Hier ist mein kompletter Blog mit allen Beiträgen rund um meine Erfahrungen zu Prostatakrebs
17. Dezember 2015
Ich habe meinen gestrigen Frust in Form einer Mail an meinen Operateur geschickt.
Sehr geehrter Herr Prof. xxx,
als Sie mich nach der OP verabschiedeten, sagten Sie mir ich solle mich nach 3 Wochen bei Ihnen per Mail melden und ihnen mitteilen wie es mir geht. Das will ich mit dieser Mail nun tun.
Ich bin noch bis nächsten Dienstag auf der AHB in der Nähe von Passau. Ich habe mich hier sehr gut erholen können und mir ein eigentlich solides Gerüst der Hoffnung aufgebaut. Der Wundschmerz ist nach gut einer Woche verschwunden, so dass ich jetzt beschwerdefrei meine Beckenbodenübungen durchführen kann. Die Narbe ist gut verheilt und meine Blut- und Urinwerte sind in Ordnung. Soweit so gut.
Bis gestern, denn da hatte ich Besuch von Prof. xxx, ihrem stellvertrenden Direktor. Ich weiss nicht warum mir dieser Termin angeboten wurde und ich wünschte mir ich hätte ihn nicht wahrgenommen. Am Ende ist mein Gerüst der Hoffnung doch fragile und durch die Art und Weise der Gesprächsführung von Prof. xxx hatte er es geschafft dieses Gerüst in einem 3-minütigen Gespräch zum einstürzen zu bringen.
Ausser Verunsicherung, einer schlechten Nacht und viele negativen Gedanken hat mir dieses Gespräch nichts gebracht. Ich wünsche mir das man sich Gedanken darüber macht ob es sinnvoll ist einen solchen Termin Patienten anzubieten, die nicht von Prof. xxx operiert worden sind. Am Ende ist es für mich nichts anderes als ob irgendein Arzt aus einer x-beliebigen Klinik meinen Entlassungsbericht in kürzester Zeit durchliest und nur anhand dieses Berichts seine Einschätzung abgibt. Diese mag ja grundsätzlich nicht falsch sein, aber wenn dann auch noch (für mich) konträre Aussagen fallen, dann fragt man sich was dies für einen Sinn hat. Fragen zum Wohlbefinden oder Untersuchungen zum gegenwärtigen Gesundheitszustand gab es nicht.
Fehlt dem Arzt zudem dann noch das Vermögen sich in die persönliche Situation eines Patienten zu versetzen, dann steigt die Verzweiflung ungleich schneller.
Ich wollte nach dem Gespräch sofort die Klinik verlassen. Ich sah, bisweilen sehe ich es immer noch so, keinen Sinn mehr darin hier zu bleiben. Die Inkontinenz werde ich auch in den restlichen Tagen nicht ablegen. Dann fahre ich lieber heim und nutze die Zeit mit meiner Familie und mit dem Besuch weiterer Ärzte um mich schleunigst über weitere Behandlungsmethoden zu informieren und ggf in die Wege zu leiten, anstatt hier allein und verzweifelt zu sitzen und zum nichts tun verdammt zu sein.
Sie hören meine Verzweiflung und Frustration heraus. Ich weiss das ich in einer schwierigen gesundheitlichen Gesamtsituation bin. Dennoch haben Sie von einem "Quantensprung" und Prof. xxx von "es ist nicht so schlimm wie befürchtet" gesprochen. Ich weiss das dies kein Freifahrtschein ist und sich meine Situation dadurch nicht gänzlich entspannt hat. Dennoch gab und gibt es mir Hoffnung.
Die Worte und Gesprächsführung von Prof. xxx hingegen waren dagegen nur negativ, "sehr schwere Situation", "man hat mit ihnen ja ausführlichst gesprochen, steht ja hier", "Hormonbehandlung muss für sehr lange Zeit weiter gehen, wenn ich das nicht will dann kann ich nur noch die Hoden entfernen lassen", "um eine Strahlentherapie komme ich nicht umhin" usw.
Und das ganze unter viel Zeitdruck in nur 3 Minuten und dem Wissen das draußen noch weitere (mind. halbes Dutzend) Männer ungeduldig für ein Gespräch anstehen.
Die Kernaussage von Prof. xxx mag richtig sein, allerdings habe ich bzgl.dem Punkt Hormonbehandlung und Strahlentherapie in der Klinik andere bzw. keine eindeutig abschliessende Aussagen erhalten. Die Hormonbehandlung sollte ich erstmal für die nächste PSA Ermittlung einstellen. Es gab keinerlei Andeutung das diese Therapie weiter geführt werden muss. Es wurde auch nicht eindeutig von einer Strahlentherapie gesprochen, da erstmal der PSA-Wert nach 6-8 Wochen ermittelt werden soll. Anhand dieses Wertes ist dann zu entscheiden wie die nächste Behandlung aussehen soll. Auch soll dies in einem Tumorboard mit den anderen Experten diskutiert werden.
