Inkontinenz

Heute hatte ich endlich den Termin bei der Inktontinenzexpertin im Klinikum Großhadern. Wie schon befürchtet kann meine Inkontinenz nur durch einen operativen Eingriff (künstlicher Schliessmuskel) verbessert werden.

Eigentlich dachte ich das heute erstmal nur ein Gespräch stattfinden wird. Aber zu meinem Entsetzen sollte gleich eine Harnröhrenspiegelung stattfinden, um die Situation von der Ärztin besser einschätzen zu können. Also ab auf die Bank und Beine breit. Inzwischen bin ich ja schon einiges gewohnt, aber es bleibt weiterhin unangenehm sich so zu offenbaren.

Der Eingriff war kurz, verlief gut und dieses mal auch ohne unangenehmes Ziehen. Zum Glück wurde nichts besorgniserregendes entdeckt. Die Anastomose sah sehr gut aus und der Schliessmuskel funktionierte soweit auch. Allerdings ist der Schliessmuskel durch die Bestrahlung in Mitleidenschaft gezogen worden, so dass weiteres Beckenbodentraining nichts bringen würde. Demnach kann nur noch eine OP die Kontinenz verbessern.

Der künstliche Schliessmuskel

Die von der Ärztin empfohlene OP wäre ein künstlicher Schliessmuskel. Puh, klingt heftig. Und ehrlich, ist es auch. Ich muss mir das ganze nochmal überlegen, wobei es vorallem darum geht den richtigen Zeitpunkt für eine OP zu finden. Aber es gibt auch ein paar Punkte die mich an diesen Eingriff ein bisschen zweifeln lassen:

1. Durch den Eingriff wäre ich für 3 Monate körperlich eingeschränkt.
2. Eine Woche stationärer Krankenhausaufenthalt inklusive.
3. Der künstliche Schliessmuskel muss rund alle 8 Jahre ausgetauscht werden.
4. Die Risiken, vorallem bei bestrahlten Patienten, sind auch nicht ohne. Das bestrahlte Gewebe könnte zu weich sein, so dass sich Harnröhre und der künstliche Schliessmuskel sozusagen verschmelzen. Dies wiederum führt zwangsläufig zu einer Infektion und das ganze muss natürlich operativ behoben werden.
5. Und am Ende sind die Erfolgsaussichten bei "nur" rund 80%.

Aber dennoch überwiegt momentan die Hoffnung und Freude auf eine endlich trockene Unterhose.

Funktionsweise

Optisch wäre vom künstlichen Schliessmuskel übrigens nichts zu sehen. Das ganze Konstrukt liegt im Körper. Um die Harnröhre zu öffnen gibt es eine Pumpe. Diese Pumpe liegt im Hodensack und kann durch mehrfaches drücken betätigt werden. Danach öffnet sich eine Manschette die um die Harnröhre liegt. Dadurch kann für 2-3 Minuten gepinkelt werden. Die Manschette schließt sich nach dieser Zeit wieder von selbst.

Dieser Prozess wird durch eine Flüssigkeit gesteuert die durch das pumpen aus der Manschette in einen Behälter geführt wird. Dieser Behälter wird übrigens auch im Körper eingepflanzt und ist am Ende ebenfalls nicht zu sehen. Am Ende fliesst die Flüssigkeit automatisch wieder von dem Behälter in die Manschette. Durch das befüllen der Manschette wird die Harnröhre praktisch abgewürgt und Mann ist trocken.

Klingt nicht sehr kompliziert, dennoch bin ich unsicher. Vorallem wenn ich daran denke das, falls die Pumpe mal nicht funktioniert und somit die Flüssigkeit nicht aus der Manschette weicht, ich nicht mehr Pinkel kann. Ohje Panik. Vielleicht doch lieber so weiter machen.wie bisher?

Warum benötige ich überhaupt einen künstlichen Schließmuskel?

