Prostata

Es fühlt sich jedesmal unbeschreiblich toll an, wenn mir per Telefon die Nicht-Nachweisbarkeit meines PSA Wertes mitgeteilt wird.

Allmählich falle ich in den Zeitraum, das dieser Test-Zyklus von 3 auf 6 Monate erhöht wird. Eine neue Situation an die ich mich erstmal wieder gewöhnen und im Kopf verarbeiten muss. Ich bin zwar grundsätzlich positiv, aber im hintersten Winkel meines Gehirns versteckt sich weiterhin die Angst. Und diese Angst schaut abundzu mal hervor. Zudem fallen mir Umstellungen von Gewohnheiten nicht mehr so leicht.

Die nächsten anstehenden Projekte sind: die Entfernung des Ports und meine jährliche Magen-Darmspiegelung im April.

Und nebenbei den nächsten großen Traum anzuzugehen und zu konkretisieren. Mehr dazu ein anderes mal.

Der Sphinkter verbessert auf alle Fälle die allgemeine Lebensqualität.

Alltägliche Sachen, wie Gassi gehen, Schwimmen, aber auch Motorradfahren, die vorher schwerer zu meistern waren, sind jetzt ohne weiteres machbar. Um ehrlich zu sein freue ich mich schon auf die nächste Motorradtour. Endlich wieder ohne Einschränkung auf- und abzusteigen. Oder sich während der Fahrt strecken zu können ohne Angst zu haben auszulaufen und der damit verbundenen Gefahr das die Einlage voll läuft und ein umständliches Wechseln der Einlage notwendig wird.

Überhaupt sind endlich die spontan notwendigen Wechsel der Einlagen zb beim einkaufen, beim Gassi gehen oder beim bummeln vorbei. Ich muss einfach nicht mehr daran denken immer eine Ersatzeinlage mit mir herumzutragen und mich so nicht mehr ärgern sofern ich genau diese vergessen habe.

Es sind auch endlich die Nächte vorbei, in der die Einlage verrutschte und dadurch das Bett feucht wurde. Die Notwendigkeit in der Nacht aufzustehen, da das Gefühl einer vollen Einlage mich weckte, sind ebenso gezählt. Wobei ich jetzt regelmässig in der Früh mit einem Blasendruck und einem leichten Ziehen (ich denke das ist normal) wach werde, auch wenn die Blase nicht komplett voll erscheint. Wenn dadurch auch kein langes Ausschlafen möglich ist, kann ich zumindest wieder Durchschlafen!

Dennoch bleibt das spürbare Gefühl einen Fremdkörpers in mir zu haben. Ich kann nicht nur den offensichtlichen Teil des Sphinkters, nämlich die Pumpe im Skrotum ertasten, sondern auch den Ballon und die Verschlussmanschette.

Somit bleibt es weiterhin ein komisches Gefühl den Sphinkter implantiert zu haben, aber ich habe mich durchaus bereits daran gewöhnt, zudem überwiegen die positiven Veränderungen bei weiten.

Inzwischen konnte ich auch schon Frau Dr. Bauer, Inkontinenzspezialistin im Klinikum Grosshadern, einem Leidensgenossen weiterempfehlen. Er wird Ende Mai den Sphinkter implantiert bekommen. Ich wünsche ihm die gleichen positiven Erfahrungen da die Inkontinenz bei ihm noch weitaus gravierender war als bei mir.

Nun ist es endlich passiert: mein Port wurde explantiert. Nach 32 Monaten, unbenutzt im Körper!

Das dieser Port unbenutzt ist, ist eine positive Sache. Denn die eigentlich Chemo war schon geplant. Die Termine für die 6 Behandlungen bereits in meinem Kalender eingetragen. Die Klinik Rechts der Isar wollte durch die Chemo ein Downsizing des Tumors erreichen, um so die Operabilität zu verbessern. Denn die Klinik sah eine große Gefahr, daß ohne entsprechendes Downsizings, u.a. das bereits infiltrierte Rektum in Mitleidenschaft gezogen wird, und ich so - wenn auch nur vorrübergehend - einen künstlichen Darmausgang benötige.

