Therapie (PCA)

Leider war mein Enddarm nicht ganz frei, so dass ich morgen früh nochmal für ein CT in die Klinik fahren muss.

Dummerweise wurde mir dies nicht vorher als notwendige Voraussetzung genannt. Dann hätte ich mich gezielter darum kümmern können.

Jetzt habe ich ein Abführmittel bekommen, um einen leeren Enddarm sicher zu stellen.
Morgen früh dann eben nochmal nach Grosshadern und CT durchführen.

Aber macht Sinn, da die Klinik sicherstellen will das ich möglichst wenige Nebenwirkungen davon tragen. Die Ärztin meinte bei einem 90 jährigen würden sie es nicht nochmal machen.

Nun ging gestern endlich die Bestrahlung los. Die Klinik hatte die Behandlung leider um eine Woche verschoben.

Gestern also die erste Bestrahlung gehabt. Es folgen noch 32!

Ich versuche soviel möglich auszublenden und konzentriere mich voll auf mich. Ich sehe nicht die anderen kranken Menschen, sondern stelle mir vor in ein Sonnenstudio zu gehen. Der Bestrahlungstisch ist meine Sonnenbank und wenn ich nicht aufpasse, gibt es kleinere Verbrennungen 🙂

Aber mein Sonnenstudio hat eine besondere Anforderung an mich. Und zwar muss ich dafür sagen das die Blase gut gefüllt und der Darm entleert ist.

Und das ist ein bisschen stressig!

Gestern war sie voll, sie lief sogar aus als ich auf dem Behandlungstisch lag, obwohl ich vorher aufgrund des Drucks nochmal auf die Toilette musste. Ich dachte eher es wäre zu wenig drin, aber sie war wie gesagt voll.

Heute also etwas weniger getrunken. Doch auch dieses Mal musste ich 5 Minuten vor der Behandlung dem Druck nachgeben. Wieder kamen mir Zweifel auf ob es reicht.

Also ab auf den Tisch. Die Maschinen springen an und um dich herum drehen sich die Geräte. Kurze Zeit später kommen die Damen rein und meinen, die Blase sei zu voll!
Also nochmal anziehen und ein weiteres mal auf die Toilette.

Zurück in die Kabine und wieder bis auf Unterhose und Socken ausziehen und warten. Nach ein paar Minuten werde ich wieder rein gelassen. Gleiches Prozedere, nur dieses mal laufen die Maschinen länger, also wird wohl bestrahlt.

Jedoch war meine Blase immer noch oder schon wieder voll. Also muss ich jetzt weniger trinken und hoffen das es morgen besser klappt.

Das ist alles Stress pur für mich.

Hintergund:
Seit wir in den 80iger Jahren mit dem VfB-Fan Bus nach Neapel zum UEFA-Cup Endspiel gefahren sind, habe ich Probleme die Blase in angespannten Situationen halten zu können. Damals mußte ich nach ein paar Bier noch vor München pinkeln gehen. Da es keine Toilette (!) im Bus gab und der Busfahrer erst nach München gehalten hat, musste ich leiden. Das war der blanke Horror für mich.

Ausserdem wartete diesesmal nicht meine bessere Hälfte auf mich, sondern das Taxi. Ich schob schon Panik das es vielleicht weg gefahren ist. Also noch mehr Stress.

Und zum Schluss musste ich dann auch noch Blut abgeben. Nochmal eine Verzögerung.

Alles in allem war ich dann eine Stunde später wieder draußen. Das Taxi war zum Glück noch da.

Was ist das denn schon wieder?

Durch die Entfernung der Prostata musste die Harnröhre mit der Blase neu verbunden werden.

An dieser neuen Verbindung können dann Narben entstehen. Diese Narben wiederum verengen die Harnröhre und der Harnfluß wird gestört. Dies kann im schlimmsten Fall sogar zu einem kompletten Harnstau führen. Dies gilt es natürlich zu verhindern. In diesem Fall wäre sonst eine Not-OP durch die Bauchdecke notwendig.

