Sorge

1. März 2017

Meine schlimmste Zeit
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Die schlimmste Zeit während meiner gesamten Behandlung, inklusiver aller OPs und Untersuchungen war während der Bestrahlung. Diese startete heute genau vor einem Jahr.

Die Bestrahlungs-Odysee

33 Bestrahlungen, jeden Tag außer am Wochenende und an Feiertagen. Jeden Tag mit dem Taxi 30 Km hin und zurück. Immer schauen das die Blase gut gefüllt und der Darm entsprechend leer ist. Es stellte sich eine gewisse Routine ein: jeden Morgen der gleiche Ablauf, die gleiche Menge trinken und essen. Im Normalfall ganz einfach.

Personen mit eigenen Bestrahlungserfahrungen meinten im Vorfeld es sei alles recht locker und entspannt. So war ich selbst anfangs auch recht entspannt, zumal sich nach den ersten drei Anwendungen alles ganz gut einspielte. Allerdings merkte ich nach kurzer Zeit schon die negativen Auswirkungen auf meinen Körper. Die OP-Narbe schwoll an und verengte dadurch die Harnröhre (Anastomosenstriktur). Und das bereits nach einem Drittel der Anwendungsserie. Die Verengung führte zu einem schwächeren Strahl und es bestand die Gefahr auf ein Urinstau. Das musste natürlich vermieden werden.

Um die Striktur zu entfernen war ein kleiner operativer Eingriff notwendig. Dieser Eingriff hätte allerdings zu einer Unterbrechung der Bestrahlung geführt. Da die Onkologen die Bestrahlung jedoch nicht unterbrechen wollten, wurde mir ein sogenannter "Pufi" (Fachbegriff: subrapubische Katheter), also ein Bauchdeckenkatheter gelegt.

Durch die Bestrahlung war die Gegend um die Blase bereits in Mitleidenschaft gezogen und es fiel mir schwer die Blase bzgl. Füllstand so zu steuern das problemlos "angestochen" werden konnte. Denn zum durchstechen der Bauchwand und Blase war eine volle Blase notwendig. Es war schon so für mich nicht einfach eine gut gefüllte Blase zu erreichen, aber wenn ich dann auch nur auf Zuruf zum Anstich hereingerufen werde, musste ich dreimal kurz vor dem Anstich aufgrund des großen Blasendrucks aufs Klo. Völlig verzweifelt wollte ich es für diesen Tag komplett abbrechen. Beim letzten Versuch sollte es dann aber klappen.

Den Stich selber habe ich eigentlich nicht bemerkt. Im Gegenteil es stellte sich rasch eine gewisse Erleichterung ein, denn die Blase leerte sich. Allerdings ging viel durch die Anstichstelle heraus, so dass ich mich fast komplett im Beckenbereich einnässte. Zwar sollte ich meine Klamotten etwas nach oben bzw. nach unten ausziehen, aber eben nicht ganz aus. So war dann einiges etwas feucht. Ersatzkleidung nicht dabei.

Nachdem der Katheter gelegt war, war es anfangs bei der Bestrahlung recht einfach den Blasenfüllstand mit dem Katheter zu kontrollieren. War zuviel drin, einfach öffnen und ein bisschen ablassen.

Allerdings folgte jetzt auch die schlimmste Zeit. Denn es passierte immer wieder das der Katheter "verstopfte" und ich massive Probleme mit der Entleerung bekam. Es waren immer so ekelige lange Blutfäden die sich den Weg durch den Katheter suchten. Alles normal laut Ärzte.

