VORICHT, nur für die Hartgesottenen!!!

Dieses Video zeigt eine reale OP. Wer kein Blut sehen kann, sollte nicht weiterschauen. Ich selbst kann kein Blut sehen, aber ich habe mir das Video trotzdem reingezogen. Ich weiß jetzt nur nicht ob es richtig war. Vielleicht springe ich jetzt doch noch ab? Ne...

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Nun sind vier Jahre rum seit der OP. Vier Jahre um sich mit den Nebenwirkungen der OP auseinanderzusetzen und letztendlich zu arrangieren.

I² steht für Inkontinenz und Impotenz. Zwei der wesentlichen Auswirkungen einer radikalen Prostataektomie.

Inkontinenz

Ich habe lange gewartet und vor allem gehofft, dass sich die Inkontinenz durch Fleiß und Schweiß mit Beckenbodentraining regeln lässt. Aber diese Hoffnung war vergebens. Also musste ein künstlicher Schließmuskel her. Einmal implantiert dauerte es eine ganze Weile bis ich mich damit arrangieren konnte. Inzwischen aber ist das mit dem Sphinkter eine runde Sache, obwohl sich das Implantat natürlich immer noch komisch anfühlt, da wo es sich befindet.

Impotenz

Bei einer radikalen Prostataektomie kann manchmal nicht nervenschonend operiert werden. Dies führt zur vollständigen Impotenz, also der Unfähigkeit einer Erektion. Zwar gibt es hierfür ebenfalls ein Implantat. Aber sich das neben dem Sphinkter zusätzlich zu implantieren führt mich ohne Umschweife zum Gefühl Robocop zu sein.

Spaß beiseite.

Ich kann mir das beim besten Willen nicht vorstellen. Was letztendlich aber dazu führt, das ich diesen Zustand für den Rest meines Lebens akzeptieren muss und vorallem lernen muss mit der Situation umzugehen. Das gilt natürlich nicht nur für mich, sondern auch für meine Frau, die selbst direkt zu spüren bekommt was das bedeutet. Andere Menschen in meinem Umfeld mögen diesen Umstand ebenfalls spüren, wenn auch nur indirekt, weil mein Verhalten sich sicherlich verändert hat, so bin ich kaum mehr Gesellschaftsfähig. Mich interessieren andere Menschen kaum, vorallem nicht die, die sich während meiner Diagnose, Behandlung und Nachsorge null gekümmert haben. Da kappe ich die Verbindungen, weil es mir einfach nicht mehr wichtig ist bzw ich mich nicht mehr aufreiben will wegen dem Verhalten anderer Menschen. Wobei das sicherlich nicht zwingend mit der Impotenz zu tun hat, sondern mit der Erkrankung und Erfahrung ganz allgemein.
Aber das alles hat letztendlich natürlich unmittelbar Auswirkung auf meine Psyche. Meine Konzentration fokussiert sich daher auf andere Dinge die ich gerne mache, zb Motorradfahren und den wenigen Menschen und Tiere die ich gerne um mich habe, die mir wichtig sind und für dich alles unternehmen werden, auch wenn ich manches mal nicht die Kraft habe.

Am Ende bin noch auf die Langzeitauswirkungen der Impotenz gespannt. Schlussendlich sind es erst vier Jahre und ich hoffe es folgen noch viele. Keine Ahnung ob ich mich weiter in eine noch extremere Gefühlslage und Gedankenwelt bewege...

Von Tag zu Tag fühle ich mich ein wenig besser und es gelingt mir mehr und mehr den Alltag besser zu bewältigen. Ein lang ersehnter Zustand, aber vor kurzen für mich noch nicht wirklich greifbar. Also die Wunden heilen.

Per Eilantrag wurde mir jetzt eine neuerliche 3-wöchige Reha genehmigt. Hm, inzwischen bin ich mir nicht mehr sicher ob dies zum jetzigen Zeitpunkt wirklich sinnvoll ist. Das derzeitige Hauptproblem ist die Inkontinenz, die durch die Bestrahlung und der Anastomosenstriktur wieder etwas stärker wurde. Da ich aber schon genügend zum Thema Beckenbodentraining während der ersten Reha gelernt habe, kann ich mir nicht vorstellen was ich neu dazu lernen soll.

Ich halte es durchaus für sinnvoll die Reha zu verschieben und erstmal die erste Nachsorgeuntersuchung (Mitte Juli) abzuwarten. Vielleicht ergeben sich neue Erkenntnisse, die eine weitere Therapie (zb Chemo) notwendig machen. Dann wäre es sinnvoller danach erst auf eine weitere Reha zu gehen.
Da ich aber positiv bin, gehe ich von keiner weiteren Therapie aus, dann wäre eine Reha nach einem Jahr vielleicht sinnvoller.

Im Juni will bzw muss ich dann auch noch eine Magen-/Darmspiegelung machen. Da ich ein erhöhtes Risiko (HNPCC) für ein Magen-/Darmkrebs habe und die Prostata-Bestrahlung das Risiko zusätzlich erhöht, gehört dies fest in meinen Terminkalender.

Dann gibt es im Juni noch die Hormonspritze. Dazu soll dann zur ersten Nachsorgeuntersuchung auch der PSA Wert ermittelt werden.

Vor der Bestrahlung war ich dann einmal bei einer Naturheilpraktikerin. Aufgrund des Bestrahlungverlaufes bin ich dann erstmal nicht wieder hin. Aber das will ich im Juni/Juli dann nachholen.

Viele Termine, da passt die Reha jetzt irgendwie nicht wirklich rein. Achja Fussball EM ist ja auch noch 🙂

Nun habe ich also dieses Implantat in mir. Noch wurde es nicht aktiviert, somit kann ich über Erfolg oder Misserfolg nichts erzählen.

Aber es ist drin und es verändert mein Körper in einer Art und Weise an die ich mich noch gewöhnen muss. Ich hoffe ich werde es. Sobald der Sphinkter mal aktiviert wird und dieser dann hoffentlich auch funktioniert, akzeptiere ich die Veränderung vermutlich einfacher.

Was hat sich verändert?

Nun, der Auslöser um den Schliessmuskel zu aktivieren liegt im Skrotum. Diesen Auslöser nehme ich jetzt allerdings deutlich größer wahr als ich diesen im Vorfeld als Testobjekt vor mir liegen sah. Ein Unterschied ist das der Auslöser an einem Schlauch angebunden ist, dieser fehlte am Testobjekt (siehe Bild).

Es fühlt sich befremdlich an, so etwas im Skrotum liegen zu haben. In einem für Männer sehr sensiblen Bereich, steckt jetzt ein fremdes Objekt drin. Ich fühle mich wie RoboCop im Genitalbereich.

Vielleicht ist nur eine gewisse Zeit nötig um mich daran zu gewöhnen, aber es ist auch ein weiterer Schritt zum Verlust der Männlichkeit.

Vom Hersteller dieses Systems gibt es ein weiteres System welches auf ähnliche Art und Weise eine "künstliche" Erektion des Glieds steuern kann. Dazu bedarf es zusätzlicher "Einlagen" im Penis, die dann anstatt bzw wie die eigentlichen Schwellkörper fungieren. Oh Gott, für mich unvorstellbar. Das klingt dann nicht mehr nach Robocop sondern Terminator.

Nun ging gestern endlich die Bestrahlung los. Die Klinik hatte die Behandlung leider um eine Woche verschoben.

Gestern also die erste Bestrahlung gehabt. Es folgen noch 32!

Ich versuche soviel möglich auszublenden und konzentriere mich voll auf mich. Ich sehe nicht die anderen kranken Menschen, sondern stelle mir vor in ein Sonnenstudio zu gehen. Der Bestrahlungstisch ist meine Sonnenbank und wenn ich nicht aufpasse, gibt es kleinere Verbrennungen 🙂

Aber mein Sonnenstudio hat eine besondere Anforderung an mich. Und zwar muss ich dafür sagen das die Blase gut gefüllt und der Darm entleert ist.

Und das ist ein bisschen stressig!

Gestern war sie voll, sie lief sogar aus als ich auf dem Behandlungstisch lag, obwohl ich vorher aufgrund des Drucks nochmal auf die Toilette musste. Ich dachte eher es wäre zu wenig drin, aber sie war wie gesagt voll.

Heute also etwas weniger getrunken. Doch auch dieses Mal musste ich 5 Minuten vor der Behandlung dem Druck nachgeben. Wieder kamen mir Zweifel auf ob es reicht.

Also ab auf den Tisch. Die Maschinen springen an und um dich herum drehen sich die Geräte. Kurze Zeit später kommen die Damen rein und meinen, die Blase sei zu voll!
Also nochmal anziehen und ein weiteres mal auf die Toilette.

Zurück in die Kabine und wieder bis auf Unterhose und Socken ausziehen und warten. Nach ein paar Minuten werde ich wieder rein gelassen. Gleiches Prozedere, nur dieses mal laufen die Maschinen länger, also wird wohl bestrahlt.

Jedoch war meine Blase immer noch oder schon wieder voll. Also muss ich jetzt weniger trinken und hoffen das es morgen besser klappt.

Das ist alles Stress pur für mich.

Hintergund:
Seit wir in den 80iger Jahren mit dem VfB-Fan Bus nach Neapel zum UEFA-Cup Endspiel gefahren sind, habe ich Probleme die Blase in angespannten Situationen halten zu können. Damals mußte ich nach ein paar Bier noch vor München pinkeln gehen. Da es keine Toilette (!) im Bus gab und der Busfahrer erst nach München gehalten hat, musste ich leiden. Das war der blanke Horror für mich.

Ausserdem wartete diesesmal nicht meine bessere Hälfte auf mich, sondern das Taxi. Ich schob schon Panik das es vielleicht weg gefahren ist. Also noch mehr Stress.

Und zum Schluss musste ich dann auch noch Blut abgeben. Nochmal eine Verzögerung.

Alles in allem war ich dann eine Stunde später wieder draußen. Das Taxi war zum Glück noch da.

Seit ein paar Wochen häuft es sich das ich die Nacht wieder durchschlafen kann. Ob es an der Elektrotherapie liegt kann ich nicht sagen, weil es kurz vor der Therapie schon ab und zu mal vorkam.

Zuvor musste ich, seitdem der Katheter entfernt wurde, jede Nacht 2 bis 3 mal raus. Die Einlage war dabei feucht bis nass. Das war natürlich anstrengend und hat viel Kraft gekostet.

Jetzt kann ich aktuell ungefähr 5 von 7 Nächte durchschlafen. Allerdings ist die Einlage morgens weiterhin feucht bis nass. Im Verlauf des Tages habe ich allerdings sonst noch keine Veränderung der Kontinenz verspürt. Ich benötige weiterhin die gleiche Menge an Einlagen und es läuft einfach ohne das ich den Druck irgendwie kontrollieren kann.

Das durchschlafen gibt mir immerhin spürbar wieder mehr Kraft und Energie für den Tag.

Allerdings ist seit ein paar Tagen mein Stuhl sehr weich. Dies ist normalerweise eine Nebenwirkung einer Bestrahlung. Hat das aber nach 4 bis 5 Monaten immer noch was damit zu tun, oder ist es eine davon unabhängige Episode? Auch häuft es sich das ich nach einem Essen und anschließender Gassirunde plötzlich einen wahnsinnigen Druck im Darm verspüre, so daß ich im Eiltempo nach Hause muß.

Es gibt also immer irgendetwas das sich jetzt anders verhält und über das ich mir dann Gedanken mache. Ich denke das bleibt auch noch so für eine ganze Zeit...

Ich habe neulich folgenden Artikel ("Prostatakrebs ist kein Todesurteil" - Siehe unten) entdeckt und bin mal wieder stinksauer wie Prostatakrebs in diesem Artikel, vorallem im ersten Absatz, verharmlost wird.

Ja es stimmt, die meisten Männer sterben mit und nicht am Prostatakrebs. Aber es sterben welche daran, und das leider nicht zu wenige.
Selbst die die es überleben, müssen körperliche und psychische Probleme (zb durch Inkontinenz und Impotenz) meistern, die sich manch einer nicht vorstellen kann. Das Ganze leider auch in jungen Jahren.

Ganz zu schweigen wenn es dich richtig hart erwischt. Prostatakrebs ist da kein bisschen anders als jeder andere Krebs.

Liest ein unwissender Mann diesen Artikel, dann fühlt er sich bestätigt in seiner Annahme das es eh nur die älteren Männer trifft und wenn es mich doch erwischt dann ist es ja harmlos.

Wie soll die Vorsorge sich so in die Köpfe der Männer festsetzen?

Hier der Artikel

Bereits vor längerer Zeit habe ich folgende Webseite (http://de.myprostate.eu/) entdeckt, aber erst jetzt habe ich sie mir genauer angeschaut. Anfangs wollte ich mich einfach nicht verrückt machen lassen von irgendwelchen Zahlen und Berichten. Jetzt fühle ich mich bereit dazu. Also habe ich mich registriert und meine Daten eingegeben.

Die Seite bietet auch die Möglichkeit anhand von unterschiedlichen Kennzahlen zu suchen. Natürlich habe ich das getan. Allerdings finde ich keinen Bericht mit vergleichbaren Werten (Staging und Gleason)! Oh Gott, zum Glück habe ich nicht vorher danach gesucht. Das hätte meiner Psyche sicherlich nicht geholfen.

Das erklärt vielleicht auch warum die Ärzte mir gegenüber immer sehr verhalten waren und sich nie eine Aussage bzgl Prognose entlocken ließen.

Auch wenn es nicht repräsentativ ist und nur zwischen 400 und 500 Berichte zu finden sind, zeigt es mir doch wie selten und deshalb vielleicht auch besorgniserregend mein Befund ist. Anderseits sind vielleicht andere Betroffene in einer ähnlichen Lage vielleicht nicht fähig dies öffentlich zu machen und deshalb nicht auf dieser Seite zu finden.

Davon lasse ich mich auf alle Fälle nicht runter ziehen. Mein PSA Wert ist im Keller und das ist gut so. Und ich bin voller Zuversicht das dies noch lange so bleibt.

In diesem Sinn:

Glück ist, wenn die Katastrophe eine Pause macht.

Und ich bin momentan sehr glücklich und dankbar.

Nachdem uns die Meinung aus Tübingen mit einer Strahlentherapie zu beginnen, doch etwas verunsichert hat, wollten wir uns noch eine weitere Meinung einholen. Dieses mal in München im Klinikum Großhardern.

Die gute Nachricht: auch sie nehmen Abstand von einer Strahlentherapie als Erstbehandlung, so wie von Tübingen vorgeschlagen.

Die schlechte Nachricht: sie schlagen stattdessen eine OP als Erstbehandlung vor! Mit einer möglichen Chemotherapie im Anschluß. Also anders herum als das MRI.

Wieder die Frage: was machen?

Es wird uns gesagt das beide Ansätze ihre Berechtigung haben. Nur ist Großhadern der Auffassung erstmal den Primärkarzinom zu entfernen, so daß der Ursprung beseitigt ist und somit das Risiko für eine weitere Streuung reduziert wird.

Mir gefällt dieser Ansatz besser, wobei ich auch den Argumente des MRI folgen kann.

Nun müssen wir als faktisch Unwissende eine schwere Entscheidung treffen. Das kann eigentlich nur aus dem Bauch heraus geschehen.

Was uns in Großhadern gefallen hat, war das die Assistenzärztin den Oberarzt hinzu gezogen hat, nachdem sie unsere Verunsicherung bemerkt hat. Dieser wollte wiederum noch den Chefarzt dazu holen. Dieser war allerdings für den ganzen Tag im OP. Sie wollen ihn trotzdem nochmal konsultieren und uns seine Meinung zum möglichen Vorgehen heute noch mitteilen.

Insgesamt haben sie sich sehr viel Zeit für uns genommen. Das gilt aber auch fürs MRI, wobei ich dort noch mit keinem Ober-, geschweige den Chefarzt sprechen konnte.

Nun war ich nochmal für 4 Tage im Klinikum Großhadern. Ich hoffe das letzte mal für eine lange Zeit.

Es ging darum die Anastomosenstriktur operativ zu korrigieren und den Blasenkatheter zu entfernen.

Katheter und alle Schläuche sind nun weg. What a feeling. Allerdings dauert es noch rund 2-3 Wochen bis ich (hoffentlich) wieder uneingeschränkt schmerzfrei bin. Momentan gibt es immer wieder ein mehr oder weniger stärkeres Ziehen beim Wasserlassen. Die Wundheilung hat begonnen, aber es dauert einfach. Geduld ist gefragt.

Dieses mal hatte ich keine bevorzugte Behandlung, sprich ich war als normaler gesetzlicher Kassenpatient untergebracht. Das heisst u.a. natürlich 3-Bettzimmer. Meine Zimmerkollegen waren zudem zwischen 25 und 35 Jahre älter als ich. Naja, die Nächte waren dementsprechend.
Wobei die Behandlung und Pflege durch die Ärzte und Pfleger nicht anders war als beim letzten mal: Hervorragend, mit viel Herz! Ein Lob an die Urologische Abteilung.

Mitte Juli gibt es dann die erste Nachsorgeuntersuchung bei den Strahlenärzten. Bis dahin muss ich noch ein PET/MRT machen lassen, um einen Vorher/Nachher Vergleich zu haben. Erst dann werden wir näheres wissen. Aber ich habe ein gutes Gefühl.

Ich komme doch zwei Tage früher raus, so dass wir am Weihnachten bei meiner Mutter in Böblingen sein können. Hurra.
Jetzt kann ich die Tage schon runter zählen.

Die Zeit verging doch recht schnell und es war nicht so schlimm wie befürchtet. Allerdings nehme ich nur noch an den Beckenboden-Training teil. An anderen Übungen wie Traumreise, Klang und Farben, autogenes Training nehme ich nicht mehr teil. Ich bin so entspannt das ich jedes mal einschlafe.

Dann doch lieber allein im Zimmer mal ein Nickerchen machen. Bringt mir mehr 😀

Dank meines offenen Umgangs mit dem Thema Prostatakrebs, konnte ich einem Arbeitskollegen aus meinem unmittelbaren Umfeld mit Rat beiseite stehen.

Bei ihm wurde ein PCa mit Gleason 8 diagnostiziert. Die bisherigen Untersuchungen deuten daraufhin, das sich der Tumor noch in der Kapsel befindet. Da es sich dennoch um eine hochaggressive Form handelt, wird als Ersttherapie zur OP geraten.

