Frust

Ich finde die Dramatik um Covid-19 schon recht beängstigend, zumal wir Normalbürger gar nicht alle Information dazu erhalten, welche wiederrum notwendigen wären um sich ein eigenes Bild bzw eine eigene Einschätzung der Lage machen zu können. Nach dem Motto: wir sind alle Virologen, haben aber nur keine Ahnung.

Die Ansteckungsgefahr ist offensichtlich erschreckend und das ist das Gefährlichste daran. Wobei die absolute Zahl von Todesfällen in D aktuell natürlich noch nicht so dramatisch ist, zumal wenn man diese in Vergleich setzt wie viele Menschen pro Jahr an Krebs in D erkranken und sterben.

Allein durch Prostatakrebs sterben pro Jahr 15.000 Männer. Da liegen wir heute mit den Covid-19 Todesfällen von 3.200 noch deutlich unter den PCa-Todesfällen. Das kann sich natürlich über die Zeit noch ändern, aber stellt man dem die Todesfälle aller Krebserkrankten pro Jahr von über 200.000 gegenüber, ist nicht davon auszugehen das wir in D diese Zahl durch Covid-19 Todesfälle erreichen.

Was will ich damit sagen? Eigentlich nicht viel, ausser das bei den über 200.000 durch Krebs verursachten Todesfälle in D pro Jahr kaum ein Hahn kräht bzw das Interesse in der breiten Öffentlichkeit kaum vorhanden ist. Dabei geht es nicht nur um die Todesfälle, sondern um all die die Diagnose erhalten und durch schwere Zeiten müssen. Ich denke fast jeder Krebskranke geht mit den Behandlungen wie Chemo und Bestrahlung durch eine nicht minder schwere Zeit wie Covid-19 Betroffene. Die meisten Covid-19 Patienten haben eher milde bis gar keine Symptome. Was wiederum nicht mit einer Krebsdiagnose zu vergleichen ist, die in den meisten Fällen einem erstmal den Boden unter den Füssen reisst. Viele Krebsdiagnosen führen zwangsläufig nicht zum Tod, aber die Diagnose allein ist eine extreme Belastung und es dauert einige Zeit bis man das verarbeitet hat, egal ob heilbar oder nicht. Eine Krebsdiagnose hat bei den meisten Meschen erstmal mit Tod zu tun.

Heute siehst du die Betroffenheit vieler, auch im Fernsehen. Vor allem durch die eigens produzierten Werbeclips mit dem Hashtag #stayhome etc und den vielen Promis die sich die Arme nach oben zu einem Dach formen. Nach dem Motto "Happy Family", "Wir lieben uns alle", "Wir stehen zueinander" usw.

Wenn man sich dann wiederum überlegt wie oft Krebskranke alleine dastehen, sich mit den Krankenkassen um die Bezahlung notwendiger Therapien streiten müssen, massive Zuzahlungen notwendig sind um sich Therapien die nicht von der Leitlinie spezifisch empfohlen werden - selbst tragen muss, man durch die Erkrankung berufsunfähig wird und in finanzielle Schwierigkeiten gerät, dann betrachtet man das ganze Covid-19 Theater als Krebspatient ehrlicherweise mit etwas Argwohn und sicherlich auch mit Neid.

Meine gefühlte Höchstform hatte ich Ende 2019 / Anfang 2020. Viel Energie war vorhanden um meiner Mutter mit dem Umzug in eine Seniorenresidenz zu unterstützen - und das zu Corona-Zeiten. Ich hatte gefühlt sehr viel Energie, aber es blieb mir auch kaum eine Wahl, denn es war sonst niemand in der Familie da, der sie und uns unterstützte.

Seitdem aber spüre ich wieder eine schnelle Ermüdung, auch an Tagen wo ich eigentlich nicht viel mache. Immer wieder kommt es vor das ich am frühen Mittag ein Schläfchen brauche. Es mir danach schwer fällt wieder aktiv zu werden. Natürlich gibt es Anlass zu Sorge, wobei mein zuletzt gemessener PSA Wert in Ordnung war. Nachdem auch ein MRT, habe ich aufgrund von Taubheitsgefühlen im Beim gemacht, keine Knochenmetastasen an der Wirbelsäule zeigten, müsste mich dies eigentlich beruhigen. Aber was macht man wenn man sich dennoch ständig schlapp, abgeschlagen und lustlos fühlt. Vielleicht nur eine Phase - wie so oft in den letzten fünf Jahren.

