13. Dezember 2015
Rudelkuscheln vom feinsten und ein Kurzbesuch in Passau.
Am Samstag kamen meine Liebsten an. Es fehlte nur Picabo (unsere Katze). Wir genossen die ersten Stunden ganz gemütlich im Zimmer der Pension. Einfach liegen und genießen. Kurz mit den Hunden Gassi gehen und ein schönes Nachmittagsessen, um dann wieder zu dritt gemütlich im Bett zu liegen und gemeinsam Joko und Klaas zu schauen.
Die gemütliche Stimmung mussten wir dann unterbrechen, da ich in die Klinik zurück musste.
Um 6 Uhr wurde ich unsanft von dem Klinik-Personal geweckt, da ich am Vorabend die Thrombosespritze vergessen hatte!
Nach einem gemeinsamen Frühstück sind wir dann noch kurz nach Passau gefahren. Ein schöner Spaziergang am Ufer der Donau und Inn. Motte genoss das Wasser.
Ein kleines Mittagessen noch und dann mussten die beiden auch schon wieder los.
Schön war es!
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15. Dezember 2015
Lieber einen Beutel am Bauch als einen Zettel am Zeh
So gesehen am Wunschbaum in der Klinik!
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16. Dezember 2015
Ich komme doch zwei Tage früher raus, so dass wir am Weihnachten bei meiner Mutter in Böblingen sein können. Hurra.
Jetzt kann ich die Tage schon runter zählen.
Die Zeit verging doch recht schnell und es war nicht so schlimm wie befürchtet. Allerdings nehme ich nur noch an den Beckenboden-Training teil. An anderen Übungen wie Traumreise, Klang und Farben, autogenes Training nehme ich nicht mehr teil. Ich bin so entspannt das ich jedes mal einschlafe.
Dann doch lieber allein im Zimmer mal ein Nickerchen machen. Bringt mir mehr 😀
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17. Dezember 2015
Ich habe meinen gestrigen Frust in Form einer Mail an meinen Operateur geschickt.
Sehr geehrter Herr Prof. xxx,
als Sie mich nach der OP verabschiedeten, sagten Sie mir ich solle mich nach 3 Wochen bei Ihnen per Mail melden und ihnen mitteilen wie es mir geht. Das will ich mit dieser Mail nun tun.
Ich bin noch bis nächsten Dienstag auf der AHB in der Nähe von Passau. Ich habe mich hier sehr gut erholen können und mir ein eigentlich solides Gerüst der Hoffnung aufgebaut. Der Wundschmerz ist nach gut einer Woche verschwunden, so dass ich jetzt beschwerdefrei meine Beckenbodenübungen durchführen kann. Die Narbe ist gut verheilt und meine Blut- und Urinwerte sind in Ordnung. Soweit so gut.
Bis gestern, denn da hatte ich Besuch von Prof. xxx, ihrem stellvertrenden Direktor. Ich weiss nicht warum mir dieser Termin angeboten wurde und ich wünschte mir ich hätte ihn nicht wahrgenommen. Am Ende ist mein Gerüst der Hoffnung doch fragile und durch die Art und Weise der Gesprächsführung von Prof. xxx hatte er es geschafft dieses Gerüst in einem 3-minütigen Gespräch zum einstürzen zu bringen.
Ausser Verunsicherung, einer schlechten Nacht und viele negativen Gedanken hat mir dieses Gespräch nichts gebracht. Ich wünsche mir das man sich Gedanken darüber macht ob es sinnvoll ist einen solchen Termin Patienten anzubieten, die nicht von Prof. xxx operiert worden sind. Am Ende ist es für mich nichts anderes als ob irgendein Arzt aus einer x-beliebigen Klinik meinen Entlassungsbericht in kürzester Zeit durchliest und nur anhand dieses Berichts seine Einschätzung abgibt. Diese mag ja grundsätzlich nicht falsch sein, aber wenn dann auch noch (für mich) konträre Aussagen fallen, dann fragt man sich was dies für einen Sinn hat. Fragen zum Wohlbefinden oder Untersuchungen zum gegenwärtigen Gesundheitszustand gab es nicht.
Fehlt dem Arzt zudem dann noch das Vermögen sich in die persönliche Situation eines Patienten zu versetzen, dann steigt die Verzweiflung ungleich schneller.
Ich wollte nach dem Gespräch sofort die Klinik verlassen. Ich sah, bisweilen sehe ich es immer noch so, keinen Sinn mehr darin hier zu bleiben. Die Inkontinenz werde ich auch in den restlichen Tagen nicht ablegen. Dann fahre ich lieber heim und nutze die Zeit mit meiner Familie und mit dem Besuch weiterer Ärzte um mich schleunigst über weitere Behandlungsmethoden zu informieren und ggf in die Wege zu leiten, anstatt hier allein und verzweifelt zu sitzen und zum nichts tun verdammt zu sein.
