Diagnose

Es war am 1.10. als ich das erstemal einen mir bis dato unbekannten Urologen aufsuchte. Anlass war eine ich sage mal, ohne in Details zu gehen, gewisse Fehlfunktion. Diese Fehlfunktion verursachte keine Schmerzen, aber beunruhigte mich erstmal. Durch Google konnte ich einige Hinweise auf Ursachen zu dieser Fehlfunktion finden, jedoch deutete nichts auf ein Karzinom hin. Durch die Online-Recherche war ich mir jedoch nicht sicher ob es sich um eine altersbedingte Fehlfunktion handelte oder etwas anderes dahinter steckte. Also entschloss ich mich einen Spezialisten aufzusuchen.

Die Suche nach einen Spezialisten erfolgte wiederum über Google. Ich entschloss mich nur einen Urologen mit ein paar guten Bewertungen aufzusuchen. Da auch die Lage des Urologen (in der Nähe des Bayrischen Hofs) mir ein gutes Gefühl gab, hatte ich meinen Arzt gefunden.

Also Termin vereinbart und hin.

Im ersten Gespräch fielen erstmal ein paar Bemerkungen wie "Sie wissen ja das kann am Alter liegen" und so ähnlich. Nachdem ich aber von meiner Vorgeschichte erzählte, wirkte er schon etwas interessierter und auch aufgeweckter.

Nicht lange und es fand die erste intime Untersuchung (Abtasten) statt, gefolgt von einem Ultraschall. Als sein Kollege im Moment der Untersuchung in das Zimmer trat, ich entblösst noch auf der Seite liegend, hielt ich dies für etwas unangenehm aber nicht für unbedingt ungewöhlich. Aber etwas seltsam war es schon und mir fiel auf das beide am Bildschirm etwas mit Verwunderung betrachteten. Aber aufgrund der Situation (ich noch halb nackt auf dem Behandlungstisch) habe ich nicht weiter darüber nachgedacht und auch nicht nachgefragt.

Erstmal nichts ungewöhnliches, dennoch musste ich noch eine Urinprobe abgeben und mir wurde auch noch Blut abgenommen, um den PSA-Wert zu ermitteln.

Ich sollte dann ein paar Tagen später anrufen, um mir das Ergebnis des PSA-Wertes geben zu lassen.

Gut 4 Tage nach meinem ersten Arztbesuch rief ich also an, um den PSA-Wert zu erfahren.

Der Hinweis das dieser über den Richtwert liegt, machte mich natürlich stutzig. Der PSA Wert lag bei 14, also nicht extrem hoch.

Auch wenn durch den Tastbefund eine verhärtete und durch das Ultraschall auch vergrösserte Prostata festgestellt wurde, war dies noch immer kein eindeutiger Hinweis, so dass mir der Arzt eine Biopsie empfahl. Erst dann kann eindeutig festgestellt werden, ob es sich um eine gut- oder bösartige Veränderung handelt.

Ich erhielt einen zeitnahen Termin für die Biopsie. Da für einen solchen Eingriff schon im Vorfeld ein Antibiotikum einzunehmen ist, zog sich das noch ein paar Tage hin.

Jetzt blieb mir etwas Zeit, mich über den Ablauf einer solchen Biopsie zu erkundigen. Da ich aber lieber nichts davon wissen wollte, habe ich mich nicht weiter informiert. Ansonsten hätte ich eventuell nicht den Mut gehabt.

Nachdem mein Urologe mich nicht sofort am Telefon erreichte, verschickte er gleich noch einen Brief, damit er einen zügigen Rückruf meinerseits sicherstellen konnte.

Angerufen, Termin ausgemacht.

Im Gespräch offenbarte er mir das Ergebnis. Es ist ein bösartiger Krebs. Alle 10 von 10 Gewebeentnahmen waren positiv. Einstufung: Gleason 10. Höchster Wert - also äusserst aggressiv.

Stimmung natürlich im Keller. Beim verlassen der Praxis bzw. bei der Heimfahrt kamen mir natürlich die Tränen und alle möglichen Gedanken gingen mir durch den Kopf.

