Nachsorge

Mein Engel in Weiß, ich weiß das klingt ein wenig pathetisch - aber Sie war der Grund warum ich mich vor 2 Jahren in die Hände der LMU begab - Sie teilte mir Samstagabend mit das der PSA Wert weiterhin unter der Nachweisgrenze ist. Eine erfreuliche Nachricht von einer tollen, nein von einer sensationellen Ärztin, wie man Sie nur selten antrifft.

Ich bin auch deshalb so glücklich, weil Sie mir wieder sagte das Sie nicht mit diesem Verlauf gerechnet hat. Man muss auch mal Glück haben, und dieses Glück begann als ich vor 2 Jahren zur Sprechstunde in die LMU ging.

Und wenn ich mir dann vorstelle das ich eigentlich gar nicht mehr hin wollte, weil zwei (nicht ganz zufriedenstellende) Meinungen hatte ich ja bereits, und meine Frau mich deshalb überreden musste an diesem typisch nebeligen und kühlen Freitag im November trotzdem hinzugehen, dann kann ich nur von purem Glück reden.

Es fühlt sich jedesmal unbeschreiblich toll an, wenn mir per Telefon die Nicht-Nachweisbarkeit meines PSA Wertes mitgeteilt wird.

Allmählich falle ich in den Zeitraum, das dieser Test-Zyklus von 3 auf 6 Monate erhöht wird. Eine neue Situation an die ich mich erstmal wieder gewöhnen und im Kopf verarbeiten muss. Ich bin zwar grundsätzlich positiv, aber im hintersten Winkel meines Gehirns versteckt sich weiterhin die Angst. Und diese Angst schaut abundzu mal hervor. Zudem fallen mir Umstellungen von Gewohnheiten nicht mehr so leicht.

Die nächsten anstehenden Projekte sind: die Entfernung des Ports und meine jährliche Magen-Darmspiegelung im April.

Und nebenbei den nächsten großen Traum anzuzugehen und zu konkretisieren. Mehr dazu ein anderes mal.

Es ist wieder Zeit für die 3-monatige PSA Messung. Nur dauert es diesmal 8 Tage bis ich das Ergebnis bekomme. Lange 8 Tage.

In dieser Zeit quälen mich die Gedanken mehr denn je. Warum? Weil ich fast jeden Tag ein anderes Wehwehchen habe. Diese Wehwehchen drängen mir Gedanken über ein neuerliches Aufflammen des Tumors in den Vordergrund.

Am Ende lässt sich jedes Problem wahrscheinlich einfach und rationell erklären, aber einmal Krebsdiagnose, bleibt die Angst und Sorge. Ein rationales Denken ist schwer möglich.

Warum bin ich so schlapp und müde?
Sind sicherlich die Nachwehen vom anstrengenden Urlaub. Die Zeitumstellung und der Jetlag tragen auch ihren Anteil. Der Eingriff zur Entfernung des Ports, drei Tage nach der Rückkehr, ist auch eine Erklärung für die Erschöpfung. Arbeiten zu müssen, ohnehin schwierig mich dort zu motivieren. Noch schwieriger nach einem so schönen Urlaub.

Gelenkschmerzen
Auf einmal hatte ich an einem Tag im Handgelenk Schmerzen. Am Tag danach noch zusätzlich in der Schulter/Nacken. Ich konnte morgens kaum aufstehen. Vermutlich wetterbedingt, einfach verkühlt und verspannt. Wurde auch nach 2 Tagen schon besser.

Kopfschmerzen
Heute plötzlich tierische Kopfschmerzen. Vielleicht auch wieder bedingt durch das Wetter

Sonstiges
Rückenschmerzen bei einfachen Bewegungen, hielt nur kurz an. An einem Tag plötzlich heftige allergische Reaktion im Auge. Ich weiß ich habe Heuschnupfen, trotzdem seltsam nur an einem Tag und dann zweimal recht heftig.

Somit alles erklärbar. Aber vor der Diagnose waren die Symptome ebenfalls erklärbar. Damals wäre ich nie von einer Krebsdiagnose ausgegangen. Also warum sollte es dieses Mal nicht ein Rezidiv sein?

Verdammte Schleife, die sich alle 3 Monate wiederholt. Eine Endlosschleife befürchte ich.

Am Mittwoch, in 5 Tagen, werde ich es wissen. Mal sehen was mich bis dahin noch so alles beschäftigen bzw belasten wird.

Das lange Warten hat ein Ende, ein gutes Ende. PSA Wert trotz schlechten Gefühls weiterhin unter der Nachweisgrenze.

Zum Glück täuschen die Gefühle abundzu, oder sind es die Gedanken? Egal, hauptsache gute Werte.

Nächster Test in 3 Monaten.

Wahnsinnig wie die Zeit dahin gleitet, denn bei der nächsten Messung im Dezember sind es dann schon drei Jahre seit der ersten OP.

Und seit Ende der Bestrahlung im April 2016 ist der PSA Wert nicht mehr nachweisbar.

Coole Serie, genauso wie die von Real Madrid. 3 Mal Champions League Sieger. Auch wenn diese Serie dieses Jahr enden wird, hoffe ich das sich meine noch lange fortsetzen wird.

Erstmal vorweg: mein PSA Wert ist weiterhin unter der Nachweisgrenze. Wahnsinn und das nun schon seit 2 ½ Jahren

Nun gibt es folgende grobe Faustregel bei Krebserkrankungen: tritt innerhalb von 5 Jahren kein Rezidiv auf, dann wird der Patient als krebsfrei eingestuft. In vielen Fällen spricht man wahrscheinlich auch von „geheilt“.

