Allgemein

Erstmal vorweg: mein PSA Wert ist weiterhin unter der Nachweisgrenze. Wahnsinn und das nun schon seit 2 ½ Jahren

Nun gibt es folgende grobe Faustregel bei Krebserkrankungen: tritt innerhalb von 5 Jahren kein Rezidiv auf, dann wird der Patient als krebsfrei eingestuft. In vielen Fällen spricht man wahrscheinlich auch von „geheilt“.

So weit so gut.

Je mehr Zeit aber vergeht, desto nervöser werde ich auch. Warum, wenn die Faustregel stimmt?

Meine Nervosität basiert ganz einfach darauf das es bei ähnlichen Fällen (PCa hochagressiv und bereits aus der Prostata ausgebrochen) ein Rezidiv nach 3, 5 oder gar 7 Jahren erkennbar wurde.

Mein Dilemma

Somit fühle ich mich einerseits über die Zeit auf ein imaginäres tolles Ziel zuzusteuern, andererseits steigt meine Angst das je mehr Zeit vergeht der Krebs sich wieder bemerkbar machen muss.

Keine Ahnung wann es einen Turnaround in meiner Gedankenwelt geben wird. Heute habe ich auf alle Fälle nicht nur Steine gehört die uns von der Seele fielen, es waren Felsen.

Mein Sohn wollte bereits letztes Jahr an dieser Veranstaltung (@bikers.vs.cancer auf Instagram) teilnehmen. Aber genau an dem Tag der Veranstaltung flogen wir in den Urlaub. Dann eben dieses Jahr - und ich durfte auch mit.

Dabei bildete ein anderen Teilnehmer und ich den ältesten Rat dieser Veranstaltung in München. Soll heißen der Grossteil der Teilnehmer war zwischen 16 und 24 Jahre jung. Und genau das hat mich am allermeisten beeindruckt.

Was die Jugend heute für Themen angeht, ist äusserst beachtlich. Wer fuhr vor 35 Jahren schon für krebskranke Kinder zum Spendensammeln herum oder ging Freitags zum demonstrieren über den Klimawandel und das regelmäßig jede Woche?

Die Jugendlichen haben heutzutage auf alle Fälle dicke Eier in den Hosen. Chapeau.

Und das ich mega stolz auf meinen Sohn bin, muss ich natürlich auch noch loswerden. Wie er die ganzen widrigen Umstände in unserer Familie gepackt hat, wobei er selbst eine Menge mit sich ausmachen musste, wie Schulwechsel aufgrund Mobbings, ist das schönste für mich. Du bist ein toller Sohn.

2015 war unser Schicksalsjahr. Erst Schwester und Dad an Krebs verloren, bevor ich selbst damit konfrontiert wurde.

Nachdem das Grab meiner Schwester erst Ende 2018 fertig gestaltet wurde, war es jetzt ein passender Anlass für mich meine Mutter zu packen, um mit ihr das Grab meiner Schwester in der Nähe von Frankfurt zu besuchen.

Für mich das erste mal nach ihrer Beisetzung dort zu sein. Schwerer Schritt für uns beide. Aber für meine Mutter war es wichtig die Chance nochmal gehabt zu haben das fertige Grab ihrer Tochter sehen zu können. Wir wissen nicht ob sich in Zukunft nochmals die Gelegenheit dazu ergibt.

Am nächsten Tag dann noch meinen Dad, an seinem Todestag, besucht.

Ein Wochenende voller Erinnerungen, viele traurige aber auch schöne Erinnerungen.

Die Zeit hilft den Verlust erträglicher zu machen. Das gilt zumindest für mich, meine Mutter wird diese Verluste leider nie verarbeiten können. Dafür sind die Wunden zu tief.

Wieder ein Wunsch in Erfüllung gegangen: mein Sohn hat seine Mittlere Reife erfolgreich abgeschlossen. Und zwar so gut, dass er jetzt weiter macht und auf die Fachoberschule geht.

Dieser Verlauf war nicht selbverstständlich und von uns auch nicht gefordert, dennoch erhofft.