Sie hören meine Verzweiflung und Frustration heraus. Ich weiss das ich in einer schwierigen gesundheitlichen Gesamtsituation bin. Dennoch haben Sie von einem "Quantensprung" und Prof. xxx von "es ist nicht so schlimm wie befürchtet" gesprochen. Ich weiss das dies kein Freifahrtschein ist und sich meine Situation dadurch nicht gänzlich entspannt hat. Dennoch gab und gibt es mir Hoffnung.
Die Worte und Gesprächsführung von Prof. xxx hingegen waren dagegen nur negativ, "sehr schwere Situation", "man hat mit ihnen ja ausführlichst gesprochen, steht ja hier", "Hormonbehandlung muss für sehr lange Zeit weiter gehen, wenn ich das nicht will dann kann ich nur noch die Hoden entfernen lassen", "um eine Strahlentherapie komme ich nicht umhin" usw.
Und das ganze unter viel Zeitdruck in nur 3 Minuten und dem Wissen das draußen noch weitere (mind. halbes Dutzend) Männer ungeduldig für ein Gespräch anstehen.
Die Kernaussage von Prof. xxx mag richtig sein, allerdings habe ich bzgl.dem Punkt Hormonbehandlung und Strahlentherapie in der Klinik andere bzw. keine eindeutig abschliessende Aussagen erhalten. Die Hormonbehandlung sollte ich erstmal für die nächste PSA Ermittlung einstellen. Es gab keinerlei Andeutung das diese Therapie weiter geführt werden muss. Es wurde auch nicht eindeutig von einer Strahlentherapie gesprochen, da erstmal der PSA-Wert nach 6-8 Wochen ermittelt werden soll. Anhand dieses Wertes ist dann zu entscheiden wie die nächste Behandlung aussehen soll. Auch soll dies in einem Tumorboard mit den anderen Experten diskutiert werden.
Insofern bin ich schon über die sehr direkte Ansprache von Prof. xxx verwundert. Wie gesagt, mögen diese Aussagen nicht falsch sein, aber sie sind in dieser Situation für mich eher kontra produktiv und von einem Arzt getroffen der mich und meine Vorgeschichte her nicht kennt. Bei Rückfragen meinerseits kommen dann Aussagen wie "ja, das müssen sie (also ich) mit Prof. xxx klären, der hat sie ja operiert. Ich kann dazu nichts sagen".
Alles in allem ein überflüssiges und nutzloses Gespräch, im Gegenteil kontra produktiv. Aus diesem Grund wünsche ich mir das die Reha-Klinik Prof. Schedel mit Prof. xxx von der LMU die Sinnhaftigkeit solcher Gespräche überdenken. Für mich muss ich jetzt schauen dies aus dem Kopf zu bekommen, damit ich ein einigermassen entspanntes Weihnachtsfest feiern kann. Das wird mir nicht leicht fallen.
Ihnen und ihrem Team möchten ich nach dieser langen Mail natürlich nochmal herzlichst für all das was Sie für uns getan haben danken. Es ist nicht leicht in Worten zu beschreiben wie dankbar dafür sind. Wenn ich mir vorstelle ich würde jetzt mitten in der Chemo stecken und auf eine mögliche OP warten, dann sind wir sowas von froh durch Sie bereits diese OP hinter uns gebracht zu haben.
In diesem Sinn wünsche ich Ihnen persönlich aber auch ihrem tollen Team auf der G4 schöne und besinnliche Feiertage.
Wir werden am 8. Januar zur Nachuntersuchung (PSA) in ihrer Klinik sein. Vielleicht laufen wir uns wieder über den Weg. Würde mich sehr freuen.
Liebe Grüße
Thorsten P.
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18. Dezember 2015
Nach dieser zuletzt erwähnten Visite von Prof. xxx aus dem Klinikum Großhadern, habe ich eine Mail an den Chefarzt der Urologischen Abteilung geschickt. Ich sollte ihm sowieso eine Mail über mein allgemeines Befinden schicken.
Was folgte war eine tolle Reaktion. Erstmal direkt ein Anruf einer der behandelnden Ärztin, die sich mehr oder weniger für die Situation entschuldigte.
Kurz darauf folgte auch noch eine persönliche Antwort per Mail vom Chefarzt. Er versicherte mir nochmal das ich einen Quantensprung hinter mir habe.
Ich will keinen Freifahrtschein, diesen gibt es in dieser Situation auch nicht. Aber man muss die Situation auch nicht so gefühls- und taktlos darstellen wie bei der zurückliegenden Visite. Das war unnötig.
Also versuche ich das auszublenden und schaue wieder positiv nach vorne.
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19. Dezember 2015
Ich denke die Dichtigkeit wird besser, obwohl ich noch unkontrollierte Abgänge habe.
Inzwischen habe ich die nächste Stufe erreicht: angekommen mit einer Windel, trage ich jetzt nur noch Einlagen. Und bei den Einlagen konnte ich auch schone "reduzieren". Zwar erstmal nur versuchsweise und nur tagsüber, aber immerhin.
