Prostata

Eine Sache die mir persönlich speziell während der ersten Diagnose nie wirklich geholfen hat waren Aussagen wie "Ach, Prostatakrebs hatte mein Freund, Nachbar oder sonstwer. Dem geht es wieder gut!" oder "Prostatakrebs ist gut und einfach zu behandeln" oä.

Alles gut gemeinte Hinweise die mich motivieren sollten. Aber sie haben eher genervt und das Gegenteil bewirkt.

Warum? Naja nicht jeder Krebs verhält sich bei jedem gleich. Solch oberflächlichen Vergleiche hinken einfach. Es gibt fortgeschrittenen, aggressiven oder ein im Frühstadium nur zu überwachenden Prostatakrebs. Eine große Bandbreite und deshalb gibt es auch die Klassifizierung. Ich habe leider die Arschkarte mit dem aggressivsten (Gleason 10) und bereits metastasierten (2 Lymphknoten) Krebsart erwischt. Deshalb sind die oberflächlichen Vergleiche nicht hilfreich. Durch diese Vergleiche bekam ich das Gefühl vielleicht ein Hypochonder zu sein, sofern es nicht so einfach läuft wie bei dem Nachbarn, Freund oder eben Bekannten. Klagen über Schmerzen oder die aufkommende Angst dies nicht überleben zu können, und die war definitiv da, hemmten mich darüber zu reden (Sprichwort Weichei).

Ich fragte meinen Arzt anfangs was passiert wenn ich nichts unternehne, wieviel Zeit hätte ich denn. Nichts zu unternehmen war keine ernstgemeinte Vorgehensweise, denn mir war klar es ist bereits kurz nach Zwölf. Ich wollte aber dadurch nur die Situation besser einschätzen können. Seine Antwort war: 6 Monate Vielleicht! Schluck.

Von ihm kamen auch immer wieder Aussagen wie "Sie wissen wie schwer krank sie sind" und "Sie können sich immer melden und kriegen sofort einen Termin. Die anderen Patienten können warten, das ist Pillepalle was die haben". Solch offenen Worte haben mir anfangs zugesetzt, am Ende aber hat es sehr geholfen die Situation besser einzuschätzen, es zu akzeptieren und daraus auch Veränderungen vorzunehmen, die Sache eben nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Alles andere hätte vielleicht zu einem anderen Ergebnis geführt. Deshalb danke Dr. Pickl!

Seit ein paar Wochen häuft es sich das ich die Nacht wieder durchschlafen kann. Ob es an der Elektrotherapie liegt kann ich nicht sagen, weil es kurz vor der Therapie schon ab und zu mal vorkam.

Zuvor musste ich, seitdem der Katheter entfernt wurde, jede Nacht 2 bis 3 mal raus. Die Einlage war dabei feucht bis nass. Das war natürlich anstrengend und hat viel Kraft gekostet.

Jetzt kann ich aktuell ungefähr 5 von 7 Nächte durchschlafen. Allerdings ist die Einlage morgens weiterhin feucht bis nass. Im Verlauf des Tages habe ich allerdings sonst noch keine Veränderung der Kontinenz verspürt. Ich benötige weiterhin die gleiche Menge an Einlagen und es läuft einfach ohne das ich den Druck irgendwie kontrollieren kann.

Das durchschlafen gibt mir immerhin spürbar wieder mehr Kraft und Energie für den Tag.

Allerdings ist seit ein paar Tagen mein Stuhl sehr weich. Dies ist normalerweise eine Nebenwirkung einer Bestrahlung. Hat das aber nach 4 bis 5 Monaten immer noch was damit zu tun, oder ist es eine davon unabhängige Episode? Auch häuft es sich das ich nach einem Essen und anschließender Gassirunde plötzlich einen wahnsinnigen Druck im Darm verspüre, so daß ich im Eiltempo nach Hause muß.