Durch meine ausschließlich positiven Erfahrungen am Klinikum Grosshadern, hat sich mein Arbeitskollege zur Behandlung ebenfalls dorthin begeben. Da er privatversichert ist, wird anscheinend Prof. Dr. Stief ihn persönlich operieren. Was mich sehr freut, da er einer der Besten, wenn nicht sogar der Beste PCa-Operateur ist.

Ich denke er ist in sehr guten Händen.

Heute kam ein kleines Care-Paket meiner Liebsten an. Viele liebe Nachrichten, lecker Schokolade und selbst gemachte Plätzchen.

Das war eine große Freude ☺

War ich froh die Biopsie hinter mich gebracht zu haben. Auch zeigten sich bei mir zum Glück keine Nachwirkungen.

Die Hoffnung war groß das der Befund keinen bösartigen Tumor hervorbringen würde.

Total fertig aber auch überglücklich, das die OP hinter mir liegt. Nicht nur das ich sie überstanden habe, sondern auch ohne künstlichen Darmausgang, lässt das Herz höher schlagen.

Om ist der »Klang des Universums« und steht für die Dreieinigkeit. Es verkörpert die drei Bewusstseinszustände: Wachzustand, Traumzustand und Tiefschlaf.

In diesem Augenblick beschreibt es auch meinen Seelenzustand, nachdem ich erfahren habe das mein PSA weiterhin nicht nachweisbar ist: Om

Gestern Abend hatte ich beim Wasserlassen Blut im Urin. Nicht viel und es war auch gleich wieder klar, aber am Anfang schon deutlich sichtbar.

Weil es schon abends war schrieb ich einer der behandelnden Ärzte aus dem Klinikum Großhadern an. Sie stand uns schon immer für Fragen zur Seite und hat uns in vielen Dingen während des letzten Jahres unterstützt. Unbezahlbar so einen Kontakt zu haben und wir sind ihr unendlich dankbar dafür.

Sie ist gerade für Forschungszwecke in den USA. So kann ich die Zeitverschiebung nutzen und von ihr vielleicht schon mal Rat einholen. Bereits zehn Minuten nachdem ich meine Mail verschickt hatte, kam ihr Anruf. Wieder einmal ein super nettes Gespräch, mit viel Zeit ihrerseits um all meine Fragen zu beantworten.

Natürlich kann Sie keine Ferndiagnose stellen, aber sie beruhigte mich dahingehend das es wohl nichts akutes darstellt und ich nicht sofort morgen sondern ohne weiteres erst nächste Woche zum Urologen gehen kann. Eher muss, denn eine Untersuchung ist notwendig. Es kann sich um eine Infektion handeln, von der Bestrahlung herrühren, um eine neuerliche Verengung an der Nahtstelle (Anastomosenstriktur) oder im schlimmsten Fall um einen Blasentumor. Die Wahrscheinlichkeit dafür sei aber nach ihrer Einschätzung sehr gering, da wir erst vor ca. 6 Monaten im Rahmen der PCa Behandlung eine Blasenspiegelung durchführten.

Aber auf alle Fälle den Urologen kontaktieren.

Gleich heute morgen also angerufen und von der Sprechstundenhilfe nach Rücksprache mit dem Doktor für Dienstag einen Termin erhalten und zwar zur Blasenspiegelung. Vielleicht ein wenig überhastet, aber er will alles ausschließen und dafür ist eine Blasenspiegelung eben notwendig.

Ich erinnere mich noch an die erste Blasenspiegelung. Diese war total unangenehm.

Es war am 1.10. als ich das erstemal einen mir bis dato unbekannten Urologen aufsuchte. Anlass war eine ich sage mal, ohne in Details zu gehen, gewisse Fehlfunktion. Diese Fehlfunktion verursachte keine Schmerzen, aber beunruhigte mich erstmal. Durch Google konnte ich einige Hinweise auf Ursachen zu dieser Fehlfunktion finden, jedoch deutete nichts auf ein Karzinom hin. Durch die Online-Recherche war ich mir jedoch nicht sicher ob es sich um eine altersbedingte Fehlfunktion handelte oder etwas anderes dahinter steckte. Also entschloss ich mich einen Spezialisten aufzusuchen.

Die Suche nach einen Spezialisten erfolgte wiederum über Google. Ich entschloss mich nur einen Urologen mit ein paar guten Bewertungen aufzusuchen. Da auch die Lage des Urologen (in der Nähe des Bayrischen Hofs) mir ein gutes Gefühl gab, hatte ich meinen Arzt gefunden.

Also Termin vereinbart und hin.

Im ersten Gespräch fielen erstmal ein paar Bemerkungen wie "Sie wissen ja das kann am Alter liegen" und so ähnlich. Nachdem ich aber von meiner Vorgeschichte erzählte, wirkte er schon etwas interessierter und auch aufgeweckter.

Nicht lange und es fand die erste intime Untersuchung (Abtasten) statt, gefolgt von einem Ultraschall. Als sein Kollege im Moment der Untersuchung in das Zimmer trat, ich entblösst noch auf der Seite liegend, hielt ich dies für etwas unangenehm aber nicht für unbedingt ungewöhlich. Aber etwas seltsam war es schon und mir fiel auf das beide am Bildschirm etwas mit Verwunderung betrachteten. Aber aufgrund der Situation (ich noch halb nackt auf dem Behandlungstisch) habe ich nicht weiter darüber nachgedacht und auch nicht nachgefragt.

Erstmal nichts ungewöhnliches, dennoch musste ich noch eine Urinprobe abgeben und mir wurde auch noch Blut abgenommen, um den PSA-Wert zu ermitteln.

Ich sollte dann ein paar Tagen später anrufen, um mir das Ergebnis des PSA-Wertes geben zu lassen.

Mit dem Port fühle ich mich

ein bisschen wie der Klaas. Der hat sich in Japan einen Donut unter die Stirnhaut spritzen lassen.

Welch erhabenes Gefühl die Glocke zum Ende der Bestrahlung (33 tägliche Anwendungen) läuten lassen zu können. Glücklich aber auch sehr erschöpft. Und wenn ich mich heute sehe, rund 1 1/2 Jahre danach, erschrecke ich mich. Ich war doch recht dünn und blass.

Empfand ich damals gar nicht so, was sicherlich auch an den anderen Bestrahlungspatienten lag. Denn es gab einige, die weitaus geschwächter waren und zum Teil nicht mehr gehen konnten oder andere körperliche Beeinträchtigungen hatten. Ich war ja abgesehen von der Geschichte mit den Katheter zumindestens körperlich in einem zufriedenstellenden Allgemeinzustand.

Heute geht es zu einer 3-wöchigen Reha in die Nähe von Passau.

Einerseits sinnvoll, andererseits fällt es mir verdammt schwer die Familie gleich wieder zu verlassen. Ist doch sooo schön und gemütlich zu Hause!

Denn momentan weiß ich nicht, wie das jemals wieder klappen soll. Werde ich wieder zu 100% trocken oder nicht?

Insofern ist eine Anleitung wie ich mit der Situation allgemein und mit der Inkontinenz im konkreten umzugehen habe, durchaus sinnvoll und hilfreich.

Aber so ganz wohl fühle ich mich nicht.

Und eine weitere tolle Nachricht: PSA weiterhin unter Nachweisgrenze.

Anspannung vor diesen Terminen lässt schon nach, wobei es eher daran liegt das ich es eh nicht ändern kann und nicht weil ich sicher bin den Krebs "besiegt" zu haben. Es bleibt erstmal leider nur ein Etappensieg.

Von anderen Betroffenen gibt es immer wieder Berichte über einen ähnlichen Verlauf, bei vergleichbaren Krankheitsbild. Jedoch kommt in den meisten Fällen der Krebs nach 5+ Jahren wieder zurück. Somit bleibe ich auf dem Boden der Tatsachen, jedoch nicht ohne mich über die positive Nachricht richtig dolle zu freuen aber ohne dabei komplett auszuflippen!

Lieber einen Beutel am Bauch als einen Zettel am Zeh

So gesehen am Wunschbaum in der Klinik!

Letztes Jahr bin ich noch voller Lust und Laune ua mit meinem Sohn in den Pool gesprungen, habe mich rausgeschwungen, wieder reingesprungen, Arschbombe hier, Köpfer dort usw.

Jetzt fühle ich mich wie ein alter Sack. Komme kaum mehr über den Poolrand raus. Ballspielen strengt an. Falle aus der Hängematte (zu dumm um das Gleichgewicht zu halten), Rippe geprellt. Mein Penis schmerzt, vlt auch eher ein Jucken. Vom Baden ohne Einlage - zuviel neue Reize? Ziehen im Bein. Oh mann. Gedanken kreisen. Blödsinn mir geht es gut. Manchmal rede ich es mir vlt auch nur ein das es mir gut geht. Nein, mir geht es gut. Bin halt etwas schwächer bzw. schneller angeschlagen und die Erholungsphase dauern länger.

Blöd nur weil ich mit meinem Junior einfach toben will. Aber er wird stärker und ich schwächer, eigentlich normal, aber doch spürbarer als wenn ich normal "altern" würde. Möchte ein starker, vorallem auch körperlich starker Papa für ihn sein, aber es fällt mir schwer. Kann Stärke zunehmends nur aufs mentale vermitteln.

Insofern gilt es für mich die Situation einfach zu akzeptieren und noch zu erlernen.

Um 5 Uhr aufgestanden und gewundert was um diese Zeit in der S-bahn bereits los ist.

Pünktlich angekommen ging es zügig los. Der Raum um seine Sachen abzulegen war etwas seltsam. Eher eine Art Vorzimmer von Ärzten. Insofern gab es einiges an Laufverkehr durch diesen Raum. Schon etwas seltsam und nach der OP etwas störend.

Ansonsten verlief alles problemlos. Etwas viel Wartezeit am Ende, aber immer freundlich und nett betreut worden.

Die OP selbst bekommt man ganz gut mit, da es nur eine lokale Betäubung gibt. Sehen kann man alldrdings nichts, da alles abgehangen ist. Doch durch die anderen Sinnesorgane, Geruch und Gehör, bekam ich dann doch genug mit.

Nach vielleicht gefühlten 5 Minuten meinte der Arzt, ah da ist Sie (Vene), ein Prachtexemplar. Wow dachte ich, so schnell und ohne das ich was gespürt habe. Dann war aber erstmal Stille, kurzes Gespräch zwischen den Ärzten (konnte ich nicht verstehen). Dann die Aussage: Fehlarm!

Wir müssen noch ein bisschen tiefer. Alles normal war die nächste Ansage. Also wurde weiter gesucht.

Nach ein paar Minuten dann die Mitteilung das sie jetzt die Vene gefunden haben. Uff. Sie sei tiefer wie gewöhnlich, so 2,5 cm. Arggggh.
Also noch ein bisschen Vorarbeit und dann kommt der Schlauch rein. Super.

Zu früh gefreut. Schlauch geht nicht rein! Aber auch das ist ganz normal. Sie müssen jetzt halt die Schlüsselbeinvene punktieren. Erstmal eine zusatzliche Betäubung und weiter gearbeitet.

Sehr wohl habe ich mich dabei nicht gefühlt, aber auf die Zunge beißen und durch und so war es mit der Schlüsselbeinvene dann auch kein Problem mehr. Schlauch eingeführt, Port gesetzt und das ganze verschlossen.

Währenddessen kam ein weiterer Operateur mit ein paar Fragen an meinen behandelnden Arzt herein. Ich dachte mir schon "ohje, bitte lenke die Ärzte nicht ab". Worauf sich zeitgleich dieser zweiter Operateur zu mir runter beugte und meinte ich solle mir keine Sorgen machen. Er würde nicht ablenken. Als ob er Gedanken lesen kann!

Nichtsdestotrotz ging ein Arzt dann in den anderen OP und überließ der zweiten anwesenden Ärztin das vernähen der Wunde.

Anschließend ging es gleich raus zum ausruhen. Noch einmal zum Röntgen und dann nach längerem warten, bis mich die Ärztin endlich entließ, mit der S-Bahn nach Hause.

Fünf
Genau heute vor fünf Jahren ging meine PCa-Odyssee mit dem überhaupt allerersten Besuch bei einem Urologen los. Viele weitere Besuche, Behandlungen und Therapien folgten. Eigentlich wollte ich jetzt von bestimmten Dinge aus den letzten Monaten schreiben, aber die Ereignisse der letzten zwei Tage machte das hinfällig.

Freude
Es fällt mir dieses mal gar nicht so leicht über den weiter nicht nachweisbaren PSA Wert zu jubeln. Ja, ich habe heute morgen das positive Ergebnis mitgeteilt bekommen. Ist natürlich toll und die Freude ist schon riesig darüber. Warum?

Schmerz
Weil wir vorgestern unsere alte Hundedame verloren haben. Der Schmerz darüber, überwiegt dieses mal der Freude über den niedrigen PSA Wert. Motte war ein besonderer Hund, weil eben anders als andere Hunde. Sie brachte uns viel Liebe und Spaß aber auch Sorgen ins Haus. Denn sie ist mir, gleich nachdem sie 10 Tage bei uns war, beim Gassi gehen entwischt. Sie war dann 6,7 Monate sozusagen auf der Flucht. Zwar fast immer in der Nähe unserer Ortschaft, aber zu verängstigt wieder nach "Hause" zu kommen. An Ende ging alles gut aus, denn wir konnten sie einfangen. Diese Erfahrung und die Zeit danach, vorallem ihr Vertrauen erlangt zu haben, war eben etwas besonderes.

Vielleicht hab ich mich auch schon zu sehr an diese alle-3-Monaten-positive-Nachricht gewöhnt. Was natürlich wiederum Quatsch ist, da ich genau weiss was ein erneutes aufflammen des Wertes bedeuten würde.

Genau das wurde mir diese Woche auch noch vor Augen geführt. Eine Facebook Freundin, die ich auch zweimal kurz persönlich traf, starb kürzlich an den Folgen ihrer Krebserkrankung. Da ich bereits seit einiger Zeit nichts mehr von ihr gehört und gelesen hatte, hatte ich genau das bereits befürchtet. Vor zwei Tagen, am gleichen Tag als uns nachts die Motte verließ, habe ich dann durch einen FB-Post die traurige Gewissheit über ihren letzten Gang über die Regenbogenbrücke, so bezeichnete sie es, erfahren.

Sie hat mich besonders beeindruckt, weil sie mit ihrer eigenen Situation und die ihres Partners, ebenfalls an Prostatakrebs erkrankt - wodurch wir uns überhaupt kennen lernten, umging. Eine Kämpferin die nie den Mut verlor, immer nach vorne blickte ohne zuviel Wehmut und ohne großes Klagen. Eine inspirierende Persönlichkeit, die mir immer in Erinnerung bleiben wird, im Bestreben es ihr im Umgang mit dem Krebs gleich zu tun.

Ob folgende Aussage wirklich stimmt weiß ich nicht, denn meine Krankenkasse hat mich nie über Früherkennungsmaßnahmen informiert.

Seit dem 1. Januar 2008 sind die Krankenkassen außerdem dazu verpflichtet, ihre Versicherten zu Beginn eines Kalenderjahres über Früherkennungsmaßnahmen zu informieren.

Folgender Überblick zeigt welche Früherkennung wann empfohlen wird:

Liegt allerdings bereits ein Krebsfall in der Familie vor, so ist eine noch frühere Vorsorgeuntersuchung durchaus sinnvoll.

Besser selber aktiv werden, statt auf Unterstützung von außen (Krankenkasse, Arzt) zu warten. Hier spreche ich aus eigener Erfahrung.

Unser Gesundheitssystem funktioniert im grossen und ganzen, aber leider gehört die aktive und ausreichende Steuerung von Früherkennungsmaßnahmen nicht wirklich dazu!

Zum Artikel

Auch bei mir war der Nikolaus.

Leider darf ich den Schokonikolaus nicht verspeisen, da er nicht aus mind. 70% Cacao besteht. Meine Frau würde mich sonst schimpfen. Dafür hat mir meine Allerliebste zwei kleine Feinbitter Täfelchen eingepackt. Dumm das diese nur schon bald aufgebracht sein werden. Ob ich beim Edeka hier um die Ecke solch eine finde, bezweifle ich stark.

Den Nikolaus bekommt dann eben der Sohnemann am nächsten Wochenende!

Es fühlt sich jedesmal unbeschreiblich toll an, wenn mir per Telefon die Nicht-Nachweisbarkeit meines PSA Wertes mitgeteilt wird.

Allmählich falle ich in den Zeitraum, das dieser Test-Zyklus von 3 auf 6 Monate erhöht wird. Eine neue Situation an die ich mich erstmal wieder gewöhnen und im Kopf verarbeiten muss. Ich bin zwar grundsätzlich positiv, aber im hintersten Winkel meines Gehirns versteckt sich weiterhin die Angst. Und diese Angst schaut abundzu mal hervor. Zudem fallen mir Umstellungen von Gewohnheiten nicht mehr so leicht.

Die nächsten anstehenden Projekte sind: die Entfernung des Ports und meine jährliche Magen-Darmspiegelung im April.

Und nebenbei den nächsten großen Traum anzuzugehen und zu konkretisieren. Mehr dazu ein anderes mal.

Jetzt habe ich endlich den künstlichen Schliessmuskel aktiviert bekommen, und die Lebensqualität hat sich dadurch auch erhöht, aber meine allgemeine Leistungsfähigkeit stagniert. Das nervt!

In der Vergangenheit habe ich diese Situation bereits mit dem Akku eines Staubsaugers verglichen: nach dem Ladevorgang wird zwar ein voller Akku-Stand angezeigt, aber nach kurzer Zeit macht der Staubsauger dann schon wieder schlapp.

So ist es mit mir auch. Zum frühen Nachmittag bin ich meistens schon wieder ausgepowert. Ab 14 Uhr ungefähr benötige ich meistens eine Auszeit. Danach reicht es dann nochmal für eine Runde Gassi gehen, mehr aber auch nicht.

Es geht schon so weit das ich nicht mal aufs Motorrad steige, obwohl heute ein schöner Tag (Sonne / 12 Grad) ist. Gut, es gibt genug Gründe es nicht zu tun, aber diese erscheinen am Ende eher als Ausrede. Wäre ich fit, gebe es eigentlich kein Halten. Höre ich dann ein Motorrad aus der Ferne, dann blutet das Herz.

