Jetzt also die erste Reihe von Untersuchungen für die Nachsorge bezüglich des Darmkrebs.

Erstmal vorweg: diese ist leider deutlich aufwändiger als die Nachsorge im Rahmen eines Prostatakrebs. Während beim Prostatakrebs nur ein Blutwert ermittelt wird, ist es nun Blutwert, CT mit Kontrastmittel und die Koloskopie selbst.

CT war unauffällig. Zum Glück kein Hinweis auf ein Rezidiv. Aber es gibt eine sichtbare Stelle an der Leber. Diese wurde bereits 2021 entdeckt und hat sich seitdem zum Glück nicht vergrößert, d.h. es muss weiter beobachtet werden. Soweit, so gut - allerdings hatte ich eine allergische Reaktion auf das Kontrastmittel. Ein weiterer Punkt, auf den ich in Zukunft achten muss.

Auch die Koloskopie war im Kontext des Tumors unauffällig. Allerdings wurden zwei Polypen entfernt. Diese stehen nicht in Verbindung mit dem Tumor. Allerdings muss man noch die Gewebeprobe abwarten. Anhand des Ergebnisses wird dann die nächste Koloskopie unter Umständen vorverlegt (in 3 statt 6 Monate). Es kann sich eine gewisse Dynamik (bzgl der Polypen, Gendefekt und meiner gesamten Vorgeschichte) ergeben, welche einfach beobachtet werden muss. Zudem wurde eine Gewebeprobe von der Anastomose (Nahstelle zwischen Dünn- und Dickdarm) genommen. Auch hier kein Verdacht, sondern eine reine Vorsichtsmaßnahme.

Ich bin froh das die Ärzte sorgsam sind und alle Eventualitäten in Betracht ziehen, auch wenn dadurch nicht alles zwingend einfacher wird.

Eine Folge der Sorgsamkeit ist nun auch ein zusätzlicher Einlauf vor der nächsten Koloskopie: denn durch die OP wurde die Klappe zwischen Dick-und Dünndarm entfernt, was dazu führt das immer wieder Stuhl aus dem Dünn- in den Dickdarm unkontrolliert "tropft". Somit wird die Sicht für die Untersuchung erschwert. Deshalb soll ich beim nächsten Mal, neben dem Abführmittel, noch einen Einlauf direkt vor der Koloskopie erhalten.

Mir bleibt auch nichts erspart, aber wenn's hilft...

Dieses mal habe ich eine andere Radiologie aufgesucht, damit das CT wieder mit Kontrastmittel durchgeführten werden kann.

CT Ergebnis war, was den Darm betrifft, erstmal positiv. Man hat allerdings einen Harnstau und etwas an der Niere entdeckt. Da der Radiologe keine Vergleichsbilder hat, ist er hoffentlich nur etwas übervorsichtig in der Bewertung. Dennoch habe ich einen Folgebesuch beim Urologen vereinbart, um dem auf den Grund zu gehen.

Bei der anschließenden Darmspiegelung wurden dann wieder 2 Polypen entfernt. Histologischer Befund steht noch aus. Ansonsten ist alles gut. Allerdings wird aufgrund der zwei Polypen die nächste Spiegelung wahrscheinlich wieder in 6, statt regulär in 12 Monaten stattfinden.

pT3 / G3 / high grade / PN0 (0/25)/LO/VO/Pn0/RO (lokoregional) UICC-Stadium: II A

Was heißt das? Es war verdammt knapp.

Aber ganz wichtig sind erstmal die ganzen Nullen:

• pN0 (0/25) - Histologisch keine Lymphknotenmetastasen
• L0 - keine Lymphknoten befallen
• V0 - keine Veneninvasion
• Pn0 - keine Perineuralinvasion
• R0 - sichtbarer Tumor entfernt - Operationsränder mikroskopisch tumorfrei (= kurative Operation) - Kein Resttumor vorhanden!!!

TNM Klassifizierung

• pT3 - p steht für postoperative Beurteilung, T für die Größe und Ausdehnung des Primärtumors. T3 - der Primärtumor erstreckt sich durch alle Darmschichten hinaus bis in die Subserosa oder in umgebendes Fettgewebe. Der Tumor beschränkt sich aber noch auf seinen Entstehungsort (Darmwand) und hat noch keine benachbarte Organe oder Strukturen befallen.
• G3 - schlecht / gering differenziert (wenig differenzierter Tumor mit hohem Malignitätsgrad). Es gibt insgesamt vier Stufen, wobei G4 die aggressivste Form darstellt.
• UICC Stadium II - klassifiziert Werte T3, N0 und M0 zu einer Kategorie.

