Sphinkter

Heute hatte ich endlich den Termin bei der Inktontinenzexpertin im Klinikum Großhadern. Wie schon befürchtet kann meine Inkontinenz nur durch einen operativen Eingriff (künstlicher Schliessmuskel) verbessert werden.

Eigentlich dachte ich das heute erstmal nur ein Gespräch stattfinden wird. Aber zu meinem Entsetzen sollte gleich eine Harnröhrenspiegelung stattfinden, um die Situation von der Ärztin besser einschätzen zu können. Also ab auf die Bank und Beine breit. Inzwischen bin ich ja schon einiges gewohnt, aber es bleibt weiterhin unangenehm sich so zu offenbaren.

Der Eingriff war kurz, verlief gut und dieses mal auch ohne unangenehmes Ziehen. Zum Glück wurde nichts besorgniserregendes entdeckt. Die Anastomose sah sehr gut aus und der Schliessmuskel funktionierte soweit auch. Allerdings ist der Schliessmuskel durch die Bestrahlung in Mitleidenschaft gezogen worden, so dass weiteres Beckenbodentraining nichts bringen würde. Demnach kann nur noch eine OP die Kontinenz verbessern.

Der künstliche Schliessmuskel

Die von der Ärztin empfohlene OP wäre ein künstlicher Schliessmuskel. Puh, klingt heftig. Und ehrlich, ist es auch. Ich muss mir das ganze nochmal überlegen, wobei es vorallem darum geht den richtigen Zeitpunkt für eine OP zu finden. Aber es gibt auch ein paar Punkte die mich an diesen Eingriff ein bisschen zweifeln lassen:

1. Durch den Eingriff wäre ich für 3 Monate körperlich eingeschränkt.
2. Eine Woche stationärer Krankenhausaufenthalt inklusive.
3. Der künstliche Schliessmuskel muss rund alle 8 Jahre ausgetauscht werden.
4. Die Risiken, vorallem bei bestrahlten Patienten, sind auch nicht ohne. Das bestrahlte Gewebe könnte zu weich sein, so dass sich Harnröhre und der künstliche Schliessmuskel sozusagen verschmelzen. Dies wiederum führt zwangsläufig zu einer Infektion und das ganze muss natürlich operativ behoben werden.
5. Und am Ende sind die Erfolgsaussichten bei "nur" rund 80%.

Aber dennoch überwiegt momentan die Hoffnung und Freude auf eine endlich trockene Unterhose.

Funktionsweise

Optisch wäre vom künstlichen Schliessmuskel übrigens nichts zu sehen. Das ganze Konstrukt liegt im Körper. Um die Harnröhre zu öffnen gibt es eine Pumpe. Diese Pumpe liegt im Hodensack und kann durch mehrfaches drücken betätigt werden. Danach öffnet sich eine Manschette die um die Harnröhre liegt. Dadurch kann für 2-3 Minuten gepinkelt werden. Die Manschette schließt sich nach dieser Zeit wieder von selbst.

Dieser Prozess wird durch eine Flüssigkeit gesteuert die durch das pumpen aus der Manschette in einen Behälter geführt wird. Dieser Behälter wird übrigens auch im Körper eingepflanzt und ist am Ende ebenfalls nicht zu sehen. Am Ende fliesst die Flüssigkeit automatisch wieder von dem Behälter in die Manschette. Durch das befüllen der Manschette wird die Harnröhre praktisch abgewürgt und Mann ist trocken.

Klingt nicht sehr kompliziert, dennoch bin ich unsicher. Vorallem wenn ich daran denke das, falls die Pumpe mal nicht funktioniert und somit die Flüssigkeit nicht aus der Manschette weicht, ich nicht mehr Pinkel kann. Ohje Panik. Vielleicht doch lieber so weiter machen.wie bisher?

Warum benötige ich überhaupt einen künstlichen Schließmuskel?

Die Frau und der Mann haben das gleiche System um den Darm und die Blase zu verschließen: den Schließmuskel.

Mir wurde erklärt das dieser Muskel sich wie eine Acht um den After und der Harnröhre schlängelt. Allerdings wird der Teil des Muskels um die Harnröhre beim Mann eigentlich nicht genutzt, da der Mann eine weitere Unterstützung hat um die Blase dicht zu halten. Und dieser funktioniert nicht mechanisch, wie ein Muskel durch aktive Steuerung, sondern irgendwie implizit. Es handelt sich dabei um die Prostata, die im Normalfall, da sie vor der Harnröhre liegt, die Blase unterstützt und somit den unfreiwilligen Urinaustritt unterbindet. Wie das genau funktioniert, vermag ich nicht zu erklären.