Aber ich verfalle nicht in Panik. Ich habe die Geduld zu warten, das habe ich gelernt. Dennoch arbeitet das Hirn und ich versuche mir zu erklären warum es nicht besser wird. Eine vage Erklärung habe ich, aber keine klare Antwort.

Immerhin arbeite ich jetzt auch schon wieder 7 Monate und ich dachte das das tägliche arbeiten hilft die Leistungsfähigkeit durch die Regelmäßigkeit zu erhöhen. Aber dieser Effekt bleibt aus, aber diesen kann ich mir zumindest selbst erklären. Es gibt folgenden bekannten Spruch zum Thema Arbeit: "Manche leben um zu arbeiten, andere arbeiten um zu leben." Bei mir gilt definitiv letzteres. Arbeit ist nur noch eine Pflicht. Es könnte vielleicht Spaß machen, aber nicht so wie es zur Zeit läuft. Details erspare ich mir hier lieber.

Ich weiß ich bin in den letzten zwei Jahren in solchen Angelegenheiten hoch sensibel geworden. Aber wenn wundert das, geht glaube ich den meisten so. Ich bin wahnsinnig ungeduldig und Stillstand ertrage ich nicht. Auch das schließe ich auf den Umstand zurück, daß ich in den letzten zwei Jahren harte Entscheidungen treffen musste. Stillstand oder keine Entscheidung zu treffen hätten mich mit Sicherheit nicht in diese eigentlich gute Situation, trotz beschissener Ausgangslage, gebracht.

Also Kopf hoch und durch. Vielleicht fehlt mir für die innere Ausgeglichenheit nur ein wenig Vitamin D. Für Nachschub habe ich heute immerhin gesorgt!

Wahnsinnig wie die Zeit dahin gleitet, denn bei der nächsten Messung im Dezember sind es dann schon drei Jahre seit der ersten OP.

Und seit Ende der Bestrahlung im April 2016 ist der PSA Wert nicht mehr nachweisbar.

Coole Serie, genauso wie die von Real Madrid. 3 Mal Champions League Sieger. Auch wenn diese Serie dieses Jahr enden wird, hoffe ich das sich meine noch lange fortsetzen wird.

Rudelkuscheln vom feinsten und ein Kurzbesuch in Passau.

Am Samstag kamen meine Liebsten an. Es fehlte nur Picabo (unsere Katze). Wir genossen die ersten Stunden ganz gemütlich im Zimmer der Pension. Einfach liegen und genießen. Kurz mit den Hunden Gassi gehen und ein schönes Nachmittagsessen, um dann wieder zu dritt gemütlich im Bett zu liegen und gemeinsam Joko und Klaas zu schauen.
Die gemütliche Stimmung mussten wir dann unterbrechen, da ich in die Klinik zurück musste.

Um 6 Uhr wurde ich unsanft von dem Klinik-Personal geweckt, da ich am Vorabend die Thrombosespritze vergessen hatte!

Nach einem gemeinsamen Frühstück sind wir dann noch kurz nach Passau gefahren. Ein schöner Spaziergang am Ufer der Donau und Inn. Motte genoss das Wasser.

Ein kleines Mittagessen noch und dann mussten die beiden auch schon wieder los.

Schön war es!

Heute war die 22. oder anders gesagt die elf-letzte Bestrahlung, d.h. das letzte Drittel hat begonnen.

Laut der Ärzte ist jetzt der Zeitpunkt, zu welchem sich die Nebenwirkungen am deutlichsten zeigen. Ohje. Bin ja jetzt schon gebeutelt, hoffe mal das nicht mehr viel kommt.

Nachdem der Katheter mich schon seit über zwei Wochen beschäftigt, die Blase und der Darm bereits jetzt überreizt sind, ich mich seit einer Woche wohl mit einem unentdeckten Infekt herumschlage, hoffe ich nicht das mir meine Haut oder was anderes noch Ärger machen wird. Es reicht bald.

Aber es ist ein Ende in Sicht und das macht Mut, viel Mut.

Viele sagen eine OP bzw. eine Chemo sind anstrengender und kräftezehrender als die Bestrahlung. Das mag stimmen, aber ein Spaziergang ist die Bestrahlung bei weiten auch nicht.

Meine Blasenschwäche hätte mich heute fast um den Verstand gebracht.

Um die Bestrahlung trotz Anastomosenstriktur fortzusetzen zu können, muss mir ein Blasenkatheter gelegt werden.

Für diesen Anstich war es notwendig die Blase gefüllt zu haben. Leider hat das Timing nicht sehr gut gepasst, d.h. ich musste immer Druck ablassen kurz bevor ich reinkommen sollte. Leider waren die zeitlichen Angaben des Arztes nie passend. Aus zwanzig Minuten wurden schnell vierzig Minuten und so lange konnte ich es nicht aushalten.

Um 12:30 nach zwei Stunden rumsitzen wollte ich, mit den Nerven am Ende, für heute abbrechen. Der Arzt wollte es aber nochmal probieren. Ultraschall zeigte eine volle Blase. Also schnell los. 10 Minuten sollte ich noch aushalten.

Es wurde recht zügig alles vorbereitet, dennoch quälte ich mich weiter dem steigenden Druck zu widerstehen.

Dann plötzlich der Stich durch die Bauchdecke. Und der Druck ließ plötzlich nach. Mir wurde ganz warm, aber leider am Körper. Mein Urin verteilte sich schön. Feuchte Klamotten, aber immerhin hatte ich es hinter mir.

Der Beutel muss jetzt alle drei Tage durch mich ausgetauscht werden. Der Katheter alle 3-4 Wochen, durch die Klinik.

Erleichtert ging es dann endlich nach Hause. Erstmal frische Klamotten und eine Dusche.

Wie auf dem Bild zu sehen ist, ist das ganze leider nur recht blutig. Ich hoffe mal das ist normal und lässt schnell nach.
Dummerweise haben sich die Schläuche schon einfach so unbemerkt gelöst. D.h. die Klamotten (blutig) mussten ein weiteres mal gewechselt werden. Ich denke das sind Anfängerfehler!

Eine Sache die mir persönlich speziell während der ersten Diagnose nie wirklich geholfen hat waren Aussagen wie "Ach, Prostatakrebs hatte mein Freund, Nachbar oder sonstwer. Dem geht es wieder gut!" oder "Prostatakrebs ist gut und einfach zu behandeln" oä.

Alles gut gemeinte Hinweise die mich motivieren sollten. Aber sie haben eher genervt und das Gegenteil bewirkt.

Warum? Naja nicht jeder Krebs verhält sich bei jedem gleich. Solch oberflächlichen Vergleiche hinken einfach. Es gibt fortgeschrittenen, aggressiven oder ein im Frühstadium nur zu überwachenden Prostatakrebs. Eine große Bandbreite und deshalb gibt es auch die Klassifizierung. Ich habe leider die Arschkarte mit dem aggressivsten (Gleason 10) und bereits metastasierten (2 Lymphknoten) Krebsart erwischt. Deshalb sind die oberflächlichen Vergleiche nicht hilfreich. Durch diese Vergleiche bekam ich das Gefühl vielleicht ein Hypochonder zu sein, sofern es nicht so einfach läuft wie bei dem Nachbarn, Freund oder eben Bekannten. Klagen über Schmerzen oder die aufkommende Angst dies nicht überleben zu können, und die war definitiv da, hemmten mich darüber zu reden (Sprichwort Weichei).

Ich fragte meinen Arzt anfangs was passiert wenn ich nichts unternehne, wieviel Zeit hätte ich denn. Nichts zu unternehmen war keine ernstgemeinte Vorgehensweise, denn mir war klar es ist bereits kurz nach Zwölf. Ich wollte aber dadurch nur die Situation besser einschätzen können. Seine Antwort war: 6 Monate Vielleicht! Schluck.

Von ihm kamen auch immer wieder Aussagen wie "Sie wissen wie schwer krank sie sind" und "Sie können sich immer melden und kriegen sofort einen Termin. Die anderen Patienten können warten, das ist Pillepalle was die haben". Solch offenen Worte haben mir anfangs zugesetzt, am Ende aber hat es sehr geholfen die Situation besser einzuschätzen, es zu akzeptieren und daraus auch Veränderungen vorzunehmen, die Sache eben nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Alles andere hätte vielleicht zu einem anderen Ergebnis geführt. Deshalb danke Dr. Pickl!

Nach dieser zuletzt erwähnten Visite von Prof. xxx aus dem Klinikum Großhadern, habe ich eine Mail an den Chefarzt der Urologischen Abteilung geschickt. Ich sollte ihm sowieso eine Mail über mein allgemeines Befinden schicken.

Was folgte war eine tolle Reaktion. Erstmal direkt ein Anruf einer der behandelnden Ärztin, die sich mehr oder weniger für die Situation entschuldigte.

Kurz darauf folgte auch noch eine persönliche Antwort per Mail vom Chefarzt. Er versicherte mir nochmal das ich einen Quantensprung hinter mir habe.

Ich will keinen Freifahrtschein, diesen gibt es in dieser Situation auch nicht. Aber man muss die Situation auch nicht so gefühls- und taktlos darstellen wie bei der zurückliegenden Visite. Das war unnötig.

Also versuche ich das auszublenden und schaue wieder positiv nach vorne.

Wir waren erst kurz nach dem Besuch in der Radiologie zu Hause und ich lag bereits auf dem Sofa, als das MRI anrief und mir einen Termin, bereits für den morgigen Tag, anbot!

Wow.

Da haben die alten Seilschaften meines Urologen und des Radiologen vielleicht doch was bewirkt.

Also am nächsten Morgen früh hin.

Die Vorbereitung zur Untersuchung bestand darin Flüssigkeit einzunehmen. Dieses Mittel fördert auch den Urinaustoss. Was sich auch später während des Scans als die größte Qual herausstellte.

Nun kam ich also in die Röhre. Fest gezerrt und mit Gesichtsmaske. Und mit einer Pippibox, falls ich muss.

Platzangst sollte man nicht haben. Untersuchung dauert ca eine Stunde. Zwischenzeitlich wollte ich auch schon fast abbrechen. Man liegt da drin, so ganz ohne Zeitgefühl, Druck auf der Blase, muss Atemanweisungen folgen und dabei macht das Gerät noch ziemlichen Lärm. Da helfen die aufgesetzten Kopfhörer auch nur um die Anweisungen zu hören.

Mir wurde schon vorher mitgeteilt, dass wenn der Beckenbereich gescannt wird ich nicht pinkeln darf. Natürlich hatte ich von Anfang an Druck, konnte aber nicht in die Flasche piesseln. Also quälte ich mich und kurz vor dem Pinkelverbot ging es dann zum Glück doch. Tat das gut. Aber das beklemmende Gefühl blieb.

Kurz vor Schluss gab es einen Hinweis, das es noch 7 Minuten dauert. Ich konnte es nicht erwarten raus zu kommen.

Nach einer Stunde hatte ich es endlich geschafft!

Es ist vollbracht: 33 Bestrahlungen habe ich hinter mir gebracht. Im Nachhinein ging alles schnell vorbei, aber rückblickend war es dennoch mühsam, mitunter sehr quälend.

Die Freude über das Ende der Bestrahlung hat sich erstmal in Tränen der Erleichterung geäußert. Eine feste innige Umarmung meiner Allerliebsten und das läuten der Glocke geben wieder genügend Kraft die nächsten Schritte zu machen.

Da der Ablauf für die tägliche Bestrahlung schon so ins Blut übergegangen ist, weiß ich gar nicht wie ich die nächsten freien Tage verleben soll.

Ich hoffe nur das die Erholung schnell einsetzt und so die Reizungen im Blasen- und Darmbereich endlich schnell nachlassen.

Ohne meine beiden Liebsten hätte ich das so nicht geschafft.

Termin war kurzfristig möglich.
Ganze Untersuchung dauerte ca. 20 Minuten.

Aufgrund der bisherigen Ergebnisse war Madeleine dabei.

Gleich im Anschluß der Untersuchung wurde uns das Ergebnis offenbart. Große Anspannung, da ein Knochenbefall schon äußerst kritisch ist.

Madeleine war diesbzgl. schon im Vorfeld sehr angespannt, da sie befürchtete das meine Hüftarthrose und Kreuzschmerzen vielleicht auf den Tumor zurück zu führen sind.

Große Erleichterung als uns der Arzt dies nicht bestätigen konnte.

Im Gespräch mit uns erfuhr der Arzt von der langen Wartezeit für ein PET/MRT. Daraufhin rief er im MRI an, schliesslich kannte er den Chef- oder Oberarzt dort. Das freute uns ungemein und wir hofften das dieser Anruf einen schnelleren Termin ermöglicht.

Entspannt, etwas beruhigter und besser gelaunt gingen wir anschließend noch was essen.

Rückblickend betrachtet kann ich sagen das ich den Krebs erstmal besiegt habe. Deshalb habe ich auch das T-Shirt #ifckdcncr entworfen, um mein aktuelle Gemütslage deutlich zum Ausdruck zu bringen.

Dennoch bleibt die Zukunft ungewiss. Es ist wie ein Fussballspiel. Aktueller Spielstand 1:0 für mich. Aber bekanntermaßen kann ein Fussballspiel in die Verlängerung bzw in ein finales Showdown eines Elfmeterschießens gehen.

Aber das versuche ich auszublenden und mich auf das hier und jetzt zu konzentrieren. Das klappt eigentlich auch ganz gut, deshalb das T-Shirt ✌️

Auch drei Jahre nach Bestrahlung ist der PSA weiterhin unter der Nachweisgrenze.

Kaum zu glauben welches Glück ich bzw wir haben.

... dennoch ausreichend um die Bestrahlung zu planen. Für die Bestrahlung selbst muss ich die Blase aber noch ein bisschen voller kriegen.

CT selbst dauerte nur ca. 3 Minuten. Unspektakulär.

Jetzt bin ich also auch gezeichnet. D.h. die nächsten Wochen vorsichtig Duschen.

.

Heute also das MRT.

Wieder ein Schritt vorwärts, obwohl es für uns noch schwer einzuschätzen ist. Die Ärztin wirkte auf uns etwas verpeilt. Sie machte auch leider keine wirklich klaren Aussagen, eher so ein "Hm, ja das kann ich nicht genau sagen", "Ich muss mir die bisherigen Befunde nochmal durchlesen" und so ähnliches. Dennoch konnte Sie keine weitere offensichtliche Ausbreitung des Tumors feststellen. Sie konnte allerdings auch nichts an den Stellen feststellen, an denen eigentlich noch Tumorreste hätte sein müssen.

Auf alle Fälle war es ein positives Erlebnis. Die Euphorie bricht noch nicht aus, aber innerlich gab es bei mir eine kleine Becker-Faust 🙂

Wir hoffen mal am Donnerstag noch etwas genaueres zu erfahren, denn bis dann will Sie sich das nochmal genauer anschauen und an Großhadern übermitteln.

Deswegen werden meine Brustdrüsen jetzt dreimal mitbestrahlt. Das verhindert das Wachstum einer Männerbrust.

Ich will ja nicht noch irgendwann die BHs meiner Frau tragen müssen. Auch wenn das jetzt lustig klingt, ist es keine lustige Sache wenn sie mal da sind. Die Bilder die ich bei der Google-Suche gefunden habe, verstärken meine Meinung diese zusätzliche Bestrahlungsbelastung auf mich zu nehmen.

Es muss auch kein zusätzliches CT gemacht werden, da durch das PET-MRT bereits ausreichend Bildmaterial vorliegt.
Die Daten sind notwendig damit nicht zu tief bestrahlt wird. Ansonsten könnte es die Lunge erwischen. Aber die Ärzte wissen schon was sie tun!

Heute ging es also erneut zum Urologen, um die Spritze für die laufende Hormonbehandlung zu bekommen.

Die Hormonbehandlung soll das Testosteron unterdrücken, um so den Wachstum des Tumors zu verlangsamen.

Manchmal ist eine Hormonbehandlung die einzigste Behandlung im Fall eines Prostatakrebs. Bei mir ist aber, aufgrund des fortgeschrittenen Status und der aggressiven Form, die Hormonbehandlung nur eine begleitend Behandlung.

Kurzer Stich in den Bauch, das wars.

Der Einstich ist jetzt am späten Abend noch zu spüren, aber ich denke das ist normal. In 3 Monaten gibt es dann die nächste Spritze.

Viel wichtiger war die Mitteilung das sich durch eine weitere Untersuchung des vorhandenen Gewebes, keine neuen negativen Ergebnisse ergaben. So sind meine Nervenbahnen (neuroendokrine Zellen) nicht befallen!!!

Das wäre ansonsten schlecht gewesen.

Heute haben wir den aktuellen PSA-Wert erfahren. Dieser liegt weiterhin unter der Nachweisgrenze.

Was für ein Gefühl, etwa der Wendepunkt?

Erstmal ja, aber für die nächsten ein oder zwei Jahre muss dieser Wert weiterhin alle 3 Monate überprüft werden.

Der Tumor hat sich schlafen gelegt. Nur nicht aufwecken und hoffen das es ein Dauerschlaf für eine gaaaaanz lange Zeit wird!

Mein Gefühl hat mich also doch nicht getäuscht. Jetzt erstmal den Moment genießen...

Ist einfacher als gesagt. Die Inkontinenz ist einfach das größte Problem. Sonst ist alles gut, die Wunde verheilt gut, die Schmerzen werden weniger. Aber das ständige auslaufen ist schon eine sehr starke psychische Belastung.

Den Mut nicht zu verlieren ist nicht einfach. Die Verzweiflung wenn du mal wieder merkst das du ausläufst ist riesig.
Zumal wenn du gerade auf dem Klo warst und dann umgehend bei der nächsten Bewegung wieder etwas kommen spürst.
Ich fang schon an weniger zu trinken, in der Hoffnung das ich dann weniger auslaufe. Pustekuchen, es kommt trotzdem immer wieder was.

Als ich die Ultraschall-Untersuchung hatte, meinte der Arzt: "Schön, die Blase ist leer". Toll dachte ich. Als ich danach aber aufstand, lief schon wieder was in die Einlage 🙁

Insofern auch schwierig vorstellbar wie ich irgendwann den beruflichen Alltag meistern kann. Allein die Vorstellung einen Vortrag vor versammelter Gesellschaft halten zu müssen und es läuft unkontrolliert in die Einlage. Auch wenn es keiner merkt, aber du fühlst dich dabei einfach nicht gut.