So weit so gut.

Je mehr Zeit aber vergeht, desto nervöser werde ich auch. Warum, wenn die Faustregel stimmt?

Meine Nervosität basiert ganz einfach darauf das es bei ähnlichen Fällen (PCa hochagressiv und bereits aus der Prostata ausgebrochen) ein Rezidiv nach 3, 5 oder gar 7 Jahren erkennbar wurde.

Mein Dilemma

Somit fühle ich mich einerseits über die Zeit auf ein imaginäres tolles Ziel zuzusteuern, andererseits steigt meine Angst das je mehr Zeit vergeht der Krebs sich wieder bemerkbar machen muss.

Keine Ahnung wann es einen Turnaround in meiner Gedankenwelt geben wird. Heute habe ich auf alle Fälle nicht nur Steine gehört die uns von der Seele fielen, es waren Felsen.

Zusätzlich zum 3 monatigen PSA Test, wollte der Urologe dieses mal weitere Untersuchungen, u.a. eine Sonographie, durchführen. Während ich mal wieder blank da lag, ging er meinen gesamten Krankheitsverlauf der letzten 4 Jahre durch und betonte währenddessen sein Staunen über den keineswegs zu erwartenden positiven Verlauf. Er meinte sinngemäß, "schon eine ganze Scheiße die ich durchgehen musste". Dies beinhaltet nicht nur meinen eigenen gesundheitlichen Verlauf, sondern auch den meiner Schwester und Vater. Aber ich spürte, wie er sich darüber freute das es mir trotz dieser ganzen Sache, heute so gut geht. Und das tut gut. PSA unter der Nachweisgrenze. Check Weitere Blutwerte in Ordnung. Check. Keine Auffälligkeiten durch die Sonographie erkannt. Check.

Auch drei Jahre nach Bestrahlung ist der PSA weiterhin unter der Nachweisgrenze.

Kaum zu glauben welches Glück ich bzw wir haben.

Wieder sind 3 Monate vergangen und der PSA Wert ist weiterhin nicht nachweisbar. Helau. Soweit die gute Nachricht.

Leider gibt es zu einer guten Nachricht oft auch eine nicht so gute, gar schlechte Nachricht.

Mehr will ich jetzt noch nicht dazu erzählen, nur das es nicht mich betrifft, sondern meiner besseren Hälfte. Eine neue Herausforderung für uns als Familie.

Und diese neue Herausforderung wird uns nur noch enger zusammen schweißen.

Together forever and never to part
Together forever we two
And don't you know
I would move heaven and earth
To be together forever with you

- von Rick Astley

Nun sind vier Jahre rum seit der OP. Vier Jahre um sich mit den Nebenwirkungen der OP auseinanderzusetzen und letztendlich zu arrangieren.

I² steht für Inkontinenz und Impotenz. Zwei der wesentlichen Auswirkungen einer radikalen Prostataektomie.

Inkontinenz

Ich habe lange gewartet und vor allem gehofft, dass sich die Inkontinenz durch Fleiß und Schweiß mit Beckenbodentraining regeln lässt. Aber diese Hoffnung war vergebens. Also musste ein künstlicher Schließmuskel her. Einmal implantiert dauerte es eine ganze Weile bis ich mich damit arrangieren konnte. Inzwischen aber ist das mit dem Sphinkter eine runde Sache, obwohl sich das Implantat natürlich immer noch komisch anfühlt, da wo es sich befindet.

Impotenz

Bei einer radikalen Prostataektomie kann manchmal nicht nervenschonend operiert werden. Dies führt zur vollständigen Impotenz, also der Unfähigkeit einer Erektion. Zwar gibt es hierfür ebenfalls ein Implantat. Aber sich das neben dem Sphinkter zusätzlich zu implantieren führt mich ohne Umschweife zum Gefühl Robocop zu sein.

Spaß beiseite.

Ich kann mir das beim besten Willen nicht vorstellen. Was letztendlich aber dazu führt, das ich diesen Zustand für den Rest meines Lebens akzeptieren muss und vorallem lernen muss mit der Situation umzugehen. Das gilt natürlich nicht nur für mich, sondern auch für meine Frau, die selbst direkt zu spüren bekommt was das bedeutet. Andere Menschen in meinem Umfeld mögen diesen Umstand ebenfalls spüren, wenn auch nur indirekt, weil mein Verhalten sich sicherlich verändert hat, so bin ich kaum mehr Gesellschaftsfähig. Mich interessieren andere Menschen kaum, vorallem nicht die, die sich während meiner Diagnose, Behandlung und Nachsorge null gekümmert haben. Da kappe ich die Verbindungen, weil es mir einfach nicht mehr wichtig ist bzw ich mich nicht mehr aufreiben will wegen dem Verhalten anderer Menschen. Wobei das sicherlich nicht zwingend mit der Impotenz zu tun hat, sondern mit der Erkrankung und Erfahrung ganz allgemein.
Aber das alles hat letztendlich natürlich unmittelbar Auswirkung auf meine Psyche. Meine Konzentration fokussiert sich daher auf andere Dinge die ich gerne mache, zb Motorradfahren und den wenigen Menschen und Tiere die ich gerne um mich habe, die mir wichtig sind und für dich alles unternehmen werden, auch wenn ich manches mal nicht die Kraft habe.

Am Ende bin noch auf die Langzeitauswirkungen der Impotenz gespannt. Schlussendlich sind es erst vier Jahre und ich hoffe es folgen noch viele. Keine Ahnung ob ich mich weiter in eine noch extremere Gefühlslage und Gedankenwelt bewege...