Prostata

Nun war ich nochmal für 4 Tage im Klinikum Großhadern. Ich hoffe das letzte mal für eine lange Zeit.

Es ging darum die Anastomosenstriktur operativ zu korrigieren und den Blasenkatheter zu entfernen.

Katheter und alle Schläuche sind nun weg. What a feeling. Allerdings dauert es noch rund 2-3 Wochen bis ich (hoffentlich) wieder uneingeschränkt schmerzfrei bin. Momentan gibt es immer wieder ein mehr oder weniger stärkeres Ziehen beim Wasserlassen. Die Wundheilung hat begonnen, aber es dauert einfach. Geduld ist gefragt.

Dieses mal hatte ich keine bevorzugte Behandlung, sprich ich war als normaler gesetzlicher Kassenpatient untergebracht. Das heisst u.a. natürlich 3-Bettzimmer. Meine Zimmerkollegen waren zudem zwischen 25 und 35 Jahre älter als ich. Naja, die Nächte waren dementsprechend.
Wobei die Behandlung und Pflege durch die Ärzte und Pfleger nicht anders war als beim letzten mal: Hervorragend, mit viel Herz! Ein Lob an die Urologische Abteilung.

Mitte Juli gibt es dann die erste Nachsorgeuntersuchung bei den Strahlenärzten. Bis dahin muss ich noch ein PET/MRT machen lassen, um einen Vorher/Nachher Vergleich zu haben. Erst dann werden wir näheres wissen. Aber ich habe ein gutes Gefühl.

Von Tag zu Tag fühle ich mich ein wenig besser und es gelingt mir mehr und mehr den Alltag besser zu bewältigen. Ein lang ersehnter Zustand, aber vor kurzen für mich noch nicht wirklich greifbar. Also die Wunden heilen.

Per Eilantrag wurde mir jetzt eine neuerliche 3-wöchige Reha genehmigt. Hm, inzwischen bin ich mir nicht mehr sicher ob dies zum jetzigen Zeitpunkt wirklich sinnvoll ist. Das derzeitige Hauptproblem ist die Inkontinenz, die durch die Bestrahlung und der Anastomosenstriktur wieder etwas stärker wurde. Da ich aber schon genügend zum Thema Beckenbodentraining während der ersten Reha gelernt habe, kann ich mir nicht vorstellen was ich neu dazu lernen soll.

Ich halte es durchaus für sinnvoll die Reha zu verschieben und erstmal die erste Nachsorgeuntersuchung (Mitte Juli) abzuwarten. Vielleicht ergeben sich neue Erkenntnisse, die eine weitere Therapie (zb Chemo) notwendig machen. Dann wäre es sinnvoller danach erst auf eine weitere Reha zu gehen.
Da ich aber positiv bin, gehe ich von keiner weiteren Therapie aus, dann wäre eine Reha nach einem Jahr vielleicht sinnvoller.

Im Juni will bzw muss ich dann auch noch eine Magen-/Darmspiegelung machen. Da ich ein erhöhtes Risiko (HNPCC) für ein Magen-/Darmkrebs habe und die Prostata-Bestrahlung das Risiko zusätzlich erhöht, gehört dies fest in meinen Terminkalender.

Dann gibt es im Juni noch die Hormonspritze. Dazu soll dann zur ersten Nachsorgeuntersuchung auch der PSA Wert ermittelt werden.

Vor der Bestrahlung war ich dann einmal bei einer Naturheilpraktikerin. Aufgrund des Bestrahlungverlaufes bin ich dann erstmal nicht wieder hin. Aber das will ich im Juni/Juli dann nachholen.

Viele Termine, da passt die Reha jetzt irgendwie nicht wirklich rein. Achja Fussball EM ist ja auch noch 🙂

Heute hätte ich nach dem PSA-Wert fragen können, aber ich verschiebe es auf Montag.