Manchmal dauert es bis zu einem Jahr bis die vollständige Kontrolle über die Blase erzielt wird. Was für eine lange Zeit!

Die Inkontinenz ist derzeit mein Hauptproblem. Leider hat sich dies seit der Bestrahlung inkl. dem Katheter und der Anastomosenstriktur-OP deutlich verschlechtert. Zur Zeit ist es so das ich zwar den Harndrang oft spüre, aber meistens zu spät und dann ist anhalten nicht mehr möglich. Somit sind die verwendeten Einlagen auch immer voll. Manchmal so voll, das sie überlaufen. Unangenehm wenn man in dieser Situation unterwegs ist, denn dann muss auch mal in der Öffentlichkeit schnell die Einlage gewechselt werden. Die sommerlichen Verhältnisse erschweren die Situation, bzw. machen es nicht angenehmer. So habe ich halt ständig Urin in der Hose / am Körper, und dies entwickelt natürlich auch Gerüche. Dies ist nicht nur für mich unangenehm, sondern u.U. auch für meine Mitmenschen. Das einzig gute an der Sache ist, das es zwar unangenehm ist, es aber keine Schmerzen verursacht. Insofern jammern auf hohen Niveau.

Heute hatte ich meine erste Einzelstunde zur Inkontinenz. Statt einer weiteren drei wöchigen Reha (wurde mir per Eilverfahren der Deutschen Rentenversicherung genehmigt) habe ich mich für die Einzeltherapie entschieden. Auch wenn es die Krankenkasse nicht bezahlt, halte ich das für den besseren Weg.

Und ich bin voll bestätigt worden. Bereits nach nur einer Stunde habe ich viel mehr mitgenommen als nach der drei wöchigen Reha letztes Jahr. Viel persönlichere und detailliertere Anweisungen und Anleitung erhalten. Damals auf der Reha gab es nur eine Gruppentherapie ohne eine individuelle Einführung. Zwar gab es einen Einzeltermin, aber dieser fand erst in der letzten Woche der Reha statt. Wäre sinnvoll diesen gleich am Anfang zu haben. Dennoch war die Reha hilfreich, da ich mich in den drei Wochen gesamtheitlich von der OP erholen konnte. Jedoch allein das BBT (Becken-Boden-Training) betrachtet, hinterlässt diese Einzelstunde einen besseren Eindruck. Insofern aus meiner Sicht sinnvoll die Reha zum jetzigen Zeitpunkt nicht zu wiederholen.

Ich soll zwar mit den BBT Übungen weitermachen. Aber anscheinend hilft in meinem Fall am Ende sowieso nur eine Elektrotherapie (rektale Elektrostimulation). Da meine Nerven im Bereich der Blase stark in Mitleidenschaft gezogen wurden, kann ich vermutlich soviel BBT machen wie ich will, dicht werde ich damit wohl nicht.

Eine solche Elektrotherapie kann für 3 bis 9 Monate als Heimanwendung durchgeführt werden, so dass ich nicht alle zwei Tage zur Therapie reinfahren muss. Sollte sich allerdings nach 3 Monaten keine Verbesserung einstellen, dann wird auch diese Therapie bei weiterer Anwendung nicht zum Erfolg führen. In diesem Fall gibt es wohl "nur" noch die Möglichkeit eines operativen Eingriffs (Sphinkter), um die Inkontinenz in den Griff zu bekommen.

Wie diese Elektrotherapie genau funktioniert, werde ich berichten sobald ich diese anwende. Allerdings wurde mir schon angedeutet das diese anfangs etwas unangenehm sein wird und ich mich erstmal daran gewöhnen muss. Naja, ich habe schon viele unangenehme Situationen in den letzten 9 Monate ertragen müssen, dann kriege ich das auch hin!

Am Samstag war mein Urin leicht rosa gefärbt. Dabei hatte ich beim urinieren auch ein starkes ziehen in der Harnröhre.

Sorge kam auf und ich fühlte eine grosse Unsicherheit.

Dann beim nächsten Wasser lassen wieder die Hoffnung das alles normal ist. Aber leider war mein Urin weiterhin rosa gefärbt. Allerdings kam auch ein kleines dunkles Teil mit raus. Sah wie eine Blutkruste aus.

Hm, dachte ich mir. Kam die Verfärbung nur durch die Kruste? Aber wie kam die Kruste in die Blase? Durch die innere Wundheilung nach der OP? Keine Ahnung.

Auf alle Fälle war mein Urin danach wieder normal, meine Verfassung auch einigermassen.

Nachdem ich alle möglichen Fragen und Voruntersuchungen abgeschlossen hatte, kamen dann noch der Oberarzt und später der Chefarzt vorbei.

Eine Situation die ich bei meinem Dad eigentlich nie erlebt habe. Obwohl er eine private Zusatzversicherung hatte zeigte sich ein Oberarzt, geschweige denn Chefarzt so gut wie gar nicht bei ihm. Man musste diesen sogar eher hinterher laufen.
Ich bin jetzt nur normaler Kassenpatient.
Gibt mir die Hoffnung das die Welt noch nicht ganz so versaut ist und die Menschlichkeit in so schweren Situationen doch noch über dem System steht.

Der Chefarzt meinte sogar ich sei ein Notfall und er hat andere Patienten vertröstet und auf spätere Termine verschoben. Wow, ein tolles Gefühl.

Er versicherte mir nochmal das es absolut notwendig ist die OP jetzt und sofort zu machen. Andere Therapien, wie Chemo, mögen die Verkleinerung der Prostata erzwingen, in dieser Zeit kann es aber auch zur Streuung kommen. Was bei mir bisher aber eben noch nicht erfolgt ist. Meine Knochen und Organe sind frei. Die betroffenen Lymphknoten werden sowieso während der OP entfernt.

Seine Meinung zur Strahlentherapie wie von Tübingen vorgeschlagen ist hart: "Die haben sie aufgegeben". Ich bin schokiert wie eine renommierte Klinik, wie die in Tübingen, dann so einen Plan vorschlagen kann. Mann oh mann.

Da man bzgl all die auf einen herein prasselnde Diagnose weiterhin ein Laie ist, wollten wir uns durch eine zweite Meinung einer anderen Klinik, eigentlich nur eine Bestätigung des bereits aufgestellten Behandlungsplans einholen.

Also auf nach Tübingen. Lag daran das wir aus der Nähe stammen und wir die Klinik mit ihrem eigentlich guten Ruf kennen.

Es kam wie es kommen musste: Tübingen empfiehlt eine andere Vorgehensweise! Uff.

Sie schlagen zuerst eine Strahlentherapie vor.

Was ist nun richtig? Wir sind verunsichert.

Deshalb Rückfrage an Rechts der Isar warum nicht dieser Ansatz für sie in Frage kommt.

Ihre Erklärung dazu war für uns einleuchtend, so dass wir bei deren Ansatz erst eine Chemo zum Downsizing bleiben.

Habe heute mein Zimmer mit Blick auf die Berge bezogen.

Ansich ein Dreibettzimmer, momentan aber nur zu zweit. Mal sehen ob das so bleibt.

WLAN funktioniert auch, so dass ich die nächsten Tage Champions League, Amazon Prime und Sky ausführlichst anschauen kann. Mir wurde schon gesagt das es langweilig werden wird und ob ich hoffentlich genügend zum lesen dabei habe. Nö, aber Handy, Laptop und Tablet reichen mir

Sind aber alle ganz lieb hier, auch wenn die Räumlichkeiten schon ein wenig herunter gewirtschaftet sind, so fühle ich mich momentan ganz wohl.

Das lange Warten hat ein Ende, ein gutes Ende. PSA Wert trotz schlechten Gefühls weiterhin unter der Nachweisgrenze.

Zum Glück täuschen die Gefühle abundzu, oder sind es die Gedanken? Egal, hauptsache gute Werte.

Nächster Test in 3 Monaten.

Nun ist es endlich passiert: mein Port wurde explantiert. Nach 32 Monaten, unbenutzt im Körper!

Das dieser Port unbenutzt ist, ist eine positive Sache. Denn die eigentlich Chemo war schon geplant. Die Termine für die 6 Behandlungen bereits in meinem Kalender eingetragen. Die Klinik Rechts der Isar wollte durch die Chemo ein Downsizing des Tumors erreichen, um so die Operabilität zu verbessern. Denn die Klinik sah eine große Gefahr, daß ohne entsprechendes Downsizings, u.a. das bereits infiltrierte Rektum in Mitleidenschaft gezogen wird, und ich so - wenn auch nur vorrübergehend - einen künstlichen Darmausgang benötige.

Zwischen der Portimplantation und der ersten Chemo gingen wir allerdings noch zu einem weiteren Gespräch nach Grosshadern. Es war ein Freitag, ein verregneter typischer Novembertag. Ich hatte eigentlich keinen Bock mehr, da ich mich auf diesen Chemo-Ansatz bereits eingelassen hatte. Wobei es nicht mein Wunschvorgehen war, denn ich wollte den Tumor erstmal raus bekommen. Dennoch habe ich mich damit abgefunden.

Wir also doch hingegangen. Schon der Anblick dieses riesigen und nicht besonders attraktiven Gebäudes, machten es mir nicht leichter dort hineinzugehen. Aber gut jetzt waren wir schon mal da. Dann der volle Wartesaal - diese erdrückende Stimmung. Überall sorgenvolle Gesichter. Bei einem Patienten mit Katheter lief der Urin nicht in den Beutel, sondern auf den Boden. Oh Mann, was mache ich hier.

Dann wurden wir aufgerufen. Die Assistenzärztin schaute sich kurz die Unterlagen an und meinte das sie operieren würden - ohne vorherige Chemo. Da wir wohl sehr überrascht, verunsichert aber auch erfreut wirkten, wurde noch der Oberarzt hinzugezogen. Dieser bestätige den Ansatz. Durch die weitere Verunsicherung unsererseits, sollte noch der Chefarzt hinzugezogen werden. Er war allerdings wegen einer OP verhindert.

Somit wurde uns angeboten das Sie später nach der OP mit dem Chefarzt sprechen und uns dann anrufen. Wir waren gerade zu Hause angekommen, da klingelte kurz danach bereits das Telefon. Die Assistenzärztin bestätigte das auch der Chefarzt eine OP - ohne Komplikationen - für machbar erachtet. Er würde dies auch persönlich durchführen. Auf meine Frage wann dies möglich sei, meinte Sie gleich am Dienstag!!! Nach kurzer Bedenkzeit entschlossen wir uns dazu. Am Montag ging ich dann zur Aufnahme, Dienstag wurde ich erfolgreich operiert. Es folgten zwar noch weitere Behandlungen, Bestrahlungen und OPs, aber seitdem ist mein PSA nicht nachweisbar.

Der Port ist seitdem drin. Heute, 32 Monate später wurde dieser endlich entfernt, in der Hoffnung das ich einen solchen nie nochmal benötigen werden.

Somit ist ein weiteres Kapitel abgeschlossen. Jetzt werde ich nicht mehr täglich beim anziehen oder duschen daran erinnert. Der Knubbel ist weg. Eine Narbe bleibt, aber es ist nicht die einzigste. Es gibt einige, auch nicht sichtbare Narben.

Aber ich lebe und habe eine zweite Chance erhalten, höchstwahrscheinlich nur auf Zeit. Umso wichtiger das Leben jetzt zu genießen.

Prostatakrebs ist die häufigste Krebserkrankung bei Männern und die dritthäufigste Todesursache bei Patienten mit Krebsleiden insgesamt. 2012 erkrankten rund 63.000 Männer, fast 13.000 starben. An Brustkrebs erkrankten im gleichen Zeitraum etwa 69.000 Frauen, über 17.000 erlagen der Krankheit.

Trotz dieser Zahlen steht es nicht gut um Aufklärung und Früherkennung beim Prostatakrebs. Wird die Gefahr unterschätzt? Im Unterschied zum Brustkrebs gibt es bei der Prostata nämlich Niedrigrisikotumoren. Die Tumorzellen sind nur schwach entartet, wachsen langsam und bilden keine Metastasen. Die Diagnose erfolgt immer über die Biopsie. Die aktive Überwachung kann bei solchen Tumoren ausreichend sein. Langsam wachsende Tumoren können jahrelang beschwerdefrei bleiben. Vielleicht genießt der Prostatakrebs deshalb einen zu guten Ruf.

Text entnommen von https://manndat.de/maennergesundheit/prefere-studie-zu-prostatakrebs-abgebrochen-maenner-selber-schuld.html

Hier ein "kleiner" Vorgeschmack auf das was mich demnächst erwartet. Ein bisschen mulmig ist mir schon dabei, aber wenn es hilft die Lebensqualität weiter zu verbessern, dann ziehe ich das auch durch!

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Bedingt durch die Schmerzen nach dem einpflanzen des Ports und dem Gefühl nicht anpacken zu können, fühlte ich mich heute nicht so gut.

Viele Gedanken gehen mir durch den Kopf. Vor allem über die Zeit die noch kommen wird.

Zudem sind meine liebsten einerseits von der Arbeit gestresst, anderseits besorgt über meine Situation.

Die Port-OP bringt bei uns viele negative Gedanken und Erinnerungen hervor. Meine Schwester und Dad hatten auch einen solchen Port bekommen. So spüre ich förmlich die Ernsthaftigkeit der Situation.

Aber ich muss die schlechten Gedanken fallen lassen und positiv in die Zukunft schauen.

Heute habe ich ein Vorgespräch im Rechts der Isar, um Information über den für die Chemo notwendigen Port zu erhalten.

Wenn man nun all die möglichen Risiken eines Porteingriffs hört, kommen einem schon Zweifel. Andererseits, wenn man so die ganzen Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel eines Medikaments liest, dann will man dieses auch schon nicht mehr nehmen!

Der Termin ist nun am nächsten Dienstag (17.11.) um 6.45 Uhr. Oh gott so früh schon dort sein. Dauer rund 5 Stunden.

Wieder einmal erfreuliche Nachrichten. PSA Wert ist weiterhin bei NULL.

Aber ich muss gestehen, die Nervosität steigert sich zunehmends kurz vor dem 3-monatigen PSA-Test. Ich hoffe die Nervosität wird irgendwann mal weniger. Daran zweifel ich allerdings, denn die Angst vor schlechten Nachrichten wird deutlicher je mehr Zeit vergeht, da ich mir denke das die eigentlich vorhandenen bzw übriggebliebenen Krebszellen doch irgendwann aus ihrem Dornröschenschlaf erwachen werden. Oder habe ich soviel Glück, das es wirklich vorbei ist? I don't know!

Und wann gibt es den psychologischen Turnover? Vielleicht erst in Jahren, bis dahin bleibt bzw verstärkt sich wohl weiterhin die Anspannung vor diesem Termin - und das nicht nur bei mir und mein Umfeld muss weiterhin unter meiner Anspannung leben bzw leiden.

Zur Bestimmung meines aktuellen Gesundheitszustandes wird seit einem Jahr regelmäßig der PSA-Wert ermittelt. Zur Zeit alle drei Monate! Nur anhand dieses Wertes wird dann über weitere notwendige Behandlungen entschieden. Bleibt der Wert wie bisher unter der Nachweisgrenze, wird einfach nur weiter beobachtet. Dies ist ein definiertes Vorgehen.

Es fühlt sich aber etwas seltsam an und für mich als Laie ist dies nicht immer ganz nachvollziehbar. Es bleibt eine gewisse Unsicherheit und mich quält dann des öfteren die Frage ob nicht doch weitere Untersuchungen, wie ein MRT oder ein CT, sinnvoll wären? Ist es nicht naiv sich nur auf den PSA-Wert zu verlassen?

Zumal es ja so ist das während der Früherkennung Zweifel vorliegen ob der PSA-Test das richtige Instrument zum bestimmen eines Prostatakarzinoms ist. Nachdem aber ein Prostatakarzinom diagnostiziert und zB durch eine Chemotherapie, OP oder Bestrahlung behandelt wurde, gilt der PSA-Test als der Marker schlechthin, um eine mögliche Ausbreitung der Karzinomzellen zu bestimmen.

Und das ist nun ein bisschen mein Dilemma und daher rührt auch meine Unsicherheit. Lange Zeit konnte ich das nicht verstehen warum es Zweifel an den PSA-Wert bei der Früherkennung gibt, aber man sich in der Nachsorge allein darauf stützt. Ich musste erst einiges lesen um meinen Knoten im Hirn zu lösen.

Erklärung:

Das Prostata-spezifische Antigen (PSA) wurde 1970 entdeckt und ist ein Protein (Eiweiß), das von den Prostatadrüsen gebildet wird und daher „spezifisch“ für die Prostata ist.

Aber warum gibt es dann noch einen im Blut nachweisbaren PSA-Wert, wenn wie in meinem Fall, die Prostata samt Karzinom durch zB eine OP aus dem Körper entfernt wurde?

Das liegt daran, das auch bösartigen Zellen eines Prostatakarzinoms PSA bilden. Karzinomzellen bilden dabei erheblich (bis zu 10 mal) mehr PSA als normale Prostatazellen. Und nachdem bei mir nun der Tumor bereits vor der OP aus der Prostatakapsel ausgebrochen war, ist die Wahrscheinlichkeit hoch das weitere bösartige Karzinomzellen bereits in meinem Körper unterwegs sind. Dies kann im übrigen auch allein schon nur durch die Prostatabiopsie passiert sein. Durch die Entnahme von Prostatagewebe währdend der Biopsie können bösartige Zellen die Prostata verlassen und sich im Körper ausbreiten. Wie hoch diese Wahrscheinlichkeit ist, kann ich nicht sagen. In meinem Fall auch nicht entscheidend, da ja bereits befallene Lymphknoten entdeckt wurden.

Diese Karzinomzellen sind vermutlich noch inaktiv bzw noch so winzig und mit heutigen Mitteln, zb durch ein PET/MRT, nicht nachweisbar. Sollten diese Karzinomzellen allerdings wachsen bzw. aktiv werden, dann schütten diese wieder PSA aus.