Es gibt also immer irgendetwas das sich jetzt anders verhält und über das ich mir dann Gedanken mache. Ich denke das bleibt auch noch so für eine ganze Zeit...

Bereits vor längerer Zeit habe ich folgende Webseite (http://de.myprostate.eu/) entdeckt, aber erst jetzt habe ich sie mir genauer angeschaut. Anfangs wollte ich mich einfach nicht verrückt machen lassen von irgendwelchen Zahlen und Berichten. Jetzt fühle ich mich bereit dazu. Also habe ich mich registriert und meine Daten eingegeben.

Die Seite bietet auch die Möglichkeit anhand von unterschiedlichen Kennzahlen zu suchen. Natürlich habe ich das getan. Allerdings finde ich keinen Bericht mit vergleichbaren Werten (Staging und Gleason)! Oh Gott, zum Glück habe ich nicht vorher danach gesucht. Das hätte meiner Psyche sicherlich nicht geholfen.

Das erklärt vielleicht auch warum die Ärzte mir gegenüber immer sehr verhalten waren und sich nie eine Aussage bzgl Prognose entlocken ließen.

Auch wenn es nicht repräsentativ ist und nur zwischen 400 und 500 Berichte zu finden sind, zeigt es mir doch wie selten und deshalb vielleicht auch besorgniserregend mein Befund ist. Anderseits sind vielleicht andere Betroffene in einer ähnlichen Lage vielleicht nicht fähig dies öffentlich zu machen und deshalb nicht auf dieser Seite zu finden.

Davon lasse ich mich auf alle Fälle nicht runter ziehen. Mein PSA Wert ist im Keller und das ist gut so. Und ich bin voller Zuversicht das dies noch lange so bleibt.

In diesem Sinn:

Glück ist, wenn die Katastrophe eine Pause macht.

Und ich bin momentan sehr glücklich und dankbar.

Gestern Abend hatte ich beim Wasserlassen Blut im Urin. Nicht viel und es war auch gleich wieder klar, aber am Anfang schon deutlich sichtbar.

Weil es schon abends war schrieb ich einer der behandelnden Ärzte aus dem Klinikum Großhadern an. Sie stand uns schon immer für Fragen zur Seite und hat uns in vielen Dingen während des letzten Jahres unterstützt. Unbezahlbar so einen Kontakt zu haben und wir sind ihr unendlich dankbar dafür.

Sie ist gerade für Forschungszwecke in den USA. So kann ich die Zeitverschiebung nutzen und von ihr vielleicht schon mal Rat einholen. Bereits zehn Minuten nachdem ich meine Mail verschickt hatte, kam ihr Anruf. Wieder einmal ein super nettes Gespräch, mit viel Zeit ihrerseits um all meine Fragen zu beantworten.

Natürlich kann Sie keine Ferndiagnose stellen, aber sie beruhigte mich dahingehend das es wohl nichts akutes darstellt und ich nicht sofort morgen sondern ohne weiteres erst nächste Woche zum Urologen gehen kann. Eher muss, denn eine Untersuchung ist notwendig. Es kann sich um eine Infektion handeln, von der Bestrahlung herrühren, um eine neuerliche Verengung an der Nahtstelle (Anastomosenstriktur) oder im schlimmsten Fall um einen Blasentumor. Die Wahrscheinlichkeit dafür sei aber nach ihrer Einschätzung sehr gering, da wir erst vor ca. 6 Monaten im Rahmen der PCa Behandlung eine Blasenspiegelung durchführten.

Aber auf alle Fälle den Urologen kontaktieren.

Gleich heute morgen also angerufen und von der Sprechstundenhilfe nach Rücksprache mit dem Doktor für Dienstag einen Termin erhalten und zwar zur Blasenspiegelung. Vielleicht ein wenig überhastet, aber er will alles ausschließen und dafür ist eine Blasenspiegelung eben notwendig.

Ich erinnere mich noch an die erste Blasenspiegelung. Diese war total unangenehm.