Der Urologe hat mir aber auch gleich einen Fahrplan für weitere Untersuchungen aufgestellt. Es umfasste eine Knochenszintigraphie und ein PET/MRT.

Das beschäftigte mich und lenkte mich ein wenig ab von den negativen Gedanken.

Für das PET/MRT teilte mir der Arzt mit das es eine längere Wartezeit (3-4 Wochen) gibt. Er hat mich deshalb bereits in der Klinik Rechts der Isar angemeldet hat. Er hat auch schon gleich einen Termin für ein Gespräch vereinbart, so dass ich einfach schneller dort sichtbar werde und sich so hoffentlich die Wartezeit verkürzt.

Für die Knochenszintigraphie erhielt ich eine Anschrift für eine Radiologie ganz in der Nähe. Gleich angerufen und aufgrund einer Absage eines anderen Patienten umgehend für den folgenden Dienstag einen Termin erhalten.

Termin war kurzfristig möglich.
Ganze Untersuchung dauerte ca. 20 Minuten.

Aufgrund der bisherigen Ergebnisse war Madeleine dabei.

Gleich im Anschluß der Untersuchung wurde uns das Ergebnis offenbart. Große Anspannung, da ein Knochenbefall schon äußerst kritisch ist.

Madeleine war diesbzgl. schon im Vorfeld sehr angespannt, da sie befürchtete das meine Hüftarthrose und Kreuzschmerzen vielleicht auf den Tumor zurück zu führen sind.

Große Erleichterung als uns der Arzt dies nicht bestätigen konnte.

Im Gespräch mit uns erfuhr der Arzt von der langen Wartezeit für ein PET/MRT. Daraufhin rief er im MRI an, schliesslich kannte er den Chef- oder Oberarzt dort. Das freute uns ungemein und wir hofften das dieser Anruf einen schnelleren Termin ermöglicht.

Entspannt, etwas beruhigter und besser gelaunt gingen wir anschließend noch was essen.

Wir waren erst kurz nach dem Besuch in der Radiologie zu Hause und ich lag bereits auf dem Sofa, als das MRI anrief und mir einen Termin, bereits für den morgigen Tag, anbot!

Wow.

Da haben die alten Seilschaften meines Urologen und des Radiologen vielleicht doch was bewirkt.

Also am nächsten Morgen früh hin.

Die Vorbereitung zur Untersuchung bestand darin Flüssigkeit einzunehmen. Dieses Mittel fördert auch den Urinaustoss. Was sich auch später während des Scans als die größte Qual herausstellte.

Nun kam ich also in die Röhre. Fest gezerrt und mit Gesichtsmaske. Und mit einer Pippibox, falls ich muss.

Platzangst sollte man nicht haben. Untersuchung dauert ca eine Stunde. Zwischenzeitlich wollte ich auch schon fast abbrechen. Man liegt da drin, so ganz ohne Zeitgefühl, Druck auf der Blase, muss Atemanweisungen folgen und dabei macht das Gerät noch ziemlichen Lärm. Da helfen die aufgesetzten Kopfhörer auch nur um die Anweisungen zu hören.

Mir wurde schon vorher mitgeteilt, dass wenn der Beckenbereich gescannt wird ich nicht pinkeln darf. Natürlich hatte ich von Anfang an Druck, konnte aber nicht in die Flasche piesseln. Also quälte ich mich und kurz vor dem Pinkelverbot ging es dann zum Glück doch. Tat das gut. Aber das beklemmende Gefühl blieb.

Kurz vor Schluss gab es einen Hinweis, das es noch 7 Minuten dauert. Ich konnte es nicht erwarten raus zu kommen.

Nach einer Stunde hatte ich es endlich geschafft!

Dieser Termin wurde schon vor dem PET/MRT festgelegt. Zum Glück waren die Ergebnisse vom PET/MRT bereits vorhanden. Wobei ich diese selbst abholen musste! Schon seltsam und nicht zeitgemäß zumal alle Behandlung im MRI stattfinden. Die Kommunikationswege sind wohl doch schon ein bisschen veraltet.

