Nachsorge

Zumindest ist dies mein Motto für 2016.

Heute gleich die erste Nachuntersuchung (PSA Wert). Trotz eines Schnelltests lag uns dieser Wert nicht zur Besprechung vor.

Ist eigentlich auch für den weiteren Behandlungsplan unerheblich, denn dieser sieht eine Bestrahlung vor, egal ob der PSA Wert nachzuweisen ist oder nicht. Das Risiko das der Tumor nochmal ausbricht ist zu groß, da vom Tumor befallenes Restgewebe oder Lymphknoten nicht komplett auszuschliessen ist.

Schon nächsten Freitag habe ich meinen ersten Besprechungstermin mit den Ärzten der Radiologie. Ich hoffe es lässt sich kurzfristig durchführen. An Ende geht die Behandlung 6 Wochen lang, täglich außer am Wochenende. Uff.

Ob im Anschluss noch eine Chemotherapie notwendig wird, kann erst nach der Behandlung entschieden werden.

Auf alle Fälle werde ich nach dem heutigen Stand der Dinge die Hormontherapie wohl für immer weiter führen müssen.

Im großen und ganzen trifft nun doch alles zu, wie es mir der stellvertretende Klinikchef während seiner Visite bereits angekündigt hatte. Es war halt nicht sonderlich einfühlsam und charmant vorgetragen damals während meines Reha-Aufenthalts.

Und der PSA Wert wurde mir noch telefonisch nachgereicht: Dieser ist unter der Nachweisgrenze!
Das ist mal eine gute Nachricht, auch wenn es keine Auswirkung auf den Behandlungsplan hat!

Von Tag zu Tag fühle ich mich ein wenig besser und es gelingt mir mehr und mehr den Alltag besser zu bewältigen. Ein lang ersehnter Zustand, aber vor kurzen für mich noch nicht wirklich greifbar. Also die Wunden heilen.

Per Eilantrag wurde mir jetzt eine neuerliche 3-wöchige Reha genehmigt. Hm, inzwischen bin ich mir nicht mehr sicher ob dies zum jetzigen Zeitpunkt wirklich sinnvoll ist. Das derzeitige Hauptproblem ist die Inkontinenz, die durch die Bestrahlung und der Anastomosenstriktur wieder etwas stärker wurde. Da ich aber schon genügend zum Thema Beckenbodentraining während der ersten Reha gelernt habe, kann ich mir nicht vorstellen was ich neu dazu lernen soll.

Ich halte es durchaus für sinnvoll die Reha zu verschieben und erstmal die erste Nachsorgeuntersuchung (Mitte Juli) abzuwarten. Vielleicht ergeben sich neue Erkenntnisse, die eine weitere Therapie (zb Chemo) notwendig machen. Dann wäre es sinnvoller danach erst auf eine weitere Reha zu gehen.
Da ich aber positiv bin, gehe ich von keiner weiteren Therapie aus, dann wäre eine Reha nach einem Jahr vielleicht sinnvoller.

Im Juni will bzw muss ich dann auch noch eine Magen-/Darmspiegelung machen. Da ich ein erhöhtes Risiko (HNPCC) für ein Magen-/Darmkrebs habe und die Prostata-Bestrahlung das Risiko zusätzlich erhöht, gehört dies fest in meinen Terminkalender.

Dann gibt es im Juni noch die Hormonspritze. Dazu soll dann zur ersten Nachsorgeuntersuchung auch der PSA Wert ermittelt werden.

Vor der Bestrahlung war ich dann einmal bei einer Naturheilpraktikerin. Aufgrund des Bestrahlungverlaufes bin ich dann erstmal nicht wieder hin. Aber das will ich im Juni/Juli dann nachholen.

Viele Termine, da passt die Reha jetzt irgendwie nicht wirklich rein. Achja Fussball EM ist ja auch noch 🙂

Ab nächster Woche geht es weiter mit den Untersuchungen. Erstmal eine Darmspiegelung, dann PSA Wert ermitteln und letztlich Nachsorgeuntersuchung in der Klinik.

Bis dahin heißt es abwarten. Die körperliche Entwicklung ist gut, ich meine zumindest mich gut zu fühlen. Ich werde kräftiger und kann meinen Körper schon wieder mehr belasten. Aber ich fühlte mich auch damals im Oktober vor der Diagnose nicht krank. Also hat das Gefühl nicht viel Aussagekraft, aber wir sind positiv und schauen nach vorne.

