Frust

Nach dieser ganzen Vorgeschichte war es wieder an der Zeit in ein einigermaßen normales und geregeltes Leben zurück zu kehren. Was natürlich nicht leicht fiel, wir aber erstmal doch mehr oder weniger hin bekamen. 

Ich fühlte mich im Reinen, da wir alles im Sinne meines Dads gemacht haben. Dadurch kamen mir nicht im geringsten Zweifel auf etwas vergessen oder gar falsch gemacht zu haben. Es klingt komisch, aber ich war stolz auf das was wir und wie wir es gemacht haben. Und das tut gut. Belegt durch sehr viel Zustimmung von außen.

Das war bei meiner Schwester leider nicht ganz der Fall. Hier mache ich mir heute noch Gedanken zu bestimmten Abläufen und Situationen. Dabei kommen mir immer wieder die Gedanken, hätte ich doch nur gewisse Dinge so gemacht oder auch so gesagt bzw gefragt. Daraus habe ich gelernt und deshalb sehr genau darauf geachtet alle offenen Fragen und Probleme mit meinem Dad direkt anzusprechen und darauf zu achten seine Wünsche zu respektieren und umzusetzen. Nicht nur während der letzten Zeit mit ihm, sondern auch nach der Zeit ohne ihn.

Auch das hilft mir in meiner jetzigen Situation. Schließlich gibt es nichts zu beschönigen und die Wahrheit ist, auch wenn sie schmerzt, einfach nur die Wahrheit – ein Fakt der nicht geleugnet werden kann. Unwahrheiten oder Unklarheiten helfen vielleicht kurzfristig, aber erschweren das weitere Leben, wenn auch erst zu einem späteren Zeitpunkt.

Wie dem auch sei, nun ist es so kommen, dass auch bei mir ein Karzinom diagnostiziert wurde. Ich halte nun den Verlauf, meine Erfahrungen und Gedanken in Form eines Blogs fest.

Nachdem mein Urologe mich nicht sofort am Telefon erreichte, verschickte er gleich noch einen Brief, damit er einen zügigen Rückruf meinerseits sicherstellen konnte.

Angerufen, Termin ausgemacht.

Im Gespräch offenbarte er mir das Ergebnis. Es ist ein bösartiger Krebs. Alle 10 von 10 Gewebeentnahmen waren positiv. Einstufung: Gleason 10. Höchster Wert - also äusserst aggressiv.

Stimmung natürlich im Keller. Beim verlassen der Praxis bzw. bei der Heimfahrt kamen mir natürlich die Tränen und alle möglichen Gedanken gingen mir durch den Kopf.

Der Urologe hat mir aber auch gleich einen Fahrplan für weitere Untersuchungen aufgestellt. Es umfasste eine Knochenszintigraphie und ein PET/MRT.

Das beschäftigte mich und lenkte mich ein wenig ab von den negativen Gedanken.

Für das PET/MRT teilte mir der Arzt mit das es eine längere Wartezeit (3-4 Wochen) gibt. Er hat mich deshalb bereits in der Klinik Rechts der Isar angemeldet hat. Er hat auch schon gleich einen Termin für ein Gespräch vereinbart, so dass ich einfach schneller dort sichtbar werde und sich so hoffentlich die Wartezeit verkürzt.

Für die Knochenszintigraphie erhielt ich eine Anschrift für eine Radiologie ganz in der Nähe. Gleich angerufen und aufgrund einer Absage eines anderen Patienten umgehend für den folgenden Dienstag einen Termin erhalten.

Wir waren, wie bereits lange geplant, am folgenden Wochenende in Stuttgart. Ein Heimspiel des VfB war der Anlass!

Aber es quälte uns natürlich die Frage wann und wie teilen wir es meiner Mutter mit?

Nach all den Schicksalsschläge fiel es mir wahnsinnig schwer es ihr zu sagen.

Da meine Mutter uns in zwei Wochen für eine Woche besuchen wird, entschieden wir uns es ihr erst dann zu sagen. Wir glauben dies ist die richtige Entscheidung. So können wir ihr die schlechte Nachrichten mitteilen und mit ihr gleich ein paar Tage verbringen und die Sache gemeinsam verarbeiten.

Ich erhole mich gut von der OP. Ich kann schon einigermaßen laufen. Schwach ja, aber keine Schmerzen.

Alle Personen in der Klinik sind super nett und helfen mir sehr gut.

Seit Freitag bin ich auch allein im Zimmer. Auch wenn ich dadurch nicht besser schlafe, ist es so doch schon viel angenehmer.