Dann bleibt nur zu hoffen das dies durch den PSA-Test rechtzeitig festzustellen ist, bevor diese Zellen im schlimmsten Fall andere Organe erreicht haben.

Heute stand auch eine Ultraschall Untersuchung an. Alles in Ordnung. Leiste sieht gut aus, Blase in Ordnung, Nieren gut (ausser einer bereits bekannten Zyste). Kein Stau in den Lymphbahnen, was bei der Entnahme von mehreren Lymphknoten durchaus mal passieren kann.

Arzt war zufrieden - ich demnach auch.

Jetzt gibt es gleich noch die allabendliche Thrombosespritze und dann ist schon wieder Feierabend.

Mit großer Verunsicherung habe ich heute meinen Urologen aufgesucht. Nachdem ich ausgerechnet heute nochmal Blut im Urin vorfand, stieg die Sorge noch weiter an. Also mit einem scheiß Gefühl aufgebrochen.&

Bei der Blasenspiegelung, die ich wieder live am Bildschirm mitverfolgen konnte, war zwar Blut am Übergang zwischen Blase und Harnröhre zu sehen, aber es war sonst nichts zu erkennen und das war das Entscheidende! Keine Striktur oder sonst was Übles. Der Arzt hat ein paar Bilder gemacht, die er sich nochmal genauer anschaut, aber er meinte es ist nichts worüber ich mir Sorgen machen sollte.

Die Spiegelung war dieses mal bei weiten nicht so unangenehm wie die erste. Beim letzten Mal war die Harnröhre offensichtlich durch die Bestrahlung doch sehr gereizt.

Jedoch habe ich auf dem Weg zur S-Bahn jeden einzelnen Tropfen Urin gespürt, den ich nicht halten konnte. Ich dachte anfangs aufgrund des sehr unangenehmen Ziehen, es wären Bäche die in meiner Einlage landeten, aber es waren nur einzelne Tropfen. Und jeder einzelnen Tropfen war deutlich zu spüren. Tröpfchen für Tröpfchen...

Hm, alles so wie ich mir eine Reha vorgestellt habe. Aber ich will es durchziehen und möglichst viel mitnehmen.

Das Hauptproblem ist weiterhin die Inkontinenz und ich kann es mir derzeit einfach nicht vorstellen, wie ich dies jemals wieder in den Griff kriegen kann. Natürlich geben mir viele Personen die Zuversicht das es klappen wird. Es kann halt nur einige Monate dauern bis die entsprechenden Muskeln aufgebaut sind.

Die Reha Klinik sonst ist OK. Klinik halt und alles durchgetaktet. Typisch deutsch halt.
Im Speisesaal fühlt man sich ein bisschen wie in einem Hotel auf Malle. Kaum geht die Tür auf und die Leute strömen rein. Es fehlen nur die Handtücher! Überhaupt nicht meine Welt.

Als Neuling bekommt man eine Einführung in den Speisesaal und darf deshalb ein paar Minuten früher rein. Insofern bin ich auf dem Bild kurz allein. Besinnliche Ruhe bevor die Masse herein stürmt und sich aufs Essen stürzt.

Jetzt wird es also wieder ernst. Nach zwei Jahren Inkontinenz, einigen vergeblichen Versuchen den Alltag normal zu gestalten, unterziehe ich mich nun der letzten ultimativen Lösung: dem künstlichen Schließmuskel.

Damit ich danach hoffentlich endlich auf Einlagen verzichten kann und so wieder einen normalen Alltag gestalten kann.

Mehr über den Eingriff, dem Sphinkter, dem Verlauf, meinen Erfahrungen und Erlebnissen halte ich natürlich fest.

War recht unspannend, richtig langweilig aber auch ein bisschen erholsam.

Viel Schlaf, Beckenboden-Training, ein bisschen laufen, sowie Wintersport und Fußball im TV ließen die Zeit doch recht schnell vorüber gehen.

Ich freue mich schon aufs nächste Wochenende, denn dann besuchen mich meine Allerliebsten.

Noch eine Woche, noch 5 Bestrahlungen dann habe ich es hinter mir. Das Ziel ist in Sichtweite, aber es bleibt erstmal nur ein Etappenziel.

Die vorletzte Woche zog sich, zumal ich die Auswirkungen nun doch immer mehr zu spüren bekomme. Der Darm und die Blase sind so überreizt, das ich mich fast täglich neuen Problemen stellen und bewältigen muss.

Der letzte Donnerstag war dann ein absoluter Horrortag.

Zuerst hatte ich bereits zum Mittag hin einen sehr weichen Stuhlgang, welcher sich nach in kürzester Zeit von 7 Toilettengängen mehr oder weniger zu einen flüssigen Stuhlgang entwickelte. Verbunden mit starken Reizungen und Schmerzen war ich bereits hier erschöpft und gezeichnet.

Am frühen Abend stellte dann der Katheter seinen Betrieb ein, d.h. Verstopfung! Langsam geriet ich in Panik, die Schmerzen wurden fast unerträglich. Eine Spülung musste her, nur wie? Madeleine rief den ärztlichen Notdienst und unseren Hausarzt an. Sie müssten erst schauen ob sie so eine Spülung in der Praxis haben. Die innere Unruhe stieg weiter. Mit meiner Geduld fast am Ende, musste Madeleine mich jammernd und fluchend ertragen. Selbst etwas hilflos und mit Angst, versuchte sie die Ärzte zu koordinieren.

Plötzlich merkte ich eine innerliche Entspannung. Zuerst etwas ratlos und dann überrascht stellte ich erleichtert fest das sich die Verstopfung irgendwie von selbst gelöst hatte und sich der Katheter wieder füllte. Innerhalb von 10 Minuten war er voll. Ein schönes Gefühl. Beruhigt wurden die Ärzte angerufen.

Nach dieser doch sehr heftigen Erfahrung, bin ich gleich am nächsten Tag im Anschluß der täglichen Bestrahlung zu meiner Lieblingsärztin in die Urologie gegangen. Hilfsbereit wie immer, gab sie mir gleich Hilfsmittel für eine Spülung mit nach Hause. Für alle Fälle.

Diese Hilfsmittel mussten wir dann heute am Samstag gleich anwenden. Denn nach meinem morgendlichen Stuhlgang, lief wieder nichts aus dem Katheter. Gequält und ungeduldig wie ich war, wurde der Katheter von Madeleine gespült. Nach einen Moment floss dann wieder Urin, obwohl wir das Gefühl hatten es falsch gemacht zu haben. Aber es hatte gewirkt.

Am Montag soll der Katheter erstmalig gewechselt werden. Ich hoffe das es dann erstmal wieder läuft und keine weitere Verstopfung auftreten wird. Wobei ich vor dem Katheterwechsel selbst ein wenig Respekt habe, da ich nicht weiß was mich genau erwartet. Aber ich hoffe es geht ohne weitere Komplikationen über die Bühne.

Der Sphinkter verbessert auf alle Fälle die allgemeine Lebensqualität.

Alltägliche Sachen, wie Gassi gehen, Schwimmen, aber auch Motorradfahren, die vorher schwerer zu meistern waren, sind jetzt ohne weiteres machbar. Um ehrlich zu sein freue ich mich schon auf die nächste Motorradtour. Endlich wieder ohne Einschränkung auf- und abzusteigen. Oder sich während der Fahrt strecken zu können ohne Angst zu haben auszulaufen und der damit verbundenen Gefahr das die Einlage voll läuft und ein umständliches Wechseln der Einlage notwendig wird.

Überhaupt sind endlich die spontan notwendigen Wechsel der Einlagen zb beim einkaufen, beim Gassi gehen oder beim bummeln vorbei. Ich muss einfach nicht mehr daran denken immer eine Ersatzeinlage mit mir herumzutragen und mich so nicht mehr ärgern sofern ich genau diese vergessen habe.

Es sind auch endlich die Nächte vorbei, in der die Einlage verrutschte und dadurch das Bett feucht wurde. Die Notwendigkeit in der Nacht aufzustehen, da das Gefühl einer vollen Einlage mich weckte, sind ebenso gezählt. Wobei ich jetzt regelmässig in der Früh mit einem Blasendruck und einem leichten Ziehen (ich denke das ist normal) wach werde, auch wenn die Blase nicht komplett voll erscheint. Wenn dadurch auch kein langes Ausschlafen möglich ist, kann ich zumindest wieder Durchschlafen!

Dennoch bleibt das spürbare Gefühl einen Fremdkörpers in mir zu haben. Ich kann nicht nur den offensichtlichen Teil des Sphinkters, nämlich die Pumpe im Skrotum ertasten, sondern auch den Ballon und die Verschlussmanschette.

Somit bleibt es weiterhin ein komisches Gefühl den Sphinkter implantiert zu haben, aber ich habe mich durchaus bereits daran gewöhnt, zudem überwiegen die positiven Veränderungen bei weiten.

Inzwischen konnte ich auch schon Frau Dr. Bauer, Inkontinenzspezialistin im Klinikum Grosshadern, einem Leidensgenossen weiterempfehlen. Er wird Ende Mai den Sphinkter implantiert bekommen. Ich wünsche ihm die gleichen positiven Erfahrungen da die Inkontinenz bei ihm noch weitaus gravierender war als bei mir.

Mein Engel in Weiß, ich weiß das klingt ein wenig pathetisch - aber Sie war der Grund warum ich mich vor 2 Jahren in die Hände der LMU begab - Sie teilte mir Samstagabend mit das der PSA Wert weiterhin unter der Nachweisgrenze ist. Eine erfreuliche Nachricht von einer tollen, nein von einer sensationellen Ärztin, wie man Sie nur selten antrifft.

Ich bin auch deshalb so glücklich, weil Sie mir wieder sagte das Sie nicht mit diesem Verlauf gerechnet hat. Man muss auch mal Glück haben, und dieses Glück begann als ich vor 2 Jahren zur Sprechstunde in die LMU ging.

Und wenn ich mir dann vorstelle das ich eigentlich gar nicht mehr hin wollte, weil zwei (nicht ganz zufriedenstellende) Meinungen hatte ich ja bereits, und meine Frau mich deshalb überreden musste an diesem typisch nebeligen und kühlen Freitag im November trotzdem hinzugehen, dann kann ich nur von purem Glück reden.

Was ist das denn schon wieder?

Durch die Entfernung der Prostata musste die Harnröhre mit der Blase neu verbunden werden.

An dieser neuen Verbindung können dann Narben entstehen. Diese Narben wiederum verengen die Harnröhre und der Harnfluß wird gestört. Dies kann im schlimmsten Fall sogar zu einem kompletten Harnstau führen. Dies gilt es natürlich zu verhindern. In diesem Fall wäre sonst eine Not-OP durch die Bauchdecke notwendig.

Eine solche Anastomosenstriktur wurde bei mir heute festgestellt. Ich klage schon von Beginn der Bestrahlung über Schmerzen beim Wasserlassen. Zudem hat sich die Menge und die Stärke des Strahls von einem Wasserfall zu einem Rinnsal entwickelt ("Tröpfchen für Tröpfchen Qualität").
Eine Bestrahlung fördert die Entstehung einer solchen Anastomosenstriktur.

Da ich nun bereits mitten in der Bestrahlung stecke, haben sich die Oberärzte der Radioonkologie und der Urologie auf einen Blasenkatheter (durch den Bauch) geeinigt. Dieser wird bereits am Montag angelegt. So kann die Bestrahlung weitergeführt werden, und die Anastomosenstriktur führt nicht zu weiteren Komplikationen. Dennoch muss diese später operativ entfernt werden. Aber erst frühestens 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung. D.h. ich werde den Katheter für mind. 10 Wochen tragen müssen. Wenn es weiter nichts ist beiße ich gerne in diesen sauren Apfel und trage das Beutelchen eben mit mir mit.

Allerdings war die notwendige Untersuchung, um dies festzustellen, schon sehr grenzwertig. Die Blasenspiegelung ist sehr sehr sehr sehr sehr sehr unangenehm. Zum einen weiss ich jetzt wie sich Frauen fühlen, zum anderen ist das Einführung der Kamera bis zum Schliessmuskel mehr als nur unangenehm. Der Blick auf den Bildschirm soll den Mann ablenken, was aber nur bedingt gelingt. Insofern habe ich mich im Anschluss für mein (freundliches) Fluchen entschuldigt.

Die Ärzte und Schwestern waren super nett. Nachdem ich die Ärztin aber fragte warum sie ihren weissen Kittel abgelegt hat, meinte Sie, Sie müsse aus Hygienegründe gleich so eine transparente Plastikschürze anziehen. Die anwendesende Arzthelferin (oder Schwester) kommentierte dies mit: "das macht sie immer wegen den ganzen Blutspritzer."
Haha, guter Gag. 1:0 für Grosshadern. Die lustige Stimmung war bei mir dann aber beim einführen der Kamera ganz schnell verflogen!

Da das ganze zum Glück nichts mit dem Tumor zu tun hat, gehen wir damit locker um, auch wenn ich nun 10 Wochen mit Beutel umher laufen muss.

Bisher habe ich diesen Blog recht privat gehalten. Nur ein paar Verwandte und Freunde wussten davon. Vielleicht hat sich auch der ein oder andere Unbekannte auf diesen Blog verloren.

Nun habe ich aber meine Geschichte auf Facebook gepostet. Zwar habe ich einige mal darüber nachgedacht ob ich es nun wirklich machen soll, am Ende habe ich es aber dann doch getan.

Neben meinem online Outing, trage ich jetzt auch die blaue Schleife im realen Leben. Diese ➰ steht als Symbol für Prostatakrebs. Damit sollen andere Männer auf das Thema aufmerksam gemacht werden und ihnen die Möglichkeit gegeben werden dich auch darauf anzusprechen. Also eine Art Botschafter. Da ich wohl nicht mehr zum UN-Botschafter avancieren werde, dann eben für dieses ebenso wichtige Thema.

Ich mache das gerne. Wenn es mir gelingt auch nur einen Mann auf dieses Thema aufmerksam zu machen und deshalb rechtzeitig zu einer Untersuchung zu bewegen, dann habe ich schon viel erreicht.

Ich habe meinen gestrigen Frust in Form einer Mail an meinen Operateur geschickt.

Sehr geehrter Herr Prof. xxx,

als Sie mich nach der OP verabschiedeten, sagten Sie mir ich solle mich nach 3 Wochen bei Ihnen per Mail melden und ihnen mitteilen wie es mir geht. Das will ich mit dieser Mail nun tun.

Ich bin noch bis nächsten Dienstag auf der AHB in der Nähe von Passau. Ich habe mich hier sehr gut erholen können und mir ein eigentlich solides Gerüst der Hoffnung aufgebaut. Der Wundschmerz ist nach gut einer Woche verschwunden, so dass ich jetzt beschwerdefrei meine Beckenbodenübungen durchführen kann. Die Narbe ist gut verheilt und meine Blut- und Urinwerte sind in Ordnung. Soweit so gut.

Bis gestern, denn da hatte ich Besuch von Prof. xxx, ihrem stellvertrenden Direktor. Ich weiss nicht warum mir dieser Termin angeboten wurde und ich wünschte mir ich hätte ihn nicht wahrgenommen. Am Ende ist mein Gerüst der Hoffnung doch fragile und durch die Art und Weise der Gesprächsführung von Prof. xxx hatte er es geschafft dieses Gerüst in einem 3-minütigen Gespräch zum einstürzen zu bringen.

Ausser Verunsicherung, einer schlechten Nacht und viele negativen Gedanken hat mir dieses Gespräch nichts gebracht. Ich wünsche mir das man sich Gedanken darüber macht ob es sinnvoll ist einen solchen Termin Patienten anzubieten, die nicht von Prof. xxx operiert worden sind. Am Ende ist es für mich nichts anderes als ob irgendein Arzt aus einer x-beliebigen Klinik meinen Entlassungsbericht in kürzester Zeit durchliest und nur anhand dieses Berichts seine Einschätzung abgibt. Diese mag ja grundsätzlich nicht falsch sein, aber wenn dann auch noch (für mich) konträre Aussagen fallen, dann fragt man sich was dies für einen Sinn hat. Fragen zum Wohlbefinden oder Untersuchungen zum gegenwärtigen Gesundheitszustand gab es nicht.

Fehlt dem Arzt zudem dann noch das Vermögen sich in die persönliche Situation eines Patienten zu versetzen, dann steigt die Verzweiflung ungleich schneller.

Ich wollte nach dem Gespräch sofort die Klinik verlassen. Ich sah, bisweilen sehe ich es immer noch so, keinen Sinn mehr darin hier zu bleiben. Die Inkontinenz werde ich auch in den restlichen Tagen nicht ablegen. Dann fahre ich lieber heim und nutze die Zeit mit meiner Familie und mit dem Besuch weiterer Ärzte um mich schleunigst über weitere Behandlungsmethoden zu informieren und ggf in die Wege zu leiten, anstatt hier allein und verzweifelt zu sitzen und zum nichts tun verdammt zu sein.

Sie hören meine Verzweiflung und Frustration heraus. Ich weiss das ich in einer schwierigen gesundheitlichen Gesamtsituation bin. Dennoch haben Sie von einem "Quantensprung" und Prof. xxx von "es ist nicht so schlimm wie befürchtet" gesprochen. Ich weiss das dies kein Freifahrtschein ist und sich meine Situation dadurch nicht gänzlich entspannt hat. Dennoch gab und gibt es mir Hoffnung.

Die Worte und Gesprächsführung von Prof. xxx hingegen waren dagegen nur negativ, "sehr schwere Situation", "man hat mit ihnen ja ausführlichst gesprochen, steht ja hier", "Hormonbehandlung muss für sehr lange Zeit weiter gehen, wenn ich das nicht will dann kann ich nur noch die Hoden entfernen lassen", "um eine Strahlentherapie komme ich nicht umhin" usw.

Und das ganze unter viel Zeitdruck in nur 3 Minuten und dem Wissen das draußen noch weitere (mind. halbes Dutzend) Männer ungeduldig für ein Gespräch anstehen.

Die Kernaussage von Prof. xxx mag richtig sein, allerdings habe ich bzgl.dem Punkt Hormonbehandlung und Strahlentherapie in der Klinik andere bzw. keine eindeutig abschliessende Aussagen erhalten. Die Hormonbehandlung sollte ich erstmal für die nächste PSA Ermittlung einstellen. Es gab keinerlei Andeutung das diese Therapie weiter geführt werden muss. Es wurde auch nicht eindeutig von einer Strahlentherapie gesprochen, da erstmal der PSA-Wert nach 6-8 Wochen ermittelt werden soll. Anhand dieses Wertes ist dann zu entscheiden wie die nächste Behandlung aussehen soll. Auch soll dies in einem Tumorboard mit den anderen Experten diskutiert werden.