Das Gefühl ist schon angenehmer als die Windel oder die sogenannten "Schiffchen".
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21. Dezember 2015
Im Nachhinein gingen die drei Wochen doch recht schnell vorbei.
Mein Fazit: es war richtig hier gewesen zu sein.
Die Beckenbodenübungen hätte ich zwar auch gut zu Hause, mit Unterstützung durch einen ambulanten Kurs, erlernen können. Allerdings tut es gut abzuschalten und das Gesamtpaket zu sehen: kein Kochen, keine Besorgungen, keine Arztbesuche, weniger Stress etc.
Das Essen war ok, ich musste kein Hunger leiden. Die Tischnachbarn waren nett.
Ärzte, Pfleger und Personal sympathisch.
Es gibt natürlich einige Punkte die nicht so toll waren, aber dies ist meckern auf hohem Niveau.
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28. Mai 2016
Von Tag zu Tag fühle ich mich ein wenig besser und es gelingt mir mehr und mehr den Alltag besser zu bewältigen. Ein lang ersehnter Zustand, aber vor kurzen für mich noch nicht wirklich greifbar. Also die Wunden heilen.
Per Eilantrag wurde mir jetzt eine neuerliche 3-wöchige Reha genehmigt. Hm, inzwischen bin ich mir nicht mehr sicher ob dies zum jetzigen Zeitpunkt wirklich sinnvoll ist. Das derzeitige Hauptproblem ist die Inkontinenz, die durch die Bestrahlung und der Anastomosenstriktur wieder etwas stärker wurde. Da ich aber schon genügend zum Thema Beckenbodentraining während der ersten Reha gelernt habe, kann ich mir nicht vorstellen was ich neu dazu lernen soll.
Ich halte es durchaus für sinnvoll die Reha zu verschieben und erstmal die erste Nachsorgeuntersuchung (Mitte Juli) abzuwarten. Vielleicht ergeben sich neue Erkenntnisse, die eine weitere Therapie (zb Chemo) notwendig machen. Dann wäre es sinnvoller danach erst auf eine weitere Reha zu gehen.
Da ich aber positiv bin, gehe ich von keiner weiteren Therapie aus, dann wäre eine Reha nach einem Jahr vielleicht sinnvoller.
Im Juni will bzw muss ich dann auch noch eine Magen-/Darmspiegelung machen. Da ich ein erhöhtes Risiko (HNPCC) für ein Magen-/Darmkrebs habe und die Prostata-Bestrahlung das Risiko zusätzlich erhöht, gehört dies fest in meinen Terminkalender.
Dann gibt es im Juni noch die Hormonspritze. Dazu soll dann zur ersten Nachsorgeuntersuchung auch der PSA Wert ermittelt werden.
Vor der Bestrahlung war ich dann einmal bei einer Naturheilpraktikerin. Aufgrund des Bestrahlungverlaufes bin ich dann erstmal nicht wieder hin. Aber das will ich im Juni/Juli dann nachholen.
Viele Termine, da passt die Reha jetzt irgendwie nicht wirklich rein. Achja Fussball EM ist ja auch noch 🙂
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14. Dezember 2016
Einen äußerst emotional negativen Moment hatte ich vor einem Jahr als ich während der Reha die Möglichkeit hatte mit einem Arzt aus dem Klinikum Großhadern zu sprechen.
Anfangs war ich von dieser Möglichkeit eines persönlichen Gespräches positiv angetan. Danach aber war ich am Boden zerstört. Zwar hatte der Arzt im nachhinein fast mit allem Recht behalten, aber mit seiner Art und Weise der Gesprächsführung hat er vieles für einen Moment zerstört.
Ehrlichkeit tut immer weh, aber eine Diagnose bzw. Aussicht so ungefiltert und rotzig ins Gesicht gesagt zu bekommen, wie in diesem Fall kann keiner ohne weiteres verkraften. Er fuhr sprichwörtlich mit ein Bulldozer in Höchstgeschwindigkeit über ein Blumenfeld.
Verzweifelt lag ich nach dem Gespräch auf meinem Zimmer, kurz davor die Reha abzubrechen. Meinen Frust habe ich in Form einer Mail an die behandelnden Ärzte verfasst.
[mks_toggle title="Beitrag Wut, Ärger und Enttäuschung vom 17.12.2015" state="close"][su_post field="post_content" post_id="314"][/mks_toggle]
Die Antwort ließ nicht lange auf sich warten und gab mir wieder Hoffnung, so dass ich dann recht schnell wieder festen Boden unter den Füßen verspürte und die Reha wie geplant noch zu Ende führen konnte.
[mks_toggle title="Beitrag Erleichterung vom 18.12.2015" state="close"][su_post field="post_content" post_id="317"][/mks_toggle]
Nochmal ein dickes Lob und Dank an meine 3 Engel in Weiß vom Klinikum Großhadern!
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