Wichtige Informationen rund um das Thema Prostatakrebs. Vieles geht in der Emotionalität der Diagnosen, den Behandlungen und des täglichen Lebens unter, weshalb ich aus meiner Sicht wichtige Punkte hier zusammenfasse.
11. November 2015
Heute ging es also erneut zum Urologen, um die Spritze für die laufende Hormonbehandlung zu bekommen.
Die Hormonbehandlung soll das Testosteron unterdrücken, um so den Wachstum des Tumors zu verlangsamen.
Manchmal ist eine Hormonbehandlung die einzigste Behandlung im Fall eines Prostatakrebs. Bei mir ist aber, aufgrund des fortgeschrittenen Status und der aggressiven Form, die Hormonbehandlung nur eine begleitend Behandlung.
Kurzer Stich in den Bauch, das wars.
Der Einstich ist jetzt am späten Abend noch zu spüren, aber ich denke das ist normal. In 3 Monaten gibt es dann die nächste Spritze.
Viel wichtiger war die Mitteilung das sich durch eine weitere Untersuchung des vorhandenen Gewebes, keine neuen negativen Ergebnisse ergaben. So sind meine Nervenbahnen (neuroendokrine Zellen) nicht befallen!!!
Das wäre ansonsten schlecht gewesen.
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11. März 2016
Was ist das denn schon wieder?
Durch die Entfernung der Prostata musste die Harnröhre mit der Blase neu verbunden werden.
An dieser neuen Verbindung können dann Narben entstehen. Diese Narben wiederum verengen die Harnröhre und der Harnfluß wird gestört. Dies kann im schlimmsten Fall sogar zu einem kompletten Harnstau führen. Dies gilt es natürlich zu verhindern. In diesem Fall wäre sonst eine Not-OP durch die Bauchdecke notwendig.
Eine solche Anastomosenstriktur wurde bei mir heute festgestellt. Ich klage schon von Beginn der Bestrahlung über Schmerzen beim Wasserlassen. Zudem hat sich die Menge und die Stärke des Strahls von einem Wasserfall zu einem Rinnsal entwickelt ("Tröpfchen für Tröpfchen Qualität").
Eine Bestrahlung fördert die Entstehung einer solchen Anastomosenstriktur.
Da ich nun bereits mitten in der Bestrahlung stecke, haben sich die Oberärzte der Radioonkologie und der Urologie auf einen Blasenkatheter (durch den Bauch) geeinigt. Dieser wird bereits am Montag angelegt. So kann die Bestrahlung weitergeführt werden, und die Anastomosenstriktur führt nicht zu weiteren Komplikationen. Dennoch muss diese später operativ entfernt werden. Aber erst frühestens 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung. D.h. ich werde den Katheter für mind. 10 Wochen tragen müssen. Wenn es weiter nichts ist beiße ich gerne in diesen sauren Apfel und trage das Beutelchen eben mit mir mit.
Allerdings war die notwendige Untersuchung, um dies festzustellen, schon sehr grenzwertig. Die Blasenspiegelung ist sehr sehr sehr sehr sehr sehr unangenehm. Zum einen weiss ich jetzt wie sich Frauen fühlen, zum anderen ist das Einführung der Kamera bis zum Schliessmuskel mehr als nur unangenehm. Der Blick auf den Bildschirm soll den Mann ablenken, was aber nur bedingt gelingt. Insofern habe ich mich im Anschluss für mein (freundliches) Fluchen entschuldigt.
Die Ärzte und Schwestern waren super nett. Nachdem ich die Ärztin aber fragte warum sie ihren weissen Kittel abgelegt hat, meinte Sie, Sie müsse aus Hygienegründe gleich so eine transparente Plastikschürze anziehen. Die anwendesende Arzthelferin (oder Schwester) kommentierte dies mit: "das macht sie immer wegen den ganzen Blutspritzer."
Haha, guter Gag. 1:0 für Grosshadern. Die lustige Stimmung war bei mir dann aber beim einführen der Kamera ganz schnell verflogen!
Da das ganze zum Glück nichts mit dem Tumor zu tun hat, gehen wir damit locker um, auch wenn ich nun 10 Wochen mit Beutel umher laufen muss.
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29. Oktober 2016
Bereits vor längerer Zeit habe ich folgende Webseite (http://de.myprostate.eu/) entdeckt, aber erst jetzt habe ich sie mir genauer angeschaut. Anfangs wollte ich mich einfach nicht verrückt machen lassen von irgendwelchen Zahlen und Berichten. Jetzt fühle ich mich bereit dazu. Also habe ich mich registriert und meine Daten eingegeben.
Die Seite bietet auch die Möglichkeit anhand von unterschiedlichen Kennzahlen zu suchen. Natürlich habe ich das getan. Allerdings finde ich keinen Bericht mit vergleichbaren Werten (Staging und Gleason)! Oh Gott, zum Glück habe ich nicht vorher danach gesucht. Das hätte meiner Psyche sicherlich nicht geholfen.
Das erklärt vielleicht auch warum die Ärzte mir gegenüber immer sehr verhalten waren und sich nie eine Aussage bzgl Prognose entlocken ließen.
Auch wenn es nicht repräsentativ ist und nur zwischen 400 und 500 Berichte zu finden sind, zeigt es mir doch wie selten und deshalb vielleicht auch besorgniserregend mein Befund ist. Anderseits sind vielleicht andere Betroffene in einer ähnlichen Lage vielleicht nicht fähig dies öffentlich zu machen und deshalb nicht auf dieser Seite zu finden.