Eine solche Anastomosenstriktur wurde bei mir heute festgestellt. Ich klage schon von Beginn der Bestrahlung über Schmerzen beim Wasserlassen. Zudem hat sich die Menge und die Stärke des Strahls von einem Wasserfall zu einem Rinnsal entwickelt ("Tröpfchen für Tröpfchen Qualität").
Eine Bestrahlung fördert die Entstehung einer solchen Anastomosenstriktur.

Da ich nun bereits mitten in der Bestrahlung stecke, haben sich die Oberärzte der Radioonkologie und der Urologie auf einen Blasenkatheter (durch den Bauch) geeinigt. Dieser wird bereits am Montag angelegt. So kann die Bestrahlung weitergeführt werden, und die Anastomosenstriktur führt nicht zu weiteren Komplikationen. Dennoch muss diese später operativ entfernt werden. Aber erst frühestens 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung. D.h. ich werde den Katheter für mind. 10 Wochen tragen müssen. Wenn es weiter nichts ist beiße ich gerne in diesen sauren Apfel und trage das Beutelchen eben mit mir mit.

Allerdings war die notwendige Untersuchung, um dies festzustellen, schon sehr grenzwertig. Die Blasenspiegelung ist sehr sehr sehr sehr sehr sehr unangenehm. Zum einen weiss ich jetzt wie sich Frauen fühlen, zum anderen ist das Einführung der Kamera bis zum Schliessmuskel mehr als nur unangenehm. Der Blick auf den Bildschirm soll den Mann ablenken, was aber nur bedingt gelingt. Insofern habe ich mich im Anschluss für mein (freundliches) Fluchen entschuldigt.

Die Ärzte und Schwestern waren super nett. Nachdem ich die Ärztin aber fragte warum sie ihren weissen Kittel abgelegt hat, meinte Sie, Sie müsse aus Hygienegründe gleich so eine transparente Plastikschürze anziehen. Die anwendesende Arzthelferin (oder Schwester) kommentierte dies mit: "das macht sie immer wegen den ganzen Blutspritzer."
Haha, guter Gag. 1:0 für Grosshadern. Die lustige Stimmung war bei mir dann aber beim einführen der Kamera ganz schnell verflogen!

Da das ganze zum Glück nichts mit dem Tumor zu tun hat, gehen wir damit locker um, auch wenn ich nun 10 Wochen mit Beutel umher laufen muss.

Meine Blasenschwäche hätte mich heute fast um den Verstand gebracht.

Um die Bestrahlung trotz Anastomosenstriktur fortzusetzen zu können, muss mir ein Blasenkatheter gelegt werden.

Für diesen Anstich war es notwendig die Blase gefüllt zu haben. Leider hat das Timing nicht sehr gut gepasst, d.h. ich musste immer Druck ablassen kurz bevor ich reinkommen sollte. Leider waren die zeitlichen Angaben des Arztes nie passend. Aus zwanzig Minuten wurden schnell vierzig Minuten und so lange konnte ich es nicht aushalten.

Um 12:30 nach zwei Stunden rumsitzen wollte ich, mit den Nerven am Ende, für heute abbrechen. Der Arzt wollte es aber nochmal probieren. Ultraschall zeigte eine volle Blase. Also schnell los. 10 Minuten sollte ich noch aushalten.

Es wurde recht zügig alles vorbereitet, dennoch quälte ich mich weiter dem steigenden Druck zu widerstehen.

Dann plötzlich der Stich durch die Bauchdecke. Und der Druck ließ plötzlich nach. Mir wurde ganz warm, aber leider am Körper. Mein Urin verteilte sich schön. Feuchte Klamotten, aber immerhin hatte ich es hinter mir.

Der Beutel muss jetzt alle drei Tage durch mich ausgetauscht werden. Der Katheter alle 3-4 Wochen, durch die Klinik.

Erleichtert ging es dann endlich nach Hause. Erstmal frische Klamotten und eine Dusche.