Warum? Nicht weil ich ein schlechtes Gefühl habe. Im Gegenteil. Da ich aber bis Sonntag außer Haus bin, will ich mein Kopf frei halten und vorallem meine Angehörige nicht besorgt allein zu hause lassen.

Wäre der Wert schlecht, könnten wir bis zum Montag eh nichts machen. Unter Umständen vier lange Tage zum grübeln.

Heute haben wir den aktuellen PSA-Wert erfahren. Dieser liegt weiterhin unter der Nachweisgrenze.

Was für ein Gefühl, etwa der Wendepunkt?

Erstmal ja, aber für die nächsten ein oder zwei Jahre muss dieser Wert weiterhin alle 3 Monate überprüft werden.

Der Tumor hat sich schlafen gelegt. Nur nicht aufwecken und hoffen das es ein Dauerschlaf für eine gaaaaanz lange Zeit wird!

Mein Gefühl hat mich also doch nicht getäuscht. Jetzt erstmal den Moment genießen...

Gute Frage!

Erstmal weiter erholen. Da keiner sagen kann ob der Tumor vollständig vernichtet wurde oder eben nur inaktiv ist (leider das wahrscheinlichere), bleibt eine gewisse Unsicherheit bestehen. Dennoch versuche ich meinen Gedanken freien Lauf zu lassen und Dinge nachzuholen, die die letzten acht Monate keine Beachtung fanden. Und dann geht es darum Wünsche umzusetzen die mir während der letzten acht Monate in den Kopf kamen, die ich unbedingt noch umsetzen will.

Die Ärzte empfehlen mir noch einige Zeit auszusetzen. Es ist noch zu früh um in den Alltag zurückzukehren. Und ehrlich gesagt fühle ich mich noch nicht reif für diesen Alltag. Meine Inkontinenz ist seit der Bestrahlung und der Anastomosenstriktur schlechter geworden. Ist zwar nichts was körperlich wehtut, aber es ist lästig und psychisch eine Belastung.

Ich denke ich muss noch zwei oder drei Zyklen der PSA Messung abwarten. Vorher bin ich psychisch noch nicht gefestigt. Es ist keine akute Angst die mich quält, aber es sind Sorgen die immer wieder aufpoppen, sobald etwas nicht ganz so läuft wie normal. Aber normal ist sowieso nichts mehr und es wird auch nichts mehr normal, bzw. wie früher sein. Mit den Nebeneffekte der bisherigen Therapien muss ich lernen Leben zu können, zum Teil für immer.

So kann zb die Anastomosenstriktur jederzeit wieder auftreten. Bei manchen Männern sogar schon nach 6 bis 8 Wochen und das durchaus mehrere Male nacheinander. Dann, wenn es mal wieder nicht gut "läuft", kommen gleich erste Zweifel auf. Aber ein Tee hilft zum Glück schnell aufkommende Sorgen zu entkräften.

Ein Besuch bei meinem Urologen zeigt mir dann auch immer wieder auf, wie ernst meine Situation ist. Er lässt ernst gemeint Botschaften salopp und nebenbei ins Gespräch einfließen, aber die Ernsthaftigkeit ist zu hören: "Ich bin sehr zufrieden" [ein Grinsen und Daumen hoch von ihm] oder "Es läuft bei Ihnen wie am Schnürchen, aber das muss es auch, denn jede noch so kleine Abweichung kann schwerwiegende Folgen mit sich bringen".

Kaum möglich den Kopf vollständig frei zu kriegen, aber ich versuche einiges auszublenden und stets positiv in die Zukunft zu schauen. Das hat mir bisher gut geholfen die zurückliegenden Monate zu bewältigen. Sich Ziele zu setzen und Wünsche zu haben, sich diese auch zu erfüllen, helfen ungemein. Die Unterstützung seiner Liebsten, den sich kümmernden Freunden und Bekannten sind dabei genauso wichtig. Das dabei einige Beziehungen vielleicht auf der Strecke bleiben, bzw darunter leiden ist denke ich normal. Man merkt in dieser Situation eben welche Menschen ein großes Herz besitzen und welche Egoisten sind.