Die Frau und der Mann haben das gleiche System um den Darm und die Blase zu verschließen: den Schließmuskel.

Mir wurde erklärt das dieser Muskel sich wie eine Acht um den After und der Harnröhre schlängelt. Allerdings wird der Teil des Muskels um die Harnröhre beim Mann eigentlich nicht genutzt, da der Mann eine weitere Unterstützung hat um die Blase dicht zu halten. Und dieser funktioniert nicht mechanisch, wie ein Muskel durch aktive Steuerung, sondern irgendwie implizit. Es handelt sich dabei um die Prostata, die im Normalfall, da sie vor der Harnröhre liegt, die Blase unterstützt und somit den unfreiwilligen Urinaustritt unterbindet. Wie das genau funktioniert, vermag ich nicht zu erklären.

Dadurch das wir Männer die Prostata als Unterstützung haben, wird der eigentliche Schließmuskel nicht gebraucht und somit verlieren wir Männer über die Jahre das Gefühl für diesen Schließmuskel.

Wird die Prostata jetzt allerdings entfernt, ist der untrainierte bzw. ungenutzte Schließmuskel zunächst überfordert und es folgt der unfreiwillige Urinaustritt, insbesondere bei Hust- und Niesanfällen, oder beim heben von schwereren Lasten.

Männer die bestimmte Sportarten (zb. Reiten) ausführen, haben dabei eher unbewusst ihren Schließmuskel über die Jahre trainiert. Dadurch gelingt es ihnen nach der Prostataektomie (Entfernung) schneller die Kontrolle wieder zu erlangen. Der Rest der Männer darf durch Beckenbodentraining anfangen den Schließmuskel zu trainieren. Bei vielen gelingt dadurch nach einiger Zeit die Kontrolle zu erlangen.

Allerdings ist, wie bei den Frauen, davon auszugehen das die Inkontinenz im Alter wieder auftritt, da die Muskelkraft dann im allgemeinen nachlässt.

Bei mir kommt jetzt erschwerend hinzu, daß durch die großflächige Bestrahlung der Schließmuskel in Mitleidenschaft gezogen wurde und dadurch an Wirkungskraft verloren hat. Beckenbodentraining und die elektronische Stimulation des Schließmuskel brachten deshalb auch keinerlei Verbesserung. Jetzt nach zwei Jahren stellt sich mir dann die Frage ob ich mit der Inkontinenz weiter leben will oder dies durchs implantieren eines künstlichen Schließmuskel verhindere.

Ich habe mich für den künstlichen Ansatz entschieden.

Jetzt wird es also wieder ernst. Nach zwei Jahren Inkontinenz, einigen vergeblichen Versuchen den Alltag normal zu gestalten, unterziehe ich mich nun der letzten ultimativen Lösung: dem künstlichen Schließmuskel.

Damit ich danach hoffentlich endlich auf Einlagen verzichten kann und so wieder einen normalen Alltag gestalten kann.

Mehr über den Eingriff, dem Sphinkter, dem Verlauf, meinen Erfahrungen und Erlebnissen halte ich natürlich fest.

Nun habe ich also dieses Implantat in mir. Noch wurde es nicht aktiviert, somit kann ich über Erfolg oder Misserfolg nichts erzählen.

Aber es ist drin und es verändert mein Körper in einer Art und Weise an die ich mich noch gewöhnen muss. Ich hoffe ich werde es. Sobald der Sphinkter mal aktiviert wird und dieser dann hoffentlich auch funktioniert, akzeptiere ich die Veränderung vermutlich einfacher.

Was hat sich verändert?

Nun, der Auslöser um den Schliessmuskel zu aktivieren liegt im Skrotum. Diesen Auslöser nehme ich jetzt allerdings deutlich größer wahr als ich diesen im Vorfeld als Testobjekt vor mir liegen sah. Ein Unterschied ist das der Auslöser an einem Schlauch angebunden ist, dieser fehlte am Testobjekt (siehe Bild).