Insgesamt gilt folgendes;

Die Heilungschancen hängen entscheidend von der Operation (Kolektomie) und der Erfahrung des Chirurgen ab. Es sollte nicht nur der gesamte Darmtumor, sondern auch ein wichtiger Sicherheitsabstand, sowie die benachbarten Lymphknoten vollständig entfernt werden. Wird die Operation nicht fachmännisch und hochwertig durchgeführt wird, steigt die Gefahr, dass der Tumor zurückkehrt.

Aus diesem Grund sind dann wieder regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen, anfangs in kürzeren Zeitabständen, unverzichtbar. Die Nachsorge ist bei mir dann auch gleich die Vorsorge, da der Gendefekt (HNPCC) weiterhin für einen neuen Tumor im noch vorhandenen Dickdarm, sowie im Dünndarm wie auch Magen sorgen kann.

Soeben die schönste Nachricht erhalten:

KEIN NACHWEIS VON FERNMETASTASEN DURCH DIE GEWEBEPROBE!!!

Der Tumor (sehr raumfüllend) konnte komplett und sauber entfernt werden und es sind keine weitere Lymphkoten etc befallen. Wow. Einfach nur Wow.

Damit ist erstmal keine Chemo nötig. Lediglich weitere Koloskopien, fürs erste, alle 6 Monate.

Am Ende nichts neues, zum Glück.

Alles wie immer, nur gab es diesesmal ein anderes Abführmittel. Zitronen statt Orangengeschmack und insgesamt nur 300ml statt 2 ganze Liter davon zu trinken. Das machte die Sache schon deutlich angenehmer.

Nächstes Jahr dann wieder...

Folgende Anekdote zur Koloskopie:

Aufgrund meiner 18-monatigen Auszeit wegen Depression, wurde mir eine Reha bewilligt. Ich hätte diese am 31.5. antreten müssen. 5 Wochen oder länger je nach Verlauf, im Allgäu (also auch noch weiter weg).

Ich habe es abgelehnt, da ich meine Mutter für 5 Wochen nicht sehen wollte. Ich weiss nicht ob sie mich danach noch erkannt hätte. Ich wollte das nicht riskieren. Mir ist bewusst, das dies irgendwann - in nicht allzu großer Ferne - sowieso eintreten wird. Nur forcieren muss man es auch nicht.

Zum anderen hatte ich meine Magen-/Darmspiegelung für den 5.6. terminiert. Ich hatte bereits zwei Monate auf diesen Termin gewartet.

Nicht auszudenken was passiert hätte können (nachweisbare Fernmetastasen, spürbare Symptome), hätte ich den Termin nochmals um mehrere Wochen verschoben.

Deshalb immer auf das eigene Bauchgefühl hören und sich nicht von aussen beeinflussen lassen und nachgeben.

Schon wieder ist ein Jahr vergangen und so stand mal wieder die jährliche Vorsorgeuntersuchungen in Form der Magen-/Darmspiegelung an.

Alles gut. Keine Auffälligkeiten. Nur leider waren mein Darm nicht perfekt geleert, so daß der Ärztin trotz zusätzlichen spülens immer wieder Karottenreste entgegen kamen.

Klingt lustig, behindert aber leider deren Sicht auf den Darm. Es ist nicht auszuschließen, das dadurch eine Winzigkeit übersehen wurde, aber sie war nicht besorgt. Vorschlag ist die nächste Untersuchung statt in 12 bereits in 9 Monaten zu machen.

Magen war in Ordnung und beim Ultraschall wurde wieder an der Niere etwas gesehen und die Leber deutet auf Fettleibigkeit. Das war auch schon letztes Jahr so. Untersuchungen anderer Ärzte beachten dennoch nichts zum Vorschein.

Vielleicht doch irgendwann mal zu einem guten Arzt für Inneres gehen.

Gestern hatte ich das Vorgespräch zur Darmspiegelung in der Isarklinik.

Ich habe die Klinik gewechselt, da ich kein Vertrauen mehr in die vorherige habe. Bei der letztjährigen Untersuchung im Mai stand im Befund "Prostata unauffällig". Knapp 5 Monate später wurde der Tumor in einer vergrößerten Prostata diagnostiziert. Kein Arzt schwärzt den anderen an und es ist sicherlich auch nicht mit Sicherheit zu sagen, ob man bei genauerer Betrachtung etwas hätte sehen können. Aber das Vertrauen ist einfach weg. Deshalb eine neue Klinik.