Die Inkontinenz ist derzeit mein Hauptproblem. Leider hat sich dies seit der Bestrahlung inkl. dem Katheter und der Anastomosenstriktur-OP deutlich verschlechtert. Zur Zeit ist es so das ich zwar den Harndrang oft spüre, aber meistens zu spät und dann ist anhalten nicht mehr möglich. Somit sind die verwendeten Einlagen auch immer voll. Manchmal so voll, das sie überlaufen. Unangenehm wenn man in dieser Situation unterwegs ist, denn dann muss auch mal in der Öffentlichkeit schnell die Einlage gewechselt werden. Die sommerlichen Verhältnisse erschweren die Situation, bzw. machen es nicht angenehmer. So habe ich halt ständig Urin in der Hose / am Körper, und dies entwickelt natürlich auch Gerüche. Dies ist nicht nur für mich unangenehm, sondern u.U. auch für meine Mitmenschen. Das einzig gute an der Sache ist, das es zwar unangenehm ist, es aber keine Schmerzen verursacht. Insofern jammern auf hohen Niveau.

Heute hatte ich meine erste Einzelstunde zur Inkontinenz. Statt einer weiteren drei wöchigen Reha (wurde mir per Eilverfahren der Deutschen Rentenversicherung genehmigt) habe ich mich für die Einzeltherapie entschieden. Auch wenn es die Krankenkasse nicht bezahlt, halte ich das für den besseren Weg.

Und ich bin voll bestätigt worden. Bereits nach nur einer Stunde habe ich viel mehr mitgenommen als nach der drei wöchigen Reha letztes Jahr. Viel persönlichere und detailliertere Anweisungen und Anleitung erhalten. Damals auf der Reha gab es nur eine Gruppentherapie ohne eine individuelle Einführung. Zwar gab es einen Einzeltermin, aber dieser fand erst in der letzten Woche der Reha statt. Wäre sinnvoll diesen gleich am Anfang zu haben. Dennoch war die Reha hilfreich, da ich mich in den drei Wochen gesamtheitlich von der OP erholen konnte. Jedoch allein das BBT (Becken-Boden-Training) betrachtet, hinterlässt diese Einzelstunde einen besseren Eindruck. Insofern aus meiner Sicht sinnvoll die Reha zum jetzigen Zeitpunkt nicht zu wiederholen.

Ich soll zwar mit den BBT Übungen weitermachen. Aber anscheinend hilft in meinem Fall am Ende sowieso nur eine Elektrotherapie (rektale Elektrostimulation). Da meine Nerven im Bereich der Blase stark in Mitleidenschaft gezogen wurden, kann ich vermutlich soviel BBT machen wie ich will, dicht werde ich damit wohl nicht.

Eine solche Elektrotherapie kann für 3 bis 9 Monate als Heimanwendung durchgeführt werden, so dass ich nicht alle zwei Tage zur Therapie reinfahren muss. Sollte sich allerdings nach 3 Monaten keine Verbesserung einstellen, dann wird auch diese Therapie bei weiterer Anwendung nicht zum Erfolg führen. In diesem Fall gibt es wohl "nur" noch die Möglichkeit eines operativen Eingriffs (Sphinkter), um die Inkontinenz in den Griff zu bekommen.

Wie diese Elektrotherapie genau funktioniert, werde ich berichten sobald ich diese anwende. Allerdings wurde mir schon angedeutet das diese anfangs etwas unangenehm sein wird und ich mich erstmal daran gewöhnen muss. Naja, ich habe schon viele unangenehme Situationen in den letzten 9 Monate ertragen müssen, dann kriege ich das auch hin!

Letztes Jahr bin ich noch voller Lust und Laune ua mit meinem Sohn in den Pool gesprungen, habe mich rausgeschwungen, wieder reingesprungen, Arschbombe hier, Köpfer dort usw.