Wie auf dem Bild zu sehen ist, ist das ganze leider nur recht blutig. Ich hoffe mal das ist normal und lässt schnell nach.
Dummerweise haben sich die Schläuche schon einfach so unbemerkt gelöst. D.h. die Klamotten (blutig) mussten ein weiteres mal gewechselt werden. Ich denke das sind Anfängerfehler!

Noch eine Woche, noch 5 Bestrahlungen dann habe ich es hinter mir. Das Ziel ist in Sichtweite, aber es bleibt erstmal nur ein Etappenziel.

Die vorletzte Woche zog sich, zumal ich die Auswirkungen nun doch immer mehr zu spüren bekomme. Der Darm und die Blase sind so überreizt, das ich mich fast täglich neuen Problemen stellen und bewältigen muss.

Der letzte Donnerstag war dann ein absoluter Horrortag.

Zuerst hatte ich bereits zum Mittag hin einen sehr weichen Stuhlgang, welcher sich nach in kürzester Zeit von 7 Toilettengängen mehr oder weniger zu einen flüssigen Stuhlgang entwickelte. Verbunden mit starken Reizungen und Schmerzen war ich bereits hier erschöpft und gezeichnet.

Am frühen Abend stellte dann der Katheter seinen Betrieb ein, d.h. Verstopfung! Langsam geriet ich in Panik, die Schmerzen wurden fast unerträglich. Eine Spülung musste her, nur wie? Madeleine rief den ärztlichen Notdienst und unseren Hausarzt an. Sie müssten erst schauen ob sie so eine Spülung in der Praxis haben. Die innere Unruhe stieg weiter. Mit meiner Geduld fast am Ende, musste Madeleine mich jammernd und fluchend ertragen. Selbst etwas hilflos und mit Angst, versuchte sie die Ärzte zu koordinieren.

Plötzlich merkte ich eine innerliche Entspannung. Zuerst etwas ratlos und dann überrascht stellte ich erleichtert fest das sich die Verstopfung irgendwie von selbst gelöst hatte und sich der Katheter wieder füllte. Innerhalb von 10 Minuten war er voll. Ein schönes Gefühl. Beruhigt wurden die Ärzte angerufen.

Nach dieser doch sehr heftigen Erfahrung, bin ich gleich am nächsten Tag im Anschluß der täglichen Bestrahlung zu meiner Lieblingsärztin in die Urologie gegangen. Hilfsbereit wie immer, gab sie mir gleich Hilfsmittel für eine Spülung mit nach Hause. Für alle Fälle.

Diese Hilfsmittel mussten wir dann heute am Samstag gleich anwenden. Denn nach meinem morgendlichen Stuhlgang, lief wieder nichts aus dem Katheter. Gequält und ungeduldig wie ich war, wurde der Katheter von Madeleine gespült. Nach einen Moment floss dann wieder Urin, obwohl wir das Gefühl hatten es falsch gemacht zu haben. Aber es hatte gewirkt.

Am Montag soll der Katheter erstmalig gewechselt werden. Ich hoffe das es dann erstmal wieder läuft und keine weitere Verstopfung auftreten wird. Wobei ich vor dem Katheterwechsel selbst ein wenig Respekt habe, da ich nicht weiß was mich genau erwartet. Aber ich hoffe es geht ohne weitere Komplikationen über die Bühne.

Welch erhabenes Gefühl die Glocke zum Ende der Bestrahlung (33 tägliche Anwendungen) läuten lassen zu können. Glücklich aber auch sehr erschöpft. Und wenn ich mich heute sehe, rund 1 1/2 Jahre danach, erschrecke ich mich. Ich war doch recht dünn und blass.

Empfand ich damals gar nicht so, was sicherlich auch an den anderen Bestrahlungspatienten lag. Denn es gab einige, die weitaus geschwächter waren und zum Teil nicht mehr gehen konnten oder andere körperliche Beeinträchtigungen hatten. Ich war ja abgesehen von der Geschichte mit den Katheter zumindestens körperlich in einem zufriedenstellenden Allgemeinzustand.

