht eine Bestrahlung vor, egal ob der PSA Wert nachzuweisen ist oder nicht. Das Risiko das der Tumor nochmal ausbricht ist zu groß, da vom Tumor befallenes Restgewebe oder Lymphknoten nicht komplett auszuschliessen ist.

Schon nächsten Freitag habe ich meinen ersten Besprechungstermin mit den Ärzten der Radiologie. Ich hoffe es lässt sich kurzfristig durchführen. An Ende geht die Behandlung 6 Wochen lang, täglich außer am Wochenende. Uff.

Ob im Anschluss noch eine Chemotherapie notwendig wird, kann erst nach der Behandlung entschieden werden.

Auf alle Fälle werde ich nach dem heutigen Stand der Dinge die Hormontherapie wohl für immer weiter führen müssen.

Im großen und ganzen trifft nun doch alles zu, wie es mir der stellvertretende Klinikchef während seiner Visite bereits angekündigt hatte. Es war halt nicht sonderlich einfühlsam und charmant vorgetragen damals während meines Reha-Aufenthalts.

Und der PSA Wert wurde mir noch telefonisch nachgereicht: Dieser ist unter der Nachweisgrenze!
Das ist mal eine gute Nachricht, auch wenn es keine Auswirkung auf den Behandlungsplan hat!

Auf in die nächste Runde.

Am letzten Freitag das Vorgespräch zur Strahlentherapie gehabt. 33 Bestrahlungen stehen mir nun bevor, jeden Tag außer am Wochenende. Beginn Ende Februar.

Vorher gibt es noch ein MRT und CT zu machen.

Ein negativer Nebeneffekt ist das erhöhte Risiko von Darmkrebs. Dennoch spricht der Nutzen gegenüber dem Risiko für die Bestrahlung.

Die Wahrscheinlichkeit für einen neuerlichen Ausbruch meines Tumors, kann durch die Bestrahlung um rund mehr als 50% gesenkt werden.

Also warum nicht mal Glück haben?

Am Samstag war mein Urin leicht rosa gefärbt. Dabei hatte ich beim urinieren auch ein starkes ziehen in der Harnröhre.

Sorge kam auf und ich fühlte eine grosse Unsicherheit.

Dann beim nächsten Wasser lassen wieder die Hoffnung das alles normal ist. Aber leider war mein Urin weiterhin rosa gefärbt. Allerdings kam auch ein kleines dunkles Teil mit raus. Sah wie eine Blutkruste aus.

Hm, dachte ich mir. Kam die Verfärbung nur durch die Kruste? Aber wie kam die Kruste in die Blase? Durch die innere Wundheilung nach der OP? Keine Ahnung.

Auf alle Fälle war mein Urin danach wieder normal, meine Verfassung auch einigermassen.

Heute also das MRT.

Wieder ein Schritt vorwärts, obwohl es für uns noch schwer einzuschätzen ist. Die Ärztin wirkte auf uns etwas verpeilt. Sie machte auch leider keine wirklich klaren Aussagen, eher so ein "Hm, ja das kann ich nicht genau sagen", "Ich muss mir die bisherigen Befunde nochmal durchlesen" und so ähnliches. Dennoch konnte Sie keine weitere offensichtliche Ausbreitung des Tumors feststellen. Sie konnte allerdings auch nichts an den Stellen feststellen, an denen eigentlich noch Tumorreste hätte sein müssen.

Auf alle Fälle war es ein positives Erlebnis. Die Euphorie bricht noch nicht aus, aber innerlich gab es bei mir eine kleine Becker-Faust 🙂

Wir hoffen mal am Donnerstag noch etwas genaueres zu erfahren, denn bis dann will Sie sich das nochmal genauer anschauen und an Großhadern übermitteln.