Egal, es kam ja auf den Befund an. Und dieser ist insofern ok, als das offensichtlich keine weiteren Organe betroffen sind.

Die Prostata ist stark angewachsen und berührt auch schon den Enddarm.

Aus diesem Grund wird erst eine Chemo (zum 'Downsizing') empfohlen und nicht direkt eine OP. Eine operative Entfernung kann dann nach der Chemo erfolgen, so der Plan. Ob dann noch eine weitere Bestrahlung notwendig wird, ist jetzt noch nicht zu sagen.

Aber das alles soll final erst noch in einem Tumorboard, am nächsten Montag, mit allen Fachärzten entschieden werden.

Mit gemischten Gefühlen und einer gewissen Unsicherheit ging es dann wieder nach Hause.

Heute ging es also erneut zum Urologen, um die Spritze für die laufende Hormonbehandlung zu bekommen.

Die Hormonbehandlung soll das Testosteron unterdrücken, um so den Wachstum des Tumors zu verlangsamen.

Manchmal ist eine Hormonbehandlung die einzigste Behandlung im Fall eines Prostatakrebs. Bei mir ist aber, aufgrund des fortgeschrittenen Status und der aggressiven Form, die Hormonbehandlung nur eine begleitend Behandlung.

Kurzer Stich in den Bauch, das wars.

Der Einstich ist jetzt am späten Abend noch zu spüren, aber ich denke das ist normal. In 3 Monaten gibt es dann die nächste Spritze.

Viel wichtiger war die Mitteilung das sich durch eine weitere Untersuchung des vorhandenen Gewebes, keine neuen negativen Ergebnisse ergaben. So sind meine Nervenbahnen (neuroendokrine Zellen) nicht befallen!!!

Das wäre ansonsten schlecht gewesen.

Heute also das MRT.

Wieder ein Schritt vorwärts, obwohl es für uns noch schwer einzuschätzen ist. Die Ärztin wirkte auf uns etwas verpeilt. Sie machte auch leider keine wirklich klaren Aussagen, eher so ein "Hm, ja das kann ich nicht genau sagen", "Ich muss mir die bisherigen Befunde nochmal durchlesen" und so ähnliches. Dennoch konnte Sie keine weitere offensichtliche Ausbreitung des Tumors feststellen. Sie konnte allerdings auch nichts an den Stellen feststellen, an denen eigentlich noch Tumorreste hätte sein müssen.

Auf alle Fälle war es ein positives Erlebnis. Die Euphorie bricht noch nicht aus, aber innerlich gab es bei mir eine kleine Becker-Faust 🙂

Wir hoffen mal am Donnerstag noch etwas genaueres zu erfahren, denn bis dann will Sie sich das nochmal genauer anschauen und an Großhadern übermitteln.

Jetzt habe ich das Ergebnis der Gendiagnostik: keine Nachweisbarkeit eines genetisch veranlagten Prostatakarzinoms.

Das ist schon mal sehr gut, da mein Sohn jetzt nur ein "normal" erhöhtes (doppeltes) Risiko hat, um selbst an Prostatakrebs zu erkranken. Die Leitlinie besagt in diesem Fall das mein Sohn mit einer ersten Untersuchung 10 Jahre vor meiner Erstdiagnose beginnen sollte, also mit 39 Jahren. Dies wäre dann 6 Jahre früher als der Regelfall. Wobei diese Untersuchung (PSA-Wert, Ultraschall und Tastuntersuchung) im 1-jährlichem Turnus angeraten wird.

Gendiagnostik

Bislang sind allerdings nur 5(!) Gene bekannt, die mit erblicher Disposition für Prostatakarzinom assoziiert sind.

CHECK2, TP53, HOXB13

Veränderungen (Mutationen) in diesen Genen werden mit erhöhtem Risiko für Prostatakarzinom in Verbindung gebracht.