Unter all den Umständen wie sein Schulwechsel, aufgrund eines schwierigen Umfelds, der Ignoranz der beteiligten Lehrer, dem Unwillen des Rektors die Lage zu erkennen, geschweige denn etwas dagegen tun zu wollen. Noch schwerwiegender dann die Krebserkrankungen und Verluste in unserer Familie. Das alles prasselte auf ihn ein.

Nicht selbstverständlich das ein Jugendlicher all das ohne neue Probleme verarbeiten kann. Aber er hat es - und darauf bin ich so mega stolz - geschafft.

Das ihm die Verluste seines Opas und Tante durchaus nahe gehen, zeigte sich als er zwei Kerzen in der Kirche während der Klassenabschlussfahrt für sie anzündete. Wir sind weiss Gott nicht christlich, aber wir machten das schon in unterschiedlichen Orten, als wir uns Kirchen anschauten. Er hat das nicht nur bemerkt und gespeichert, sondern lebt dies selbst weiter. Was für ein herzensguter Mensch. Soviel Empathie findet man heutzutage nur noch selten.

Und das im Anschluss beim trinken im Irish Pub, er mit Gin Tonic auf seinen Opa anstiess, war das i-Tüpfelchsen. Denn das war Opas und unser aller Lieblingsgetränk.

Wieder sind 3 Monate vergangen und der PSA Wert ist weiterhin nicht nachweisbar. Helau. Soweit die gute Nachricht.

Leider gibt es zu einer guten Nachricht oft auch eine nicht so gute, gar schlechte Nachricht.

Mehr will ich jetzt noch nicht dazu erzählen, nur das es nicht mich betrifft, sondern meiner besseren Hälfte. Eine neue Herausforderung für uns als Familie.

Und diese neue Herausforderung wird uns nur noch enger zusammen schweißen.

Together forever and never to part
Together forever we two
And don't you know
I would move heaven and earth
To be together forever with you

- von Rick Astley

Nach zwei Jahren Auszeit habe ich heute wieder am Gentlemansride in München teilgenommen.

Als Betroffener eine bewegende Sache wenn sich rund 500 Motorradfahrer treffen, um auf das Thema aufmerksam zu machen.
Und wir sind mit einer Polizeieskorte in einer langen Kolonne, den heißen Maschinen, dem lauten Sound und den gut gekleidete Menschen in München sicherlich aufgefallen. Eine angemessene Abwechslung zum gleichzeitig stattfindenden Oktoberfest, mit all den Betrunkenen, gröllenden, schlecht und in billiger China-Tracht verkleideten Wiesnbesucher.

Viele lachende Gesichter gesehen, aber auch ein paar genervte Menschen, weil sie mal 'kurz' warten mussten, bis sie weiter fahren, laufen oder rollern durften.

Das schönste war das meine Liebste mit dabei war und wir gemeinsam auf meinem neuen Motorrad unterwegs waren.

Eine große Unterstützerin während meiner Diagnose und Therapie hat uns verlassen.

Aus ihrer eigenen Erfahrung verstand sie mich und hat mich stets mit den richtigen Worten unterstützt bzw auch nur aufmerksam zugehört.

Es gab einen regelmäßigen zuweilen auch intensiven Kontakt. Ohne sie wäre mein Weg deutlich schwerer gewesen.

Jeder Krebspatient weiß wie alleine und unverstanden man sich in unserer Situation fühlen kann. Umso wichtiger solche Menschen um sich haben zu dürfen die nicht nur zuhören können, sondern dich auch verstehen.

Ich habe zum Glück nicht nur meine Tante, aber sie war ein wichtiger Teil.

Sie wird mir fehlen.

Dieses mal gibt es zwei positive Wasserstandsmeldungen:

1. Kein Fortschreiten bei Madeleine. Nächste Untersuchung in 6 Monaten.

2. Mein PSA-Wert ist weiterhin unter der Nachweisgrenze. Nächste Untersuchung wie gehabt in 3 Monaten.

Somit gibt es zwei schöne Gründe den Tag und die Zeit bis zur nächsten Untersuchung wieder zu geniessen.

Ab aufs Moped!

Ich finde die Dramatik um Covid-19 schon recht beängstigend, zumal wir Normalbürger gar nicht alle Information dazu erhalten, welche wiederrum notwendigen wären um sich ein eigenes Bild bzw eine eigene Einschätzung der Lage machen zu können. Nach dem Motto: wir sind alle Virologen, haben aber nur keine Ahnung.

