Frust

Nachdem mein Urologe mich nicht sofort am Telefon erreichte, verschickte er gleich noch einen Brief, damit er einen zügigen Rückruf meinerseits sicherstellen konnte.

Angerufen, Termin ausgemacht.

Im Gespräch offenbarte er mir das Ergebnis. Es ist ein bösartiger Krebs. Alle 10 von 10 Gewebeentnahmen waren positiv. Einstufung: Gleason 10. Höchster Wert - also äusserst aggressiv.

Stimmung natürlich im Keller. Beim verlassen der Praxis bzw. bei der Heimfahrt kamen mir natürlich die Tränen und alle möglichen Gedanken gingen mir durch den Kopf.

Der Urologe hat mir aber auch gleich einen Fahrplan für weitere Untersuchungen aufgestellt. Es umfasste eine Knochenszintigraphie und ein PET/MRT.

Das beschäftigte mich und lenkte mich ein wenig ab von den negativen Gedanken.

Für das PET/MRT teilte mir der Arzt mit das es eine längere Wartezeit (3-4 Wochen) gibt. Er hat mich deshalb bereits in der Klinik Rechts der Isar angemeldet hat. Er hat auch schon gleich einen Termin für ein Gespräch vereinbart, so dass ich einfach schneller dort sichtbar werde und sich so hoffentlich die Wartezeit verkürzt.

Für die Knochenszintigraphie erhielt ich eine Anschrift für eine Radiologie ganz in der Nähe. Gleich angerufen und aufgrund einer Absage eines anderen Patienten umgehend für den folgenden Dienstag einen Termin erhalten.

Wir waren, wie bereits lange geplant, am folgenden Wochenende in Stuttgart. Ein Heimspiel des VfB war der Anlass!

Aber es quälte uns natürlich die Frage wann und wie teilen wir es meiner Mutter mit?

Nach all den Schicksalsschläge fiel es mir wahnsinnig schwer es ihr zu sagen.

Da meine Mutter uns in zwei Wochen für eine Woche besuchen wird, entschieden wir uns es ihr erst dann zu sagen. Wir glauben dies ist die richtige Entscheidung. So können wir ihr die schlechte Nachrichten mitteilen und mit ihr gleich ein paar Tage verbringen und die Sache gemeinsam verarbeiten.

Ich erhole mich gut von der OP. Ich kann schon einigermaßen laufen. Schwach ja, aber keine Schmerzen.

Alle Personen in der Klinik sind super nett und helfen mir sehr gut.

Seit Freitag bin ich auch allein im Zimmer. Auch wenn ich dadurch nicht besser schlafe, ist es so doch schon viel angenehmer.

Die Stimmung direkt nach der OP war fast schon euphorisch, weil der Tumor einfach mal draußen ist. Damit einhergehend die große Hoffnung, das es damit vielleicht auch gut ist.

Als aber meinem Zimmer Kollegen vom Oberarzt sein Befund erläutert wurde und man ihm mit einem PSA-Wert von 30 und einem Gleason Score 8 bei einer OP eine Heilung in Aussicht stellte, war meine Ernüchterung riesig. Die Worte Heilung fielen bei mir bisher nicht.

Am Montag sollen die pathologischen Ergebnisse kommen, dann wissen wir hoffentlich mehr.

Ist einfacher als gesagt. Die Inkontinenz ist einfach das größte Problem. Sonst ist alles gut, die Wunde verheilt gut, die Schmerzen werden weniger. Aber das ständige auslaufen ist schon eine sehr starke psychische Belastung.

Den Mut nicht zu verlieren ist nicht einfach. Die Verzweiflung wenn du mal wieder merkst das du ausläufst ist riesig.
Zumal wenn du gerade auf dem Klo warst und dann umgehend bei der nächsten Bewegung wieder etwas kommen spürst.
Ich fang schon an weniger zu trinken, in der Hoffnung das ich dann weniger auslaufe. Pustekuchen, es kommt trotzdem immer wieder was.

Als ich die Ultraschall-Untersuchung hatte, meinte der Arzt: "Schön, die Blase ist leer". Toll dachte ich. Als ich danach aber aufstand, lief schon wieder was in die Einlage 🙁

Insofern auch schwierig vorstellbar wie ich irgendwann den beruflichen Alltag meistern kann. Allein die Vorstellung einen Vortrag vor versammelter Gesellschaft halten zu müssen und es läuft unkontrolliert in die Einlage. Auch wenn es keiner merkt, aber du fühlst dich dabei einfach nicht gut.

Manchmal dauert es bis zu einem Jahr bis die vollständige Kontrolle über die Blase erzielt wird. Was für eine lange Zeit!

Ich habe meinen gestrigen Frust in Form einer Mail an meinen Operateur geschickt.

Sehr geehrter Herr Prof. xxx,

als Sie mich nach der OP verabschiedeten, sagten Sie mir ich solle mich nach 3 Wochen bei Ihnen per Mail melden und ihnen mitteilen wie es mir geht. Das will ich mit dieser Mail nun tun.

Ich bin noch bis nächsten Dienstag auf der AHB in der Nähe von Passau. Ich habe mich hier sehr gut erholen können und mir ein eigentlich solides Gerüst der Hoffnung aufgebaut. Der Wundschmerz ist nach gut einer Woche verschwunden, so dass ich jetzt beschwerdefrei meine Beckenbodenübungen durchführen kann. Die Narbe ist gut verheilt und meine Blut- und Urinwerte sind in Ordnung. Soweit so gut.