Heute vor vier Jahren packte ich meine Mutter und wir besuchten unter anderem das Grab meiner Schwester (siehe hier).

Damals schrieb ich "Aber für meine Mutter war es wichtig die Chance nochmal gehabt zu haben das fertige Grab ihrer Tochter sehen zu können. Wir wissen nicht ob sich in Zukunft nochmals die Gelegenheit dazu ergibt.".

Wie recht ich doch hatte und wie gut das ich es damals so gemacht habe, denn meine Mutter hat aufgrund einer Demenz bereits die Pflegestufe 2.

Meine Schwester ist jetzt ihre Schwester, die Chrischi. Ihre Tochter gibt es somit nicht mehr, nicht in ihrer Welt.

Dann besuchte ich meine Mutter am 18. Mai, dem Geburtstag meines Vaters, ihrem Mann. Die Bildergalerie hilft ihr ein wenig den Klaus nicht ganz zu vergessen, aber auch hier spüre ich so langsam das ihr Ehemann aus ihrem Bewusstsein entgleitet.

Eine Freundin von ihr die sie seit einigen Jahren nicht mehr gesehen hat, hatte sie zuletzt besucht. Danach meinte meine Mutter, "Da war eine nette Frau zu Besuch. Wir haben uns nett unterhalten, aber ich weiss nicht wer das war!" - sie waren Kolleginnen und habe im Modebereich zusammen gearbeitet.

Nur regelmässiger Kontakt und Besuche können die Vergesslichkeit verzögern.

SCHEISS DEMENZ - ist eine schreckliche Krankheit und für uns Angehörige sehr belastend...

Getrieben, unsicher, verloren...habe ich mir die letzten Jahre einreden lassen gesund zu sein.

Am Ende führte dies dazu das ich jetzt wieder arbeitsunfähig bin.

Es fing bereits am Ende des ersten Jahres (2018) an, als ich zu meinem Arbeitgeber zurückgekehrt (reduzierte Arbeit) bin. Als es zur Bewertung meiner Leistung im zurück liegenden Jahr kam, wurde mir eine Bewertung geben, welcher ich nur schwer zustimmen und vorallem kaum verarbeiten konnte. Im Gespräch wurden mir gegenüber folgende Aussagen getroffen:

• „Wer arbeitet ist gesund“ (klingt wie ein Spruch aus einer längst vergangenen dunklen Zeit)
• „Deine spezielle Situation (Krankheit) können wir deshalb nicht berücksichtigen, das wäre anderen (gesunden) Kollegen gegenüber unfair“
• „Wenn ich eine bessere Bewertung haben möchte, könnte ich mich weiter abstufen lassen, das hätte eine bessere Bewertung zur Folge“

Für mich eine Demütigung.

Wenn man bedenkt das ich zu diesem Zeitpunkt eine Schwerbehinderung von 80 hatte, ist es auch heute rückblickend noch eine Kränkung so etwas zu hören.

Für die Rückkehr in die Arbeitswelt habe ich ja bereits eine reduzierte Arbeitszeit, verbunden mit finanziellen Kürzungen, eine Abstufung der internen Laufbahnstufe, wiederrum verbunden mit Kürzung von Sozialleistungen vereinbart...

Und selbst wenn man jetzt den Aussagen meines Arbeitgebers zustimmen möchte, warum hat niemand während meines angeblichen Leistungsabfall dies direkt zeitnah mir gegenüber angesprochen? Warum hat man dies ignoriert bzw nicht erkannt und angesprochen, statt es erst Monate später im Mitarbeitergespräch als nicht zu diskutierenden Fakt auszulegen?

Nennt man das fehlende Empathie, schlechte Vorgesetzte oder Willkür?

Heute in der Nachbetrachtung hätte ich damals bereits die Reißleine ziehen müssen, statt es über mich ergehen zu lassen und fünf Jahre zu warten bis mich das ganze wieder einholt.