Es fühlt sich befremdlich an, so etwas im Skrotum liegen zu haben. In einem für Männer sehr sensiblen Bereich, steckt jetzt ein fremdes Objekt drin. Ich fühle mich wie RoboCop im Genitalbereich.

Vielleicht ist nur eine gewisse Zeit nötig um mich daran zu gewöhnen, aber es ist auch ein weiterer Schritt zum Verlust der Männlichkeit.

Vom Hersteller dieses Systems gibt es ein weiteres System welches auf ähnliche Art und Weise eine "künstliche" Erektion des Glieds steuern kann. Dazu bedarf es zusätzlicher "Einlagen" im Penis, die dann anstatt bzw wie die eigentlichen Schwellkörper fungieren. Oh Gott, für mich unvorstellbar. Das klingt dann nicht mehr nach Robocop sondern Terminator.

Ein unfassbares Gefühl. Endlich wieder trocken - nach über zwei Jahren!

Ein kleiner Schritt für Kleinkinder, ein grosser Schritt für mich!

Ich benötige noch etwas Eingewöhnungszeit um die Bedienung des Sphinkters zu erlernen und zu verbessern, aber alleine die ersten Schritte mit dem Wissen es läuft nichts mehr raus, waren fast unbezahlbar. Ein Highlight für mich auf dieser inzwischen über 2-jährigen Reise.

Ich freue mich schon auf den Moment endlich ohne Einlage meinen Alltag begehen zu können. Dazu traue ich mich im Moment aber noch nicht.

Ich habe neulich folgenden Artikel ("Prostatakrebs ist kein Todesurteil" - Siehe unten) entdeckt und bin mal wieder stinksauer wie Prostatakrebs in diesem Artikel, vorallem im ersten Absatz, verharmlost wird.

Ja es stimmt, die meisten Männer sterben mit und nicht am Prostatakrebs. Aber es sterben welche daran, und das leider nicht zu wenige.
Selbst die die es überleben, müssen körperliche und psychische Probleme (zb durch Inkontinenz und Impotenz) meistern, die sich manch einer nicht vorstellen kann. Das Ganze leider auch in jungen Jahren.

Ganz zu schweigen wenn es dich richtig hart erwischt. Prostatakrebs ist da kein bisschen anders als jeder andere Krebs.

Liest ein unwissender Mann diesen Artikel, dann fühlt er sich bestätigt in seiner Annahme das es eh nur die älteren Männer trifft und wenn es mich doch erwischt dann ist es ja harmlos.

Wie soll die Vorsorge sich so in die Köpfe der Männer festsetzen?

Hier der Artikel

Der Sphinkter verbessert auf alle Fälle die allgemeine Lebensqualität.

Alltägliche Sachen, wie Gassi gehen, Schwimmen, aber auch Motorradfahren, die vorher schwerer zu meistern waren, sind jetzt ohne weiteres machbar. Um ehrlich zu sein freue ich mich schon auf die nächste Motorradtour. Endlich wieder ohne Einschränkung auf- und abzusteigen. Oder sich während der Fahrt strecken zu können ohne Angst zu haben auszulaufen und der damit verbundenen Gefahr das die Einlage voll läuft und ein umständliches Wechseln der Einlage notwendig wird.

Überhaupt sind endlich die spontan notwendigen Wechsel der Einlagen zb beim einkaufen, beim Gassi gehen oder beim bummeln vorbei. Ich muss einfach nicht mehr daran denken immer eine Ersatzeinlage mit mir herumzutragen und mich so nicht mehr ärgern sofern ich genau diese vergessen habe.

Es sind auch endlich die Nächte vorbei, in der die Einlage verrutschte und dadurch das Bett feucht wurde. Die Notwendigkeit in der Nacht aufzustehen, da das Gefühl einer vollen Einlage mich weckte, sind ebenso gezählt. Wobei ich jetzt regelmässig in der Früh mit einem Blasendruck und einem leichten Ziehen (ich denke das ist normal) wach werde, auch wenn die Blase nicht komplett voll erscheint. Wenn dadurch auch kein langes Ausschlafen möglich ist, kann ich zumindest wieder Durchschlafen!