Und siehe da der Arzt erweitert die Untersuchung und führt auch zusätzliche gleich eine Magenspiegelung durch. Eine Ultraschall Untersuchung wird auch durchgeführt. Achja und ein Hautscreening soll ich auch alle zwei Jahre, besser jedes Jahr aufgrund meiner Vorgeschichte machen. Endlich mal ein Arzt der sich kümmert.

Die Isarklinik macht einen sehr guten Eindruck. Nicht nur durch die Lage und das Gebäude, sondern auch durch das Vorgespräch mit dem Arzt. Er nahm sich Zeit und ging auf alles ein. Morgen nach dem Eingriff werde ich wissen ob der gute Eindruck noch steht.

Aber das Gefühl ist sehr gut und das ist schon mal wichtig. Leider bleibt es beim gleichen Abführmittel, so daß ich mich schon riesig auf die Einnahme heute nachmittag und morgen früh freue (Ironie)!

Heuer war die Sorge vor dieser Nachsorge größer als sonst. Keine Ahnung warum, aber es war zum Glück unbegründet. Im Gegenteil, diesesmal wurde nicht einmal ein Polyp gefunden. Lediglich eine leichte Entzündung der Magenschleimhaut war zu erkennen.

Aufgrund der nicht vorhandenen Polypen wird die nächste Untersuchung nun erst nach 9 statt 6 Monaten stattfinden.

Eine spürbare Erleichterung und wir können uns jetzt voll auf den geplanten Urlaub im August freuen!

Die Ergebnisse der Gewebeprobe sowie des MRT geben weiterhin keinen Hinweis auf Metastasen - eine sehr gute Nachricht.

Aber ob eine Chemo notwendig wird, lässt sich erst nach der OP beurteilen, nachdem der Pathologe das entfernte Gewebe gründlich untersucht hat. Bei nur einem klitzekleinen Nachweis, wird dann eine Chemo empfohlen.

Kolektomie

Für die OP habe ich nun die Wahl nur einen Teilstück des Dickdarms (aufsteigender Teil - rechtsseitige Hemikolektomie) oder aber den kompletten Dickdarm (wahlweise inkl Mastdarm - Proktokolektomie ) zu entfernen.

Bei einer Proktokolektomie würde der Dünndarm direkt am After in Form eines Pouchs angenäht werden. Eine andere Option wäre den After komplett zu verschließen und dauerhaft mit einem künstlichen Darmausgang (Stoma) zu leben.

Der künstliche Darmausgang (Stoma) wäre im Fall der Proktokolektomie, wenn auch nur temporär, auf alle Fälle für einige Wochen zur Wundheilung notwendig.

Für mich kommt erstmal nur die teilweise Entfernung in Frage. Denn bei der kompletten Entfernung kann es zu Komplikationen kommen, die dann auch einen dauerhaften künstlichen Darmausgang erfordern.

Auch wenn ich durch die komplette Entfernung, die Wahrscheinlichkeit eines neuerlichen Tumors basierend auf den Gendefekt auf 0% bringe, ist mir die Gefahr auf Lebenszeit mit einem künstlichen Darmausgang zu leben einfach zu gross.

Es ist schon bei teilweiser Entfernung des Dickdarms mit Veränderungen zu rechnen, wie weicher und häufiger Stuhlgang. Aber damit schlage ich mich ja bereits seit sieben Jahren rum. Die Infiltration des Rektums durch den Prostatakrebs und die anschließende Bestrahlung in diesen Bereich, hatten seinerseits bereits dafür gesorgt.

Außerdem stellt ein künstlicher Darmausgang für einen Großteil der Patienten eine belastende Erfahrung da - etwas was ich nicht brauche.

Meine Hoffnung - mein Ziel

Meine grosse Hoffnung ist nach dem Eingriff, ohne allzu grosse Einschränkungen weiter leben zu können. Und das kann ich aus meiner Sicht nur mit der teilweisen Entfernung erreichen.

Jetzt also die zweite Runde Nachuntersuchung.

CT wurde ohne Kontrastmittel durchgeführt, da ich beim letzten mal eine leichte Hautreizung hatte. Allerdings wurde mir gesagt das ein Mittel vorweg gespritzt werden könnte, um diese Reizungen zu verhindern.