Mit großer Verunsicherung habe ich heute meinen Urologen aufgesucht. Nachdem ich ausgerechnet heute nochmal Blut im Urin vorfand, stieg die Sorge noch weiter an. Also mit einem scheiß Gefühl aufgebrochen.&

Bei der Blasenspiegelung, die ich wieder live am Bildschirm mitverfolgen konnte, war zwar Blut am Übergang zwischen Blase und Harnröhre zu sehen, aber es war sonst nichts zu erkennen und das war das Entscheidende! Keine Striktur oder sonst was Übles. Der Arzt hat ein paar Bilder gemacht, die er sich nochmal genauer anschaut, aber er meinte es ist nichts worüber ich mir Sorgen machen sollte.

Die Spiegelung war dieses mal bei weiten nicht so unangenehm wie die erste. Beim letzten Mal war die Harnröhre offensichtlich durch die Bestrahlung doch sehr gereizt.

Jedoch habe ich auf dem Weg zur S-Bahn jeden einzelnen Tropfen Urin gespürt, den ich nicht halten konnte. Ich dachte anfangs aufgrund des sehr unangenehmen Ziehen, es wären Bäche die in meiner Einlage landeten, aber es waren nur einzelne Tropfen. Und jeder einzelnen Tropfen war deutlich zu spüren. Tröpfchen für Tröpfchen...

Bisher habe ich mich noch nicht im Detail dazu geäußert warum ich damals im Oktober 2015 zum Urologen bin. Zudem habe ich noch nicht von allen bleibenden Nebeneffekten erzählt.

Zu einem Outing gehört dies aber wohl dazu. Und um allen Männern die Dringlichkeit einer regelmäßigen Prostatavorsorge zu verdeutlichen und ihnen gewissermaßen die Hemmung davor zu nehmen, habe ich mich dazu entschlossen meine Geschichte offen zu legen.

Aber es fällt verdammt schwer, da es sehr intim wird.

Der Auslöser

Mein Problem war ein trockener Orgasmus. Kein typisches Symptom, denn meine erste Recherche im Sommer 2015 brachte nichts weltbewegendes zum Vorschein. Auf alle Fälle gab es keinen Hinweis auf Prostatakrebs. Die Symptome dafür sind andere (Blasenentleerungsstörungen, Knochenschmerzen und später Gewichtsverlust und Blutarmut). Also ging ich zuerst von einem mechanischen bzw. einer anderen altersbedingten Ursache aus.

In diese Richtung hat mein Urologe beim ersten Besuch und meiner Problembeschreibung auch gedacht:

Herr Pilpin, sie wissen bei uns Männern kann so etwas ab einem gewissen Alter eintreten...

Ja sicherlich, aber es fühlte sich irgendwie nicht richtig an. Mein Gefühl hat mich, wie wir leider wissen, nicht getrübt.

Inzwischen weiß ich mehr über die Rolle und Funktionsweise der Prostata: sie produziert einen Teil des Spermas. Dieser Zusatz macht etwa 30% des Ejakulates aus.

Mit dem bei mir, nach dem PET/MRT festgestellten Befund (u.a. vom Tumor infiltrierte Samenblase), ist es dann schon nachvollziehbar warum es zu einem trockenen Orgasmus kommen kann. Fast schon so logisch das es mich wundert warum ein trockener Orgasmus nicht auch als Symptom für (zumindestens fortgeschrittenen) Prostatakrebs aufgeführt wird. Vielleicht zu selten?

Was bleibt hängen?

Das ist jetzt wörtlich zu nehmen und leider auch die Realität. Denn bei mir ist das eingetreten wovor nicht nur Ben Stiller Angst hatte: Impotenz.