Die Verstopfung war dann so schlimm das ich manchmal kurz davor war den Notarzt zu rufen. Im Rhythmus von vielleicht immer wieder drei Stunden, floss der Urin und dann wieder nicht für drei Stunden und das über einige Wochen hinweg. In dieser Zeit wenn es nicht floss, erlitt ich Höllenqualen. Ich musste dringend, ganz dringend, aber es lief nichts und das für drei Stunden. Welch Qual, Blut und Wasser geschwitzt. Hilflosigkeit machte sich bei uns breit. Spülungen mit Kochsalzlösungen brachten nur vereinzelt einen Erfolg. Oft schied dann die Kochsalzlösung direkt durch die Harnröhre aus, ohne das aber sich meine Blase entleeren konnte. Über Wochen keine Nacht durchgeschlafen.

Am Ende der Bestrahlung war die Erleichterung schon groß und es war ein tolles Gefühl die Glocke zum Abschluß zu läuten, aber die Probleme hielten noch rund zwei Wochen nach der Bestrahlung an.

Und dann plötzlich, zwei Tage vor meinem 50. Geburtstag, wurde es besser. Mein schönstes Geschenk!



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23. Mai 2017

Die Sache mit dem PSA-Wert
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Zur Bestimmung meines aktuellen Gesundheitszustandes wird seit einem Jahr regelmäßig der PSA-Wert ermittelt. Zur Zeit alle drei Monate! Nur anhand dieses Wertes wird dann über weitere notwendige Behandlungen entschieden. Bleibt der Wert wie bisher unter der Nachweisgrenze, wird einfach nur weiter beobachtet. Dies ist ein definiertes Vorgehen.

Es fühlt sich aber etwas seltsam an und für mich als Laie ist dies nicht immer ganz nachvollziehbar. Es bleibt eine gewisse Unsicherheit und mich quält dann des öfteren die Frage ob nicht doch weitere Untersuchungen, wie ein MRT oder ein CT, sinnvoll wären? Ist es nicht naiv sich nur auf den PSA-Wert zu verlassen?

Zumal es ja so ist das während der Früherkennung Zweifel vorliegen ob der PSA-Test das richtige Instrument zum bestimmen eines Prostatakarzinoms ist. Nachdem aber ein Prostatakarzinom diagnostiziert und zB durch eine Chemotherapie, OP oder Bestrahlung behandelt wurde, gilt der PSA-Test als der Marker schlechthin, um eine mögliche Ausbreitung der Karzinomzellen zu bestimmen.

Und das ist nun ein bisschen mein Dilemma und daher rührt auch meine Unsicherheit. Lange Zeit konnte ich das nicht verstehen warum es Zweifel an den PSA-Wert bei der Früherkennung gibt, aber man sich in der Nachsorge allein darauf stützt. Ich musste erst einiges lesen um meinen Knoten im Hirn zu lösen.

Erklärung:

Das Prostata-spezifische Antigen (PSA) wurde 1970 entdeckt und ist ein Protein (Eiweiß), das von den Prostatadrüsen gebildet wird und daher „spezifisch“ für die Prostata ist.

Aber warum gibt es dann noch einen im Blut nachweisbaren PSA-Wert, wenn wie in meinem Fall, die Prostata samt Karzinom durch zB eine OP aus dem Körper entfernt wurde?

Das liegt daran, das auch bösartigen Zellen eines Prostatakarzinoms PSA bilden. Karzinomzellen bilden dabei erheblich (bis zu 10 mal) mehr PSA als normale Prostatazellen. Und nachdem bei mir nun der Tumor bereits vor der OP aus der Prostatakapsel ausgebrochen war, ist die Wahrscheinlichkeit hoch das weitere bösartige Karzinomzellen bereits in meinem Körper unterwegs sind. Dies kann im übrigen auch allein schon nur durch die Prostatabiopsie passiert sein. Durch die Entnahme von Prostatagewebe währdend der Biopsie können bösartige Zellen die Prostata verlassen und sich im Körper ausbreiten. Wie hoch diese Wahrscheinlichkeit ist, kann ich nicht sagen. In meinem Fall auch nicht entscheidend, da ja bereits befallene Lymphknoten entdeckt wurden.

