Im Laufe der Jahre nach der ersten Diagnose gibt es viele Tiefs, aber auch immer wieder etwas erfreuliches:
7. Juli 2016
Dieses Lied (Geiles Leben / Madizin Single Mix von Glasperlenspiel) spiegelt meine momentane Stimmung voll wider.
Ich sitze gerade auf der Terrasse, bei herrlichen Wetter, angenehmer Temperatur, und plane meine nächste Motorradtour. Wunderbar. Der Blick nach vorne gerichtet...
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28. Juli 2016
Ein Kurzbesuch zum Geburtstag in Stuttgart.
Eigentlich wollte ich als Überraschungsgast auftauchen, aber ich habe mich im Vorfeld ein wenig verplappert, so dass der mütterliche Instinkt diesen Besuch erahnen ließ.
Nachdem aber während unseres morgendlichen Geburtstagsständchens am Telefon auch ein paar Tränen flossen, teilte ich ihr mir das ich komme. Da Sie nicht ganz sicher war und leider kein anderer Verwandte sich angemeldet hatte, war sie doch ein wenig traurig.
Mein Besuch tat ihr und mir sichtlich gut. So konnte sie und ihre Freunde sehen, dass es mir gut geht. Das die positiven Werte so langsam auch eine positive Auswirkung auf mein äußeres und meiner allgemeinen Verfassung haben.
Ich liebe dich Muddern ❤️ und wir schaffen das gemeinsam 🙂
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8. November 2016
Letztes Jahr wollte ich zu meinem 50. Geburtstag nach New York. In die Stadt, die in unserer Familie eine große Bedeutung spielt.
Aufgrund der Umstände war dies leider nicht möglich. Aber wir haben uns immer gesagt: aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Scheiß drauf, dann eben das nächste Jahr.
Und so ist es nun. Es gilt Träume jetzt umzusetzen, positiv und zuversichtlich in die Zukunft zu blicken. Der Flug ist gebucht und wir fliegen im Juni für 10 Tage in unsere Traumstadt.
Wir haben viele tolle Erinnerungen an die Stadt, die niemals schläft. U.a. feierten wir im Jahr 2000 im Windows on the World im ehemaligen World Trade Center den sechzigsten Geburtstag meines Dads. Ein unvergessliches Erlebnis. An diesem Abend teilte ich auch von meinem Tags zuvor auf dem Empire State Building gemachten Heiratsantrag an Madeleine mit. Die Familie vergrößerte sich. Was in der Geburt unseres Sohnes genau heute vor 15 Jahren gipfelte.
Und jetzt möchte ich meinen Sohn diese tolle Stadt näher bringen und diese mit ihm erleben, damit diese unvergesslichen Momente auch ein Teil unserer Familienbande wird.
Die Reise macht mich aber auch traurig, da mir zwei ganz wichtige Personen fehlen werden, die immer ein Teil unserer Reisen nach New York waren. Meine Schwester und mein Dad. Wir werden überall an euch denken, da ihr ein unvergesslicher Teil unserer Big Apple Erlebnisse seid und natürlich gehen wir in unseren seit über 20 Jahren Lieblings-Burgerladen. Ein spezieller Ort an dem wir ganz fest an euch denken werden. Mir kommen schon jetzt die Tränen.
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30. Januar 2017
Getriggert durch einen sehr guten Freund habe ich mich überwunden einen Ausflug nach Hamburg zu machen. Anlass war das Spiel vom VfB beim St.Pauli, verbunden mit einem Besuch bei der Hamburger Familie. Schließlich sind es nun auch schon sieben Jahre her seit meinem letzten Besuch in Hamburg. Außerdem waren die letzten Familien Wiedersehen nur aufgrund trauriger Anlässe. Also diesesmal ein Wiedersehen ohne Trauerfeier.
DB Sparticket bereits im Dezember gekauft. Sollte ich mich doch nicht fühlen oder es aus anderen Gründen nicht klappen, dann tun die €45 für die Fahrkarte nicht so weh.
Leider klappte es im Vorfeld nicht mit einer Eintrittskarte über die VfB Mitgliedschaft, so dass es nicht klar war ob ich es am Ende überhaupt zum Spiel schaffe. Um es vorweg zu nehmen, es klappte über die FC St.Pauli Ticketbörse.
