Sorge

Was ist das denn schon wieder?

Durch die Entfernung der Prostata musste die Harnröhre mit der Blase neu verbunden werden.

An dieser neuen Verbindung können dann Narben entstehen. Diese Narben wiederum verengen die Harnröhre und der Harnfluß wird gestört. Dies kann im schlimmsten Fall sogar zu einem kompletten Harnstau führen. Dies gilt es natürlich zu verhindern. In diesem Fall wäre sonst eine Not-OP durch die Bauchdecke notwendig.

Eine solche Anastomosenstriktur wurde bei mir heute festgestellt. Ich klage schon von Beginn der Bestrahlung über Schmerzen beim Wasserlassen. Zudem hat sich die Menge und die Stärke des Strahls von einem Wasserfall zu einem Rinnsal entwickelt ("Tröpfchen für Tröpfchen Qualität").
Eine Bestrahlung fördert die Entstehung einer solchen Anastomosenstriktur.

Da ich nun bereits mitten in der Bestrahlung stecke, haben sich die Oberärzte der Radioonkologie und der Urologie auf einen Blasenkatheter (durch den Bauch) geeinigt. Dieser wird bereits am Montag angelegt. So kann die Bestrahlung weitergeführt werden, und die Anastomosenstriktur führt nicht zu weiteren Komplikationen. Dennoch muss diese später operativ entfernt werden. Aber erst frühestens 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung. D.h. ich werde den Katheter für mind. 10 Wochen tragen müssen. Wenn es weiter nichts ist beiße ich gerne in diesen sauren Apfel und trage das Beutelchen eben mit mir mit.

Allerdings war die notwendige Untersuchung, um dies festzustellen, schon sehr grenzwertig. Die Blasenspiegelung ist sehr sehr sehr sehr sehr sehr unangenehm. Zum einen weiss ich jetzt wie sich Frauen fühlen, zum anderen ist das Einführung der Kamera bis zum Schliessmuskel mehr als nur unangenehm. Der Blick auf den Bildschirm soll den Mann ablenken, was aber nur bedingt gelingt. Insofern habe ich mich im Anschluss für mein (freundliches) Fluchen entschuldigt.

Die Ärzte und Schwestern waren super nett. Nachdem ich die Ärztin aber fragte warum sie ihren weissen Kittel abgelegt hat, meinte Sie, Sie müsse aus Hygienegründe gleich so eine transparente Plastikschürze anziehen. Die anwendesende Arzthelferin (oder Schwester) kommentierte dies mit: "das macht sie immer wegen den ganzen Blutspritzer."
Haha, guter Gag. 1:0 für Grosshadern. Die lustige Stimmung war bei mir dann aber beim einführen der Kamera ganz schnell verflogen!

Da das ganze zum Glück nichts mit dem Tumor zu tun hat, gehen wir damit locker um, auch wenn ich nun 10 Wochen mit Beutel umher laufen muss.

Meine Blasenschwäche hätte mich heute fast um den Verstand gebracht.

Um die Bestrahlung trotz Anastomosenstriktur fortzusetzen zu können, muss mir ein Blasenkatheter gelegt werden.

Für diesen Anstich war es notwendig die Blase gefüllt zu haben. Leider hat das Timing nicht sehr gut gepasst, d.h. ich musste immer Druck ablassen kurz bevor ich reinkommen sollte. Leider waren die zeitlichen Angaben des Arztes nie passend. Aus zwanzig Minuten wurden schnell vierzig Minuten und so lange konnte ich es nicht aushalten.

Um 12:30 nach zwei Stunden rumsitzen wollte ich, mit den Nerven am Ende, für heute abbrechen. Der Arzt wollte es aber nochmal probieren. Ultraschall zeigte eine volle Blase. Also schnell los. 10 Minuten sollte ich noch aushalten.

Es wurde recht zügig alles vorbereitet, dennoch quälte ich mich weiter dem steigenden Druck zu widerstehen.

Dann plötzlich der Stich durch die Bauchdecke. Und der Druck ließ plötzlich nach. Mir wurde ganz warm, aber leider am Körper. Mein Urin verteilte sich schön. Feuchte Klamotten, aber immerhin hatte ich es hinter mir.