Diese Karzinomzellen sind vermutlich noch inaktiv bzw noch so winzig und mit heutigen Mitteln, zb durch ein PET/MRT, nicht nachweisbar. Sollten diese Karzinomzellen allerdings wachsen bzw. aktiv werden, dann schütten diese wieder PSA aus.

Dann bleibt nur zu hoffen das dies durch den PSA-Test rechtzeitig festzustellen ist, bevor diese Zellen im schlimmsten Fall andere Organe erreicht haben.



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20. September 2017

Double (Strike)
Lesedauer: < 1 minute
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Wieder einmal erfreuliche Nachrichten. PSA Wert ist weiterhin bei NULL.

Aber ich muss gestehen, die Nervosität steigert sich zunehmends kurz vor dem 3-monatigen PSA-Test. Ich hoffe die Nervosität wird irgendwann mal weniger. Daran zweifel ich allerdings, denn die Angst vor schlechten Nachrichten wird deutlicher je mehr Zeit vergeht, da ich mir denke das die eigentlich vorhandenen bzw übriggebliebenen Krebszellen doch irgendwann aus ihrem Dornröschenschlaf erwachen werden. Oder habe ich soviel Glück, das es wirklich vorbei ist? I don't know!

Und wann gibt es den psychologischen Turnover? Vielleicht erst in Jahren, bis dahin bleibt bzw verstärkt sich wohl weiterhin die Anspannung vor diesem Termin - und das nicht nur bei mir und mein Umfeld muss weiterhin unter meiner Anspannung leben bzw leiden.



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16. Juni 2018

Die Endlosschleife
Lesedauer: 2 Minuten
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Es ist wieder Zeit für die 3-monatige PSA Messung. Nur dauert es diesmal 8 Tage bis ich das Ergebnis bekomme. Lange 8 Tage.

In dieser Zeit quälen mich die Gedanken mehr denn je. Warum? Weil ich fast jeden Tag ein anderes Wehwehchen habe. Diese Wehwehchen drängen mir Gedanken über ein neuerliches Aufflammen des Tumors in den Vordergrund.

Am Ende lässt sich jedes Problem wahrscheinlich einfach und rationell erklären, aber einmal Krebsdiagnose, bleibt die Angst und Sorge. Ein rationales Denken ist schwer möglich.

Warum bin ich so schlapp und müde?
Sind sicherlich die Nachwehen vom anstrengenden Urlaub. Die Zeitumstellung und der Jetlag tragen auch ihren Anteil. Der Eingriff zur Entfernung des Ports, drei Tage nach der Rückkehr, ist auch eine Erklärung für die Erschöpfung. Arbeiten zu müssen, ohnehin schwierig mich dort zu motivieren. Noch schwieriger nach einem so schönen Urlaub.

Gelenkschmerzen
Auf einmal hatte ich an einem Tag im Handgelenk Schmerzen. Am Tag danach noch zusätzlich in der Schulter/Nacken. Ich konnte morgens kaum aufstehen. Vermutlich wetterbedingt, einfach verkühlt und verspannt. Wurde auch nach 2 Tagen schon besser.

Kopfschmerzen
Heute plötzlich tierische Kopfschmerzen. Vielleicht auch wieder bedingt durch das Wetter

Sonstiges
Rückenschmerzen bei einfachen Bewegungen, hielt nur kurz an. An einem Tag plötzlich heftige allergische Reaktion im Auge. Ich weiß ich habe Heuschnupfen, trotzdem seltsam nur an einem Tag und dann zweimal recht heftig.

Somit alles erklärbar. Aber vor der Diagnose waren die Symptome ebenfalls erklärbar. Damals wäre ich nie von einer Krebsdiagnose ausgegangen. Also warum sollte es dieses Mal nicht ein Rezidiv sein?

Verdammte Schleife, die sich alle 3 Monate wiederholt. Eine Endlosschleife befürchte ich.

