Vorsorge

Von Tag zu Tag fühle ich mich ein wenig besser und es gelingt mir mehr und mehr den Alltag besser zu bewältigen. Ein lang ersehnter Zustand, aber vor kurzen für mich noch nicht wirklich greifbar. Also die Wunden heilen.

Per Eilantrag wurde mir jetzt eine neuerliche 3-wöchige Reha genehmigt. Hm, inzwischen bin ich mir nicht mehr sicher ob dies zum jetzigen Zeitpunkt wirklich sinnvoll ist. Das derzeitige Hauptproblem ist die Inkontinenz, die durch die Bestrahlung und der Anastomosenstriktur wieder etwas stärker wurde. Da ich aber schon genügend zum Thema Beckenbodentraining während der ersten Reha gelernt habe, kann ich mir nicht vorstellen was ich neu dazu lernen soll.

Ich halte es durchaus für sinnvoll die Reha zu verschieben und erstmal die erste Nachsorgeuntersuchung (Mitte Juli) abzuwarten. Vielleicht ergeben sich neue Erkenntnisse, die eine weitere Therapie (zb Chemo) notwendig machen. Dann wäre es sinnvoller danach erst auf eine weitere Reha zu gehen.
Da ich aber positiv bin, gehe ich von keiner weiteren Therapie aus, dann wäre eine Reha nach einem Jahr vielleicht sinnvoller.

Im Juni will bzw muss ich dann auch noch eine Magen-/Darmspiegelung machen. Da ich ein erhöhtes Risiko (HNPCC) für ein Magen-/Darmkrebs habe und die Prostata-Bestrahlung das Risiko zusätzlich erhöht, gehört dies fest in meinen Terminkalender.

Dann gibt es im Juni noch die Hormonspritze. Dazu soll dann zur ersten Nachsorgeuntersuchung auch der PSA Wert ermittelt werden.

Vor der Bestrahlung war ich dann einmal bei einer Naturheilpraktikerin. Aufgrund des Bestrahlungverlaufes bin ich dann erstmal nicht wieder hin. Aber das will ich im Juni/Juli dann nachholen.

Viele Termine, da passt die Reha jetzt irgendwie nicht wirklich rein. Achja Fussball EM ist ja auch noch 🙂

Mal wieder ein weiterer Arzttermin heute. Reine Vorsorge.

Nachdem mir der Gastroenterologe während der Voruntersuchung zur Magen-Darmspiegelung empfohlen hat zusätzlich ein Hautscreening durchzuführen, habe ich mir bei einem Spezialisten in München einen Termin geben lassen. Um vom Chef persönlich untersucht zu werden, habe ich halt knapp 3 Monate auf den Termin warten müssen!

Ich wollte dies nicht von meinem Dorf-Hausarzt durchführen lassen. Das Vertrauen ist ein wenig dahin.

Zwei etwas größere Muttermale wurden festgehalten, die es zu beobachten gilt. Nichts auffälliges, dennoch soll ich in einem halben Jahr wieder vorstellig werden.

Bisher habe ich mich noch nicht im Detail dazu geäußert warum ich damals im Oktober 2015 zum Urologen bin. Zudem habe ich noch nicht von allen bleibenden Nebeneffekten erzählt.

Zu einem Outing gehört dies aber wohl dazu. Und um allen Männern die Dringlichkeit einer regelmäßigen Prostatavorsorge zu verdeutlichen und ihnen gewissermaßen die Hemmung davor zu nehmen, habe ich mich dazu entschlossen meine Geschichte offen zu legen.

Aber es fällt verdammt schwer, da es sehr intim wird.

Der Auslöser

Mein Problem war ein trockener Orgasmus. Kein typisches Symptom, denn meine erste Recherche im Sommer 2015 brachte nichts weltbewegendes zum Vorschein. Auf alle Fälle gab es keinen Hinweis auf Prostatakrebs. Die Symptome dafür sind andere (Blasenentleerungsstörungen, Knochenschmerzen und später Gewichtsverlust und Blutarmut). Also ging ich zuerst von einem mechanischen bzw. einer anderen altersbedingten Ursache aus.