Insofern bin ich schon über die sehr direkte Ansprache von Prof. xxx verwundert. Wie gesagt, mögen diese Aussagen nicht falsch sein, aber sie sind in dieser Situation für mich eher kontra produktiv und von einem Arzt getroffen der mich und meine Vorgeschichte her nicht kennt. Bei Rückfragen meinerseits kommen dann Aussagen wie "ja, das müssen sie (also ich) mit Prof. xxx klären, der hat sie ja operiert. Ich kann dazu nichts sagen".

Alles in allem ein überflüssiges und nutzloses Gespräch, im Gegenteil kontra produktiv. Aus diesem Grund wünsche ich mir das die Reha-Klinik Prof. Schedel mit Prof. xxx von der LMU die Sinnhaftigkeit solcher Gespräche überdenken. Für mich muss ich jetzt schauen dies aus dem Kopf zu bekommen, damit ich ein einigermassen entspanntes Weihnachtsfest feiern kann. Das wird mir nicht leicht fallen.

Ihnen und ihrem Team möchten ich nach dieser langen Mail natürlich nochmal herzlichst für all das was Sie für uns getan haben danken. Es ist nicht leicht in Worten zu beschreiben wie dankbar dafür sind. Wenn ich mir vorstelle ich würde jetzt mitten in der Chemo stecken und auf eine mögliche OP warten, dann sind wir sowas von froh durch Sie bereits diese OP hinter uns gebracht zu haben.

In diesem Sinn wünsche ich Ihnen persönlich aber auch ihrem tollen Team auf der G4 schöne und besinnliche Feiertage.

Wir werden am 8. Januar zur Nachuntersuchung (PSA) in ihrer Klinik sein. Vielleicht laufen wir uns wieder über den Weg. Würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Thorsten P.

Heute hatte ich endlich den Termin bei der Inktontinenzexpertin im Klinikum Großhadern. Wie schon befürchtet kann meine Inkontinenz nur durch einen operativen Eingriff (künstlicher Schliessmuskel) verbessert werden.

Eigentlich dachte ich das heute erstmal nur ein Gespräch stattfinden wird. Aber zu meinem Entsetzen sollte gleich eine Harnröhrenspiegelung stattfinden, um die Situation von der Ärztin besser einschätzen zu können. Also ab auf die Bank und Beine breit. Inzwischen bin ich ja schon einiges gewohnt, aber es bleibt weiterhin unangenehm sich so zu offenbaren.

Der Eingriff war kurz, verlief gut und dieses mal auch ohne unangenehmes Ziehen. Zum Glück wurde nichts besorgniserregendes entdeckt. Die Anastomose sah sehr gut aus und der Schliessmuskel funktionierte soweit auch. Allerdings ist der Schliessmuskel durch die Bestrahlung in Mitleidenschaft gezogen worden, so dass weiteres Beckenbodentraining nichts bringen würde. Demnach kann nur noch eine OP die Kontinenz verbessern.

Der künstliche Schliessmuskel

Die von der Ärztin empfohlene OP wäre ein künstlicher Schliessmuskel. Puh, klingt heftig. Und ehrlich, ist es auch. Ich muss mir das ganze nochmal überlegen, wobei es vorallem darum geht den richtigen Zeitpunkt für eine OP zu finden. Aber es gibt auch ein paar Punkte die mich an diesen Eingriff ein bisschen zweifeln lassen:

1. Durch den Eingriff wäre ich für 3 Monate körperlich eingeschränkt.
2. Eine Woche stationärer Krankenhausaufenthalt inklusive.
3. Der künstliche Schliessmuskel muss rund alle 8 Jahre ausgetauscht werden.
4. Die Risiken, vorallem bei bestrahlten Patienten, sind auch nicht ohne. Das bestrahlte Gewebe könnte zu weich sein, so dass sich Harnröhre und der künstliche Schliessmuskel sozusagen verschmelzen. Dies wiederum führt zwangsläufig zu einer Infektion und das ganze muss natürlich operativ behoben werden.
5. Und am Ende sind die Erfolgsaussichten bei "nur" rund 80%.

Aber dennoch überwiegt momentan die Hoffnung und Freude auf eine endlich trockene Unterhose.

Funktionsweise

Optisch wäre vom künstlichen Schliessmuskel übrigens nichts zu sehen. Das ganze Konstrukt liegt im Körper. Um die Harnröhre zu öffnen gibt es eine Pumpe. Diese Pumpe liegt im Hodensack und kann durch mehrfaches drücken betätigt werden. Danach öffnet sich eine Manschette die um die Harnröhre liegt. Dadurch kann für 2-3 Minuten gepinkelt werden. Die Manschette schließt sich nach dieser Zeit wieder von selbst.

Dieser Prozess wird durch eine Flüssigkeit gesteuert die durch das pumpen aus der Manschette in einen Behälter geführt wird. Dieser Behälter wird übrigens auch im Körper eingepflanzt und ist am Ende ebenfalls nicht zu sehen. Am Ende fliesst die Flüssigkeit automatisch wieder von dem Behälter in die Manschette. Durch das befüllen der Manschette wird die Harnröhre praktisch abgewürgt und Mann ist trocken.

Klingt nicht sehr kompliziert, dennoch bin ich unsicher. Vorallem wenn ich daran denke das, falls die Pumpe mal nicht funktioniert und somit die Flüssigkeit nicht aus der Manschette weicht, ich nicht mehr Pinkel kann. Ohje Panik. Vielleicht doch lieber so weiter machen.wie bisher?

Prostatakrebs, der Metastasen gebildet (gestreut) hat, gilt als nicht mehr heilbar. Zwar kann die Überlebenszeit der Betroffenen durch Hormontherapie (Anti-Androgene, chemische Kastration) verlängert werden, jedoch passen sich die Krebszellen früher oder später an.

Prostatakrebs wächst meist sehr langsam. Ab einer gewissen Größe und insbesondere bei aggressiven, sogenannten high-grade Prostatakarzinomen (Gleason-Score >=8), kann der Krebs jedoch streuen und Metastasen bilden. Dies kann sowohl nach einer vorausgegangenen Behandlung (operative Entfernung der Prostata = Prostatektomie, Strahlentherapie, etc.) als auch ohne zuvor erfolgte Therapie passieren. Eine Metastasenbildung erfolgt früher oder später bei rund 50% aller Männer mit einem diagnostizierten Prostatakarzinom.

Entnommen aus http://prostata-center.de/index.php/de/behandlung/immuntherapie-bei-prostatakrebs

Der Chefarzt meinte heute morgen ich habe einen Quantensprung hinter mir.

Darauf lässt sich doch aufbauen!

Bisher habe ich mich noch nicht im Detail dazu geäußert warum ich damals im Oktober 2015 zum Urologen bin. Zudem habe ich noch nicht von allen bleibenden Nebeneffekten erzählt.

Zu einem Outing gehört dies aber wohl dazu. Und um allen Männern die Dringlichkeit einer regelmäßigen Prostatavorsorge zu verdeutlichen und ihnen gewissermaßen die Hemmung davor zu nehmen, habe ich mich dazu entschlossen meine Geschichte offen zu legen.

Aber es fällt verdammt schwer, da es sehr intim wird.

Der Auslöser

Mein Problem war ein trockener Orgasmus. Kein typisches Symptom, denn meine erste Recherche im Sommer 2015 brachte nichts weltbewegendes zum Vorschein. Auf alle Fälle gab es keinen Hinweis auf Prostatakrebs. Die Symptome dafür sind andere (Blasenentleerungsstörungen, Knochenschmerzen und später Gewichtsverlust und Blutarmut). Also ging ich zuerst von einem mechanischen bzw. einer anderen altersbedingten Ursache aus.

In diese Richtung hat mein Urologe beim ersten Besuch und meiner Problembeschreibung auch gedacht:

Herr Pilpin, sie wissen bei uns Männern kann so etwas ab einem gewissen Alter eintreten...

Ja sicherlich, aber es fühlte sich irgendwie nicht richtig an. Mein Gefühl hat mich, wie wir leider wissen, nicht getrübt.

Inzwischen weiß ich mehr über die Rolle und Funktionsweise der Prostata: sie produziert einen Teil des Spermas. Dieser Zusatz macht etwa 30% des Ejakulates aus.

Mit dem bei mir, nach dem PET/MRT festgestellten Befund (u.a. vom Tumor infiltrierte Samenblase), ist es dann schon nachvollziehbar warum es zu einem trockenen Orgasmus kommen kann. Fast schon so logisch das es mich wundert warum ein trockener Orgasmus nicht auch als Symptom für (zumindestens fortgeschrittenen) Prostatakrebs aufgeführt wird. Vielleicht zu selten?

Was bleibt hängen?

Das ist jetzt wörtlich zu nehmen und leider auch die Realität. Denn bei mir ist das eingetreten wovor nicht nur Ben Stiller Angst hatte: Impotenz.

Auch dies lässt sich wieder einfach erklären: zwei Nerven die direkt beidseitig an der Prostata liegen, sorgen für die männliche Erektion. Bei einer radikaken Prostataektomie (Entfernung), wird versucht diese Nerven zu erhalten. Dabei wurde vorallem in den vergangen Jahren neue Operationstechniken entwickelt, um zumindestens einen der beiden Nerven zu schonen. Das wurde bei Ben Stiller offensichtlich erreicht. Bei mir aber war der Tumor bereits aus der Prostatakapsel förmlich heraus geplatzt, somit konnten beide Nerven nicht mehr geschont werden. Auch nicht von einem äußerst erfahrenen Operateur.

Was bleibt? Die Hoffnung auf ein längeres Leben.

Über die Folge einer Impotenz hatte ich mir zu keiner Zeit einen Kopf gemacht. Ich wollte nur leben und da verzichte ich auch auf die Potenz. Wenn dies mein Päckchen für ein längeres Leben ist, dann trage ich dieses eben mit Würde.

Fazit

Ich kann nur jedem Mann dazu anraten sobald etwas im Umfeld des Geschlechtsorgans oder -verkehrs sich irgendwie anders verhält, geht bitte zum Urologen. Aber am besten schon vorher und regelmäßig, denn treten Symptome einmal auf hat sehr wahrscheinlich bereits eine Ausdehnung (u.a. auf die Samenblase) oder eine Metastasierung stattgefunden, am ehesten in die Lymphknoten (wie bei mir) oder schlimmer in das Skelett oder andere Organe!

Also #fingerrein

Wünsche sind nie klug. Das ist sogar das beste an ihnen.

Charles Dickens

Ich habe bereits von meinen Wünschen bzw. Träumen berichtet, welche ich Anfang 2016 für mich festhielt und unbedingt angehen wollte.

Heute weiß ich nicht mehr wie ich 2 dieser 3 Wünsche überhaupt gepackt habe. Denn diese setzten eine gute körperliche Konstitution voraus. Zum damaligen Zeitpunkt (kurz nach der Bestrahlung und Anastomosenstriktur-OP) war ich rückblickend betrachtet doch sehr geschwächt. Aber der Wille kann bekanntermaßen Berge versetzen.

Und ich wollte es so sehr, denn wir befanden uns noch in einer Zeit der großen Verunsicherung. Mir war nicht klar wie das Jahr verlaufen und ob ich jemals wieder die Chance bekommen würde, diese Träume anzugehen. Also musste es einfach jetzt und hier sein!

1. Traum

Ein Traum war es noch einmal eine Motorradtour in die Alpen zu machen. Ich konnte gerade mal einigermaßen ohne Schmerzen auf dem Motorrad sitzen. Das aufsteigen ging dabei aufgrund der Höhe des Motorrads nicht so leicht, da es immer wieder in der Gegend der OP und Bestrahlung unangenehm zwickte. Das bedeutete: sitzen bleiben und fahren und fahren und fahren!
In 4 Tagen fuhr ich dann 1400 KM, unzählige Pässe, den ganzen Tag Berg rauf, Berg runter. Es war eine Mega-Tour und das mit meinem neuen Motorrad, welches ich während der Behandlungsphase Anfang 2016 kaufte. Jetzt freue ich mich bereits auf die nächsten Touren.

2. Traum

Der zweite Traum, von diesem habe ich noch gar nicht berichtet, war ein (Tandem-) Fallschirmsprung. Ich weiß gar nicht wie ich überhaupt auf diese Idee kam. Das war für mich nie ein Wunsch, aber es schoss mir halt irgendwann einfach so in den Kopf und ich wollte es unbedingt machen. Gesagt, getan. Im Nachhinein würde ich es allerdings nicht wieder machen. Das Gefühl aus dem Flugzeug in diese Leere zu springen war für mich nicht so erhaben. Auch wenn ich körperlich geschwächt war, glaube ich nicht das das Gefühl des Sprungs bzw. Fallens viel anders gewesen wäre. Heute sage ich zu Madeleine: "Bitte versuche mich in Zukunft von solchen Ideen abzubringen."

Video

3. Traum

Der letzte Traum war ein Tattoo. Im Vergleich zu den anderen Wünschen körperlich bei weiten nicht so anstregend, dennoch genauso wichtig. Ich habe die Namen meiner zwei Liebsten auf meine beiden Armen tätowieren lassen. Inzwischen habe ich ein weiteres Tattoo und es werden sicherlich noch weitete folgen.

Dieser Termin wurde schon vor dem PET/MRT festgelegt. Zum Glück waren die Ergebnisse vom PET/MRT bereits vorhanden. Wobei ich diese selbst abholen musste! Schon seltsam und nicht zeitgemäß zumal alle Behandlung im MRI stattfinden. Die Kommunikationswege sind wohl doch schon ein bisschen veraltet.

Egal, es kam ja auf den Befund an. Und dieser ist insofern ok, als das offensichtlich keine weiteren Organe betroffen sind.

Die Prostata ist stark angewachsen und berührt auch schon den Enddarm.

Aus diesem Grund wird erst eine Chemo (zum 'Downsizing') empfohlen und nicht direkt eine OP. Eine operative Entfernung kann dann nach der Chemo erfolgen, so der Plan. Ob dann noch eine weitere Bestrahlung notwendig wird, ist jetzt noch nicht zu sagen.

Aber das alles soll final erst noch in einem Tumorboard, am nächsten Montag, mit allen Fachärzten entschieden werden.

Mit gemischten Gefühlen und einer gewissen Unsicherheit ging es dann wieder nach Hause.

... ist voller als mein Geschäftskalendar. Ich dachte ich soll mich erholen, klingt aber mehr nach Stress. Morgen am Samstag schon um 8.20 Uhr die erste Behandlung.

Eine Elektrotherapie die durch Stromimpulse die Muskeln anregen soll. Naja, wenn es hilft.

Ein Tischnachbar fährt morgen nach Deggendorf für eine Probefahrt mit nem Jaguar. Auch nett!

Sind auch viele Vorträge dabei. Aber muss man ja nicht alle mitmachen, sind zum Glück freiwillig 😁

Im Nachhinein gingen die drei Wochen doch recht schnell vorbei.

Mein Fazit: es war richtig hier gewesen zu sein.

Die Beckenbodenübungen hätte ich zwar auch gut zu Hause, mit Unterstützung durch einen ambulanten Kurs, erlernen können. Allerdings tut es gut abzuschalten und das Gesamtpaket zu sehen: kein Kochen, keine Besorgungen, keine Arztbesuche, weniger Stress etc.

Das Essen war ok, ich musste kein Hunger leiden. Die Tischnachbarn waren nett.
Ärzte, Pfleger und Personal sympathisch.

Es gibt natürlich einige Punkte die nicht so toll waren, aber dies ist meckern auf hohem Niveau.

Ich denke die Dichtigkeit wird besser, obwohl ich noch unkontrollierte Abgänge habe.

Inzwischen habe ich die nächste Stufe erreicht: angekommen mit einer Windel, trage ich jetzt nur noch Einlagen. Und bei den Einlagen konnte ich auch schone "reduzieren". Zwar erstmal nur versuchsweise und nur tagsüber, aber immerhin.

Das Gefühl ist schon angenehmer als die Windel oder die sogenannten "Schiffchen".

Ich bereue die Entscheidung für eine OP als Erstbehandlung nicht. Im Gegenteil ich freue mich.

Schließlich war ich etwas enttäuscht als mir das MRI eine Chemo als Erstbehandlung empfahl. Die Unsicherheit darüber was während der langen Zeit der Chemo in meinem Körper mit dem Karzinom passiert, hat mich stets besorgt. Die Nebenwirkungen und das nichts tun können während dieser langen Zeit, würden meinem, unserem Seelenleben nicht gut tun.

Insofern bin ich glücklich über diese Entwicklung.

Ich glaube nicht an Gott, aber an Schicksal. Grosshadern mit der OP ist irgendwie ein Wink des Schicksals. Eigentlich wollte ich nicht mehr hin. Der Weg dorthin mit der S-Bahn war nervig und ungemütlich. Die Anmeldung in der Klinik war zudem aufwendig, viele Formulare auszufüllen, längeres warten etc. Das Klinikgebäude wirkte so abstoßend, weil so groß. Wir dachten schon: wird ein sinnloser Termin.

Dann aber fand das Gespräch statt und das Gefühl hier richtig zu sein wuchs stetig. Dann noch die Möglichkeit auf einen schnellen Termin, mit einem sehr erfahrenen Doc (über 4000 Prostata-OPs), fiel es uns relativ leicht die Entscheidung dafür zu treffen.

Um für alle Eventualitäten vorbereitet zu sein, habe ich noch ein Testament und eine Patientenverfügung aufgestezt. Kostet viel Kraft und Tränen sind nicht zu vermeiden. Insofern sollte man diese Sachen in gesunden Zeiten tun!

Kurz nachdem wir zu Hause ankamen, gab es bereits den angekündigten Rückruf der Klinik Großhadern.

Uns wurde mitgeteilt das auch der Chefarzt eine OP als Erstbehandlung empfiehlt. Das war nicht weiter verwunderlich, denn das ist die grundsätzliche Philosophie dieser Klinik.