Seit meiner Rückkehr (2015) in die Teilzeit hat es mein Arbeitgeber versäumt mich in die Pflichtversicherung der GKV (gesetzliche Krankenkasse) zurückzustufen. Das heißt, ich habe die letzten 5+ Jahre zuviel an Krankenkassenbeiträge gezahlt. Autsch!

Ärgerlich - auch wenn es möglich ist die zuviel gezahlten Beiträge zurückerstattet zu bekommen.

Besonders ärgerlich das der Arbeitgeber die Umstellung nicht nur versäumt hat, er hat noch nicht einmal eine rückwirkende Erstattung von sich aus veranlasst. Oha!

Nach einigem hin und her, hat's dann doch geklappt und ich erhielt die zuviel gezahlten Beiträge zurück. Zwar wurde es nicht ganz die Summe wie am Anfang von meinem Arbeitgeber berechnet, sondern knapp 10% weniger, aber immerhin ein nettes Sümmchen.

Zum Glück noch rechtzeitig, denn am 31.03. wird mein Arbeitgeber den Betrieb einstellen. Wäre die Sache nicht jetzt entdeckt worden, dann wäre es vermutlich nie aufgefallen.bzw nie zurückerstattet worden. Also Glück im Unglück. Allerdings ist die Betriebsschließung auch keine schöne Sache. Mal sehen wie das endet.

Der Kapitän hat dabei das sinkende Schiff bereits verlassen. Das ist aber eventuell einen eigenen Thread wert. Mal sehen...

Mit Glück hat diese Nachricht nicht viel am Hut. Aber genau das benötige ich jetzt wieder: viel Glück!

Heute hatte ich meine jährliche Magen-Darmspiegelung. Mache ich aufgrund eines Gendefekts.

Diesesmal wurde nur eider etwas gefunden: bösartiger Tumor. Bleibe gleich im Anschluss im KH für eine Nacht, um ein CT zu erhalten. Fragestellung laut Unterlagen: Staging

Es geht also nur darum ob er lokal begrenzt oder bereits gestreut hat. Da im Ultraschall nichts zu erkennen war, ist die Hoffnung auf eine lokale Begrenzung groß. Positiv ist auch das ich noch keine Schmerzen oder andere Veränderungen, wie Gewichtsverlust, Blut im Stuhl oder ähnliches spüre.

Es ist vermutlich auch auszuschließen das es sich um ein Rezidiv vom Prostatakrebs handelt. Denn das wäre nicht so gut, da dieser dann nicht mehr lokal begrenzt wäre.

Also die Hoffnung stirbt zuletzt.

Morgen wissen wir (hoffentlich) mehr. Nur eines weiß ich bereits jetzt, um eine OP komme ich nicht umhin.

Schöne Scheiße.

“Dieser Weg wird kein leichter sein, dieser Weg wird steinig und schwer“

Aus eigener Erfahrung hat es bei mir Jahre gedauert bis ich einigermaßen verstehen konnte was die Ärzte mit “Es geht nicht um Heilung, es geht nur um das sichern der Lebensqualität“ meinten.

Du benötigst einen kleinen Personenkreis, vertraute, liebgewonnene Personen aus der Familie, Freunde und Ärzte die dir helfen mit den Herausforderungen nach einer radikalen Prostataektomie zurechtzukommen.

Den überwiegenden Teil deines Freundes- und Familienkreis kannst du abhacken. Viele nehmen nicht wirklich an deiner Geschichte teil, sie fragen nur weil sie es müssen, nicht weil sie es wirklich wollen. Sie hören dir nicht zu, geben dir keine Möglichkeit dich mitzuteilen. Es ist schon sehr traurig wenn man sich mit unbekannten Personen, zb. Handwerkern, intensiver und empathischer austauschen kann, als mit alten Seilschaften! Es ist leider so.

Also mit einem engen Personenkreis, die dich moralisch unterstützen, kannst du auch schwere Umstände, wie eine Inkontinenz und Impotenz, meistern. Es dauert aber mitunter Jahre.

Thema Impotenz: Sex ist für die meisten, fast allen, wichtig. Viel wichtiger ist aber das Leben. Leben ohne Sex funktioniert - Sex ohne Leben aber nicht!!! Sofern ein verständnisvoller Partner an der Seite und die Familienplanung abgeschlossen ist, dann ist es leichter damit umzugehen. Wobei es auch dann eine mentale Belastung bleibt. Es ist eben nicht einfach sich der über ein ganzes Leben aufgebauten Ideologie "der Mann, das starke Geschlecht" oder der schwanz gesteuerten Ausrichtung des männlichen Denkens entgegen zu stellen.