Nun war ich nochmal für 4 Tage im Klinikum Großhadern. Ich hoffe das letzte mal für eine lange Zeit.

Es ging darum die Anastomosenstriktur operativ zu korrigieren und den Blasenkatheter zu entfernen.

Katheter und alle Schläuche sind nun weg. What a feeling. Allerdings dauert es noch rund 2-3 Wochen bis ich (hoffentlich) wieder uneingeschränkt schmerzfrei bin. Momentan gibt es immer wieder ein mehr oder weniger stärkeres Ziehen beim Wasserlassen. Die Wundheilung hat begonnen, aber es dauert einfach. Geduld ist gefragt.

Dieses mal hatte ich keine bevorzugte Behandlung, sprich ich war als normaler gesetzlicher Kassenpatient untergebracht. Das heisst u.a. natürlich 3-Bettzimmer. Meine Zimmerkollegen waren zudem zwischen 25 und 35 Jahre älter als ich. Naja, die Nächte waren dementsprechend.
Wobei die Behandlung und Pflege durch die Ärzte und Pfleger nicht anders war als beim letzten mal: Hervorragend, mit viel Herz! Ein Lob an die Urologische Abteilung.

Mitte Juli gibt es dann die erste Nachsorgeuntersuchung bei den Strahlenärzten. Bis dahin muss ich noch ein PET/MRT machen lassen, um einen Vorher/Nachher Vergleich zu haben. Erst dann werden wir näheres wissen. Aber ich habe ein gutes Gefühl.

Gute Frage!

Erstmal weiter erholen. Da keiner sagen kann ob der Tumor vollständig vernichtet wurde oder eben nur inaktiv ist (leider das wahrscheinlichere), bleibt eine gewisse Unsicherheit bestehen. Dennoch versuche ich meinen Gedanken freien Lauf zu lassen und Dinge nachzuholen, die die letzten acht Monate keine Beachtung fanden. Und dann geht es darum Wünsche umzusetzen die mir während der letzten acht Monate in den Kopf kamen, die ich unbedingt noch umsetzen will.

Die Ärzte empfehlen mir noch einige Zeit auszusetzen. Es ist noch zu früh um in den Alltag zurückzukehren. Und ehrlich gesagt fühle ich mich noch nicht reif für diesen Alltag. Meine Inkontinenz ist seit der Bestrahlung und der Anastomosenstriktur schlechter geworden. Ist zwar nichts was körperlich wehtut, aber es ist lästig und psychisch eine Belastung.

Ich denke ich muss noch zwei oder drei Zyklen der PSA Messung abwarten. Vorher bin ich psychisch noch nicht gefestigt. Es ist keine akute Angst die mich quält, aber es sind Sorgen die immer wieder aufpoppen, sobald etwas nicht ganz so läuft wie normal. Aber normal ist sowieso nichts mehr und es wird auch nichts mehr normal, bzw. wie früher sein. Mit den Nebeneffekte der bisherigen Therapien muss ich lernen Leben zu können, zum Teil für immer.

So kann zb die Anastomosenstriktur jederzeit wieder auftreten. Bei manchen Männern sogar schon nach 6 bis 8 Wochen und das durchaus mehrere Male nacheinander. Dann, wenn es mal wieder nicht gut "läuft", kommen gleich erste Zweifel auf. Aber ein Tee hilft zum Glück schnell aufkommende Sorgen zu entkräften.

Ein Besuch bei meinem Urologen zeigt mir dann auch immer wieder auf, wie ernst meine Situation ist. Er lässt ernst gemeint Botschaften salopp und nebenbei ins Gespräch einfließen, aber die Ernsthaftigkeit ist zu hören: "Ich bin sehr zufrieden" [ein Grinsen und Daumen hoch von ihm] oder "Es läuft bei Ihnen wie am Schnürchen, aber das muss es auch, denn jede noch so kleine Abweichung kann schwerwiegende Folgen mit sich bringen".