Dadurch das wir Männer die Prostata als Unterstützung haben, wird der eigentliche Schließmuskel nicht gebraucht und somit verlieren wir Männer über die Jahre das Gefühl für diesen Schließmuskel.

Wird die Prostata jetzt allerdings entfernt, ist der untrainierte bzw. ungenutzte Schließmuskel zunächst überfordert und es folgt der unfreiwillige Urinaustritt, insbesondere bei Hust- und Niesanfällen, oder beim heben von schwereren Lasten.

Männer die bestimmte Sportarten (zb. Reiten) ausführen, haben dabei eher unbewusst ihren Schließmuskel über die Jahre trainiert. Dadurch gelingt es ihnen nach der Prostataektomie (Entfernung) schneller die Kontrolle wieder zu erlangen. Der Rest der Männer darf durch Beckenbodentraining anfangen den Schließmuskel zu trainieren. Bei vielen gelingt dadurch nach einiger Zeit die Kontrolle zu erlangen.

Allerdings ist, wie bei den Frauen, davon auszugehen das die Inkontinenz im Alter wieder auftritt, da die Muskelkraft dann im allgemeinen nachlässt.

Bei mir kommt jetzt erschwerend hinzu, daß durch die großflächige Bestrahlung der Schließmuskel in Mitleidenschaft gezogen wurde und dadurch an Wirkungskraft verloren hat. Beckenbodentraining und die elektronische Stimulation des Schließmuskel brachten deshalb auch keinerlei Verbesserung. Jetzt nach zwei Jahren stellt sich mir dann die Frage ob ich mit der Inkontinenz weiter leben will oder dies durchs implantieren eines künstlichen Schließmuskel verhindere.

Ich habe mich für den künstlichen Ansatz entschieden.

Hier ein "kleiner" Vorgeschmack auf das was mich demnächst erwartet. Ein bisschen mulmig ist mir schon dabei, aber wenn es hilft die Lebensqualität weiter zu verbessern, dann ziehe ich das auch durch!

Öffne Video

VORICHT, nur für die Hartgesottenen!!!

Dieses Video zeigt eine reale OP. Wer kein Blut sehen kann, sollte nicht weiterschauen. Ich selbst kann kein Blut sehen, aber ich habe mir das Video trotzdem reingezogen. Ich weiß jetzt nur nicht ob es richtig war. Vielleicht springe ich jetzt doch noch ab? Ne...

Öffne Video (YouTube)

Jetzt wird es also wieder ernst. Nach zwei Jahren Inkontinenz, einigen vergeblichen Versuchen den Alltag normal zu gestalten, unterziehe ich mich nun der letzten ultimativen Lösung: dem künstlichen Schließmuskel.

Damit ich danach hoffentlich endlich auf Einlagen verzichten kann und so wieder einen normalen Alltag gestalten kann.

Mehr über den Eingriff, dem Sphinkter, dem Verlauf, meinen Erfahrungen und Erlebnissen halte ich natürlich fest.

Nun habe ich also dieses Implantat in mir. Noch wurde es nicht aktiviert, somit kann ich über Erfolg oder Misserfolg nichts erzählen.

Aber es ist drin und es verändert mein Körper in einer Art und Weise an die ich mich noch gewöhnen muss. Ich hoffe ich werde es. Sobald der Sphinkter mal aktiviert wird und dieser dann hoffentlich auch funktioniert, akzeptiere ich die Veränderung vermutlich einfacher.

Was hat sich verändert?

Nun, der Auslöser um den Schliessmuskel zu aktivieren liegt im Skrotum. Diesen Auslöser nehme ich jetzt allerdings deutlich größer wahr als ich diesen im Vorfeld als Testobjekt vor mir liegen sah. Ein Unterschied ist das der Auslöser an einem Schlauch angebunden ist, dieser fehlte am Testobjekt (siehe Bild).

Es fühlt sich befremdlich an, so etwas im Skrotum liegen zu haben. In einem für Männer sehr sensiblen Bereich, steckt jetzt ein fremdes Objekt drin. Ich fühle mich wie RoboCop im Genitalbereich.