Ein Mann kann zwar einen (trockenen) Orgasmus - auch ohne Erektion! - bekommen. Naja, ganz trocken ist dieser dann auch nicht, sofern Inkontinenz eine Rolle spielt. Dann kommt halt Urin mit raus. Orgasmus bleib dabei nicht Orgasmus - ist natürlich nicht zu vergleichen.

Der Verlust der Männlichkeit nagt an meinem Selbstvertrauen. Ich fühle mich in diesem Sinne nicht mehr als Mann. Mann bringt es einfach nicht mehr. Mann fühlt sich schwach, minderwertig. Der Verlust der sexuellen Leistungsfähigkeit, ist auch ein Verlust von Selbstbewusstsein. Dies wiederum hat verschiedene Auswirkungen auf den Beruf, Fähigkeiten Freundschaften zu halten etc.

Es gibt zwar Spritzen oder Implantate (AMS700 - Pumpe für künstliche Schwellkörper) die Abhilfe schaffen könnten. Wobei das Ergebnis natürlich auch nicht mit einer echten Erektion zu vergleichen ist. Hilft dem einen oder anderen sicherlich. Mir jedoch nicht. Wer will sich schon eine Spritze in den Penis setzen oder erst pumpen ("Pump-up-your-Penis") vor einem sexuellen Akt? Dann lieber keinen Sex, als sich schlecht zu fühlen, zu merken du bringst es einfach nicht mehr.

Ist ziemlich egoistisch ich weiß. Umso wichtiger einen Partner zu haben, die das akzeptiert und ebenfalls, so wie man selbst, andere Eigenschaften einer Beziehung in den Mittelpunkt stellt.

Wenn du zudem in einem Umfeld arbeitest (Teil eines japanisches Konzerns), wo das "Mann sein" noch ausgeprägter ist, als bei uns in der deutschen Gesellschaft, so setzt dies einem noch mehr zu, sich nicht mehr gleichwertig fühlen zu können. Ich habe es live miterlebt wie traditionelle japanische Männer in der Gesellschaft die Rolle des starken Mannes prägen, ausleben und raushängen lassen. Viel von dem spielt sich im eigenen Kopf ab, man spürt und sieht Dinge und Verhalten anderer und interpretiert. Klar das dies auch Auswirkungen auf deine Psyche hat.

Wenn dann dein Arbeitgeber auch noch sagt, “wer bei uns arbeitet ist gesund“ und “dich und deine Situation anders zu bewerten, wäre den anderen Kollegen gegenüber unfair“ ist mehr als ein Schlag in die Magengrube. Ein solcher Vergleich ist nicht korrekt, denn jemanden mit einer Schwerbehinderung (80%) mit einem gesunden Kollegen zu vergleichen, ist schon moralisch betrachtet falsch. Aber es gibt leider solche Menschen die das tun - unser Geschäftsführer war leider so einer. Schlimmer Mensch.

Thema Inkontinenz: auf eine öffentliche Toilette zu gehen, um erst durch drücken des Sphinkters im Skrotum urinieren zu können, führt zu Beginn zu unbehagen. Mann fühlt sich ständig beobachtet.

Fazit: die Prostata ist ein Teil des männlichen Geschlechtsorgans. Eine Entfernung hat immer etwas mit der besagten Männlichkeit zu tun und kann somit erheblichen Einfluss auf das restliche Leben haben. Wer sich dem stellt und dies akzeptiert, hat gute Chancen mit dem Leben zurecht zu kommen. Unter der Voraussetzung, das der Tumor erfolgreich behandelt wurde und kein Rezidiv entsteht und man ein Umfeld mit empathischen Menschen hat.

War selten zutreffender als die Situation aktuell bei meiner Mutter.

Ein etwas anderes Thema, aber nicht minder belastend.

Viele haben sich angekündigt, sie nach ihrem Einzug ins Demenzpflegezentrum zu besuchen, sie anzurufen!

Angerufen haben nur ganz wenige, gekommen sind bisher noch weniger.