Zwischen der Portimplantation und der ersten Chemo gingen wir allerdings noch zu einem weiteren Gespräch nach Grosshadern. Es war ein Freitag, ein verregneter typischer Novembertag. Ich hatte eigentlich keinen Bock mehr, da ich mich auf diesen Chemo-Ansatz bereits eingelassen hatte. Wobei es nicht mein Wunschvorgehen war, denn ich wollte den Tumor erstmal raus bekommen. Dennoch habe ich mich damit abgefunden.

Wir also doch hingegangen. Schon der Anblick dieses riesigen und nicht besonders attraktiven Gebäudes, machten es mir nicht leichter dort hineinzugehen. Aber gut jetzt waren wir schon mal da. Dann der volle Wartesaal - diese erdrückende Stimmung. Überall sorgenvolle Gesichter. Bei einem Patienten mit Katheter lief der Urin nicht in den Beutel, sondern auf den Boden. Oh Mann, was mache ich hier.

Dann wurden wir aufgerufen. Die Assistenzärztin schaute sich kurz die Unterlagen an und meinte das sie operieren würden - ohne vorherige Chemo. Da wir wohl sehr überrascht, verunsichert aber auch erfreut wirkten, wurde noch der Oberarzt hinzugezogen. Dieser bestätige den Ansatz. Durch die weitere Verunsicherung unsererseits, sollte noch der Chefarzt hinzugezogen werden. Er war allerdings wegen einer OP verhindert.

Somit wurde uns angeboten das Sie später nach der OP mit dem Chefarzt sprechen und uns dann anrufen. Wir waren gerade zu Hause angekommen, da klingelte kurz danach bereits das Telefon. Die Assistenzärztin bestätigte das auch der Chefarzt eine OP - ohne Komplikationen - für machbar erachtet. Er würde dies auch persönlich durchführen. Auf meine Frage wann dies möglich sei, meinte Sie gleich am Dienstag!!! Nach kurzer Bedenkzeit entschlossen wir uns dazu. Am Montag ging ich dann zur Aufnahme, Dienstag wurde ich erfolgreich operiert. Es folgten zwar noch weitere Behandlungen, Bestrahlungen und OPs, aber seitdem ist mein PSA nicht nachweisbar.

Der Port ist seitdem drin. Heute, 32 Monate später wurde dieser endlich entfernt, in der Hoffnung das ich einen solchen nie nochmal benötigen werden.

Somit ist ein weiteres Kapitel abgeschlossen. Jetzt werde ich nicht mehr täglich beim anziehen oder duschen daran erinnert. Der Knubbel ist weg. Eine Narbe bleibt, aber es ist nicht die einzigste. Es gibt einige, auch nicht sichtbare Narben.

Aber ich lebe und habe eine zweite Chance erhalten, höchstwahrscheinlich nur auf Zeit. Umso wichtiger das Leben jetzt zu genießen.

Es ist wieder Zeit für die 3-monatige PSA Messung. Nur dauert es diesmal 8 Tage bis ich das Ergebnis bekomme. Lange 8 Tage.

In dieser Zeit quälen mich die Gedanken mehr denn je. Warum? Weil ich fast jeden Tag ein anderes Wehwehchen habe. Diese Wehwehchen drängen mir Gedanken über ein neuerliches Aufflammen des Tumors in den Vordergrund.

Am Ende lässt sich jedes Problem wahrscheinlich einfach und rationell erklären, aber einmal Krebsdiagnose, bleibt die Angst und Sorge. Ein rationales Denken ist schwer möglich.

Warum bin ich so schlapp und müde?
Sind sicherlich die Nachwehen vom anstrengenden Urlaub. Die Zeitumstellung und der Jetlag tragen auch ihren Anteil. Der Eingriff zur Entfernung des Ports, drei Tage nach der Rückkehr, ist auch eine Erklärung für die Erschöpfung. Arbeiten zu müssen, ohnehin schwierig mich dort zu motivieren. Noch schwieriger nach einem so schönen Urlaub.