Der Beutel muss jetzt alle drei Tage durch mich ausgetauscht werden. Der Katheter alle 3-4 Wochen, durch die Klinik.

Erleichtert ging es dann endlich nach Hause. Erstmal frische Klamotten und eine Dusche.

Wie auf dem Bild zu sehen ist, ist das ganze leider nur recht blutig. Ich hoffe mal das ist normal und lässt schnell nach.
Dummerweise haben sich die Schläuche schon einfach so unbemerkt gelöst. D.h. die Klamotten (blutig) mussten ein weiteres mal gewechselt werden. Ich denke das sind Anfängerfehler!

Noch eine Woche, noch 5 Bestrahlungen dann habe ich es hinter mir. Das Ziel ist in Sichtweite, aber es bleibt erstmal nur ein Etappenziel.

Die vorletzte Woche zog sich, zumal ich die Auswirkungen nun doch immer mehr zu spüren bekomme. Der Darm und die Blase sind so überreizt, das ich mich fast täglich neuen Problemen stellen und bewältigen muss.

Der letzte Donnerstag war dann ein absoluter Horrortag.

Zuerst hatte ich bereits zum Mittag hin einen sehr weichen Stuhlgang, welcher sich nach in kürzester Zeit von 7 Toilettengängen mehr oder weniger zu einen flüssigen Stuhlgang entwickelte. Verbunden mit starken Reizungen und Schmerzen war ich bereits hier erschöpft und gezeichnet.

Am frühen Abend stellte dann der Katheter seinen Betrieb ein, d.h. Verstopfung! Langsam geriet ich in Panik, die Schmerzen wurden fast unerträglich. Eine Spülung musste her, nur wie? Madeleine rief den ärztlichen Notdienst und unseren Hausarzt an. Sie müssten erst schauen ob sie so eine Spülung in der Praxis haben. Die innere Unruhe stieg weiter. Mit meiner Geduld fast am Ende, musste Madeleine mich jammernd und fluchend ertragen. Selbst etwas hilflos und mit Angst, versuchte sie die Ärzte zu koordinieren.

Plötzlich merkte ich eine innerliche Entspannung. Zuerst etwas ratlos und dann überrascht stellte ich erleichtert fest das sich die Verstopfung irgendwie von selbst gelöst hatte und sich der Katheter wieder füllte. Innerhalb von 10 Minuten war er voll. Ein schönes Gefühl. Beruhigt wurden die Ärzte angerufen.

Nach dieser doch sehr heftigen Erfahrung, bin ich gleich am nächsten Tag im Anschluß der täglichen Bestrahlung zu meiner Lieblingsärztin in die Urologie gegangen. Hilfsbereit wie immer, gab sie mir gleich Hilfsmittel für eine Spülung mit nach Hause. Für alle Fälle.

Diese Hilfsmittel mussten wir dann heute am Samstag gleich anwenden. Denn nach meinem morgendlichen Stuhlgang, lief wieder nichts aus dem Katheter. Gequält und ungeduldig wie ich war, wurde der Katheter von Madeleine gespült. Nach einen Moment floss dann wieder Urin, obwohl wir das Gefühl hatten es falsch gemacht zu haben. Aber es hatte gewirkt.

Am Montag soll der Katheter erstmalig gewechselt werden. Ich hoffe das es dann erstmal wieder läuft und keine weitere Verstopfung auftreten wird. Wobei ich vor dem Katheterwechsel selbst ein wenig Respekt habe, da ich nicht weiß was mich genau erwartet. Aber ich hoffe es geht ohne weitere Komplikationen über die Bühne.

Von Tag zu Tag fühle ich mich ein wenig besser und es gelingt mir mehr und mehr den Alltag besser zu bewältigen. Ein lang ersehnter Zustand, aber vor kurzen für mich noch nicht wirklich greifbar. Also die Wunden heilen.

Per Eilantrag wurde mir jetzt eine neuerliche 3-wöchige Reha genehmigt. Hm, inzwischen bin ich mir nicht mehr sicher ob dies zum jetzigen Zeitpunkt wirklich sinnvoll ist. Das derzeitige Hauptproblem ist die Inkontinenz, die durch die Bestrahlung und der Anastomosenstriktur wieder etwas stärker wurde. Da ich aber schon genügend zum Thema Beckenbodentraining während der ersten Reha gelernt habe, kann ich mir nicht vorstellen was ich neu dazu lernen soll.