Insofern bin ich schon über die sehr direkte Ansprache von Prof. xxx verwundert. Wie gesagt, mögen diese Aussagen nicht falsch sein, aber sie sind in dieser Situation für mich eher kontra produktiv und von einem Arzt getroffen der mich und meine Vorgeschichte her nicht kennt. Bei Rückfragen meinerseits kommen dann Aussagen wie "ja, das müssen sie (also ich) mit Prof. xxx klären, der hat sie ja operiert. Ich kann dazu nichts sagen".
Alles in allem ein überflüssiges und nutzloses Gespräch, im Gegenteil kontra produktiv. Aus diesem Grund wünsche ich mir das die Reha-Klinik Prof. Schedel mit Prof. xxx von der LMU die Sinnhaftigkeit solcher Gespräche überdenken. Für mich muss ich jetzt schauen dies aus dem Kopf zu bekommen, damit ich ein einigermassen entspanntes Weihnachtsfest feiern kann. Das wird mir nicht leicht fallen.
Ihnen und ihrem Team möchten ich nach dieser langen Mail natürlich nochmal herzlichst für all das was Sie für uns getan haben danken. Es ist nicht leicht in Worten zu beschreiben wie dankbar dafür sind. Wenn ich mir vorstelle ich würde jetzt mitten in der Chemo stecken und auf eine mögliche OP warten, dann sind wir sowas von froh durch Sie bereits diese OP hinter uns gebracht zu haben.
In diesem Sinn wünsche ich Ihnen persönlich aber auch ihrem tollen Team auf der G4 schöne und besinnliche Feiertage.
Wir werden am 8. Januar zur Nachuntersuchung (PSA) in ihrer Klinik sein. Vielleicht laufen wir uns wieder über den Weg. Würde mich sehr freuen.
Liebe Grüße
Thorsten P.
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18. Dezember 2015
Nach dieser zuletzt erwähnten Visite von Prof. xxx aus dem Klinikum Großhadern, habe ich eine Mail an den Chefarzt der Urologischen Abteilung geschickt. Ich sollte ihm sowieso eine Mail über mein allgemeines Befinden schicken.
Was folgte war eine tolle Reaktion. Erstmal direkt ein Anruf einer der behandelnden Ärztin, die sich mehr oder weniger für die Situation entschuldigte.
Kurz darauf folgte auch noch eine persönliche Antwort per Mail vom Chefarzt. Er versicherte mir nochmal das ich einen Quantensprung hinter mir habe.
Ich will keinen Freifahrtschein, diesen gibt es in dieser Situation auch nicht. Aber man muss die Situation auch nicht so gefühls- und taktlos darstellen wie bei der zurückliegenden Visite. Das war unnötig.
Also versuche ich das auszublenden und schaue wieder positiv nach vorne.
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19. Dezember 2015
Ich denke die Dichtigkeit wird besser, obwohl ich noch unkontrollierte Abgänge habe.
Inzwischen habe ich die nächste Stufe erreicht: angekommen mit einer Windel, trage ich jetzt nur noch Einlagen. Und bei den Einlagen konnte ich auch schone "reduzieren". Zwar erstmal nur versuchsweise und nur tagsüber, aber immerhin.
Das Gefühl ist schon angenehmer als die Windel oder die sogenannten "Schiffchen".
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21. Dezember 2015
Im Nachhinein gingen die drei Wochen doch recht schnell vorbei.
Mein Fazit: es war richtig hier gewesen zu sein.
Die Beckenbodenübungen hätte ich zwar auch gut zu Hause, mit Unterstützung durch einen ambulanten Kurs, erlernen können. Allerdings tut es gut abzuschalten und das Gesamtpaket zu sehen: kein Kochen, keine Besorgungen, keine Arztbesuche, weniger Stress etc.
Das Essen war ok, ich musste kein Hunger leiden. Die Tischnachbarn waren nett.
Ärzte, Pfleger und Personal sympathisch.
Es gibt natürlich einige Punkte die nicht so toll waren, aber dies ist meckern auf hohem Niveau.
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25. Januar 2016
Am Samstag war mein Urin leicht rosa gefärbt. Dabei hatte ich beim urinieren auch ein starkes ziehen in der Harnröhre.
Sorge kam auf und ich fühlte eine grosse Unsicherheit.
Dann beim nächsten Wasser lassen wieder die Hoffnung das alles normal ist. Aber leider war mein Urin weiterhin rosa gefärbt. Allerdings kam auch ein kleines dunkles Teil mit raus. Sah wie eine Blutkruste aus.
Hm, dachte ich mir. Kam die Verfärbung nur durch die Kruste? Aber wie kam die Kruste in die Blase? Durch die innere Wundheilung nach der OP? Keine Ahnung.
Auf alle Fälle war mein Urin danach wieder normal, meine Verfassung auch einigermassen.
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