Jetzt fühle ich mich wie ein alter Sack. Komme kaum mehr über den Poolrand raus. Ballspielen strengt an. Falle aus der Hängematte (zu dumm um das Gleichgewicht zu halten), Rippe geprellt. Mein Penis schmerzt, vlt auch eher ein Jucken. Vom Baden ohne Einlage - zuviel neue Reize? Ziehen im Bein. Oh mann. Gedanken kreisen. Blödsinn mir geht es gut. Manchmal rede ich es mir vlt auch nur ein das es mir gut geht. Nein, mir geht es gut. Bin halt etwas schwächer bzw. schneller angeschlagen und die Erholungsphase dauern länger.

Blöd nur weil ich mit meinem Junior einfach toben will. Aber er wird stärker und ich schwächer, eigentlich normal, aber doch spürbarer als wenn ich normal "altern" würde. Möchte ein starker, vorallem auch körperlich starker Papa für ihn sein, aber es fällt mir schwer. Kann Stärke zunehmends nur aufs mentale vermitteln.

Insofern gilt es für mich die Situation einfach zu akzeptieren und noch zu erlernen.

Bisher habe ich diesen Blog recht privat gehalten. Nur ein paar Verwandte und Freunde wussten davon. Vielleicht hat sich auch der ein oder andere Unbekannte auf diesen Blog verloren.

Nun habe ich aber meine Geschichte auf Facebook gepostet. Zwar habe ich einige mal darüber nachgedacht ob ich es nun wirklich machen soll, am Ende habe ich es aber dann doch getan.

Neben meinem online Outing, trage ich jetzt auch die blaue Schleife im realen Leben. Diese ➰ steht als Symbol für Prostatakrebs. Damit sollen andere Männer auf das Thema aufmerksam gemacht werden und ihnen die Möglichkeit gegeben werden dich auch darauf anzusprechen. Also eine Art Botschafter. Da ich wohl nicht mehr zum UN-Botschafter avancieren werde, dann eben für dieses ebenso wichtige Thema.

Ich mache das gerne. Wenn es mir gelingt auch nur einen Mann auf dieses Thema aufmerksam zu machen und deshalb rechtzeitig zu einer Untersuchung zu bewegen, dann habe ich schon viel erreicht.

Der aktuelle PSA-Wert liegt weiterhin unter der Nachweisgrenze! Wow, tolles Gefühl.

Nur diese spürbare Anspannung bei mir selbst und bei meiner Frau und Mutter macht fertig. Und das jetzt alle drei Monate. Aber so lange der Wert so ist, nehme ich alles in Kauf.

Jetzt kann ich entspannt am Sonntag am DGR (http://www.gentlemansride.com/rider/pilpfiction) teilnehmen. Das Wetter wird auch gut, so dass dies eine tolle Veranstaltung wird.

In diesem Sinne Yippie-Ya-Yeah...

Jetzt habe ich also wieder ein neues technischen Spielzeug. Wobei ich mich auf die VR Brille für die PlayStation deutlich mehr freue als auf das Elektrostimulationsgerät gegen Inkontinenz. Klingt auch schon mal gar nicht sexy. Ist es auch nicht.

Heute habe ich also die Einweisung und Einführung (wörtlich!) erhalten. Muss ja nicht erwähnen das es nicht besonders angenehm war.

Für die nächsten 3 Monate darf ich mir jetzt täglich (sofern möglich) die Sonde rektal einführen und mir so die Elektrostösse verpassen. Eine Anwendung dauert 10 Minuten.

Getestet wurden heute Stromstösse bis zu 6 mA. Das war schon deutlich spürbar und mehr als nur ein Kribbeln! Maximal können 24 mA eingestellt werden. Es kam natürlich der Hinweis das möglichst keine Katze oder Kleinkind mit dem Gerät während der Behandlung spielen sollte. Ansonsten, Autsch und mein Hintern ist so rot wie der von einem Pavian!

Ab morgen geht es dann los.