Die Stimmung direkt nach der OP war fast schon euphorisch, weil der Tumor einfach mal draußen ist. Damit einhergehend die große Hoffnung, das es damit vielleicht auch gut ist.

Als aber meinem Zimmer Kollegen vom Oberarzt sein Befund erläutert wurde und man ihm mit einem PSA-Wert von 30 und einem Gleason Score 8 bei einer OP eine Heilung in Aussicht stellte, war meine Ernüchterung riesig. Die Worte Heilung fielen bei mir bisher nicht.

Am Montag sollen die pathologischen Ergebnisse kommen, dann wissen wir hoffentlich mehr.

Ist einfacher als gesagt. Die Inkontinenz ist einfach das größte Problem. Sonst ist alles gut, die Wunde verheilt gut, die Schmerzen werden weniger. Aber das ständige auslaufen ist schon eine sehr starke psychische Belastung.

Den Mut nicht zu verlieren ist nicht einfach. Die Verzweiflung wenn du mal wieder merkst das du ausläufst ist riesig.
Zumal wenn du gerade auf dem Klo warst und dann umgehend bei der nächsten Bewegung wieder etwas kommen spürst.
Ich fang schon an weniger zu trinken, in der Hoffnung das ich dann weniger auslaufe. Pustekuchen, es kommt trotzdem immer wieder was.

Als ich die Ultraschall-Untersuchung hatte, meinte der Arzt: "Schön, die Blase ist leer". Toll dachte ich. Als ich danach aber aufstand, lief schon wieder was in die Einlage 🙁

Insofern auch schwierig vorstellbar wie ich irgendwann den beruflichen Alltag meistern kann. Allein die Vorstellung einen Vortrag vor versammelter Gesellschaft halten zu müssen und es läuft unkontrolliert in die Einlage. Auch wenn es keiner merkt, aber du fühlst dich dabei einfach nicht gut.

Manchmal dauert es bis zu einem Jahr bis die vollständige Kontrolle über die Blase erzielt wird. Was für eine lange Zeit!

Ich habe meinen gestrigen Frust in Form einer Mail an meinen Operateur geschickt.

Sehr geehrter Herr Prof. xxx,

als Sie mich nach der OP verabschiedeten, sagten Sie mir ich solle mich nach 3 Wochen bei Ihnen per Mail melden und ihnen mitteilen wie es mir geht. Das will ich mit dieser Mail nun tun.

Ich bin noch bis nächsten Dienstag auf der AHB in der Nähe von Passau. Ich habe mich hier sehr gut erholen können und mir ein eigentlich solides Gerüst der Hoffnung aufgebaut. Der Wundschmerz ist nach gut einer Woche verschwunden, so dass ich jetzt beschwerdefrei meine Beckenbodenübungen durchführen kann. Die Narbe ist gut verheilt und meine Blut- und Urinwerte sind in Ordnung. Soweit so gut.

Bis gestern, denn da hatte ich Besuch von Prof. xxx, ihrem stellvertrenden Direktor. Ich weiss nicht warum mir dieser Termin angeboten wurde und ich wünschte mir ich hätte ihn nicht wahrgenommen. Am Ende ist mein Gerüst der Hoffnung doch fragile und durch die Art und Weise der Gesprächsführung von Prof. xxx hatte er es geschafft dieses Gerüst in einem 3-minütigen Gespräch zum einstürzen zu bringen.

Ausser Verunsicherung, einer schlechten Nacht und viele negativen Gedanken hat mir dieses Gespräch nichts gebracht. Ich wünsche mir das man sich Gedanken darüber macht ob es sinnvoll ist einen solchen Termin Patienten anzubieten, die nicht von Prof. xxx operiert worden sind. Am Ende ist es für mich nichts anderes als ob irgendein Arzt aus einer x-beliebigen Klinik meinen Entlassungsbericht in kürzester Zeit durchliest und nur anhand dieses Berichts seine Einschätzung abgibt. Diese mag ja grundsätzlich nicht falsch sein, aber wenn dann auch noch (für mich) konträre Aussagen fallen, dann fragt man sich was dies für einen Sinn hat. Fragen zum Wohlbefinden oder Untersuchungen zum gegenwärtigen Gesundheitszustand gab es nicht.

Fehlt dem Arzt zudem dann noch das Vermögen sich in die persönliche Situation eines Patienten zu versetzen, dann steigt die Verzweiflung ungleich schneller.