Vor dem Antritt der Reise hatte ich doch Bedenken. Schaffe ich das, wird mir das nicht zuviel? Am Ende hat es aber sehr gut geklappt, ich bin über mich heraus gewachsen und habe am Ende viel von meiner Kraft, Zuversicht zurück gewonnen. Auch wenn 2 meiner 3 Hosen am Ende feucht waren, weil ich ausgelaufen bin, habe ich wieder grosse Lust verspürt die Welt zu erobern. Ich bin spontan alleine von Ottensen zu den Hamburger Landungsbrücken gelaufen, mit dem Boot gefahren. Es war herrliches Wetter einfach schön. Immer weiter gegangen bis ich an der Elbphilharmonie gelandet bin. Eine kleiner Ausflug für die meisten, ein riesen Schritt für mich. Es war einfach so viel Lust dabei immer weiter zu gehen und den Moment zu genießen.
Zweimal bin ich spät ins Bett, habe einiges an Alkohol getrunken. War aber am nächsten Tag wieder einigermaßen fit. Natürlich müde aber nicht so erschöpft wie so oft im letzten Jahr. Ein befreiendes Gefühl. Ein tolles Gefühl. Ich hatte Angst so etwas nicht mehr erleben zu können. Etwas nicht mehr so geniessen zu können.
Dann das Fussballspiel. Tolle und vorallem so liebe Menschen um mich herum. Viel Spass, meine Gedanken freien Lauf lassend und den Moment das hier und jetzt geniessend. Einfach schön. Dann noch gewonnen.
Viele Gespräche geführt ohne erschöpft zu sein. Natürlich hat sich der Tinnitus bemerkbar gemacht, auch mal deutlicher, aber ich war nicht komplett platt.
Für mich war der Ausflug auf alle Fälle ein Meilenstein, ein grosser Schritt vorwärts.
Dann die lieben Menschen um mich herum.
Vorallem meine Lieblingstante, die mich von hinten bis vorne verwöhnt hat. Sie hat es selbst nicht leicht, war aber ständig dabei mir es so gemütlich und angenehm zu machen. Danke dafür Chrischi. Das war ganz besonders für mich.
Thomi meine Cousin, der trotz einiger belastenden Umstände, es sich nicht hat nehmen lassen aus Essen anzureisen, um mich zu sehen und mich als eingefleischter St.Pauli Fan zum Spiel zu begleiten. Die vielen Gespräche, das gegenseitige frotzeln hat mir gezeigt das ich auch solche Situationen überstehen kann ohne zusammenzubrechen. Klingt härter als es war, aber meine Psyche war/ist angegriffen. Ich bin nah am Wasser gebaut, deshalb gut zu sehen das ich das packe, auch wenn das frotzeln fast ausnahmslos spaßig gemeint war.
Miki, mein ewig jung gebliebener Onkel. Der Verrückte im positiven Sinne. Ich habe mich wahnsinnig gefreut dich zu sehen, das auch Du mit zum Spiel bist hat mir viel bedeutet. Wir haben uns nur kurz gesehen, nur kurz intim gesprochen, aber es hat mir viel bedeutet. Deine feuchten Augen zu sehen als wir kurz über unsere traurigen Familiengeschichte sprachen, zeigt mir wie verbunden wir sind, auch wenn wir sonst wenig Kontakt haben.
Leni und Henri die zwei jüngsten in der Familie. Zwei liebe Kinder die mir auch viel Kraft gaben und die Familienbande haben spüren lassen. Wir kennen uns kaum, aber ich verspürte keine Berührungsängste, sondern eine starke Nähe.
Floh und Susanne auch zwei ganz Liebe. Leider war mein Besuch dann doch wieder vom Tod überschattet. Auch wenn ich Susannes Papa nicht kannte und es abzusehen war, ist jeder Verlust schmerzlich. Kopf hoch und freut euch über eure zwei tollen Kinder. Liebe und Herzlichkeit sind das wichtigste und davon haben die beiden ganz viel.