Wurde dann aber nicht so gemacht, stattdessen wurde einfach auf das Kontrastmittel verzichtet. Ärgerlich, zumal ohne Kontrastmittel, weniger zu erkennen ist. Muss beim nächsten Mal entweder auf MRT umsteigen (anderes Kontrastmittel) oder mir eine neue Radiologie suchen. Vermutlich eher  zweiteres, weil mir auch kein Arztgespräch nach dem CT angeboten wurde. Im Arztbericht steht zudem fälschlicherweise auch noch ich hätte über starke Reizungen (u.a. Atemnot) berichtet. Auch wenn die Praxis aufgrund des Feiertages vor meiner Untersuchung eventuell unterbesetzt war, bin ich von der Orga der Radiologie eher enttäuscht! Den Arztbericht mussten wir dann lesen und selbst interpretieren. Nicht so dramatisch, weil es positiv klang!

Nächste unterschiedlichen dann Darmspiegelung zur Nachsorge und Magenspiegelung zur Vorsorge. Und dazu noch zusätzlich einen Einlauf vor der Spiegelung - für eine noch bessere Sicht.

Ergebnis: kein neuer Befund.

In 6 Monaten gleiches Prozedere, wobei dann wieder nur Darmspiegelung.

Mit Glück hat diese Nachricht nicht viel am Hut. Aber genau das benötige ich jetzt wieder: viel Glück!

Heute hatte ich meine jährliche Magen-Darmspiegelung. Mache ich aufgrund eines Gendefekts.

Diesesmal wurde nur eider etwas gefunden: bösartiger Tumor. Bleibe gleich im Anschluss im KH für eine Nacht, um ein CT zu erhalten. Fragestellung laut Unterlagen: Staging

Es geht also nur darum ob er lokal begrenzt oder bereits gestreut hat. Da im Ultraschall nichts zu erkennen war, ist die Hoffnung auf eine lokale Begrenzung groß. Positiv ist auch das ich noch keine Schmerzen oder andere Veränderungen, wie Gewichtsverlust, Blut im Stuhl oder ähnliches spüre.

Es ist vermutlich auch auszuschließen das es sich um ein Rezidiv vom Prostatakrebs handelt. Denn das wäre nicht so gut, da dieser dann nicht mehr lokal begrenzt wäre.

Also die Hoffnung stirbt zuletzt.

Morgen wissen wir (hoffentlich) mehr. Nur eines weiß ich bereits jetzt, um eine OP komme ich nicht umhin.

Schöne Scheiße.

Montag ging es also ins Krankenhaus. Am Abend und am nächsten Morgen vor der OP gab es neben einigen Medikamenten auch einen Einlauf.

Um 5.50 Uhr geweckt, um 7 Uhr pünktlich zur OP abgeholt. Als Vorbereitung wurde mir dann eine PDK gesetzt (PDA Spritze wie bei der Entbindung nur mit Katheter). Dies sollte den Schmerz nach der OP unterdrücken.

Um 8.10 Uhr war ich dann im OP Saal und das ist das letzte woran ich mich erinnern kann. Als ich aufwachte bekam ich im Dämmerzustand mit das die OP doch länger gedauert hat als geplant. 5 statt 3 Stunden. Meine erste Sorge galt der Familie - ich hoffte das sie bereits in Kenntnis gesetzt wurden.

Gegen 17 Uhr kam ich dann wieder auf mein Zimmer. Noch ganz benebelt, aber auch Happy weil ich kein Stoma ertasten konnte. Das bedeutete für mich auch gleich das die OP ohne Komplikationen verlaufen sein musste.

Das wurde dann auch von den Ärzten bestätigt. Es hat länger gedauert weil aufgrund der früheren Prostata-Op und Bestrahlung das Gewebe etwas schwierig war freizulegen. Zudem war der Schließmuskel etwas im Weg. Der Bergungsschnitt, um den abgetrennten Darm zu entfernen, wurde deshalb auch im oberen Bereich des Bauches gesetzt, statt unten seitlich vom Bauchnabel. Die Ärzte nahmen sich also die Zeit die nötig war.

Zum Glück hatte ich auch keine großen Schmerzen (gilt auch für die komplette Zeit bis zur Entlassung), trotz einiger Narben und deutlich aufgeblähten Bauch. Es wurde reichlich Luft in den Bauch gepumpt um mehr Raum für die OP zu schaffen.

Der Heilungsprozess ist spürbar, ging aber dann doch gut und schnell. Vieles spielt sich im Kopf ab, und das blockiert dann einiges. Aber alle Vorhersagen zum Verlauf waren von den Ärzten eindeutig angesagt worden und trafen dann auch zu.