Ich wollte nach dem Gespräch sofort die Klinik verlassen. Ich sah, bisweilen sehe ich es immer noch so, keinen Sinn mehr darin hier zu bleiben. Die Inkontinenz werde ich auch in den restlichen Tagen nicht ablegen. Dann fahre ich lieber heim und nutze die Zeit mit meiner Familie und mit dem Besuch weiterer Ärzte um mich schleunigst über weitere Behandlungsmethoden zu informieren und ggf in die Wege zu leiten, anstatt hier allein und verzweifelt zu sitzen und zum nichts tun verdammt zu sein.

Sie hören meine Verzweiflung und Frustration heraus. Ich weiss das ich in einer schwierigen gesundheitlichen Gesamtsituation bin. Dennoch haben Sie von einem "Quantensprung" und Prof. xxx von "es ist nicht so schlimm wie befürchtet" gesprochen. Ich weiss das dies kein Freifahrtschein ist und sich meine Situation dadurch nicht gänzlich entspannt hat. Dennoch gab und gibt es mir Hoffnung.

Die Worte und Gesprächsführung von Prof. xxx hingegen waren dagegen nur negativ, "sehr schwere Situation", "man hat mit ihnen ja ausführlichst gesprochen, steht ja hier", "Hormonbehandlung muss für sehr lange Zeit weiter gehen, wenn ich das nicht will dann kann ich nur noch die Hoden entfernen lassen", "um eine Strahlentherapie komme ich nicht umhin" usw.

Und das ganze unter viel Zeitdruck in nur 3 Minuten und dem Wissen das draußen noch weitere (mind. halbes Dutzend) Männer ungeduldig für ein Gespräch anstehen.

Die Kernaussage von Prof. xxx mag richtig sein, allerdings habe ich bzgl.dem Punkt Hormonbehandlung und Strahlentherapie in der Klinik andere bzw. keine eindeutig abschliessende Aussagen erhalten. Die Hormonbehandlung sollte ich erstmal für die nächste PSA Ermittlung einstellen. Es gab keinerlei Andeutung das diese Therapie weiter geführt werden muss. Es wurde auch nicht eindeutig von einer Strahlentherapie gesprochen, da erstmal der PSA-Wert nach 6-8 Wochen ermittelt werden soll. Anhand dieses Wertes ist dann zu entscheiden wie die nächste Behandlung aussehen soll. Auch soll dies in einem Tumorboard mit den anderen Experten diskutiert werden.

Insofern bin ich schon über die sehr direkte Ansprache von Prof. xxx verwundert. Wie gesagt, mögen diese Aussagen nicht falsch sein, aber sie sind in dieser Situation für mich eher kontra produktiv und von einem Arzt getroffen der mich und meine Vorgeschichte her nicht kennt. Bei Rückfragen meinerseits kommen dann Aussagen wie "ja, das müssen sie (also ich) mit Prof. xxx klären, der hat sie ja operiert. Ich kann dazu nichts sagen".

Alles in allem ein überflüssiges und nutzloses Gespräch, im Gegenteil kontra produktiv. Aus diesem Grund wünsche ich mir das die Reha-Klinik Prof. Schedel mit Prof. xxx von der LMU die Sinnhaftigkeit solcher Gespräche überdenken. Für mich muss ich jetzt schauen dies aus dem Kopf zu bekommen, damit ich ein einigermassen entspanntes Weihnachtsfest feiern kann. Das wird mir nicht leicht fallen.

Ihnen und ihrem Team möchten ich nach dieser langen Mail natürlich nochmal herzlichst für all das was Sie für uns getan haben danken. Es ist nicht leicht in Worten zu beschreiben wie dankbar dafür sind. Wenn ich mir vorstelle ich würde jetzt mitten in der Chemo stecken und auf eine mögliche OP warten, dann sind wir sowas von froh durch Sie bereits diese OP hinter uns gebracht zu haben.

In diesem Sinn wünsche ich Ihnen persönlich aber auch ihrem tollen Team auf der G4 schöne und besinnliche Feiertage.

Wir werden am 8. Januar zur Nachuntersuchung (PSA) in ihrer Klinik sein. Vielleicht laufen wir uns wieder über den Weg. Würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Thorsten P.

Nun ging gestern endlich die Bestrahlung los. Die Klinik hatte die Behandlung leider um eine Woche verschoben.

Gestern also die erste Bestrahlung gehabt. Es folgen noch 32!