Insofern schon eine blöde Situation. Es ist nicht leicht damit umzugehen. Anderseits egal was in den nächsten Untersuchungen gefunden wird oder auch nicht gefunden wird, es ist nie endgültig: Falls der PSA Wert unterhalb der Nachweisgrenze ist, werde ich diesen weiterhin engmaschig kontrollieren lassen müssen. Ist der Wert oberhalb der Grenze, dann wird es weitere Therapien geben, mit der Hoffnung auf einen positiven Ausgang. Natürlich wünsche ich mir ersteres, aber das Leben ist bekanntermaßen kein Wunschkonzert.

Heute haben wir den aktuellen PSA-Wert erfahren. Dieser liegt weiterhin unter der Nachweisgrenze.

Was für ein Gefühl, etwa der Wendepunkt?

Erstmal ja, aber für die nächsten ein oder zwei Jahre muss dieser Wert weiterhin alle 3 Monate überprüft werden.

Der Tumor hat sich schlafen gelegt. Nur nicht aufwecken und hoffen das es ein Dauerschlaf für eine gaaaaanz lange Zeit wird!

Mein Gefühl hat mich also doch nicht getäuscht. Jetzt erstmal den Moment genießen...

Heute haben wir unser vorgezogenes Weihnachtsgeschenk erhalten: PSA ist weiterhin unter der Nachweisgrenze!

13 Monat nach der OP - 8 Monate nach der Bestrahlung. Kaum zu glauben und ein unbeschreiblich schönes Gefühl. Und weiterhin die Hormontherapie ausgesetzt. Keine Chemo in Sicht, so dass ich mir überlegen werde den Port vielleicht doch irgendwann bald entfernen zu lassen!

Diese Messung im Dezember war für mich schon das ganze Jahr immer ein Meilenstein. Ein Zeitpunkt an dem meine Hoffnung auf ein vielleicht unbeschwerteres Leben beginnt. Schaun mer mal. Der Moment fühlt sich auf alle Fälle sehr gut an, mal sehen wie ich dieses Gefühl kompensieren kann und was die Zukunft mit sich bringt.

Denn so ganz traue ich dem Braten noch nicht, werde ich wahrscheinlich auch für eine längere Zeit nicht!

Das vierte mal hintereinander bei der vierteljährlichen PSA Messung unterhalb der Nachweisgrenze. Die Glückssträhne hält an. Möge es noch lange so weitergehen.

Aber die Freude darüber ist diesesmal getrübt. Getrübt weil ein Freund in den letzten Tagen keine guten Nachrichten erhalten hat. Es tut verdammt weh zu sehen und zu wissen welch beschwerlichen Weg ein nahestehender und noch so junger Mensch, seine Familie und Freunde, aufgrund dieses beschissenen Krebs, vor sich haben und man selbst dabei so hilflos ist. Wieder einmal.

Ich könnte heulen und doch bin ich für mich glücklich. Elend und Glück so nah beieinander

Zur Bestimmung meines aktuellen Gesundheitszustandes wird seit einem Jahr regelmäßig der PSA-Wert ermittelt. Zur Zeit alle drei Monate! Nur anhand dieses Wertes wird dann über weitere notwendige Behandlungen entschieden. Bleibt der Wert wie bisher unter der Nachweisgrenze, wird einfach nur weiter beobachtet. Dies ist ein definiertes Vorgehen.

Es fühlt sich aber etwas seltsam an und für mich als Laie ist dies nicht immer ganz nachvollziehbar. Es bleibt eine gewisse Unsicherheit und mich quält dann des öfteren die Frage ob nicht doch weitere Untersuchungen, wie ein MRT oder ein CT, sinnvoll wären? Ist es nicht naiv sich nur auf den PSA-Wert zu verlassen?

Zumal es ja so ist das während der Früherkennung Zweifel vorliegen ob der PSA-Test das richtige Instrument zum bestimmen eines Prostatakarzinoms ist. Nachdem aber ein Prostatakarzinom diagnostiziert und zB durch eine Chemotherapie, OP oder Bestrahlung behandelt wurde, gilt der PSA-Test als der Marker schlechthin, um eine mögliche Ausbreitung der Karzinomzellen zu bestimmen.

Und das ist nun ein bisschen mein Dilemma und daher rührt auch meine Unsicherheit. Lange Zeit konnte ich das nicht verstehen warum es Zweifel an den PSA-Wert bei der Früherkennung gibt, aber man sich in der Nachsorge allein darauf stützt. Ich musste erst einiges lesen um meinen Knoten im Hirn zu lösen.