Ich halte es durchaus für sinnvoll die Reha zu verschieben und erstmal die erste Nachsorgeuntersuchung (Mitte Juli) abzuwarten. Vielleicht ergeben sich neue Erkenntnisse, die eine weitere Therapie (zb Chemo) notwendig machen. Dann wäre es sinnvoller danach erst auf eine weitere Reha zu gehen.
Da ich aber positiv bin, gehe ich von keiner weiteren Therapie aus, dann wäre eine Reha nach einem Jahr vielleicht sinnvoller.

Im Juni will bzw muss ich dann auch noch eine Magen-/Darmspiegelung machen. Da ich ein erhöhtes Risiko (HNPCC) für ein Magen-/Darmkrebs habe und die Prostata-Bestrahlung das Risiko zusätzlich erhöht, gehört dies fest in meinen Terminkalender.

Dann gibt es im Juni noch die Hormonspritze. Dazu soll dann zur ersten Nachsorgeuntersuchung auch der PSA Wert ermittelt werden.

Vor der Bestrahlung war ich dann einmal bei einer Naturheilpraktikerin. Aufgrund des Bestrahlungverlaufes bin ich dann erstmal nicht wieder hin. Aber das will ich im Juni/Juli dann nachholen.

Viele Termine, da passt die Reha jetzt irgendwie nicht wirklich rein. Achja Fussball EM ist ja auch noch 🙂

Heute vor einem Jahr begann meine Odysee.

Am 1.10.2015 um 16 Uhr hatte ich meinen ersten Arztbesuch beim Urologen. Unzählige Arztbesuche und Untersuchungen sollten folgen, mit einem bis jetzt guten Ergebnis.

Das heute gute Gefühl war weiß Gott nicht immer vorhanden. Gerade am Anfang war es eine schwere Zeit sich mit dem Befund, der Situation, der Unsicherheit auseinander zu setzen. Die Angst war groß, viele Tränen und Verzweifelung machten sich breit, gerade auch aufgrund unserer extremen familiären Vorgeschichte.

Heute überwiegt die Zuversicht auch dank der tollen Ärzte. Angefangen mit meinem Urologen Dr. Pickl aus München. Ausgesucht ua aufgrund der guten Lage. Ich dachte mir lieber einen Urologen am Promenadenplatz statt einen Dorf-Doktor aus Dachau.

Das nennt man wohl Schicksal.

Seit ein paar Wochen häuft es sich das ich die Nacht wieder durchschlafen kann. Ob es an der Elektrotherapie liegt kann ich nicht sagen, weil es kurz vor der Therapie schon ab und zu mal vorkam.

Zuvor musste ich, seitdem der Katheter entfernt wurde, jede Nacht 2 bis 3 mal raus. Die Einlage war dabei feucht bis nass. Das war natürlich anstrengend und hat viel Kraft gekostet.

Jetzt kann ich aktuell ungefähr 5 von 7 Nächte durchschlafen. Allerdings ist die Einlage morgens weiterhin feucht bis nass. Im Verlauf des Tages habe ich allerdings sonst noch keine Veränderung der Kontinenz verspürt. Ich benötige weiterhin die gleiche Menge an Einlagen und es läuft einfach ohne das ich den Druck irgendwie kontrollieren kann.

Das durchschlafen gibt mir immerhin spürbar wieder mehr Kraft und Energie für den Tag.

Allerdings ist seit ein paar Tagen mein Stuhl sehr weich. Dies ist normalerweise eine Nebenwirkung einer Bestrahlung. Hat das aber nach 4 bis 5 Monaten immer noch was damit zu tun, oder ist es eine davon unabhängige Episode? Auch häuft es sich das ich nach einem Essen und anschließender Gassirunde plötzlich einen wahnsinnigen Druck im Darm verspüre, so daß ich im Eiltempo nach Hause muß.

Es gibt also immer irgendetwas das sich jetzt anders verhält und über das ich mir dann Gedanken mache. Ich denke das bleibt auch noch so für eine ganze Zeit...