Gelenkschmerzen
Auf einmal hatte ich an einem Tag im Handgelenk Schmerzen. Am Tag danach noch zusätzlich in der Schulter/Nacken. Ich konnte morgens kaum aufstehen. Vermutlich wetterbedingt, einfach verkühlt und verspannt. Wurde auch nach 2 Tagen schon besser.

Kopfschmerzen
Heute plötzlich tierische Kopfschmerzen. Vielleicht auch wieder bedingt durch das Wetter

Sonstiges
Rückenschmerzen bei einfachen Bewegungen, hielt nur kurz an. An einem Tag plötzlich heftige allergische Reaktion im Auge. Ich weiß ich habe Heuschnupfen, trotzdem seltsam nur an einem Tag und dann zweimal recht heftig.

Somit alles erklärbar. Aber vor der Diagnose waren die Symptome ebenfalls erklärbar. Damals wäre ich nie von einer Krebsdiagnose ausgegangen. Also warum sollte es dieses Mal nicht ein Rezidiv sein?

Verdammte Schleife, die sich alle 3 Monate wiederholt. Eine Endlosschleife befürchte ich.

Am Mittwoch, in 5 Tagen, werde ich es wissen. Mal sehen was mich bis dahin noch so alles beschäftigen bzw belasten wird.

Das lange Warten hat ein Ende, ein gutes Ende. PSA Wert trotz schlechten Gefühls weiterhin unter der Nachweisgrenze.

Zum Glück täuschen die Gefühle abundzu, oder sind es die Gedanken? Egal, hauptsache gute Werte.

Nächster Test in 3 Monaten.

Wahnsinnig wie die Zeit dahin gleitet, denn bei der nächsten Messung im Dezember sind es dann schon drei Jahre seit der ersten OP.

Und seit Ende der Bestrahlung im April 2016 ist der PSA Wert nicht mehr nachweisbar.

Coole Serie, genauso wie die von Real Madrid. 3 Mal Champions League Sieger. Auch wenn diese Serie dieses Jahr enden wird, hoffe ich das sich meine noch lange fortsetzen wird.

Jetzt habe ich das Ergebnis der Gendiagnostik: keine Nachweisbarkeit eines genetisch veranlagten Prostatakarzinoms.

Das ist schon mal sehr gut, da mein Sohn jetzt nur ein "normal" erhöhtes (doppeltes) Risiko hat, um selbst an Prostatakrebs zu erkranken. Die Leitlinie besagt in diesem Fall das mein Sohn mit einer ersten Untersuchung 10 Jahre vor meiner Erstdiagnose beginnen sollte, also mit 39 Jahren. Dies wäre dann 6 Jahre früher als der Regelfall. Wobei diese Untersuchung (PSA-Wert, Ultraschall und Tastuntersuchung) im 1-jährlichem Turnus angeraten wird.

Gendiagnostik

Bislang sind allerdings nur 5(!) Gene bekannt, die mit erblicher Disposition für Prostatakarzinom assoziiert sind.

CHECK2, TP53, HOXB13

Veränderungen (Mutationen) in diesen Genen werden mit erhöhtem Risiko für Prostatakarzinom in Verbindung gebracht.

BRCA1, BRCA2

Prostatakarzinome kommen darüber hinaus mit erhöhtem Risiko auch im Rahmen anderer Tumordispositions-Syndrome gehäuft vor. Bekannt ist hierbei v.a. der erbliche Brust- und Eierstockkrebs aufgrund einer Mutation im BRCA1 und BRCA2-Gen. Das bedeutet bei männlichen BRCA1/2-Anlagenträger liegt gegenüber anderen Männen ein 3-4 fach erhöhtes Erkrankungsrisiko vor. Zudem tragen weibliche und männliche Anlageträger hier zudem leichter erhöhte Risiken für weitere Tumore (zb Hautkrebs).