Natürlich ist die Situation schwierig, natürlich kann man sich mit ihr am Telefon nicht mehr unterhalten, natürlich ist ein persönlicher Besuch nicht intensiv, natürlich ist es traurig die Demenzerkrankten in ihrem Umfeld zu sehen, aber den Menschen so ganz zu vergessen, sich nicht mal bei mir zu melden um zu erfragen wie es ihr geht oder Glückwünsche auszurichten. Traurig.

Leider wird immer viel geredet. Ich mag das aber nicht mehr hören. Entweder man will es von Herzen, weil Familie oder der langjährigen Freundschaft wegen. Oder es ist einem schlicht nicht wichtig, dann sollte man auch nichts sagen. Wer nicht über seinen eigenen Schatten springen kann, soll nach ihrem Tod nicht sagen, ach wie traurig - wäre ich doch mal vorbeigekommen. Es gibt keine Gründe es nicht zu tun, außer aufgrund der eigenen Bequemlichkeit.

Am 28.7. war ihr Geburtstag. Nur ein kleiner Teil aus dem alten Freundeskreis haben sich gemeldet. Aus der Familie nur ihr Bruder.

Ein 3. Tumor wurde diagnostiziert. Histologie steht noch aus, aber bei meinem Glück gehe ich nicht von einem gutartigen Tumor aus.

Dieses mal ist es ein Nierenbeckentumor. Vermutlich muss die komplette Niere samt Harnleiter links entfernt werden.

Ich gehe die Sache derzeit nach dem Prinzip: "andere verkaufen eine Niere" an. Soll heißen, ein Leben mit einer Niere ist möglich. Nur so langsam lichtet sich mein Ersatzteillager.

Offensichtlich ist mein Gendefekt (Lynch-Syndrom) Auslöser des Tumors. Zuerst der Darm, jetzt die Niere. Kaum zu glauben. Die Prostata scheint eine andere Ursache zu haben, aber wer weiss das schon letztendlich.

Übersetzt "Operation gelungen, Patient tot".

Etwas überspitzt, dennoch beschreibt dieser sarkastische Ausdruck meine Erfahrungen bezüglich der zweiten Laserbehandlung letzte Woche.

Ich bin natürlich nicht gestorben. Dennoch war der gesamte Ablauf fast schon irrwitzig, wenngleich der Eingriff erfolgreich war.

Es fing damit an, dass meine OP auf den nächsten Tag verschoben werden musste, nachdem ich von morgens bis 15 Uhr nüchtern auf die OP habe warten müssen. Kann passieren, auch wenn mir vorher gesagt wurde, dass die drei OPs vor mir eigentlich kleine Eingriffe waren.

Am nächsten Morgen während der Visite wurde mir gesagt das die OP auf alle Fälle heute stattfinden wird und ich an zweiter Stelle stehe. Kurz nach der Visite wurde ich dann auch umgehend in den OP Vorbereitungsraum gebracht. Ich war gegen 8.15 Uhr dort. Allerdings kam ich erst kurz nach 13 Uhr in den OP-Saal . Ich lag also bereits über 4 Stunden, nervlich am Ende, in diesem Vorbereitungsraum. Kann passieren.

Nach zwei Stunden im Vorbereitungsraum habe ich gebeten meiner Frau über die Verzögerung Bescheid geben zu können. Schließlich hat sie mitbekommen das ich früh am Morgen abgeholt wurde. Der Anruf hat immerhin geklappt. Allerdings wurde sie nicht angerufen, nachdem ich mit der OP fertig war. Man gibt extra eine Kontaktperson an, welche nach der OP informiert werden soll. Das hat bisher auch immer geklappt. Dieses mal aber nicht. Das darf nicht passieren!

Ich kam dann nach der OP gegen 16 Uhr in mein Zimmer zurück. Ich wartete auf einen Arzt um Infos zum Verlauf der OP zu bekommen. Nachdem niemand kam, fragte ich bei der Pflege nach. Sie meinte heute kommt niemand mehr. Ich fragte überrascht nach und mir wurde dann gesagt das alle bereits auf der Weihnachtsfeier sind. Kann passieren.