Das entscheidende ist jetzt noch die Gewebeprobe vom entnommen Dickdarm, inkl Lymphbahnen und -knoten sowie Tumor. Erst dann lässt sich bestimmen ob eine weitere Chemo nötig wird oder eben nicht. Der Chefarzt klang optimistisch und ich hoffe das bezieht sich auch auf die pathologische Untersuchung.

Im übrigen wurde ich wieder vom Chefarzt persönlich operiert. Was daran lag das er der Spezialist für die DaVinci Methode ist. Diese roboterunterstützende OP ist nochmal schonender als eine Minimalinvasive OP. Hab's gerne mitgenommen.

Danke Team Isarklinik. Großes Lob.

Die Magen-/Darmspiegelung ergab keinen Befund. Alles gut. Nichts von einem Durchbruch noch von einem Tumor zu sehen. Ein Darm so zart wie ein Kinderpopo. Einzig ein Polyp wurde entfernt. Zusätzliche Entnahmen von unauffälligen Bereichen werden noch untersucht. Einzig eine Rötung zeugt vermutlich von der Bestrahlung.

Mein guter Eindruck der Klinik hat sich bestätigt. Auch wenn wir ein wenig auf das anschließende Gespräch warten mussten, so fand es ohne Zeitdruck statt. Mit Bildern der Endoskopie wurden die einzelnen Untersuchungsbereiche genau erläutert.

Die Freude überwiegt, dennoch weiterhin keine Euphorie. Sollte der PSA-Wert jetzt noch unter der Nachweisgrenze sein, dann sind wir erstmal gaaaaanz dolle beruhigt und die Urlaubsplanung kann starten.

»HNPCC kann im Magen entstehen, im Dünndarm, im Dickdarm, im Nierenbecken, in den Harnleitern, in der Gebärmutterschleimhaut, in den Eierstöcken, in der Haut und selten auch im Gehirn. Zudem besteht bei HNPCC-Patienten ein erhöhtes Risiko für das zeitgleiche Auftreten weiterer Krebserkrankungen«

Also kein Zuckerschlecken. Hat ein Elternteil diesen Gendefekt, dann besteht für die Nachkommen eine 50%ige Wahrscheinlichkeit diesen Defekt ebenfalls zu erben.

Durch einen Gentest (Blutuntersuchung) kann bestimmt werden ob eine Person davon betroffen ist oder nicht. Ist dieser negativ, kann man das Kapitel für immer schließen. Ist dieser jedoch positiv, dann sollte man achtsam sein und Vorsorge betreiben (jährliche Endoskopie).

Wird dies aber ignoriert, sind die Folgen sehr wahrscheinlich dramatischer. Hätte ich genau so gehandelt, wäre der Verlauf ein sicherlich anderer gewesen - ob mit Todesfolge ist Spekulation, aber wahrscheinlicher. Ziemlich sicher aber mit erheblichen Folgen und Nebenwirkungen, wie Entfernung des kompletten Dickdarms, Stoma, etc.

Ich kann nur jedem empfehlen dem ein solches Risiko bekannt ist, aktiv zu werden. Wir haben in unserer Familie leider schon einige Krebserkrankungen mit und ohne Todesfolge erlebt. 4 von 7 Fällen sind mit hoher Sicherheit auf diesen Gendefekt zurückzuführen.

Ein Gastronoentorologe meinte einmal: "Herr Pilpin, dieser erblich bedingter Tumor ist aggressiv. Selbst bei einer regelmäßigen 12 monatigen Untersuchung, kann der Tumor so fortgeschritten sein, dass bei Diagnose bereits eine Streuung vorliegt".

Dieses "Erbe" kannst du nicht ausschlagen, somit ist Ignoranz und Verdrängung mehr als fahrlässig. Lieber Vorsorge als unter Umständen schwere Verläufe nach zu spät erfolgter Diagnostik.

Meine jährliche Magen-/Darmspiegelung brachte zum Glück nichts zum Vorschein. Nächstes Jahr dann wieder die gleiche Prozedur.

Während der Einnahme des Abfuhrmittels sage ich mir immer wieder, "nächstes Jahr setze ich aus". Weil das trinken der 2 Liter Moviprep am Ende fast schon ins ekelige geht. Zudem brennt der After durch das ständige aufs Klo gehen müssen. Heute musste ich zudem eine S-Bahn später nehmen, weil ich noch nicht trocken war. Zum Glück habe ich es mit der späteren S-Bahn immerhin ohne Malheur hin geschafft.

Naja, jetzt nachdem die Spiegelung vorbei ist, habe ich wieder die Kraft die nächste Spiegelung in einem Jahr anzugehen. Ist am Ende ja doch nicht so schlimm.