Erklärung:

Das Prostata-spezifische Antigen (PSA) wurde 1970 entdeckt und ist ein Protein (Eiweiß), das von den Prostatadrüsen gebildet wird und daher „spezifisch“ für die Prostata ist.

Aber warum gibt es dann noch einen im Blut nachweisbaren PSA-Wert, wenn wie in meinem Fall, die Prostata samt Karzinom durch zB eine OP aus dem Körper entfernt wurde?

Das liegt daran, das auch bösartigen Zellen eines Prostatakarzinoms PSA bilden. Karzinomzellen bilden dabei erheblich (bis zu 10 mal) mehr PSA als normale Prostatazellen. Und nachdem bei mir nun der Tumor bereits vor der OP aus der Prostatakapsel ausgebrochen war, ist die Wahrscheinlichkeit hoch das weitere bösartige Karzinomzellen bereits in meinem Körper unterwegs sind. Dies kann im übrigen auch allein schon nur durch die Prostatabiopsie passiert sein. Durch die Entnahme von Prostatagewebe währdend der Biopsie können bösartige Zellen die Prostata verlassen und sich im Körper ausbreiten. Wie hoch diese Wahrscheinlichkeit ist, kann ich nicht sagen. In meinem Fall auch nicht entscheidend, da ja bereits befallene Lymphknoten entdeckt wurden.

Diese Karzinomzellen sind vermutlich noch inaktiv bzw noch so winzig und mit heutigen Mitteln, zb durch ein PET/MRT, nicht nachweisbar. Sollten diese Karzinomzellen allerdings wachsen bzw. aktiv werden, dann schütten diese wieder PSA aus.

Dann bleibt nur zu hoffen das dies durch den PSA-Test rechtzeitig festzustellen ist, bevor diese Zellen im schlimmsten Fall andere Organe erreicht haben.

Und eine weitere tolle Nachricht: PSA weiterhin unter Nachweisgrenze.

Anspannung vor diesen Terminen lässt schon nach, wobei es eher daran liegt das ich es eh nicht ändern kann und nicht weil ich sicher bin den Krebs "besiegt" zu haben. Es bleibt erstmal leider nur ein Etappensieg.

Von anderen Betroffenen gibt es immer wieder Berichte über einen ähnlichen Verlauf, bei vergleichbaren Krankheitsbild. Jedoch kommt in den meisten Fällen der Krebs nach 5+ Jahren wieder zurück. Somit bleibe ich auf dem Boden der Tatsachen, jedoch nicht ohne mich über die positive Nachricht richtig dolle zu freuen aber ohne dabei komplett auszuflippen!

Schon wieder ist ein Jahr vergangen und so stand mal wieder die jährliche Vorsorgeuntersuchungen in Form der Magen-/Darmspiegelung an.

Alles gut. Keine Auffälligkeiten. Nur leider waren mein Darm nicht perfekt geleert, so daß der Ärztin trotz zusätzlichen spülens immer wieder Karottenreste entgegen kamen.

Klingt lustig, behindert aber leider deren Sicht auf den Darm. Es ist nicht auszuschließen, das dadurch eine Winzigkeit übersehen wurde, aber sie war nicht besorgt. Vorschlag ist die nächste Untersuchung statt in 12 bereits in 9 Monaten zu machen.

Magen war in Ordnung und beim Ultraschall wurde wieder an der Niere etwas gesehen und die Leber deutet auf Fettleibigkeit. Das war auch schon letztes Jahr so. Untersuchungen anderer Ärzte beachten dennoch nichts zum Vorschein.

Vielleicht doch irgendwann mal zu einem guten Arzt für Inneres gehen.

Wieder einmal erfreuliche Nachrichten. PSA Wert ist weiterhin bei NULL.

Aber ich muss gestehen, die Nervosität steigert sich zunehmends kurz vor dem 3-monatigen PSA-Test. Ich hoffe die Nervosität wird irgendwann mal weniger. Daran zweifel ich allerdings, denn die Angst vor schlechten Nachrichten wird deutlicher je mehr Zeit vergeht, da ich mir denke das die eigentlich vorhandenen bzw übriggebliebenen Krebszellen doch irgendwann aus ihrem Dornröschenschlaf erwachen werden. Oder habe ich soviel Glück, das es wirklich vorbei ist? I don't know!

Und wann gibt es den psychologischen Turnover? Vielleicht erst in Jahren, bis dahin bleibt bzw verstärkt sich wohl weiterhin die Anspannung vor diesem Termin - und das nicht nur bei mir und mein Umfeld muss weiterhin unter meiner Anspannung leben bzw leiden.