Dennoch bleibt das spürbare Gefühl einen Fremdkörpers in mir zu haben. Ich kann nicht nur den offensichtlichen Teil des Sphinkters, nämlich die Pumpe im Skrotum ertasten, sondern auch den Ballon und die Verschlussmanschette.

Somit bleibt es weiterhin ein komisches Gefühl den Sphinkter implantiert zu haben, aber ich habe mich durchaus bereits daran gewöhnt, zudem überwiegen die positiven Veränderungen bei weiten.

Inzwischen konnte ich auch schon Frau Dr. Bauer, Inkontinenzspezialistin im Klinikum Grosshadern, einem Leidensgenossen weiterempfehlen. Er wird Ende Mai den Sphinkter implantiert bekommen. Ich wünsche ihm die gleichen positiven Erfahrungen da die Inkontinenz bei ihm noch weitaus gravierender war als bei mir.

Heute vor drei Jahren begann mit meinem allerersten Besuch bei einem Urologen diese, meine Reise durch die chaotische Gefühlswelt einer bösartigen Krebserkrankung.

Immerhin dauert diese nun schon drei Jahre an, gefühlt ist diese Reise deutlich länger.

Ein trockener Orgasmus war der Anlass des Besuches. Der Urologe meinte noch im ersten Gespräch: "Sie wissen doch wie das im Alter bei uns Männern so ist!". Ne, wusste ich bis dato nicht!

Raus kam dann keine altersbedingte Einschränkung, sondern ein hochagressiver Prostatakrebs, welcher bereits aus der Prostata ausgetreten ist. Geblieben ist, abgesehen von den mentalen Defiziten und körperlichen Beeinträchtigungen, vor allem Inkontinenz und Impotenz. Die Inkontinenz konnte ich durch ein künstliches Implantat (Sphinkter) in den Griff bekommen. Gegen die Impotenz ist nichts zu machen. Dies hat natürlich Auswirkungen, nicht nur auf mein eigenes Leben.

Aber das wichtigste bleibt: das Leben.

Ich würde auch immer wieder dem gleichen Behandlungsplan, so wie durchgeführt, zustimmen. Wobei es mangels Alternative auch keine andere Wahl gab, ausser vielleicht erst mit einer Chemo zu beginnen. Das Ergebnis und die bleibenden Einschränkungen wären geblieben. Der Weg mit einer Chemo wäre sehr wahrscheinlich beschwerlicher geworden.

Wäre, wäre Fahrradkette. Wissen tut man nichts!

Der Arzt meinte ziemlich deutlich auf meine Frage was passiert, wenn ich nichts unternehme, "sie haben vielleicht noch 6 Monate". Auch das bleibt hypothetisch, aber es zeigt auch wie verdammt eng es war und wie glücklich ich mich schätzen kann meinen Hals noch aus der Schlinge befreit haben zu können.

C'est la vie.

Nun sind vier Jahre rum seit der OP. Vier Jahre um sich mit den Nebenwirkungen der OP auseinanderzusetzen und letztendlich zu arrangieren.

I² steht für Inkontinenz und Impotenz. Zwei der wesentlichen Auswirkungen einer radikalen Prostataektomie.

Inkontinenz

Ich habe lange gewartet und vor allem gehofft, dass sich die Inkontinenz durch Fleiß und Schweiß mit Beckenbodentraining regeln lässt. Aber diese Hoffnung war vergebens. Also musste ein künstlicher Schließmuskel her. Einmal implantiert dauerte es eine ganze Weile bis ich mich damit arrangieren konnte. Inzwischen aber ist das mit dem Sphinkter eine runde Sache, obwohl sich das Implantat natürlich immer noch komisch anfühlt, da wo es sich befindet.