Am Mittwoch, in 5 Tagen, werde ich es wissen. Mal sehen was mich bis dahin noch so alles beschäftigen bzw belasten wird.



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30. Juni 2020

Mr. T
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Nach fünf Jahren mal wieder in die Röhre gegangen. Einiges an Erinnerungen zum damaligen PSMA/PET Scan sind dabei zwangsläufig wieder aufgekommen.

Aufgrund von Taubheitsgefühlen im rechten Bein, wurde eine MRT Untersuchung veranlasst. Die Sorge das irgendwas vom PCa herrührt sind natürlich gleich aufgekommen. Bei meiner Schwester streute damals der Krebs, welches unter anderem zu erheblichen Probleme am Bein führte. Am Ende war Sie nicht mehr in der Lage zu laufen. Daher die angestrengte Angst bei uns, wenn es mal mehr als nur ein bisschen juckt.

Allerdings hatte ich erst knapp zwei Wochen vorher meinen regulären 3-Monats-PSA-Test gemacht. Dieser zeigte keinen Nachweis von PCa. Insofern war ich etwas unbesorgter, aber Mann weiss ja nie. Und schon die erste Untersuchung beim Orthopäden zeigte beim Röntgen keinen Hinweis auf Knochenmetastasen oder ähnliches was auf PCa zurückzuführen wäre.

Das MRT ist nochmal etwas eindeutiger und zeigte ebenso keine Anzeichen. Das Problem ist insofern auf einen normalen Verschleiß zurückzuführen.

Mal sehen was der Orthopäde zur weiteren Behandlung veranlassen wird, aber es sollte keine große Sachen sein.



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17. Juli 2023

HNPCC
Lesedauer: 2 Minuten
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»HNPCC kann im Magen entstehen, im Dünndarm, im Dickdarm, im Nierenbecken, in den Harnleitern, in der Gebärmutterschleimhaut, in den Eierstöcken, in der Haut und selten auch im Gehirn. Zudem besteht bei HNPCC-Patienten ein erhöhtes Risiko für das zeitgleiche Auftreten weiterer Krebserkrankungen«

Also kein Zuckerschlecken. Hat ein Elternteil diesen Gendefekt, dann besteht für die Nachkommen eine 50%ige Wahrscheinlichkeit diesen Defekt ebenfalls zu erben.

Durch einen Gentest (Blutuntersuchung) kann bestimmt werden ob eine Person davon betroffen ist oder nicht. Ist dieser negativ, kann man das Kapitel für immer schließen. Ist dieser jedoch positiv, dann sollte man achtsam sein und Vorsorge betreiben (jährliche Endoskopie).

Wird dies aber ignoriert, sind die Folgen sehr wahrscheinlich dramatischer. Hätte ich genau so gehandelt, wäre der Verlauf ein sicherlich anderer gewesen - ob mit Todesfolge ist Spekulation, aber wahrscheinlicher. Ziemlich sicher aber mit erheblichen Folgen und Nebenwirkungen, wie Entfernung des kompletten Dickdarms, Stoma, etc.

Ich kann nur jedem empfehlen dem ein solches Risiko bekannt ist, aktiv zu werden. Wir haben in unserer Familie leider schon einige Krebserkrankungen mit und ohne Todesfolge erlebt. 4 von 7 Fällen sind mit hoher Sicherheit auf diesen Gendefekt zurückzuführen.

Ein Gastronoentorologe meinte einmal: "Herr Pilpin, dieser erblich bedingter Tumor ist aggressiv. Selbst bei einer regelmäßigen 12 monatigen Untersuchung, kann der Tumor so fortgeschritten sein, dass bei Diagnose bereits eine Streuung vorliegt".

Dieses "Erbe" kannst du nicht ausschlagen, somit ist Ignoranz und Verdrängung mehr als fahrlässig. Lieber Vorsorge als unter Umständen schwere Verläufe nach zu spät erfolgter Diagnostik.



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