Last but not least mein Dritter Cousin Stebi und Ute inklusive, im wahrsten Sinne grossen (> 1.85 m) Anhang. Der Abend bei euch war sehr schön. Auch hier hatte ich Bedenken im Vorfeld, ob und wie ich das packe. Es war unbegründet. Es war ein sehr schöner Abend in einem sehr vertrauten Umfeld. Eure drei Kinder sind auch was ganz besonderes. Wir hatten wenig Kontakt über die letzten Jahre, Jahrzehnte, aber ihr gabt mir alle ein Gefühl willkommen zu sein und ein Teil von euch zu sein. Danke.
Leider hat sich unsere Familie in den letzten Jahren schmerzlich verkleinert. Es gab nicht nur Verluste sondern auch grosse Enttäuschungen, aber ihr habt mir alle gezeigt das da noch viel mehr ist. Das tat verdammt gut.
Aber es gibt nicht nur Familie, sondern auch sehr gute Freunde. So habe ich noch meinen Ex-Kollegen und langjährigen VfB Kumpel wieder getroffen. Der Abend mit dir war sehr schön und ich freue mich schon auf die nächsten gemeinsamen VfB Spiele. Das wir gewonnen haben hat das ganze Wochenende noch perfekt abgerundet.
Jetzt freue ich mich aber auf zu Hause, auf meine Liebsten. Sie haben mir gefehlt.
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22. März 2017
Das vierte mal hintereinander bei der vierteljährlichen PSA Messung unterhalb der Nachweisgrenze. Die Glückssträhne hält an. Möge es noch lange so weitergehen.
Aber die Freude darüber ist diesesmal getrübt. Getrübt weil ein Freund in den letzten Tagen keine guten Nachrichten erhalten hat. Es tut verdammt weh zu sehen und zu wissen welch beschwerlichen Weg ein nahestehender und noch so junger Mensch, seine Familie und Freunde, aufgrund dieses beschissenen Krebs, vor sich haben und man selbst dabei so hilflos ist. Wieder einmal.
Ich könnte heulen und doch bin ich für mich glücklich. Elend und Glück so nah beieinander
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16. Oktober 2017
Als meine Behandlung abgeschlossen war, hatte ich drei Wünsche.
Ein Wunsch war nochmal eine Motorradtour machen zu können. Nun habe ich nicht nur eine, sondern bereits drei Touren machen dürfen/können. Und ich hoffe natürlich das es noch mehr werden, vielleicht auch mal eine Tour mit meinem Sohn. Auf alle Fälle geniesse ich jede Tour in vollen Zügen, mit dem Wissen es könnte die letzte sein. Auch wenn dieser Gedanke ehrlicherweise keine grosse Rolle spielt, so kommt dies doch ab und an in mein Bewusstsein. Ich denke das ist ganz normal, denn die Krebsgeschichte komplett und ständig auszublenden ist mir (noch) nicht möglich.
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3. November 2017
Welch erhabenes Gefühl die Glocke zum Ende der Bestrahlung (33 tägliche Anwendungen) läuten lassen zu können. Glücklich aber auch sehr erschöpft. Und wenn ich mich heute sehe, rund 1 1/2 Jahre danach, erschrecke ich mich. Ich war doch recht dünn und blass.
Empfand ich damals gar nicht so, was sicherlich auch an den anderen Bestrahlungspatienten lag. Denn es gab einige, die weitaus geschwächter waren und zum Teil nicht mehr gehen konnten oder andere körperliche Beeinträchtigungen hatten. Ich war ja abgesehen von der Geschichte mit den Katheter zumindestens körperlich in einem zufriedenstellenden Allgemeinzustand.
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10. Januar 2018
... durch Dick & Dünn, gemeinsame Tiefen durchschritten und Höhen erklommen. Gute Zeiten, schlechte Zeiten erlebt, aber immer zueinander gehalten. Den besten Sohn an unserer Seite, die liebsten 4-Beiner um uns gescharrt. Unsere 4 Traumwände gegen Widerstand aufgebaut, jedem seinen Freiraum gelassen, das gemeinsame Leben geniessend - vorallem jetzt.
Was kann Mann sich mehr wünschen? Nichts. Ich liebe dich, für immer.
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18. Januar 2018
Ein unfassbares Gefühl. Endlich wieder trocken - nach über zwei Jahren!
Ein kleiner Schritt für Kleinkinder, ein grosser Schritt für mich!