Dann am nächsten Tag (Samstag), natürlich keine reguläre Visite, weil die Ärzte bereits im Wochenende waren. Gegen 9.30 Uhr kam dann endlich eine Ärztin und klärte mich über die OP auf. Ich bat um einen Entlassung an diesem Tag. Mir wurde der Katheter gezogen, ein Ultraschall gemacht und der künstliche Schließmuskel (Sphinkter) aktiviert. Dachte ich zumindest. Auf dem Weg nach Hause bemerkte ich aber das dieser undicht bzw nicht "richtig" aktiviert wurde. Kann passieren.

Jetzt bin erstmal inkontinent ohne wirklich darauf vorbereitet zu sein. Es ist Wochenende. Zum Glück hatte ich noch ein paar Einlagen, von vor dem einsetzen des künstlichen Schließmuskels vor 8 Jahren, übrig.

Am darauffolgenden Montag wollte ich spontan auf die Station fahren, um mir den Schließmuskel nochmal aktivieren zu lassen. Eigentlich ein Handgriff von nur ein paar Minuten. Zum Glück rief ich vorher an und der Stationsarzt meinte das ginge nicht! Ich muss dafür in die Poliklinik (ambulante Urologie). Termin aber erst in 4 Tagen möglich.

Ich bin enttäuscht und entsetzt. Inkontinent und nicht wissend ob der Schließmuskel durch den letzten Eingriff eventuell nicht auch beschädigt wurde, muss ich jetzt wieder warten.

Jeder einzelne Vorfall in dieser Geschichte kann natürlich passieren. Aber das es mich dieses mal so geballt trifft, ist sehr bedauerlich. Übel finde ich vor allem den Umstand der Weihnachtsfeier und der nicht-Informationen nach der OP. Ich habe, als ich nach der OP im Zimmer lag und die Tür noch offen stand, einen mir bekannten Arzt noch im Kittel gesehen. Er hielt es offensichtlich nicht für nötig mich zu informieren. Er hätte mir schließlich nur kurz mitteilen können das alles gut gelaufen ist und ich am nächsten Tag mehr Details erhalte. Völlig ok für mich. Mich aber uninformiert die Nacht dort liegen zu lassen, empfand ich als äußerst enttäuschend.

Und jetzt ganze 6 Tage nach dem verlassen der Klinik auf die Aktivierung des Schließmuskels warten zu müssen, toppt das ganze noch.

In dieser ganzen Geschichte gab es zudem unzählige Anmerkungen, Kommentare die auf mich wie Falschinformationen wirkten. Ich meinte einem Arzt und den Pflegern gegenüber, ich fühle mich wie bei der Deutschen Bahn: völlig intransparente und irreführende Informationen. Ein Beispiel dafür war die morgendliche Visite nach der ersten OP Verschiebung. Der Oberarzt fragte mich wie die OP verlaufen sei. Ich meinte sarkastisch: schmerzfrei. Grummeln und Grinsen bei den anderen Ärzten. Es gab dann die Bemerkung eines Arztes, das die OP verschoben werden musste. Der Oberarzt "was not amused". Das war deutlich an seinem Gesichtsausdruck zu erkennen. Entweder weil es ihm mir gegenüber unangenehm war, oder weil er im Vorfeld nicht richtig gebrieft wurde. Ich vermute letzteres.

Am Ende ist natürlich der medizinische Eingriff zu bewerten - und dieser war immerhin erfolgreich. Dennoch bleibt ein Geschmäckle bei mir hängen. Ich werde diese Behandlung aller Voraussicht nach in Großhadern noch abschließen. Alle weiteren urologischen Eingriffe überlege ich mir aber woanders machen zu lassen.

Nachdem Prof. Stief, Chefarzt der Urologie, in ein paar Monaten in den Ruhestand gehen wird, kann es eigentlich nicht besser, sondern eher schlechter werden. Prof. Stief ist ein besonderer Arzt, dem ich mein Leben zu verdanken habe (nicht übertrieben). Er persönlich und seine damaligen Ober- und Assistenzärzte (Prof. Gratzke und Dr. Herlemann) waren nicht nur empathisch und standen mir in allen Belangen unterstützend zur Seite, auch noch nach der OP.

Wenn diese tollen Ärzte nicht mehr da sind und bereits heute diese Empathie nicht mehr "unten" ankommt, wie soll sich das dann noch zum positiven ändern?