Impotenz

Bei einer radikalen Prostataektomie kann manchmal nicht nervenschonend operiert werden. Dies führt zur vollständigen Impotenz, also der Unfähigkeit einer Erektion. Zwar gibt es hierfür ebenfalls ein Implantat. Aber sich das neben dem Sphinkter zusätzlich zu implantieren führt mich ohne Umschweife zum Gefühl Robocop zu sein.

Spaß beiseite.

Ich kann mir das beim besten Willen nicht vorstellen. Was letztendlich aber dazu führt, das ich diesen Zustand für den Rest meines Lebens akzeptieren muss und vorallem lernen muss mit der Situation umzugehen. Das gilt natürlich nicht nur für mich, sondern auch für meine Frau, die selbst direkt zu spüren bekommt was das bedeutet. Andere Menschen in meinem Umfeld mögen diesen Umstand ebenfalls spüren, wenn auch nur indirekt, weil mein Verhalten sich sicherlich verändert hat, so bin ich kaum mehr Gesellschaftsfähig. Mich interessieren andere Menschen kaum, vorallem nicht die, die sich während meiner Diagnose, Behandlung und Nachsorge null gekümmert haben. Da kappe ich die Verbindungen, weil es mir einfach nicht mehr wichtig ist bzw ich mich nicht mehr aufreiben will wegen dem Verhalten anderer Menschen. Wobei das sicherlich nicht zwingend mit der Impotenz zu tun hat, sondern mit der Erkrankung und Erfahrung ganz allgemein.
Aber das alles hat letztendlich natürlich unmittelbar Auswirkung auf meine Psyche. Meine Konzentration fokussiert sich daher auf andere Dinge die ich gerne mache, zb Motorradfahren und den wenigen Menschen und Tiere die ich gerne um mich habe, die mir wichtig sind und für dich alles unternehmen werden, auch wenn ich manches mal nicht die Kraft habe.

Am Ende bin noch auf die Langzeitauswirkungen der Impotenz gespannt. Schlussendlich sind es erst vier Jahre und ich hoffe es folgen noch viele. Keine Ahnung ob ich mich weiter in eine noch extremere Gefühlslage und Gedankenwelt bewege...

“Dieser Weg wird kein leichter sein, dieser Weg wird steinig und schwer“

Aus eigener Erfahrung hat es bei mir Jahre gedauert bis ich einigermaßen verstehen konnte was die Ärzte mit “Es geht nicht um Heilung, es geht nur um das sichern der Lebensqualität“ meinten.

Du benötigst einen kleinen Personenkreis, vertraute, liebgewonnene Personen aus der Familie, Freunde und Ärzte die dir helfen mit den Herausforderungen nach einer radikalen Prostataektomie zurechtzukommen.

Den überwiegenden Teil deines Freundes- und Familienkreis kannst du abhacken. Viele nehmen nicht wirklich an deiner Geschichte teil, sie fragen nur weil sie es müssen, nicht weil sie es wirklich wollen. Sie hören dir nicht zu, geben dir keine Möglichkeit dich mitzuteilen. Es ist schon sehr traurig wenn man sich mit unbekannten Personen, zb. Handwerkern, intensiver und empathischer austauschen kann, als mit alten Seilschaften! Es ist leider so.

Also mit einem engen Personenkreis, die dich moralisch unterstützen, kannst du auch schwere Umstände, wie eine Inkontinenz und Impotenz, meistern. Es dauert aber mitunter Jahre.

Thema Impotenz: Sex ist für die meisten, fast allen, wichtig. Viel wichtiger ist aber das Leben. Leben ohne Sex funktioniert - Sex ohne Leben aber nicht!!! Sofern ein verständnisvoller Partner an der Seite und die Familienplanung abgeschlossen ist, dann ist es leichter damit umzugehen. Wobei es auch dann eine mentale Belastung bleibt. Es ist eben nicht einfach sich der über ein ganzes Leben aufgebauten Ideologie "der Mann, das starke Geschlecht" oder der schwanz gesteuerten Ausrichtung des männlichen Denkens entgegen zu stellen.