Um diese Zeit letztes Jahr befanden wir uns in vielerlei Hinsicht auf einer Achterbahnfahrt. Es war rückblickend betrachtet die schwierigste Zeit.

Zum einen gingen wir von einer Untersuchung zur nächsten. Ein ständiges auf und ab, mal war ein Ergebnis gut, mal nicht, oft hast du das ganze medizinische Kauderwelsch gar nicht verstehen können.

Dann gingen wir von Klinik zu Klinik um uns unabhängige Meinungen zum Therapieansatz einzuholen. Diese waren dann auch noch unterschiedlich. Was machen? Was ist richtig, was ist falsch? Erst die dritte Klinik bot uns den aus unserer Sicht richtigen Ansatz (Prostataektomie) an.

Und dann die ganzen Gefühle. Unsicherheit, Hoffnung und Angst vor jedem Gespräch und Ergebnis. Wir haben viel geheult, zusammen aber auch allein, zu Hause, in der S-Bahn. Ich möchte doch sehen wie mein Sohn aufwächst, wie er die Schule packt, seine erste Freundin...soviele Dinge die ich noch erleben will.

Zum Glück waren diese Gedanken nach der OP verflogen. Es folgten fast nur positive Aussagen die uns halfen zuversichtlich nach vorne zu blicken, auftretende Zwischentiefs waren somit leichter zu verarbeiten.

Gestern Abend hatte ich beim Wasserlassen Blut im Urin. Nicht viel und es war auch gleich wieder klar, aber am Anfang schon deutlich sichtbar.

Weil es schon abends war schrieb ich einer der behandelnden Ärzte aus dem Klinikum Großhadern an. Sie stand uns schon immer für Fragen zur Seite und hat uns in vielen Dingen während des letzten Jahres unterstützt. Unbezahlbar so einen Kontakt zu haben und wir sind ihr unendlich dankbar dafür.

Sie ist gerade für Forschungszwecke in den USA. So kann ich die Zeitverschiebung nutzen und von ihr vielleicht schon mal Rat einholen. Bereits zehn Minuten nachdem ich meine Mail verschickt hatte, kam ihr Anruf. Wieder einmal ein super nettes Gespräch, mit viel Zeit ihrerseits um all meine Fragen zu beantworten.

Natürlich kann Sie keine Ferndiagnose stellen, aber sie beruhigte mich dahingehend das es wohl nichts akutes darstellt und ich nicht sofort morgen sondern ohne weiteres erst nächste Woche zum Urologen gehen kann. Eher muss, denn eine Untersuchung ist notwendig. Es kann sich um eine Infektion handeln, von der Bestrahlung herrühren, um eine neuerliche Verengung an der Nahtstelle (Anastomosenstriktur) oder im schlimmsten Fall um einen Blasentumor. Die Wahrscheinlichkeit dafür sei aber nach ihrer Einschätzung sehr gering, da wir erst vor ca. 6 Monaten im Rahmen der PCa Behandlung eine Blasenspiegelung durchführten.

Aber auf alle Fälle den Urologen kontaktieren.

Gleich heute morgen also angerufen und von der Sprechstundenhilfe nach Rücksprache mit dem Doktor für Dienstag einen Termin erhalten und zwar zur Blasenspiegelung. Vielleicht ein wenig überhastet, aber er will alles ausschließen und dafür ist eine Blasenspiegelung eben notwendig.

Ich erinnere mich noch an die erste Blasenspiegelung. Diese war total unangenehm.

Heute vor einem Jahr am 23.11.2016 ging ich ins Krankenhaus und am 24.11. wurde ich operiert. Es fühlt sich noch an als wäre es gestern gewesen.

Und wenn ich überlege wie viel unendliches Glück ich hatte und weiterhin habe. Eigentlich waren meine Termine für die Chemo im Rechts der Isar bereits geplant. Der Port war gesetzt und doch haben wir uns ein paar Tage vor der ersten Chemo nochmal in Richtung Klinikum Grosshadern aufgemacht.