Mir wurde zudem völlig überraschend zugesichert, dass mich der Chefarzt Prof. Stief persönlich operieren würde. Er behandelt Kassenpatienten normalerweise nur mit einer Zuzahlung. Bei mir macht er eine Ausnahme und verlangt diese nicht.

Als Termin wurde mir dann noch gleich der nächste Montag genannt! Nächster möglicher Termin dann wäre erst wieder am 7.12.

Nach sehr kurzer Bedenkzeit haben wir uns dann für die OP am nächsten Montag entschieden.

Also geht's am Montag in die Klinik und am Dienstag wird operiert. 10-12 Tage Krankenhaus stehen mir dann bevor.

Leider war mein Enddarm nicht ganz frei, so dass ich morgen früh nochmal für ein CT in die Klinik fahren muss.

Dummerweise wurde mir dies nicht vorher als notwendige Voraussetzung genannt. Dann hätte ich mich gezielter darum kümmern können.

Jetzt habe ich ein Abführmittel bekommen, um einen leeren Enddarm sicher zu stellen.
Morgen früh dann eben nochmal nach Grosshadern und CT durchführen.

Aber macht Sinn, da die Klinik sicherstellen will das ich möglichst wenige Nebenwirkungen davon tragen. Die Ärztin meinte bei einem 90 jährigen würden sie es nicht nochmal machen.

​​Kurts Facebook Post war die erste persönliche Geschichte die ich zum Thema Prostatakrebs Anfang 2016 gelesen hatte.

Als Betroffener war ich natürlich sehr berührt von seiner Geschichte, aber auch beeindruckt davon das er dies öffentlich gemacht hat. Wahrscheinlich hat mich Kurt unbewusst beeinflußt das Gleiche zu tun.

Kurt's Facebook Posts 

Heute haben wir unser vorgezogenes Weihnachtsgeschenk erhalten: PSA ist weiterhin unter der Nachweisgrenze!

13 Monat nach der OP - 8 Monate nach der Bestrahlung. Kaum zu glauben und ein unbeschreiblich schönes Gefühl. Und weiterhin die Hormontherapie ausgesetzt. Keine Chemo in Sicht, so dass ich mir überlegen werde den Port vielleicht doch irgendwann bald entfernen zu lassen!

Diese Messung im Dezember war für mich schon das ganze Jahr immer ein Meilenstein. Ein Zeitpunkt an dem meine Hoffnung auf ein vielleicht unbeschwerteres Leben beginnt. Schaun mer mal. Der Moment fühlt sich auf alle Fälle sehr gut an, mal sehen wie ich dieses Gefühl kompensieren kann und was die Zukunft mit sich bringt.

Denn so ganz traue ich dem Braten noch nicht, werde ich wahrscheinlich auch für eine längere Zeit nicht!

Gute Frage!

Erstmal weiter erholen. Da keiner sagen kann ob der Tumor vollständig vernichtet wurde oder eben nur inaktiv ist (leider das wahrscheinlichere), bleibt eine gewisse Unsicherheit bestehen. Dennoch versuche ich meinen Gedanken freien Lauf zu lassen und Dinge nachzuholen, die die letzten acht Monate keine Beachtung fanden. Und dann geht es darum Wünsche umzusetzen die mir während der letzten acht Monate in den Kopf kamen, die ich unbedingt noch umsetzen will.

Die Ärzte empfehlen mir noch einige Zeit auszusetzen. Es ist noch zu früh um in den Alltag zurückzukehren. Und ehrlich gesagt fühle ich mich noch nicht reif für diesen Alltag. Meine Inkontinenz ist seit der Bestrahlung und der Anastomosenstriktur schlechter geworden. Ist zwar nichts was körperlich wehtut, aber es ist lästig und psychisch eine Belastung.

Ich denke ich muss noch zwei oder drei Zyklen der PSA Messung abwarten. Vorher bin ich psychisch noch nicht gefestigt. Es ist keine akute Angst die mich quält, aber es sind Sorgen die immer wieder aufpoppen, sobald etwas nicht ganz so läuft wie normal. Aber normal ist sowieso nichts mehr und es wird auch nichts mehr normal, bzw. wie früher sein. Mit den Nebeneffekte der bisherigen Therapien muss ich lernen Leben zu können, zum Teil für immer.

So kann zb die Anastomosenstriktur jederzeit wieder auftreten. Bei manchen Männern sogar schon nach 6 bis 8 Wochen und das durchaus mehrere Male nacheinander. Dann, wenn es mal wieder nicht gut "läuft", kommen gleich erste Zweifel auf. Aber ein Tee hilft zum Glück schnell aufkommende Sorgen zu entkräften.

Ein Besuch bei meinem Urologen zeigt mir dann auch immer wieder auf, wie ernst meine Situation ist. Er lässt ernst gemeint Botschaften salopp und nebenbei ins Gespräch einfließen, aber die Ernsthaftigkeit ist zu hören: "Ich bin sehr zufrieden" [ein Grinsen und Daumen hoch von ihm] oder "Es läuft bei Ihnen wie am Schnürchen, aber das muss es auch, denn jede noch so kleine Abweichung kann schwerwiegende Folgen mit sich bringen".

Kaum möglich den Kopf vollständig frei zu kriegen, aber ich versuche einiges auszublenden und stets positiv in die Zukunft zu schauen. Das hat mir bisher gut geholfen die zurückliegenden Monate zu bewältigen. Sich Ziele zu setzen und Wünsche zu haben, sich diese auch zu erfüllen, helfen ungemein. Die Unterstützung seiner Liebsten, den sich kümmernden Freunden und Bekannten sind dabei genauso wichtig. Das dabei einige Beziehungen vielleicht auf der Strecke bleiben, bzw darunter leiden ist denke ich normal. Man merkt in dieser Situation eben welche Menschen ein großes Herz besitzen und welche Egoisten sind.

Nun stand also die Biopsie an. Ich habe mich bewusst nicht vorher darüber im Detail informiert, da ich sonst richtig Bammel bekommen hätte.

Also hin und hoffen das es nicht schlimm wird.

Da ich nicht unbedingt gerne Schmerzen spüre, entschloss ich mich für eine lokale Betäubung. Diese Betäubung wird allerdings nicht von der Krankenkasse bezahlt. Die ca. €30 mussten also aus dem eigenen Portemonnaie bezahlt werden. Aber das war es mir wert.

Nachdem die Betäubung gesetzt war und nach rund 10 Minuten ihre Wirkung erreicht haben sollte, ging es dann los. Ich lag mit dem Rücken zum Arzt, so dass ich nichts sehen konnte. Aber ich bemerkte natürlich die Abläufe und ein flaues Gefühl machte sich breit.

Bevor ea richtig los ging, machte der Arzt einen "Probeschuss". Mann oh mann war das laut. Jetzt bekam ich schon fast Panik. Wie sollte Mann das ohne Betäubung überstehen?

Dann der erste Stoss. Ohje von der Betäubung nichts zu spüren. Das zog hoch bis in den Kopf, sowie bei einem heftigen Schlag in die Weichteile.

So es erging es mir für die ersten 5 Entnahmen. Mein Gott. Ich bat um eine Pause.

Die Erklärung des Arztes war das die Prostata wohl doch um einiges gewachsen ist, so dass die Betäubung nur auf einen Teil der Prostata wirke.

Er sollte zum Glück Recht behalten. Denn ab der 6. Entnahme wirkte die Betäubung und der Eingriff konnte ohne weitere Schmerzen schnell beendet werden.

Das Ergebnis sollte nach 5 bis 7 Tagen vorliegen.

Der aktuelle PSA-Wert liegt weiterhin unter der Nachweisgrenze! Wow, tolles Gefühl.

Nur diese spürbare Anspannung bei mir selbst und bei meiner Frau und Mutter macht fertig. Und das jetzt alle drei Monate. Aber so lange der Wert so ist, nehme ich alles in Kauf.

Jetzt kann ich entspannt am Sonntag am DGR (http://www.gentlemansride.com/rider/pilpfiction) teilnehmen. Das Wetter wird auch gut, so dass dies eine tolle Veranstaltung wird.

In diesem Sinne Yippie-Ya-Yeah...

Ich erhole mich gut von der OP. Ich kann schon einigermaßen laufen. Schwach ja, aber keine Schmerzen.

Alle Personen in der Klinik sind super nett und helfen mir sehr gut.

Seit Freitag bin ich auch allein im Zimmer. Auch wenn ich dadurch nicht besser schlafe, ist es so doch schon viel angenehmer.

Die Stimmung direkt nach der OP war fast schon euphorisch, weil der Tumor einfach mal draußen ist. Damit einhergehend die große Hoffnung, das es damit vielleicht auch gut ist.

Als aber meinem Zimmer Kollegen vom Oberarzt sein Befund erläutert wurde und man ihm mit einem PSA-Wert von 30 und einem Gleason Score 8 bei einer OP eine Heilung in Aussicht stellte, war meine Ernüchterung riesig. Die Worte Heilung fielen bei mir bisher nicht.

Am Montag sollen die pathologischen Ergebnisse kommen, dann wissen wir hoffentlich mehr.

Wir haben dieses Jahr am Nikolaus gar keine Schuhe vor die Tür gestellt. Na gut, unser Sohn ist inzwischen auch schon 18 Jahre, da macht man es vielleicht nicht mehr bzw vergisst es einfach mal. Egal.

Insofern gab es heute eine verspätete schöne Überraschung: PSA weiterhin im unkritischen, nicht messbaren Bereich.

Ho Ho Ho.

„Eine Harninkontinenz als Folge der Therapie bei Prostatakrebs ist möglich. Die Betroffenen können den Urin nicht mehr vollständig einhalten.

Eine Harninkontinenz kann beispielsweise nach der Operation, bei der die Prostata entfernt wird, auftreten, weil dabei auch Teile der inneren Blasenschließmuskulatur operiert werden. Allerdings bleibt der äußere Schließmuskel der Blase erhalten und kann bei vielen Männern die Funktion, die Blase zu „verschließen“, wieder übernehmen.“ so der Krebsinformationsdienst.

Auch nach der Strahlentherapie kann eine Harninkontinenz auftreten. Ursache hierfür sind Veränderungen im Blasengewebe, die durch Entzündungsreaktionen durch die Strahlentherapie auftreten können. Die Blase vernarbt und ist dann nicht mehr so elastisch wie vorher, sodass sie bereits sehr früh das Signal zum Wasserlassen gibt. Manchmal geht der Urin auch unwillkürlich ab. Oft äußert sich die Inkontinenz durch eine sog. Belastungsinkontinenz, bei der der Urin beim Husten oder Pressen nicht gehalten werden kann.

Therapiemöglichkeiten bei Inkontinenz
Laut Krebsinformationsdienst haben viele Patienten aber eine gute Chance, die Kontrolle über ihre Blase wiederzuerlangen. Therapiemöglichkeiten bestehen beispielsweise durch Beckenbodentraining oder einer elektrischen Muskelstimulation. Wenn die Blase eher gereizt ist, sodass ständiger Drang zum Wasserlassen, d. h. eine sog. Dranginkontinenz, besteht, können Medikamente helfen, so der Krebsinformationsdienst. Bei einer schweren, lang anhaltenden Inkontinenz können auch operative Maßnahmen in Erwägung gezogen werden – dieser Schritt wird aber individuell geprüft und sollte in spezialisierten Zentren durchgeführt werden. Mögliche operative Maßnahmen sind nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Urologie z. B. das Einbringen eines sog. Harnröhrenbandes bzw. -schlingen oder, bei sehr ausgeprägten Formen der Inkontinenz, die Implantation eines künstlichen Blasenschließmuskels.

Versorgung der Inkontinenz
Zur Versorgung einer – wenn auch vorübergehenden – Harninkontinenz gibt es verschiedene Möglichkeiten. Bei einer leichten bis mittleren Inkontinenz reichen i. d. R. Vorlagen zum Einlegen in die Unterwäsche aus. Bei einer schwereren Inkontinenz gibt es die Möglichkeit den Harn nach außen abzuleiten. Laut dem Selbsthilfeverband Inkontinenz gibt es hierfür mehrere Möglichkeiten. So gibt es Katheter mit einem Urinbeutel, die sowohl als Ballonkatheter für einen längeren Verbleib als auch für das einmalige Ableiten des Urins erhältlich sind. Auch mithilfe von sog. Kondomurinalen wird der Urin in einen Beutel geleitet. Das Urinal wird dabei über den Penis gestreift und mit einem Haftkleber fixiert.

Quelle: http://www.curado.de/inkontinenz-prostatakrebs-therapiemoeglichkeiten-versorgung-31772/

Heute ist ein guter Tag.

Zum ersten wurde mir nach erfolgreicher Dichtigkeitsprüfung der Katheter entfernt.
Auch wenn ich vorerst einmal Einlagen oder besser noch Windeln tragen muss, ist dies ein riesiger Schritt. Zumal ich nun morgen die Klinik verlassen darf.

Zum zweiten habe ich eine Zusage für einen Reha Platz meiner Wahl kurzfristig bekommen. Mit der Möglichkeit das ich Weihnachten zu Hause feiern darf.

Zum dritten kam der Befund. Und es sieht gut aus. Nichts abschließendes zu sagen, aber der Oberarzt ist zuversichtlich. Es wurden 28 Lymphknoten entnommen. (Nur) zwei waren positiv. Die Prostata liess sich gut vom Rektum entfernen. Wie es weitergeht wird sich Anfang Januar zeigen. Dann wird der PSA-Wert gemessen. Sollte er Null sein, dann muss weiter engmaschig überwacht werden. Ist der Wert nicht Null, dann muss entschieden werden wie weiter behandelt wird. Vermutlich Strahlentherapie. Aber das sehen wir dann. Jetzt können wir den Moment erstmal geniessen, ohne euphorisch zu sein.

Ein unfassbares Gefühl. Endlich wieder trocken - nach über zwei Jahren!

Ein kleiner Schritt für Kleinkinder, ein grosser Schritt für mich!

Ich benötige noch etwas Eingewöhnungszeit um die Bedienung des Sphinkters zu erlernen und zu verbessern, aber alleine die ersten Schritte mit dem Wissen es läuft nichts mehr raus, waren fast unbezahlbar. Ein Highlight für mich auf dieser inzwischen über 2-jährigen Reise.

Ich freue mich schon auf den Moment endlich ohne Einlage meinen Alltag begehen zu können. Dazu traue ich mich im Moment aber noch nicht.

Gut 4 Tage nach meinem ersten Arztbesuch rief ich also an, um den PSA-Wert zu erfahren.

Der Hinweis das dieser über den Richtwert liegt, machte mich natürlich stutzig. Der PSA Wert lag bei 14, also nicht extrem hoch.

Auch wenn durch den Tastbefund eine verhärtete und durch das Ultraschall auch vergrösserte Prostata festgestellt wurde, war dies noch immer kein eindeutiger Hinweis, so dass mir der Arzt eine Biopsie empfahl. Erst dann kann eindeutig festgestellt werden, ob es sich um eine gut- oder bösartige Veränderung handelt.

Ich erhielt einen zeitnahen Termin für die Biopsie. Da für einen solchen Eingriff schon im Vorfeld ein Antibiotikum einzunehmen ist, zog sich das noch ein paar Tage hin.

Jetzt blieb mir etwas Zeit, mich über den Ablauf einer solchen Biopsie zu erkundigen. Da ich aber lieber nichts davon wissen wollte, habe ich mich nicht weiter informiert. Ansonsten hätte ich eventuell nicht den Mut gehabt.

“Dieser Weg wird kein leichter sein, dieser Weg wird steinig und schwer“

Aus eigener Erfahrung hat es bei mir Jahre gedauert bis ich einigermaßen verstehen konnte was die Ärzte mit “Es geht nicht um Heilung, es geht nur um das sichern der Lebensqualität“ meinten.

Du benötigst einen kleinen Personenkreis, vertraute, liebgewonnene Personen aus der Familie, Freunde und Ärzte die dir helfen mit den Herausforderungen nach einer radikalen Prostataektomie zurechtzukommen.

Den überwiegenden Teil deines Freundes- und Familienkreis kannst du abhacken. Viele nehmen nicht wirklich an deiner Geschichte teil, sie fragen nur weil sie es müssen, nicht weil sie es wirklich wollen. Sie hören dir nicht zu, geben dir keine Möglichkeit dich mitzuteilen. Es ist schon sehr traurig wenn man sich mit unbekannten Personen, zb. Handwerkern, intensiver und empathischer austauschen kann, als mit alten Seilschaften! Es ist leider so.

Also mit einem engen Personenkreis, die dich moralisch unterstützen, kannst du auch schwere Umstände, wie eine Inkontinenz und Impotenz, meistern. Es dauert aber mitunter Jahre.

Thema Impotenz: Sex ist für die meisten, fast allen, wichtig. Viel wichtiger ist aber das Leben. Leben ohne Sex funktioniert - Sex ohne Leben aber nicht!!! Sofern ein verständnisvoller Partner an der Seite und die Familienplanung abgeschlossen ist, dann ist es leichter damit umzugehen. Wobei es auch dann eine mentale Belastung bleibt. Es ist eben nicht einfach sich der über ein ganzes Leben aufgebauten Ideologie "der Mann, das starke Geschlecht" oder der schwanz gesteuerten Ausrichtung des männlichen Denkens entgegen zu stellen.

Ein Mann kann zwar einen (trockenen) Orgasmus - auch ohne Erektion! - bekommen. Naja, ganz trocken ist dieser dann auch nicht, sofern Inkontinenz eine Rolle spielt. Dann kommt halt Urin mit raus. Orgasmus bleib dabei nicht Orgasmus - ist natürlich nicht zu vergleichen.

Der Verlust der Männlichkeit nagt an meinem Selbstvertrauen. Ich fühle mich in diesem Sinne nicht mehr als Mann. Mann bringt es einfach nicht mehr. Mann fühlt sich schwach, minderwertig. Der Verlust der sexuellen Leistungsfähigkeit, ist auch ein Verlust von Selbstbewusstsein. Dies wiederum hat verschiedene Auswirkungen auf den Beruf, Fähigkeiten Freundschaften zu halten etc.