Auch dies lässt sich wieder einfach erklären: zwei Nerven die direkt beidseitig an der Prostata liegen, sorgen für die männliche Erektion. Bei einer radikaken Prostataektomie (Entfernung), wird versucht diese Nerven zu erhalten. Dabei wurde vorallem in den vergangen Jahren neue Operationstechniken entwickelt, um zumindestens einen der beiden Nerven zu schonen. Das wurde bei Ben Stiller offensichtlich erreicht. Bei mir aber war der Tumor bereits aus der Prostatakapsel förmlich heraus geplatzt, somit konnten beide Nerven nicht mehr geschont werden. Auch nicht von einem äußerst erfahrenen Operateur.

Was bleibt? Die Hoffnung auf ein längeres Leben.

Über die Folge einer Impotenz hatte ich mir zu keiner Zeit einen Kopf gemacht. Ich wollte nur leben und da verzichte ich auch auf die Potenz. Wenn dies mein Päckchen für ein längeres Leben ist, dann trage ich dieses eben mit Würde.

Fazit

Ich kann nur jedem Mann dazu anraten sobald etwas im Umfeld des Geschlechtsorgans oder -verkehrs sich irgendwie anders verhält, geht bitte zum Urologen. Aber am besten schon vorher und regelmäßig, denn treten Symptome einmal auf hat sehr wahrscheinlich bereits eine Ausdehnung (u.a. auf die Samenblase) oder eine Metastasierung stattgefunden, am ehesten in die Lymphknoten (wie bei mir) oder schlimmer in das Skelett oder andere Organe!

Also #fingerrein

​​Kurts Facebook Post war die erste persönliche Geschichte die ich zum Thema Prostatakrebs Anfang 2016 gelesen hatte.

Als Betroffener war ich natürlich sehr berührt von seiner Geschichte, aber auch beeindruckt davon das er dies öffentlich gemacht hat. Wahrscheinlich hat mich Kurt unbewusst beeinflußt das Gleiche zu tun.

Kurt's Facebook Posts 

Heute haben wir unser vorgezogenes Weihnachtsgeschenk erhalten: PSA ist weiterhin unter der Nachweisgrenze!

13 Monat nach der OP - 8 Monate nach der Bestrahlung. Kaum zu glauben und ein unbeschreiblich schönes Gefühl. Und weiterhin die Hormontherapie ausgesetzt. Keine Chemo in Sicht, so dass ich mir überlegen werde den Port vielleicht doch irgendwann bald entfernen zu lassen!

Diese Messung im Dezember war für mich schon das ganze Jahr immer ein Meilenstein. Ein Zeitpunkt an dem meine Hoffnung auf ein vielleicht unbeschwerteres Leben beginnt. Schaun mer mal. Der Moment fühlt sich auf alle Fälle sehr gut an, mal sehen wie ich dieses Gefühl kompensieren kann und was die Zukunft mit sich bringt.

Denn so ganz traue ich dem Braten noch nicht, werde ich wahrscheinlich auch für eine längere Zeit nicht!

Heute hatte ich endlich den Termin bei der Inktontinenzexpertin im Klinikum Großhadern. Wie schon befürchtet kann meine Inkontinenz nur durch einen operativen Eingriff (künstlicher Schliessmuskel) verbessert werden.

Eigentlich dachte ich das heute erstmal nur ein Gespräch stattfinden wird. Aber zu meinem Entsetzen sollte gleich eine Harnröhrenspiegelung stattfinden, um die Situation von der Ärztin besser einschätzen zu können. Also ab auf die Bank und Beine breit. Inzwischen bin ich ja schon einiges gewohnt, aber es bleibt weiterhin unangenehm sich so zu offenbaren.

Der Eingriff war kurz, verlief gut und dieses mal auch ohne unangenehmes Ziehen. Zum Glück wurde nichts besorgniserregendes entdeckt. Die Anastomose sah sehr gut aus und der Schliessmuskel funktionierte soweit auch. Allerdings ist der Schliessmuskel durch die Bestrahlung in Mitleidenschaft gezogen worden, so dass weiteres Beckenbodentraining nichts bringen würde. Demnach kann nur noch eine OP die Kontinenz verbessern.