Es war ein typischer Novembertag, nebelig, feucht und kühl. Eigentlich hatte ich gar keine Lust mehr auf einen weiteren Termin. Ich überlegte schon diesen einfach sausen zu lassen. Die eigentlich zweite Meinung von Tübingen war ja schon irgendwie doof gelaufen und ich hatte mich mit dem "Downsizing" Ansatz im Rechts der Isar abgefunden. Also warum sollte jetzt noch was anderes raus kommen?

Trotzdem hin!

Und dann ging alles ganz schnell. Bereits im ersten Gespräch mit der Assistenzärztin wurde uns klar gemacht das die Klinik die OP definitiv als Ersttherapie machen würde. Große Fragezeichen bei uns auf der Stirn! Die Fragezeichen waren vielleicht ein Stück größer als sonst, da die Assistenzärztin auch noch so jung war! Sie merkte uns dies offensichtlich an und holte von sich aus einen Oberarzt hinzu. Auch er empfahl eindeutig die OP, aber der war ja auch so jung. Weiterhin Fragezeichen auf unserer Stirn! Dann das Angebot noch den Chefarzt dazu zu holen. WOW, im Rechts der Isar bin ich nie über die Assistenzärztin hinaus gekommen. Und jetzt im Klinikum Grosshadern kommt sogar der Chefarzt. Nur leider war er in einer OP. Uns wurde aber zugesagt das sie nach der OP umgehend mit ihm sprechen und uns dann zu Hause anrufen. Beide Ärzte waren bereits zu diesem Zeitpunkt der Überzeugung das auch der Chefarzt die OP empfiehlt.

Erschöpft aber auch glücklich ging es erstmal nach Hause. Da es immer mein größter Wunsch war den Tumor erstmal entfernt zu bekommen, war dies eine super tolle Situation. Aber auch eben neu und mit viel Unsicherheit verbunden.

Zu Hause angekommen lag ich keine 15 Minuten auf der Coach und es kam der versprochene Anruf mit der Mitteilung das der Chefarzt auf alle Fälle auch die OP empfiehlt. OK. Was nun?

Es war Freitag und mir wurde ein OP Termin bereits für den nächsten Dienstag, also in 4 Tagen angeboten.

Überwältigt von der Situation musste ich erstmal kurz überlegen, aber wirklich nur kurz.

Ich bin nicht religiös und glaube auch nicht an Gott, aber alles im Leben ist irgendwie Schicksal, gesteuert durch was weiß ich. Also zurückgerufen und zugesagt. Am Montag eingecheckt, Dienstag operiert und dann war der Tumor erstmal raus.

Einen äußerst emotional negativen Moment hatte ich vor einem Jahr als ich während der Reha die Möglichkeit hatte mit einem Arzt aus dem Klinikum Großhadern zu sprechen.

Anfangs war ich von dieser Möglichkeit eines persönlichen Gespräches positiv angetan. Danach aber war ich am Boden zerstört. Zwar hatte der Arzt im nachhinein fast mit allem Recht behalten, aber mit seiner Art und Weise der Gesprächsführung hat er vieles für einen Moment zerstört.

Ehrlichkeit tut immer weh, aber eine Diagnose bzw. Aussicht so ungefiltert und rotzig ins Gesicht gesagt zu bekommen, wie in diesem Fall kann keiner ohne weiteres verkraften. Er fuhr sprichwörtlich mit ein Bulldozer in Höchstgeschwindigkeit über ein Blumenfeld.

Verzweifelt lag ich nach dem Gespräch auf meinem Zimmer, kurz davor die Reha abzubrechen. Meinen Frust habe ich in Form einer Mail an die behandelnden Ärzte verfasst.

[mks_toggle title="Beitrag Wut, Ärger und Enttäuschung vom 17.12.2015" state="close"][su_post field="post_content" post_id="314"][/mks_toggle]

Die Antwort ließ nicht lange auf sich warten und gab mir wieder Hoffnung, so dass ich dann recht schnell wieder festen Boden unter den Füßen verspürte und die Reha wie geplant noch zu Ende führen konnte.

[mks_toggle title="Beitrag Erleichterung vom 18.12.2015" state="close"][su_post field="post_content" post_id="317"][/mks_toggle]

Nochmal ein dickes Lob und Dank an meine 3 Engel in Weiß vom Klinikum Großhadern!