Ein Mann kann zwar einen (trockenen) Orgasmus - auch ohne Erektion! - bekommen. Naja, ganz trocken ist dieser dann auch nicht, sofern Inkontinenz eine Rolle spielt. Dann kommt halt Urin mit raus. Orgasmus bleib dabei nicht Orgasmus - ist natürlich nicht zu vergleichen.

Der Verlust der Männlichkeit nagt an meinem Selbstvertrauen. Ich fühle mich in diesem Sinne nicht mehr als Mann. Mann bringt es einfach nicht mehr. Mann fühlt sich schwach, minderwertig. Der Verlust der sexuellen Leistungsfähigkeit, ist auch ein Verlust von Selbstbewusstsein. Dies wiederum hat verschiedene Auswirkungen auf den Beruf, Fähigkeiten Freundschaften zu halten etc.

Es gibt zwar Spritzen oder Implantate (AMS700 - Pumpe für künstliche Schwellkörper) die Abhilfe schaffen könnten. Wobei das Ergebnis natürlich auch nicht mit einer echten Erektion zu vergleichen ist. Hilft dem einen oder anderen sicherlich. Mir jedoch nicht. Wer will sich schon eine Spritze in den Penis setzen oder erst pumpen ("Pump-up-your-Penis") vor einem sexuellen Akt? Dann lieber keinen Sex, als sich schlecht zu fühlen, zu merken du bringst es einfach nicht mehr.

Ist ziemlich egoistisch ich weiß. Umso wichtiger einen Partner zu haben, die das akzeptiert und ebenfalls, so wie man selbst, andere Eigenschaften einer Beziehung in den Mittelpunkt stellt.

Wenn du zudem in einem Umfeld arbeitest (Teil eines japanisches Konzerns), wo das "Mann sein" noch ausgeprägter ist, als bei uns in der deutschen Gesellschaft, so setzt dies einem noch mehr zu, sich nicht mehr gleichwertig fühlen zu können. Ich habe es live miterlebt wie traditionelle japanische Männer in der Gesellschaft die Rolle des starken Mannes prägen, ausleben und raushängen lassen. Viel von dem spielt sich im eigenen Kopf ab, man spürt und sieht Dinge und Verhalten anderer und interpretiert. Klar das dies auch Auswirkungen auf deine Psyche hat.

Wenn dann dein Arbeitgeber auch noch sagt, “wer bei uns arbeitet ist gesund“ und “dich und deine Situation anders zu bewerten, wäre den anderen Kollegen gegenüber unfair“ ist mehr als ein Schlag in die Magengrube. Ein solcher Vergleich ist nicht korrekt, denn jemanden mit einer Schwerbehinderung (80%) mit einem gesunden Kollegen zu vergleichen, ist schon moralisch betrachtet falsch. Aber es gibt leider solche Menschen die das tun - unser Geschäftsführer war leider so einer. Schlimmer Mensch.

Thema Inkontinenz: auf eine öffentliche Toilette zu gehen, um erst durch drücken des Sphinkters im Skrotum urinieren zu können, führt zu Beginn zu unbehagen. Mann fühlt sich ständig beobachtet.

Fazit: die Prostata ist ein Teil des männlichen Geschlechtsorgans. Eine Entfernung hat immer etwas mit der besagten Männlichkeit zu tun und kann somit erheblichen Einfluss auf das restliche Leben haben. Wer sich dem stellt und dies akzeptiert, hat gute Chancen mit dem Leben zurecht zu kommen. Unter der Voraussetzung, das der Tumor erfolgreich behandelt wurde und kein Rezidiv entsteht und man ein Umfeld mit empathischen Menschen hat.