BRCA1, BRCA2

Prostatakarzinome kommen darüber hinaus mit erhöhtem Risiko auch im Rahmen anderer Tumordispositions-Syndrome gehäuft vor. Bekannt ist hierbei v.a. der erbliche Brust- und Eierstockkrebs aufgrund einer Mutation im BRCA1 und BRCA2-Gen. Das bedeutet bei männlichen BRCA1/2-Anlagenträger liegt gegenüber anderen Männen ein 3-4 fach erhöhtes Erkrankungsrisiko vor. Zudem tragen weibliche und männliche Anlageträger hier zudem leichter erhöhte Risiken für weitere Tumore (zb Hautkrebs).

Wichtig ist hierbei zu wissen das die Vererbung einer BRCA1/2 Anlagenträgerschaft geschlechtsunabhängig ist, dh für Söhne und Töchter eines Betroffenen besteht ein 50%iges Anlegerträgerrisiko.

Einfacher formuliert: bei Brust- oder Eierstockkrebs einer Mutter, liegt ein erhöhtes Risiko eines Prostatakarzinoms beim Sohn vor, sofern die Anlagenträgerschaft vererbt wurde.

Familiäre Wiederholungsrisiken

Zusammengefasst ergeben sich folgende Erkrankungsrisiken:

1.
Ist der Vater erkrankt, ist das Erkrankungsrisiko für einen Sohn gegenüber der Durchschnittsbevölkerung etwa verdoppelt.

2.
Ist ein Bruder betroffen ist das Erkrankungsrisiko etwa 3 fach erhöht.

3.
Bei zwei betroffenen erstgradigen Verwandten (zB Vater und Bruder) liegt ein bei bis zu 5 fach erhöhtes Erkrankungsrisiko vor

4.
Bei männlicher Anlegerträgerschaft von BRCA1/2 liegt ein 3-4 fach erhöhtes Erkrankungsrisiko vor

Abschließende Beurteilung

Bei mir konnte wie bereits erwähnt eine durch ein einzelnes Gen erblich bedingte Neigung zu Prostatakarzinom nicht belegt werden!

Aber dies bedeutet nur das die Ursache einer primär erblichen Tumorneigung deutlich weniger wahrscheinlich ist. Eine erbliche Tumorneigung kann hierdurch aber auch nicht völlig ausgeschlossen werden.

Das liegt daran das - stand heute - durch die genetische Diagnostik nicht alle möglichen genetischen Ursachen erfasst werden können. So wie ich es verstanden habe ist das Wissen über genetische Ursachen beim Prostatakarzinom, im Vergleich zu anderen Karzinomen, leider noch nicht so weit.

Sollte in Zukunft weitere genetische Ursachen erforscht werden, kann ich den Gentest jedoch jederzeit wiederholen.

Bereits im Sommer 2014 musste ich, überwiegend bedingt durch die gesundheitliche Entwicklung meiner Schwester, eine erste depressive Phase durchmachen.Damals war meine Diagnose Burnout. Ich konnte einfach nicht mehr. Ich hätte nie gedacht dass ich jemals in die Situation komme nichts mehr leisten zu können und hilflos zu sein.

Aber zuviel war einfach zuviel.

Ich nahm eine Psychotherapie in Anspruch und versuchte wieder Kraft zu finden. Nach 6 Monaten dachte ich, diese wieder gefunden zu haben und ging zurück zur Arbeit, zurück in den Alltag. Mein Arbeitgeber hatte Verständnis für meine Situation und ließ mich langsam wieder zurück finden.

Heute weiss ich, es war zu früh. Ich glaube sogar das diese depressive Phase, und der kurz danach auftretende Tinnitus, die ersten Folgen meiner eigenen Krebserkrankung waren. Die Zeichen habe ich damals aber nicht erkannt. Die Diagnose folgte dann ein paar Monate später. Ein langer Leidensweg stand vor mir, vor uns. Dieser hält auch heute noch an. 8 Jahre später stehe ich wieder vor einer neuen Herausforderung. Diagnose diesmal: mittelschwere Depression.

Jetzt heißt es wieder: kämpfen! Manchmal ist es überraschend wo die Kraft für das ständige kämpfen herkommt. Auch wenn ich zuletzt Zweifel hatte, ob ich noch die Kraft zum kämpfen habe, bin ich jetzt wieder zuversichtlich auch diese Phase zu meistern, auch wenn der Weg lang und steinig ist.