Ich versuche soviel möglich auszublenden und konzentriere mich voll auf mich. Ich sehe nicht die anderen kranken Menschen, sondern stelle mir vor in ein Sonnenstudio zu gehen. Der Bestrahlungstisch ist meine Sonnenbank und wenn ich nicht aufpasse, gibt es kleinere Verbrennungen 🙂

Aber mein Sonnenstudio hat eine besondere Anforderung an mich. Und zwar muss ich dafür sagen das die Blase gut gefüllt und der Darm entleert ist.

Und das ist ein bisschen stressig!

Gestern war sie voll, sie lief sogar aus als ich auf dem Behandlungstisch lag, obwohl ich vorher aufgrund des Drucks nochmal auf die Toilette musste. Ich dachte eher es wäre zu wenig drin, aber sie war wie gesagt voll.

Heute also etwas weniger getrunken. Doch auch dieses Mal musste ich 5 Minuten vor der Behandlung dem Druck nachgeben. Wieder kamen mir Zweifel auf ob es reicht.

Also ab auf den Tisch. Die Maschinen springen an und um dich herum drehen sich die Geräte. Kurze Zeit später kommen die Damen rein und meinen, die Blase sei zu voll!
Also nochmal anziehen und ein weiteres mal auf die Toilette.

Zurück in die Kabine und wieder bis auf Unterhose und Socken ausziehen und warten. Nach ein paar Minuten werde ich wieder rein gelassen. Gleiches Prozedere, nur dieses mal laufen die Maschinen länger, also wird wohl bestrahlt.

Jedoch war meine Blase immer noch oder schon wieder voll. Also muss ich jetzt weniger trinken und hoffen das es morgen besser klappt.

Das ist alles Stress pur für mich.

Hintergund:
Seit wir in den 80iger Jahren mit dem VfB-Fan Bus nach Neapel zum UEFA-Cup Endspiel gefahren sind, habe ich Probleme die Blase in angespannten Situationen halten zu können. Damals mußte ich nach ein paar Bier noch vor München pinkeln gehen. Da es keine Toilette (!) im Bus gab und der Busfahrer erst nach München gehalten hat, musste ich leiden. Das war der blanke Horror für mich.

Ausserdem wartete diesesmal nicht meine bessere Hälfte auf mich, sondern das Taxi. Ich schob schon Panik das es vielleicht weg gefahren ist. Also noch mehr Stress.

Und zum Schluss musste ich dann auch noch Blut abgeben. Nochmal eine Verzögerung.

Alles in allem war ich dann eine Stunde später wieder draußen. Das Taxi war zum Glück noch da.

Meine Blasenschwäche hätte mich heute fast um den Verstand gebracht.

Um die Bestrahlung trotz Anastomosenstriktur fortzusetzen zu können, muss mir ein Blasenkatheter gelegt werden.

Für diesen Anstich war es notwendig die Blase gefüllt zu haben. Leider hat das Timing nicht sehr gut gepasst, d.h. ich musste immer Druck ablassen kurz bevor ich reinkommen sollte. Leider waren die zeitlichen Angaben des Arztes nie passend. Aus zwanzig Minuten wurden schnell vierzig Minuten und so lange konnte ich es nicht aushalten.

Um 12:30 nach zwei Stunden rumsitzen wollte ich, mit den Nerven am Ende, für heute abbrechen. Der Arzt wollte es aber nochmal probieren. Ultraschall zeigte eine volle Blase. Also schnell los. 10 Minuten sollte ich noch aushalten.

Es wurde recht zügig alles vorbereitet, dennoch quälte ich mich weiter dem steigenden Druck zu widerstehen.

Dann plötzlich der Stich durch die Bauchdecke. Und der Druck ließ plötzlich nach. Mir wurde ganz warm, aber leider am Körper. Mein Urin verteilte sich schön. Feuchte Klamotten, aber immerhin hatte ich es hinter mir.

Der Beutel muss jetzt alle drei Tage durch mich ausgetauscht werden. Der Katheter alle 3-4 Wochen, durch die Klinik.

Erleichtert ging es dann endlich nach Hause. Erstmal frische Klamotten und eine Dusche.

Wie auf dem Bild zu sehen ist, ist das ganze leider nur recht blutig. Ich hoffe mal das ist normal und lässt schnell nach.
Dummerweise haben sich die Schläuche schon einfach so unbemerkt gelöst. D.h. die Klamotten (blutig) mussten ein weiteres mal gewechselt werden. Ich denke das sind Anfängerfehler!