Der künstliche Schliessmuskel

Die von der Ärztin empfohlene OP wäre ein künstlicher Schliessmuskel. Puh, klingt heftig. Und ehrlich, ist es auch. Ich muss mir das ganze nochmal überlegen, wobei es vorallem darum geht den richtigen Zeitpunkt für eine OP zu finden. Aber es gibt auch ein paar Punkte die mich an diesen Eingriff ein bisschen zweifeln lassen:

1. Durch den Eingriff wäre ich für 3 Monate körperlich eingeschränkt.
2. Eine Woche stationärer Krankenhausaufenthalt inklusive.
3. Der künstliche Schliessmuskel muss rund alle 8 Jahre ausgetauscht werden.
4. Die Risiken, vorallem bei bestrahlten Patienten, sind auch nicht ohne. Das bestrahlte Gewebe könnte zu weich sein, so dass sich Harnröhre und der künstliche Schliessmuskel sozusagen verschmelzen. Dies wiederum führt zwangsläufig zu einer Infektion und das ganze muss natürlich operativ behoben werden.
5. Und am Ende sind die Erfolgsaussichten bei "nur" rund 80%.

Aber dennoch überwiegt momentan die Hoffnung und Freude auf eine endlich trockene Unterhose.

Funktionsweise

Optisch wäre vom künstlichen Schliessmuskel übrigens nichts zu sehen. Das ganze Konstrukt liegt im Körper. Um die Harnröhre zu öffnen gibt es eine Pumpe. Diese Pumpe liegt im Hodensack und kann durch mehrfaches drücken betätigt werden. Danach öffnet sich eine Manschette die um die Harnröhre liegt. Dadurch kann für 2-3 Minuten gepinkelt werden. Die Manschette schließt sich nach dieser Zeit wieder von selbst.

Dieser Prozess wird durch eine Flüssigkeit gesteuert die durch das pumpen aus der Manschette in einen Behälter geführt wird. Dieser Behälter wird übrigens auch im Körper eingepflanzt und ist am Ende ebenfalls nicht zu sehen. Am Ende fliesst die Flüssigkeit automatisch wieder von dem Behälter in die Manschette. Durch das befüllen der Manschette wird die Harnröhre praktisch abgewürgt und Mann ist trocken.

Klingt nicht sehr kompliziert, dennoch bin ich unsicher. Vorallem wenn ich daran denke das, falls die Pumpe mal nicht funktioniert und somit die Flüssigkeit nicht aus der Manschette weicht, ich nicht mehr Pinkel kann. Ohje Panik. Vielleicht doch lieber so weiter machen.wie bisher?

Prostatakrebs ist die häufigste Krebserkrankung bei Männern und die dritthäufigste Todesursache bei Patienten mit Krebsleiden insgesamt. 2012 erkrankten rund 63.000 Männer, fast 13.000 starben. An Brustkrebs erkrankten im gleichen Zeitraum etwa 69.000 Frauen, über 17.000 erlagen der Krankheit.

Trotz dieser Zahlen steht es nicht gut um Aufklärung und Früherkennung beim Prostatakrebs. Wird die Gefahr unterschätzt? Im Unterschied zum Brustkrebs gibt es bei der Prostata nämlich Niedrigrisikotumoren. Die Tumorzellen sind nur schwach entartet, wachsen langsam und bilden keine Metastasen. Die Diagnose erfolgt immer über die Biopsie. Die aktive Überwachung kann bei solchen Tumoren ausreichend sein. Langsam wachsende Tumoren können jahrelang beschwerdefrei bleiben. Vielleicht genießt der Prostatakrebs deshalb einen zu guten Ruf.

Text entnommen von https://manndat.de/maennergesundheit/prefere-studie-zu-prostatakrebs-abgebrochen-maenner-selber-schuld.html