Es gibt zwar Spritzen oder Implantate (AMS700 - Pumpe für künstliche Schwellkörper) die Abhilfe schaffen könnten. Wobei das Ergebnis natürlich auch nicht mit einer echten Erektion zu vergleichen ist. Hilft dem einen oder anderen sicherlich. Mir jedoch nicht. Wer will sich schon eine Spritze in den Penis setzen oder erst pumpen ("Pump-up-your-Penis") vor einem sexuellen Akt? Dann lieber keinen Sex, als sich schlecht zu fühlen, zu merken du bringst es einfach nicht mehr.

Ist ziemlich egoistisch ich weiß. Umso wichtiger einen Partner zu haben, die das akzeptiert und ebenfalls, so wie man selbst, andere Eigenschaften einer Beziehung in den Mittelpunkt stellt.

Wenn du zudem in einem Umfeld arbeitest (Teil eines japanisches Konzerns), wo das "Mann sein" noch ausgeprägter ist, als bei uns in der deutschen Gesellschaft, so setzt dies einem noch mehr zu, sich nicht mehr gleichwertig fühlen zu können. Ich habe es live miterlebt wie traditionelle japanische Männer in der Gesellschaft die Rolle des starken Mannes prägen, ausleben und raushängen lassen. Viel von dem spielt sich im eigenen Kopf ab, man spürt und sieht Dinge und Verhalten anderer und interpretiert. Klar das dies auch Auswirkungen auf deine Psyche hat.

Wenn dann dein Arbeitgeber auch noch sagt, “wer bei uns arbeitet ist gesund“ und “dich und deine Situation anders zu bewerten, wäre den anderen Kollegen gegenüber unfair“ ist mehr als ein Schlag in die Magengrube. Ein solcher Vergleich ist nicht korrekt, denn jemanden mit einer Schwerbehinderung (80%) mit einem gesunden Kollegen zu vergleichen, ist schon moralisch betrachtet falsch. Aber es gibt leider solche Menschen die das tun - unser Geschäftsführer war leider so einer. Schlimmer Mensch.

Thema Inkontinenz: auf eine öffentliche Toilette zu gehen, um erst durch drücken des Sphinkters im Skrotum urinieren zu können, führt zu Beginn zu unbehagen. Mann fühlt sich ständig beobachtet.

Fazit: die Prostata ist ein Teil des männlichen Geschlechtsorgans. Eine Entfernung hat immer etwas mit der besagten Männlichkeit zu tun und kann somit erheblichen Einfluss auf das restliche Leben haben. Wer sich dem stellt und dies akzeptiert, hat gute Chancen mit dem Leben zurecht zu kommen. Unter der Voraussetzung, das der Tumor erfolgreich behandelt wurde und kein Rezidiv entsteht und man ein Umfeld mit empathischen Menschen hat.

Es ist wieder Zeit für die 3-monatige PSA Messung. Nur dauert es diesmal 8 Tage bis ich das Ergebnis bekomme. Lange 8 Tage.

In dieser Zeit quälen mich die Gedanken mehr denn je. Warum? Weil ich fast jeden Tag ein anderes Wehwehchen habe. Diese Wehwehchen drängen mir Gedanken über ein neuerliches Aufflammen des Tumors in den Vordergrund.

Am Ende lässt sich jedes Problem wahrscheinlich einfach und rationell erklären, aber einmal Krebsdiagnose, bleibt die Angst und Sorge. Ein rationales Denken ist schwer möglich.

Warum bin ich so schlapp und müde?
Sind sicherlich die Nachwehen vom anstrengenden Urlaub. Die Zeitumstellung und der Jetlag tragen auch ihren Anteil. Der Eingriff zur Entfernung des Ports, drei Tage nach der Rückkehr, ist auch eine Erklärung für die Erschöpfung. Arbeiten zu müssen, ohnehin schwierig mich dort zu motivieren. Noch schwieriger nach einem so schönen Urlaub.

Gelenkschmerzen
Auf einmal hatte ich an einem Tag im Handgelenk Schmerzen. Am Tag danach noch zusätzlich in der Schulter/Nacken. Ich konnte morgens kaum aufstehen. Vermutlich wetterbedingt, einfach verkühlt und verspannt. Wurde auch nach 2 Tagen schon besser.

Kopfschmerzen
Heute plötzlich tierische Kopfschmerzen. Vielleicht auch wieder bedingt durch das Wetter

Sonstiges
Rückenschmerzen bei einfachen Bewegungen, hielt nur kurz an. An einem Tag plötzlich heftige allergische Reaktion im Auge. Ich weiß ich habe Heuschnupfen, trotzdem seltsam nur an einem Tag und dann zweimal recht heftig.

Somit alles erklärbar. Aber vor der Diagnose waren die Symptome ebenfalls erklärbar. Damals wäre ich nie von einer Krebsdiagnose ausgegangen. Also warum sollte es dieses Mal nicht ein Rezidiv sein?

Verdammte Schleife, die sich alle 3 Monate wiederholt. Eine Endlosschleife befürchte ich.

Am Mittwoch, in 5 Tagen, werde ich es wissen. Mal sehen was mich bis dahin noch so alles beschäftigen bzw belasten wird.

Jetzt habe ich das Ergebnis der Gendiagnostik: keine Nachweisbarkeit eines genetisch veranlagten Prostatakarzinoms.

Das ist schon mal sehr gut, da mein Sohn jetzt nur ein "normal" erhöhtes (doppeltes) Risiko hat, um selbst an Prostatakrebs zu erkranken. Die Leitlinie besagt in diesem Fall das mein Sohn mit einer ersten Untersuchung 10 Jahre vor meiner Erstdiagnose beginnen sollte, also mit 39 Jahren. Dies wäre dann 6 Jahre früher als der Regelfall. Wobei diese Untersuchung (PSA-Wert, Ultraschall und Tastuntersuchung) im 1-jährlichem Turnus angeraten wird.

Gendiagnostik

Bislang sind allerdings nur 5(!) Gene bekannt, die mit erblicher Disposition für Prostatakarzinom assoziiert sind.

CHECK2, TP53, HOXB13

Veränderungen (Mutationen) in diesen Genen werden mit erhöhtem Risiko für Prostatakarzinom in Verbindung gebracht.

BRCA1, BRCA2

Prostatakarzinome kommen darüber hinaus mit erhöhtem Risiko auch im Rahmen anderer Tumordispositions-Syndrome gehäuft vor. Bekannt ist hierbei v.a. der erbliche Brust- und Eierstockkrebs aufgrund einer Mutation im BRCA1 und BRCA2-Gen. Das bedeutet bei männlichen BRCA1/2-Anlagenträger liegt gegenüber anderen Männen ein 3-4 fach erhöhtes Erkrankungsrisiko vor. Zudem tragen weibliche und männliche Anlageträger hier zudem leichter erhöhte Risiken für weitere Tumore (zb Hautkrebs).

Wichtig ist hierbei zu wissen das die Vererbung einer BRCA1/2 Anlagenträgerschaft geschlechtsunabhängig ist, dh für Söhne und Töchter eines Betroffenen besteht ein 50%iges Anlegerträgerrisiko.

Einfacher formuliert: bei Brust- oder Eierstockkrebs einer Mutter, liegt ein erhöhtes Risiko eines Prostatakarzinoms beim Sohn vor, sofern die Anlagenträgerschaft vererbt wurde.

Familiäre Wiederholungsrisiken

Zusammengefasst ergeben sich folgende Erkrankungsrisiken:

1.
Ist der Vater erkrankt, ist das Erkrankungsrisiko für einen Sohn gegenüber der Durchschnittsbevölkerung etwa verdoppelt.

2.
Ist ein Bruder betroffen ist das Erkrankungsrisiko etwa 3 fach erhöht.

3.
Bei zwei betroffenen erstgradigen Verwandten (zB Vater und Bruder) liegt ein bei bis zu 5 fach erhöhtes Erkrankungsrisiko vor

4.
Bei männlicher Anlegerträgerschaft von BRCA1/2 liegt ein 3-4 fach erhöhtes Erkrankungsrisiko vor

Abschließende Beurteilung

Bei mir konnte wie bereits erwähnt eine durch ein einzelnes Gen erblich bedingte Neigung zu Prostatakarzinom nicht belegt werden!

Aber dies bedeutet nur das die Ursache einer primär erblichen Tumorneigung deutlich weniger wahrscheinlich ist. Eine erbliche Tumorneigung kann hierdurch aber auch nicht völlig ausgeschlossen werden.

Das liegt daran das - stand heute - durch die genetische Diagnostik nicht alle möglichen genetischen Ursachen erfasst werden können. So wie ich es verstanden habe ist das Wissen über genetische Ursachen beim Prostatakarzinom, im Vergleich zu anderen Karzinomen, leider noch nicht so weit.

Sollte in Zukunft weitere genetische Ursachen erforscht werden, kann ich den Gentest jedoch jederzeit wiederholen.

Das vierte mal hintereinander bei der vierteljährlichen PSA Messung unterhalb der Nachweisgrenze. Die Glückssträhne hält an. Möge es noch lange so weitergehen.

Aber die Freude darüber ist diesesmal getrübt. Getrübt weil ein Freund in den letzten Tagen keine guten Nachrichten erhalten hat. Es tut verdammt weh zu sehen und zu wissen welch beschwerlichen Weg ein nahestehender und noch so junger Mensch, seine Familie und Freunde, aufgrund dieses beschissenen Krebs, vor sich haben und man selbst dabei so hilflos ist. Wieder einmal.

Ich könnte heulen und doch bin ich für mich glücklich. Elend und Glück so nah beieinander

Heute hätte ich nach dem PSA-Wert fragen können, aber ich verschiebe es auf Montag.

Warum? Nicht weil ich ein schlechtes Gefühl habe. Im Gegenteil. Da ich aber bis Sonntag außer Haus bin, will ich mein Kopf frei halten und vorallem meine Angehörige nicht besorgt allein zu hause lassen.

Wäre der Wert schlecht, könnten wir bis zum Montag eh nichts machen. Unter Umständen vier lange Tage zum grübeln.

... schon gefrühstückt, Elektrotherapie und Gymnastik hinter mir. Nichts mit ausschlafen und erholen!

Aber dadurch das man früher und entspannt abends in der Koje liegt, ist es nicht ganz so wild. Allerdings fällt es mir schon schwer nach dieser deutschen Tugend und der strengen Taktung meinen Alltag zu bestreiten.
Zu den bisherigen Anwendungen war ich noch nie pünktlich, immer leicht verspätet um ein,  zwei Minuten. Grade rechtzeitig eben. Mal sehen ob ich hier im Laufe der Zeit noch etwas disziplinierter werde.

Heute scheint die Sonne so das ich gleich mal ein bisschen um die Klinik herum spazieren werde.

Heute Nachmittag gibt es dann Fußball über SkyGo und der Tag ist gerettet!

Nachdem mein Urologe mich nicht sofort am Telefon erreichte, verschickte er gleich noch einen Brief, damit er einen zügigen Rückruf meinerseits sicherstellen konnte.

Angerufen, Termin ausgemacht.

Im Gespräch offenbarte er mir das Ergebnis. Es ist ein bösartiger Krebs. Alle 10 von 10 Gewebeentnahmen waren positiv. Einstufung: Gleason 10. Höchster Wert - also äusserst aggressiv.

Stimmung natürlich im Keller. Beim verlassen der Praxis bzw. bei der Heimfahrt kamen mir natürlich die Tränen und alle möglichen Gedanken gingen mir durch den Kopf.

Der Urologe hat mir aber auch gleich einen Fahrplan für weitere Untersuchungen aufgestellt. Es umfasste eine Knochenszintigraphie und ein PET/MRT.

Das beschäftigte mich und lenkte mich ein wenig ab von den negativen Gedanken.

Für das PET/MRT teilte mir der Arzt mit das es eine längere Wartezeit (3-4 Wochen) gibt. Er hat mich deshalb bereits in der Klinik Rechts der Isar angemeldet hat. Er hat auch schon gleich einen Termin für ein Gespräch vereinbart, so dass ich einfach schneller dort sichtbar werde und sich so hoffentlich die Wartezeit verkürzt.

Für die Knochenszintigraphie erhielt ich eine Anschrift für eine Radiologie ganz in der Nähe. Gleich angerufen und aufgrund einer Absage eines anderen Patienten umgehend für den folgenden Dienstag einen Termin erhalten.

Heute hatte ich einen Termin bei meinem Urologen. Wir beide waren etwas überrascht und dachten jeweils der Termin wurde vom Gegenüber gewünscht. Eben nicht, denn der Termin wurde von einer Praxis-Angestellten ausgemacht, als ich das letzte mal zur PSA Messung vor Ort war. Sie hatte es gut gemeint, aber es gab eigentlich keinen Anlass.

Dennoch gut sich mal wieder gesehen und ausgetauscht zu haben. Urinprobe und Ultraschall wurden dann halt mal mitgemacht. Ohne Befund zum Glück.

Und das schönste war dann das Mittagessen mit meinem Junior, der zur Zeit in München in der Nähe arbeitet.

Warum benötige ich überhaupt einen künstlichen Schließmuskel?

Die Frau und der Mann haben das gleiche System um den Darm und die Blase zu verschließen: den Schließmuskel.

Mir wurde erklärt das dieser Muskel sich wie eine Acht um den After und der Harnröhre schlängelt. Allerdings wird der Teil des Muskels um die Harnröhre beim Mann eigentlich nicht genutzt, da der Mann eine weitere Unterstützung hat um die Blase dicht zu halten. Und dieser funktioniert nicht mechanisch, wie ein Muskel durch aktive Steuerung, sondern irgendwie implizit. Es handelt sich dabei um die Prostata, die im Normalfall, da sie vor der Harnröhre liegt, die Blase unterstützt und somit den unfreiwilligen Urinaustritt unterbindet. Wie das genau funktioniert, vermag ich nicht zu erklären.

Dadurch das wir Männer die Prostata als Unterstützung haben, wird der eigentliche Schließmuskel nicht gebraucht und somit verlieren wir Männer über die Jahre das Gefühl für diesen Schließmuskel.

Wird die Prostata jetzt allerdings entfernt, ist der untrainierte bzw. ungenutzte Schließmuskel zunächst überfordert und es folgt der unfreiwillige Urinaustritt, insbesondere bei Hust- und Niesanfällen, oder beim heben von schwereren Lasten.

Männer die bestimmte Sportarten (zb. Reiten) ausführen, haben dabei eher unbewusst ihren Schließmuskel über die Jahre trainiert. Dadurch gelingt es ihnen nach der Prostataektomie (Entfernung) schneller die Kontrolle wieder zu erlangen. Der Rest der Männer darf durch Beckenbodentraining anfangen den Schließmuskel zu trainieren. Bei vielen gelingt dadurch nach einiger Zeit die Kontrolle zu erlangen.

Allerdings ist, wie bei den Frauen, davon auszugehen das die Inkontinenz im Alter wieder auftritt, da die Muskelkraft dann im allgemeinen nachlässt.

Bei mir kommt jetzt erschwerend hinzu, daß durch die großflächige Bestrahlung der Schließmuskel in Mitleidenschaft gezogen wurde und dadurch an Wirkungskraft verloren hat. Beckenbodentraining und die elektronische Stimulation des Schließmuskel brachten deshalb auch keinerlei Verbesserung. Jetzt nach zwei Jahren stellt sich mir dann die Frage ob ich mit der Inkontinenz weiter leben will oder dies durchs implantieren eines künstlichen Schließmuskel verhindere.

Ich habe mich für den künstlichen Ansatz entschieden.

Jetzt nach fünf Jahren verlängert mein Urologe die PSA-Nachsorge von 3 auf 6 Monate. In der Regel findet diese Verlängerung bereits nach rund 2 Jahren nach der Therapie (OP, Bestrahlung und/oder Chemo) statt.

Da muss ich mich erstmal dran gewöhnen. Der kurze Zeitabstand von 3 Monaten hat mich in der Vergangenheit eher beruhigt, auch wenn die Anspannung nach der Blutentnahme bis zum Ergebnis auch immer spürbar war, so war die engmaschige Nachsorge doch eher positiv. Na gut, jetzt halt alle 6 Monate - werde ich mich auch dran gewöhnen.

Jetzt habe ich also wieder ein neues technischen Spielzeug. Wobei ich mich auf die VR Brille für die PlayStation deutlich mehr freue als auf das Elektrostimulationsgerät gegen Inkontinenz. Klingt auch schon mal gar nicht sexy. Ist es auch nicht.

Heute habe ich also die Einweisung und Einführung (wörtlich!) erhalten. Muss ja nicht erwähnen das es nicht besonders angenehm war.

Für die nächsten 3 Monate darf ich mir jetzt täglich (sofern möglich) die Sonde rektal einführen und mir so die Elektrostösse verpassen. Eine Anwendung dauert 10 Minuten.

Getestet wurden heute Stromstösse bis zu 6 mA. Das war schon deutlich spürbar und mehr als nur ein Kribbeln! Maximal können 24 mA eingestellt werden. Es kam natürlich der Hinweis das möglichst keine Katze oder Kleinkind mit dem Gerät während der Behandlung spielen sollte. Ansonsten, Autsch und mein Hintern ist so rot wie der von einem Pavian!

Ab morgen geht es dann los.

Patienten mit bösartigen Tumorerkrankungen können Phasen durchlaufen, in denen Tumorzellen im Körper vorhanden sind, aber keine sichtbare Neubildung von Tumoren feststellbar ist. Diesen Zustand bezeichnet die Wissenschaft mit dem englischen Begriff Dormancy oder dem vom Lateinischen abgeleiteten Dormanz.

„Manche Tumore ruhen über lange Zeit“, erklärt Prof. Dr. rer. nat. Susanne Sebens, Direktorin am Institut für Experimentelle Tumorforschung in Kiel. „Nach einer ersten erfolgreichen Therapie kann es Jahre oder Jahrzehnte dauern, bis es zu einem Rezidiv oder zur Bildung von Metastasen kommt. Tumorzellen aus dem Ursprungstumor können dort verbleiben oder in andere Organe oder Körperregionen wandern. Mit der Zeit verändern sie ihre biologischen Eigenschaften so weit, dass sie bösartiger werden, anfangen sich unbegrenzt zu teilen und zu einem sichtbaren Tumor auswachsen. Bei Brust- und Prostatakrebs sind zwischen 20 und 45 Prozent der Patienten von einem solchen Krankheitsverlauf betroffen.“

entnommen von http://biermann-medizin.de/truegerischer-schlaf-auf-der-spur-ruhender-tumorzellen/