Kaum möglich den Kopf vollständig frei zu kriegen, aber ich versuche einiges auszublenden und stets positiv in die Zukunft zu schauen. Das hat mir bisher gut geholfen die zurückliegenden Monate zu bewältigen. Sich Ziele zu setzen und Wünsche zu haben, sich diese auch zu erfüllen, helfen ungemein. Die Unterstützung seiner Liebsten, den sich kümmernden Freunden und Bekannten sind dabei genauso wichtig. Das dabei einige Beziehungen vielleicht auf der Strecke bleiben, bzw darunter leiden ist denke ich normal. Man merkt in dieser Situation eben welche Menschen ein großes Herz besitzen und welche Egoisten sind.

Jetzt habe ich also wieder ein neues technischen Spielzeug. Wobei ich mich auf die VR Brille für die PlayStation deutlich mehr freue als auf das Elektrostimulationsgerät gegen Inkontinenz. Klingt auch schon mal gar nicht sexy. Ist es auch nicht.

Heute habe ich also die Einweisung und Einführung (wörtlich!) erhalten. Muss ja nicht erwähnen das es nicht besonders angenehm war.

Für die nächsten 3 Monate darf ich mir jetzt täglich (sofern möglich) die Sonde rektal einführen und mir so die Elektrostösse verpassen. Eine Anwendung dauert 10 Minuten.

Getestet wurden heute Stromstösse bis zu 6 mA. Das war schon deutlich spürbar und mehr als nur ein Kribbeln! Maximal können 24 mA eingestellt werden. Es kam natürlich der Hinweis das möglichst keine Katze oder Kleinkind mit dem Gerät während der Behandlung spielen sollte. Ansonsten, Autsch und mein Hintern ist so rot wie der von einem Pavian!

Ab morgen geht es dann los.

Gestern Abend hatte ich beim Wasserlassen Blut im Urin. Nicht viel und es war auch gleich wieder klar, aber am Anfang schon deutlich sichtbar.

Weil es schon abends war schrieb ich einer der behandelnden Ärzte aus dem Klinikum Großhadern an. Sie stand uns schon immer für Fragen zur Seite und hat uns in vielen Dingen während des letzten Jahres unterstützt. Unbezahlbar so einen Kontakt zu haben und wir sind ihr unendlich dankbar dafür.

Sie ist gerade für Forschungszwecke in den USA. So kann ich die Zeitverschiebung nutzen und von ihr vielleicht schon mal Rat einholen. Bereits zehn Minuten nachdem ich meine Mail verschickt hatte, kam ihr Anruf. Wieder einmal ein super nettes Gespräch, mit viel Zeit ihrerseits um all meine Fragen zu beantworten.

Natürlich kann Sie keine Ferndiagnose stellen, aber sie beruhigte mich dahingehend das es wohl nichts akutes darstellt und ich nicht sofort morgen sondern ohne weiteres erst nächste Woche zum Urologen gehen kann. Eher muss, denn eine Untersuchung ist notwendig. Es kann sich um eine Infektion handeln, von der Bestrahlung herrühren, um eine neuerliche Verengung an der Nahtstelle (Anastomosenstriktur) oder im schlimmsten Fall um einen Blasentumor. Die Wahrscheinlichkeit dafür sei aber nach ihrer Einschätzung sehr gering, da wir erst vor ca. 6 Monaten im Rahmen der PCa Behandlung eine Blasenspiegelung durchführten.

Aber auf alle Fälle den Urologen kontaktieren.

Gleich heute morgen also angerufen und von der Sprechstundenhilfe nach Rücksprache mit dem Doktor für Dienstag einen Termin erhalten und zwar zur Blasenspiegelung. Vielleicht ein wenig überhastet, aber er will alles ausschließen und dafür ist eine Blasenspiegelung eben notwendig.

Ich erinnere mich noch an die erste Blasenspiegelung. Diese war total unangenehm.