Noch eine Woche, noch 5 Bestrahlungen dann habe ich es hinter mir. Das Ziel ist in Sichtweite, aber es bleibt erstmal nur ein Etappenziel.

Die vorletzte Woche zog sich, zumal ich die Auswirkungen nun doch immer mehr zu spüren bekomme. Der Darm und die Blase sind so überreizt, das ich mich fast täglich neuen Problemen stellen und bewältigen muss.

Der letzte Donnerstag war dann ein absoluter Horrortag.

Zuerst hatte ich bereits zum Mittag hin einen sehr weichen Stuhlgang, welcher sich nach in kürzester Zeit von 7 Toilettengängen mehr oder weniger zu einen flüssigen Stuhlgang entwickelte. Verbunden mit starken Reizungen und Schmerzen war ich bereits hier erschöpft und gezeichnet.

Am frühen Abend stellte dann der Katheter seinen Betrieb ein, d.h. Verstopfung! Langsam geriet ich in Panik, die Schmerzen wurden fast unerträglich. Eine Spülung musste her, nur wie? Madeleine rief den ärztlichen Notdienst und unseren Hausarzt an. Sie müssten erst schauen ob sie so eine Spülung in der Praxis haben. Die innere Unruhe stieg weiter. Mit meiner Geduld fast am Ende, musste Madeleine mich jammernd und fluchend ertragen. Selbst etwas hilflos und mit Angst, versuchte sie die Ärzte zu koordinieren.

Plötzlich merkte ich eine innerliche Entspannung. Zuerst etwas ratlos und dann überrascht stellte ich erleichtert fest das sich die Verstopfung irgendwie von selbst gelöst hatte und sich der Katheter wieder füllte. Innerhalb von 10 Minuten war er voll. Ein schönes Gefühl. Beruhigt wurden die Ärzte angerufen.

Nach dieser doch sehr heftigen Erfahrung, bin ich gleich am nächsten Tag im Anschluß der täglichen Bestrahlung zu meiner Lieblingsärztin in die Urologie gegangen. Hilfsbereit wie immer, gab sie mir gleich Hilfsmittel für eine Spülung mit nach Hause. Für alle Fälle.

Diese Hilfsmittel mussten wir dann heute am Samstag gleich anwenden. Denn nach meinem morgendlichen Stuhlgang, lief wieder nichts aus dem Katheter. Gequält und ungeduldig wie ich war, wurde der Katheter von Madeleine gespült. Nach einen Moment floss dann wieder Urin, obwohl wir das Gefühl hatten es falsch gemacht zu haben. Aber es hatte gewirkt.

Am Montag soll der Katheter erstmalig gewechselt werden. Ich hoffe das es dann erstmal wieder läuft und keine weitere Verstopfung auftreten wird. Wobei ich vor dem Katheterwechsel selbst ein wenig Respekt habe, da ich nicht weiß was mich genau erwartet. Aber ich hoffe es geht ohne weitere Komplikationen über die Bühne.

Gestern hatte ich das Vorgespräch zur Darmspiegelung in der Isarklinik.

Ich habe die Klinik gewechselt, da ich kein Vertrauen mehr in die vorherige habe. Bei der letztjährigen Untersuchung im Mai stand im Befund "Prostata unauffällig". Knapp 5 Monate später wurde der Tumor in einer vergrößerten Prostata diagnostiziert. Kein Arzt schwärzt den anderen an und es ist sicherlich auch nicht mit Sicherheit zu sagen, ob man bei genauerer Betrachtung etwas hätte sehen können. Aber das Vertrauen ist einfach weg. Deshalb eine neue Klinik.

Und siehe da der Arzt erweitert die Untersuchung und führt auch zusätzliche gleich eine Magenspiegelung durch. Eine Ultraschall Untersuchung wird auch durchgeführt. Achja und ein Hautscreening soll ich auch alle zwei Jahre, besser jedes Jahr aufgrund meiner Vorgeschichte machen. Endlich mal ein Arzt der sich kümmert.

Die Isarklinik macht einen sehr guten Eindruck. Nicht nur durch die Lage und das Gebäude, sondern auch durch das Vorgespräch mit dem Arzt. Er nahm sich Zeit und ging auf alles ein. Morgen nach dem Eingriff werde ich wissen ob der gute Eindruck noch steht.

Aber das Gefühl ist sehr gut und das ist schon mal wichtig. Leider bleibt es beim gleichen Abführmittel, so daß ich mich schon riesig auf die Einnahme heute nachmittag und morgen früh freue (Ironie)!