Vielleicht ist nur eine gewisse Zeit nötig um mich daran zu gewöhnen, aber es ist auch ein weiterer Schritt zum Verlust der Männlichkeit.

Vom Hersteller dieses Systems gibt es ein weiteres System welches auf ähnliche Art und Weise eine "künstliche" Erektion des Glieds steuern kann. Dazu bedarf es zusätzlicher "Einlagen" im Penis, die dann anstatt bzw wie die eigentlichen Schwellkörper fungieren. Oh Gott, für mich unvorstellbar. Das klingt dann nicht mehr nach Robocop sondern Terminator.

Ein unfassbares Gefühl. Endlich wieder trocken - nach über zwei Jahren!

Ein kleiner Schritt für Kleinkinder, ein grosser Schritt für mich!

Ich benötige noch etwas Eingewöhnungszeit um die Bedienung des Sphinkters zu erlernen und zu verbessern, aber alleine die ersten Schritte mit dem Wissen es läuft nichts mehr raus, waren fast unbezahlbar. Ein Highlight für mich auf dieser inzwischen über 2-jährigen Reise.

Ich freue mich schon auf den Moment endlich ohne Einlage meinen Alltag begehen zu können. Dazu traue ich mich im Moment aber noch nicht.

Jetzt habe ich endlich den künstlichen Schliessmuskel aktiviert bekommen, und die Lebensqualität hat sich dadurch auch erhöht, aber meine allgemeine Leistungsfähigkeit stagniert. Das nervt!

In der Vergangenheit habe ich diese Situation bereits mit dem Akku eines Staubsaugers verglichen: nach dem Ladevorgang wird zwar ein voller Akku-Stand angezeigt, aber nach kurzer Zeit macht der Staubsauger dann schon wieder schlapp.

So ist es mit mir auch. Zum frühen Nachmittag bin ich meistens schon wieder ausgepowert. Ab 14 Uhr ungefähr benötige ich meistens eine Auszeit. Danach reicht es dann nochmal für eine Runde Gassi gehen, mehr aber auch nicht.

Es geht schon so weit das ich nicht mal aufs Motorrad steige, obwohl heute ein schöner Tag (Sonne / 12 Grad) ist. Gut, es gibt genug Gründe es nicht zu tun, aber diese erscheinen am Ende eher als Ausrede. Wäre ich fit, gebe es eigentlich kein Halten. Höre ich dann ein Motorrad aus der Ferne, dann blutet das Herz.

Aber ich verfalle nicht in Panik. Ich habe die Geduld zu warten, das habe ich gelernt. Dennoch arbeitet das Hirn und ich versuche mir zu erklären warum es nicht besser wird. Eine vage Erklärung habe ich, aber keine klare Antwort.

Immerhin arbeite ich jetzt auch schon wieder 7 Monate und ich dachte das das tägliche arbeiten hilft die Leistungsfähigkeit durch die Regelmäßigkeit zu erhöhen. Aber dieser Effekt bleibt aus, aber diesen kann ich mir zumindest selbst erklären. Es gibt folgenden bekannten Spruch zum Thema Arbeit: "Manche leben um zu arbeiten, andere arbeiten um zu leben." Bei mir gilt definitiv letzteres. Arbeit ist nur noch eine Pflicht. Es könnte vielleicht Spaß machen, aber nicht so wie es zur Zeit läuft. Details erspare ich mir hier lieber.

Ich weiß ich bin in den letzten zwei Jahren in solchen Angelegenheiten hoch sensibel geworden. Aber wenn wundert das, geht glaube ich den meisten so. Ich bin wahnsinnig ungeduldig und Stillstand ertrage ich nicht. Auch das schließe ich auf den Umstand zurück, daß ich in den letzten zwei Jahren harte Entscheidungen treffen musste. Stillstand oder keine Entscheidung zu treffen hätten mich mit Sicherheit nicht in diese eigentlich gute Situation, trotz beschissener Ausgangslage, gebracht.

Also Kopf hoch und durch. Vielleicht fehlt mir für die innere Ausgeglichenheit nur ein wenig Vitamin D. Für Nachschub habe ich heute immerhin gesorgt!

Der Sphinkter verbessert auf alle Fälle die allgemeine Lebensqualität.