Die Ansteckungsgefahr ist offensichtlich erschreckend und das ist das Gefährlichste daran. Wobei die absolute Zahl von Todesfällen in D aktuell natürlich noch nicht so dramatisch ist, zumal wenn man diese in Vergleich setzt wie viele Menschen pro Jahr an Krebs in D erkranken und sterben.

Allein durch Prostatakrebs sterben pro Jahr 15.000 Männer. Da liegen wir heute mit den Covid-19 Todesfällen von 3.200 noch deutlich unter den PCa-Todesfällen. Das kann sich natürlich über die Zeit noch ändern, aber stellt man dem die Todesfälle aller Krebserkrankten pro Jahr von über 200.000 gegenüber, ist nicht davon auszugehen das wir in D diese Zahl durch Covid-19 Todesfälle erreichen.

Was will ich damit sagen? Eigentlich nicht viel, ausser das bei den über 200.000 durch Krebs verursachten Todesfälle in D pro Jahr kaum ein Hahn kräht bzw das Interesse in der breiten Öffentlichkeit kaum vorhanden ist. Dabei geht es nicht nur um die Todesfälle, sondern um all die die Diagnose erhalten und durch schwere Zeiten müssen. Ich denke fast jeder Krebskranke geht mit den Behandlungen wie Chemo und Bestrahlung durch eine nicht minder schwere Zeit wie Covid-19 Betroffene. Die meisten Covid-19 Patienten haben eher milde bis gar keine Symptome. Was wiederum nicht mit einer Krebsdiagnose zu vergleichen ist, die in den meisten Fällen einem erstmal den Boden unter den Füssen reisst. Viele Krebsdiagnosen führen zwangsläufig nicht zum Tod, aber die Diagnose allein ist eine extreme Belastung und es dauert einige Zeit bis man das verarbeitet hat, egal ob heilbar oder nicht. Eine Krebsdiagnose hat bei den meisten Meschen erstmal mit Tod zu tun.

Heute siehst du die Betroffenheit vieler, auch im Fernsehen. Vor allem durch die eigens produzierten Werbeclips mit dem Hashtag #stayhome etc und den vielen Promis die sich die Arme nach oben zu einem Dach formen. Nach dem Motto "Happy Family", "Wir lieben uns alle", "Wir stehen zueinander" usw.

Wenn man sich dann wiederum überlegt wie oft Krebskranke alleine dastehen, sich mit den Krankenkassen um die Bezahlung notwendiger Therapien streiten müssen, massive Zuzahlungen notwendig sind um sich Therapien die nicht von der Leitlinie spezifisch empfohlen werden - selbst tragen muss, man durch die Erkrankung berufsunfähig wird und in finanzielle Schwierigkeiten gerät, dann betrachtet man das ganze Covid-19 Theater als Krebspatient ehrlicherweise mit etwas Argwohn und sicherlich auch mit Neid.

Die Blockfrist ist die Dauer in der kein Krankengeld mehr für die gleiche Erkrankung gezahlt wird, sofern bereits für 78 Wochen das Krankengeld bezogen wurde.

Das heißt man kriegt in 3 Jahren nur 78 Wochen Krankengeldes für dieselbe Krankheit gezahlt. Hat man diese aufgebraucht, muss sich der Betroffene über andere Wege, zb der Erwerbsunfähigkeit (Berufsunfähigkeit), absichern.

Nach 3 Jahren zurück in der Arbeitswelt erneuert sich dann der Anspruch auf Krankengeld für dieselbe Erkrankung.

Diesen Punkt, ein wichtiger Meilenstein, habe ich jetzt erreicht. Soziale Absicherung ist ein wichtiges Thema in der Phase einer schweren Erkrankung. Wer will schon sozial abrutschen und Kredite nicht mehr bedienen können. In der Phase der Covid-Pandemie erleben gerade sehr viele Menschen dieses Problem und stehen vor schwierigen Situationen. Gleichzeitig vor finanziellen und gesundheitlichen Probleme zu stehen, bedeutet eine extreme Situation.