Bis gestern, denn da hatte ich Besuch von Prof. xxx, ihrem stellvertrenden Direktor. Ich weiss nicht warum mir dieser Termin angeboten wurde und ich wünschte mir ich hätte ihn nicht wahrgenommen. Am Ende ist mein Gerüst der Hoffnung doch fragile und durch die Art und Weise der Gesprächsführung von Prof. xxx hatte er es geschafft dieses Gerüst in einem 3-minütigen Gespräch zum einstürzen zu bringen.

Ausser Verunsicherung, einer schlechten Nacht und viele negativen Gedanken hat mir dieses Gespräch nichts gebracht. Ich wünsche mir das man sich Gedanken darüber macht ob es sinnvoll ist einen solchen Termin Patienten anzubieten, die nicht von Prof. xxx operiert worden sind. Am Ende ist es für mich nichts anderes als ob irgendein Arzt aus einer x-beliebigen Klinik meinen Entlassungsbericht in kürzester Zeit durchliest und nur anhand dieses Berichts seine Einschätzung abgibt. Diese mag ja grundsätzlich nicht falsch sein, aber wenn dann auch noch (für mich) konträre Aussagen fallen, dann fragt man sich was dies für einen Sinn hat. Fragen zum Wohlbefinden oder Untersuchungen zum gegenwärtigen Gesundheitszustand gab es nicht.

Fehlt dem Arzt zudem dann noch das Vermögen sich in die persönliche Situation eines Patienten zu versetzen, dann steigt die Verzweiflung ungleich schneller.

Ich wollte nach dem Gespräch sofort die Klinik verlassen. Ich sah, bisweilen sehe ich es immer noch so, keinen Sinn mehr darin hier zu bleiben. Die Inkontinenz werde ich auch in den restlichen Tagen nicht ablegen. Dann fahre ich lieber heim und nutze die Zeit mit meiner Familie und mit dem Besuch weiterer Ärzte um mich schleunigst über weitere Behandlungsmethoden zu informieren und ggf in die Wege zu leiten, anstatt hier allein und verzweifelt zu sitzen und zum nichts tun verdammt zu sein.

Sie hören meine Verzweiflung und Frustration heraus. Ich weiss das ich in einer schwierigen gesundheitlichen Gesamtsituation bin. Dennoch haben Sie von einem "Quantensprung" und Prof. xxx von "es ist nicht so schlimm wie befürchtet" gesprochen. Ich weiss das dies kein Freifahrtschein ist und sich meine Situation dadurch nicht gänzlich entspannt hat. Dennoch gab und gibt es mir Hoffnung.

Die Worte und Gesprächsführung von Prof. xxx hingegen waren dagegen nur negativ, "sehr schwere Situation", "man hat mit ihnen ja ausführlichst gesprochen, steht ja hier", "Hormonbehandlung muss für sehr lange Zeit weiter gehen, wenn ich das nicht will dann kann ich nur noch die Hoden entfernen lassen", "um eine Strahlentherapie komme ich nicht umhin" usw.

Und das ganze unter viel Zeitdruck in nur 3 Minuten und dem Wissen das draußen noch weitere (mind. halbes Dutzend) Männer ungeduldig für ein Gespräch anstehen.

Die Kernaussage von Prof. xxx mag richtig sein, allerdings habe ich bzgl.dem Punkt Hormonbehandlung und Strahlentherapie in der Klinik andere bzw. keine eindeutig abschliessende Aussagen erhalten. Die Hormonbehandlung sollte ich erstmal für die nächste PSA Ermittlung einstellen. Es gab keinerlei Andeutung das diese Therapie weiter geführt werden muss. Es wurde auch nicht eindeutig von einer Strahlentherapie gesprochen, da erstmal der PSA-Wert nach 6-8 Wochen ermittelt werden soll. Anhand dieses Wertes ist dann zu entscheiden wie die nächste Behandlung aussehen soll. Auch soll dies in einem Tumorboard mit den anderen Experten diskutiert werden.

Insofern bin ich schon über die sehr direkte Ansprache von Prof. xxx verwundert. Wie gesagt, mögen diese Aussagen nicht falsch sein, aber sie sind in dieser Situation für mich eher kontra produktiv und von einem Arzt getroffen der mich und meine Vorgeschichte her nicht kennt. Bei Rückfragen meinerseits kommen dann Aussagen wie "ja, das müssen sie (also ich) mit Prof. xxx klären, der hat sie ja operiert. Ich kann dazu nichts sagen".

Alles in allem ein überflüssiges und nutzloses Gespräch, im Gegenteil kontra produktiv. Aus diesem Grund wünsche ich mir das die Reha-Klinik Prof. Schedel mit Prof. xxx von der LMU die Sinnhaftigkeit solcher Gespräche überdenken. Für mich muss ich jetzt schauen dies aus dem Kopf zu bekommen, damit ich ein einigermassen entspanntes Weihnachtsfest feiern kann. Das wird mir nicht leicht fallen.

Ihnen und ihrem Team möchten ich nach dieser langen Mail natürlich nochmal herzlichst für all das was Sie für uns getan haben danken. Es ist nicht leicht in Worten zu beschreiben wie dankbar dafür sind. Wenn ich mir vorstelle ich würde jetzt mitten in der Chemo stecken und auf eine mögliche OP warten, dann sind wir sowas von froh durch Sie bereits diese OP hinter uns gebracht zu haben.

In diesem Sinn wünsche ich Ihnen persönlich aber auch ihrem tollen Team auf der G4 schöne und besinnliche Feiertage.

Wir werden am 8. Januar zur Nachuntersuchung (PSA) in ihrer Klinik sein. Vielleicht laufen wir uns wieder über den Weg. Würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Thorsten P.