Wichtig ist hierbei zu wissen das die Vererbung einer BRCA1/2 Anlagenträgerschaft geschlechtsunabhängig ist, dh für Söhne und Töchter eines Betroffenen besteht ein 50%iges Anlegerträgerrisiko.

Einfacher formuliert: bei Brust- oder Eierstockkrebs einer Mutter, liegt ein erhöhtes Risiko eines Prostatakarzinoms beim Sohn vor, sofern die Anlagenträgerschaft vererbt wurde.

Familiäre Wiederholungsrisiken

Zusammengefasst ergeben sich folgende Erkrankungsrisiken:

1.
Ist der Vater erkrankt, ist das Erkrankungsrisiko für einen Sohn gegenüber der Durchschnittsbevölkerung etwa verdoppelt.

2.
Ist ein Bruder betroffen ist das Erkrankungsrisiko etwa 3 fach erhöht.

3.
Bei zwei betroffenen erstgradigen Verwandten (zB Vater und Bruder) liegt ein bei bis zu 5 fach erhöhtes Erkrankungsrisiko vor

4.
Bei männlicher Anlegerträgerschaft von BRCA1/2 liegt ein 3-4 fach erhöhtes Erkrankungsrisiko vor

Abschließende Beurteilung

Bei mir konnte wie bereits erwähnt eine durch ein einzelnes Gen erblich bedingte Neigung zu Prostatakarzinom nicht belegt werden!

Aber dies bedeutet nur das die Ursache einer primär erblichen Tumorneigung deutlich weniger wahrscheinlich ist. Eine erbliche Tumorneigung kann hierdurch aber auch nicht völlig ausgeschlossen werden.

Das liegt daran das - stand heute - durch die genetische Diagnostik nicht alle möglichen genetischen Ursachen erfasst werden können. So wie ich es verstanden habe ist das Wissen über genetische Ursachen beim Prostatakarzinom, im Vergleich zu anderen Karzinomen, leider noch nicht so weit.

Sollte in Zukunft weitere genetische Ursachen erforscht werden, kann ich den Gentest jedoch jederzeit wiederholen.

Zusätzlich zum 3 monatigen PSA Test, wollte der Urologe dieses mal weitere Untersuchungen, u.a. eine Sonographie, durchführen. Während ich mal wieder blank da lag, ging er meinen gesamten Krankheitsverlauf der letzten 4 Jahre durch und betonte währenddessen sein Staunen über den keineswegs zu erwartenden positiven Verlauf. Er meinte sinngemäß, "schon eine ganze Scheiße die ich durchgehen musste". Dies beinhaltet nicht nur meinen eigenen gesundheitlichen Verlauf, sondern auch den meiner Schwester und Vater. Aber ich spürte, wie er sich darüber freute das es mir trotz dieser ganzen Sache, heute so gut geht. Und das tut gut. PSA unter der Nachweisgrenze. Check Weitere Blutwerte in Ordnung. Check. Keine Auffälligkeiten durch die Sonographie erkannt. Check.

Auch drei Jahre nach Bestrahlung ist der PSA weiterhin unter der Nachweisgrenze.

Kaum zu glauben welches Glück ich bzw wir haben.

Dank meines offenen Umgangs mit dem Thema Prostatakrebs, konnte ich einem Arbeitskollegen aus meinem unmittelbaren Umfeld mit Rat beiseite stehen.

Bei ihm wurde ein PCa mit Gleason 8 diagnostiziert. Die bisherigen Untersuchungen deuten daraufhin, das sich der Tumor noch in der Kapsel befindet. Da es sich dennoch um eine hochaggressive Form handelt, wird als Ersttherapie zur OP geraten.

Durch meine ausschließlich positiven Erfahrungen am Klinikum Grosshadern, hat sich mein Arbeitskollege zur Behandlung ebenfalls dorthin begeben. Da er privatversichert ist, wird anscheinend Prof. Dr. Stief ihn persönlich operieren. Was mich sehr freut, da er einer der Besten, wenn nicht sogar der Beste PCa-Operateur ist.

Ich denke er ist in sehr guten Händen.