Alltägliche Sachen, wie Gassi gehen, Schwimmen, aber auch Motorradfahren, die vorher schwerer zu meistern waren, sind jetzt ohne weiteres machbar. Um ehrlich zu sein freue ich mich schon auf die nächste Motorradtour. Endlich wieder ohne Einschränkung auf- und abzusteigen. Oder sich während der Fahrt strecken zu können ohne Angst zu haben auszulaufen und der damit verbundenen Gefahr das die Einlage voll läuft und ein umständliches Wechseln der Einlage notwendig wird.

Überhaupt sind endlich die spontan notwendigen Wechsel der Einlagen zb beim einkaufen, beim Gassi gehen oder beim bummeln vorbei. Ich muss einfach nicht mehr daran denken immer eine Ersatzeinlage mit mir herumzutragen und mich so nicht mehr ärgern sofern ich genau diese vergessen habe.

Es sind auch endlich die Nächte vorbei, in der die Einlage verrutschte und dadurch das Bett feucht wurde. Die Notwendigkeit in der Nacht aufzustehen, da das Gefühl einer vollen Einlage mich weckte, sind ebenso gezählt. Wobei ich jetzt regelmässig in der Früh mit einem Blasendruck und einem leichten Ziehen (ich denke das ist normal) wach werde, auch wenn die Blase nicht komplett voll erscheint. Wenn dadurch auch kein langes Ausschlafen möglich ist, kann ich zumindest wieder Durchschlafen!

Dennoch bleibt das spürbare Gefühl einen Fremdkörpers in mir zu haben. Ich kann nicht nur den offensichtlichen Teil des Sphinkters, nämlich die Pumpe im Skrotum ertasten, sondern auch den Ballon und die Verschlussmanschette.

Somit bleibt es weiterhin ein komisches Gefühl den Sphinkter implantiert zu haben, aber ich habe mich durchaus bereits daran gewöhnt, zudem überwiegen die positiven Veränderungen bei weiten.

Inzwischen konnte ich auch schon Frau Dr. Bauer, Inkontinenzspezialistin im Klinikum Grosshadern, einem Leidensgenossen weiterempfehlen. Er wird Ende Mai den Sphinkter implantiert bekommen. Ich wünsche ihm die gleichen positiven Erfahrungen da die Inkontinenz bei ihm noch weitaus gravierender war als bei mir.

Heute vor drei Jahren begann mit meinem allerersten Besuch bei einem Urologen diese, meine Reise durch die chaotische Gefühlswelt einer bösartigen Krebserkrankung.

Immerhin dauert diese nun schon drei Jahre an, gefühlt ist diese Reise deutlich länger.

Ein trockener Orgasmus war der Anlass des Besuches. Der Urologe meinte noch im ersten Gespräch: "Sie wissen doch wie das im Alter bei uns Männern so ist!". Ne, wusste ich bis dato nicht!

Raus kam dann keine altersbedingte Einschränkung, sondern ein hochagressiver Prostatakrebs, welcher bereits aus der Prostata ausgetreten ist. Geblieben ist, abgesehen von den mentalen Defiziten und körperlichen Beeinträchtigungen, vor allem Inkontinenz und Impotenz. Die Inkontinenz konnte ich durch ein künstliches Implantat (Sphinkter) in den Griff bekommen. Gegen die Impotenz ist nichts zu machen. Dies hat natürlich Auswirkungen, nicht nur auf mein eigenes Leben.

Aber das wichtigste bleibt: das Leben.

Ich würde auch immer wieder dem gleichen Behandlungsplan, so wie durchgeführt, zustimmen. Wobei es mangels Alternative auch keine andere Wahl gab, ausser vielleicht erst mit einer Chemo zu beginnen. Das Ergebnis und die bleibenden Einschränkungen wären geblieben. Der Weg mit einer Chemo wäre sehr wahrscheinlich beschwerlicher geworden.

Wäre, wäre Fahrradkette. Wissen tut man nichts!

Der Arzt meinte ziemlich deutlich auf meine Frage was passiert, wenn ich nichts unternehme, "sie haben vielleicht noch 6 Monate". Auch das bleibt hypothetisch, aber es zeigt auch wie verdammt eng es war und wie glücklich ich mich schätzen kann meinen Hals noch aus der Schlinge befreit haben zu können.

C'est la vie.