Davon lasse ich mich auf alle Fälle nicht runter ziehen. Mein PSA Wert ist im Keller und das ist gut so. Und ich bin voller Zuversicht das dies noch lange so bleibt.
In diesem Sinn:
Glück ist, wenn die Katastrophe eine Pause macht.
Und ich bin momentan sehr glücklich und dankbar.
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17. Januar 2017
Heute hatte ich endlich den Termin bei der Inktontinenzexpertin im Klinikum Großhadern. Wie schon befürchtet kann meine Inkontinenz nur durch einen operativen Eingriff (künstlicher Schliessmuskel) verbessert werden.
Eigentlich dachte ich das heute erstmal nur ein Gespräch stattfinden wird. Aber zu meinem Entsetzen sollte gleich eine Harnröhrenspiegelung stattfinden, um die Situation von der Ärztin besser einschätzen zu können. Also ab auf die Bank und Beine breit. Inzwischen bin ich ja schon einiges gewohnt, aber es bleibt weiterhin unangenehm sich so zu offenbaren.
Der Eingriff war kurz, verlief gut und dieses mal auch ohne unangenehmes Ziehen. Zum Glück wurde nichts besorgniserregendes entdeckt. Die Anastomose sah sehr gut aus und der Schliessmuskel funktionierte soweit auch. Allerdings ist der Schliessmuskel durch die Bestrahlung in Mitleidenschaft gezogen worden, so dass weiteres Beckenbodentraining nichts bringen würde. Demnach kann nur noch eine OP die Kontinenz verbessern.
Die von der Ärztin empfohlene OP wäre ein künstlicher Schliessmuskel. Puh, klingt heftig. Und ehrlich, ist es auch. Ich muss mir das ganze nochmal überlegen, wobei es vorallem darum geht den richtigen Zeitpunkt für eine OP zu finden. Aber es gibt auch ein paar Punkte die mich an diesen Eingriff ein bisschen zweifeln lassen:
Aber dennoch überwiegt momentan die Hoffnung und Freude auf eine endlich trockene Unterhose.
Optisch wäre vom künstlichen Schliessmuskel übrigens nichts zu sehen. Das ganze Konstrukt liegt im Körper. Um die Harnröhre zu öffnen gibt es eine Pumpe. Diese Pumpe liegt im Hodensack und kann durch mehrfaches drücken betätigt werden. Danach öffnet sich eine Manschette die um die Harnröhre liegt. Dadurch kann für 2-3 Minuten gepinkelt werden. Die Manschette schließt sich nach dieser Zeit wieder von selbst.
Dieser Prozess wird durch eine Flüssigkeit gesteuert die durch das pumpen aus der Manschette in einen Behälter geführt wird. Dieser Behälter wird übrigens auch im Körper eingepflanzt und ist am Ende ebenfalls nicht zu sehen. Am Ende fliesst die Flüssigkeit automatisch wieder von dem Behälter in die Manschette. Durch das befüllen der Manschette wird die Harnröhre praktisch abgewürgt und Mann ist trocken.
Klingt nicht sehr kompliziert, dennoch bin ich unsicher. Vorallem wenn ich daran denke das, falls die Pumpe mal nicht funktioniert und somit die Flüssigkeit nicht aus der Manschette weicht, ich nicht mehr Pinkel kann. Ohje Panik. Vielleicht doch lieber so weiter machen.wie bisher?
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10. März 2017
Ich bin bekanntermaßen ein Schwabe. Also wird dies kein Outing diesbezüglich!
Schwaben sind bekannt für ihre Sparsamkeit, manchmal vielleicht geht es auch schon bei einigen in Geiz über. Wobei dies eher ein Eindruck von Nicht-Schwaben ist, als das man Schwaben allgemein als geizig bezeichnen kann.
Wie auch immer, Sparsamkeit ist offensichtlich eine ausgeprägte Eigenschaft. Bei mir gewissermaßen auch, wobei ich schon immer auch gerne gelebt habe und mein Geld ausgab. Als ich z.b. nach dem Studium nach München zog, machte ich mir anfangs deshalb auch keine Gedanken über die teuren Mieten. Egal ob ein großer Teil meines ersten Gehaltes dafür ausgegeben werden musste, es ging mir erstmal darum das Leben zu geniessen.
Ich bin auch kein ausgeprägter Zukunfstplaner. Sprich ich habe mich nie besonders damit auseinander gesetzt wie ich mein Leben im Alter absichern muss und wie Eventualitäten, wie Krankenheiten zum Beispiel, im Laufe der Zeit abzudecken sind. Dennoch habe ich, mehr oder weniger zufällig, einige Versicherungen im Laufe der Zeit abgeschlossen. Eine ganz wichtige dabei war die Berufsunfähigkeitsversicherung. Diese schloss ich zum Zeitpunkt ab als meine Frau schwanger war - ich weiss es aber nicht mehr genau.
Zum Glück aber habe ich das gemacht. Leider etwas spät. Dadurch waren die Beiträge schon recht hoch. Deshalb habe ich die Versicherung auch nur bis zum 60. Lebensjahr begrenzt und auch nur zu einer gewissen Rentehöhe.
Aber egal, Hauptsache ich habe diese BU. Denn diese hat mir extrem geholfen, da ich dadurch nicht gleich wieder voll arbeiten muss.
Geiz ist geil, Planung ist besser!
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