Ich benötige noch etwas Eingewöhnungszeit um die Bedienung des Sphinkters zu erlernen und zu verbessern, aber alleine die ersten Schritte mit dem Wissen es läuft nichts mehr raus, waren fast unbezahlbar. Ein Highlight für mich auf dieser inzwischen über 2-jährigen Reise.
Ich freue mich schon auf den Moment endlich ohne Einlage meinen Alltag begehen zu können. Dazu traue ich mich im Moment aber noch nicht.
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9. September 2018
Jetzt habe ich das Ergebnis der Gendiagnostik: keine Nachweisbarkeit eines genetisch veranlagten Prostatakarzinoms.
Das ist schon mal sehr gut, da mein Sohn jetzt nur ein "normal" erhöhtes (doppeltes) Risiko hat, um selbst an Prostatakrebs zu erkranken. Die Leitlinie besagt in diesem Fall das mein Sohn mit einer ersten Untersuchung 10 Jahre vor meiner Erstdiagnose beginnen sollte, also mit 39 Jahren. Dies wäre dann 6 Jahre früher als der Regelfall. Wobei diese Untersuchung (PSA-Wert, Ultraschall und Tastuntersuchung) im 1-jährlichem Turnus angeraten wird.
Gendiagnostik
Bislang sind allerdings nur 5(!) Gene bekannt, die mit erblicher Disposition für Prostatakarzinom assoziiert sind.
CHECK2, TP53, HOXB13
Veränderungen (Mutationen) in diesen Genen werden mit erhöhtem Risiko für Prostatakarzinom in Verbindung gebracht.
BRCA1, BRCA2
Prostatakarzinome kommen darüber hinaus mit erhöhtem Risiko auch im Rahmen anderer Tumordispositions-Syndrome gehäuft vor. Bekannt ist hierbei v.a. der erbliche Brust- und Eierstockkrebs aufgrund einer Mutation im BRCA1 und BRCA2-Gen. Das bedeutet bei männlichen BRCA1/2-Anlagenträger liegt gegenüber anderen Männen ein 3-4 fach erhöhtes Erkrankungsrisiko vor. Zudem tragen weibliche und männliche Anlageträger hier zudem leichter erhöhte Risiken für weitere Tumore (zb Hautkrebs).
Wichtig ist hierbei zu wissen das die Vererbung einer BRCA1/2 Anlagenträgerschaft geschlechtsunabhängig ist, dh für Söhne und Töchter eines Betroffenen besteht ein 50%iges Anlegerträgerrisiko.
Einfacher formuliert: bei Brust- oder Eierstockkrebs einer Mutter, liegt ein erhöhtes Risiko eines Prostatakarzinoms beim Sohn vor, sofern die Anlagenträgerschaft vererbt wurde.
Familiäre Wiederholungsrisiken
Zusammengefasst ergeben sich folgende Erkrankungsrisiken:
1.
Ist der Vater erkrankt, ist das Erkrankungsrisiko für einen Sohn gegenüber der Durchschnittsbevölkerung etwa verdoppelt.
2.
Ist ein Bruder betroffen ist das Erkrankungsrisiko etwa 3 fach erhöht.
3.
Bei zwei betroffenen erstgradigen Verwandten (zB Vater und Bruder) liegt ein bei bis zu 5 fach erhöhtes Erkrankungsrisiko vor
4.
Bei männlicher Anlegerträgerschaft von BRCA1/2 liegt ein 3-4 fach erhöhtes Erkrankungsrisiko vor
Abschließende Beurteilung
Bei mir konnte wie bereits erwähnt eine durch ein einzelnes Gen erblich bedingte Neigung zu Prostatakarzinom nicht belegt werden!
Aber dies bedeutet nur das die Ursache einer primär erblichen Tumorneigung deutlich weniger wahrscheinlich ist. Eine erbliche Tumorneigung kann hierdurch aber auch nicht völlig ausgeschlossen werden.
Das liegt daran das - stand heute - durch die genetische Diagnostik nicht alle möglichen genetischen Ursachen erfasst werden können. So wie ich es verstanden habe ist das Wissen über genetische Ursachen beim Prostatakarzinom, im Vergleich zu anderen Karzinomen, leider noch nicht so weit.
Sollte in Zukunft weitere genetische Ursachen erforscht werden, kann ich den Gentest jedoch jederzeit wiederholen.
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