In diese Richtung hat mein Urologe beim ersten Besuch und meiner Problembeschreibung auch gedacht:

Herr Pilpin, sie wissen bei uns Männern kann so etwas ab einem gewissen Alter eintreten...

Ja sicherlich, aber es fühlte sich irgendwie nicht richtig an. Mein Gefühl hat mich, wie wir leider wissen, nicht getrübt.

Inzwischen weiß ich mehr über die Rolle und Funktionsweise der Prostata: sie produziert einen Teil des Spermas. Dieser Zusatz macht etwa 30% des Ejakulates aus.

Mit dem bei mir, nach dem PET/MRT festgestellten Befund (u.a. vom Tumor infiltrierte Samenblase), ist es dann schon nachvollziehbar warum es zu einem trockenen Orgasmus kommen kann. Fast schon so logisch das es mich wundert warum ein trockener Orgasmus nicht auch als Symptom für (zumindestens fortgeschrittenen) Prostatakrebs aufgeführt wird. Vielleicht zu selten?

Was bleibt hängen?

Das ist jetzt wörtlich zu nehmen und leider auch die Realität. Denn bei mir ist das eingetreten wovor nicht nur Ben Stiller Angst hatte: Impotenz.

Auch dies lässt sich wieder einfach erklären: zwei Nerven die direkt beidseitig an der Prostata liegen, sorgen für die männliche Erektion. Bei einer radikaken Prostataektomie (Entfernung), wird versucht diese Nerven zu erhalten. Dabei wurde vorallem in den vergangen Jahren neue Operationstechniken entwickelt, um zumindestens einen der beiden Nerven zu schonen. Das wurde bei Ben Stiller offensichtlich erreicht. Bei mir aber war der Tumor bereits aus der Prostatakapsel förmlich heraus geplatzt, somit konnten beide Nerven nicht mehr geschont werden. Auch nicht von einem äußerst erfahrenen Operateur.

Was bleibt? Die Hoffnung auf ein längeres Leben.

Über die Folge einer Impotenz hatte ich mir zu keiner Zeit einen Kopf gemacht. Ich wollte nur leben und da verzichte ich auch auf die Potenz. Wenn dies mein Päckchen für ein längeres Leben ist, dann trage ich dieses eben mit Würde.

Fazit

Ich kann nur jedem Mann dazu anraten sobald etwas im Umfeld des Geschlechtsorgans oder -verkehrs sich irgendwie anders verhält, geht bitte zum Urologen. Aber am besten schon vorher und regelmäßig, denn treten Symptome einmal auf hat sehr wahrscheinlich bereits eine Ausdehnung (u.a. auf die Samenblase) oder eine Metastasierung stattgefunden, am ehesten in die Lymphknoten (wie bei mir) oder schlimmer in das Skelett oder andere Organe!

Also #fingerrein

Ob folgende Aussage wirklich stimmt weiß ich nicht, denn meine Krankenkasse hat mich nie über Früherkennungsmaßnahmen informiert.

Seit dem 1. Januar 2008 sind die Krankenkassen außerdem dazu verpflichtet, ihre Versicherten zu Beginn eines Kalenderjahres über Früherkennungsmaßnahmen zu informieren.

Folgender Überblick zeigt welche Früherkennung wann empfohlen wird:

Liegt allerdings bereits ein Krebsfall in der Familie vor, so ist eine noch frühere Vorsorgeuntersuchung durchaus sinnvoll.

Besser selber aktiv werden, statt auf Unterstützung von außen (Krankenkasse, Arzt) zu warten. Hier spreche ich aus eigener Erfahrung.

Unser Gesundheitssystem funktioniert im grossen und ganzen, aber leider gehört die aktive und ausreichende Steuerung von Früherkennungsmaßnahmen nicht wirklich dazu!

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Meine jährliche Magen-/Darmspiegelung brachte zum Glück nichts zum Vorschein. Nächstes Jahr dann wieder die gleiche Prozedur.

Während der Einnahme des Abfuhrmittels sage ich mir immer wieder, "nächstes Jahr setze ich aus". Weil das trinken der 2 Liter Moviprep am Ende fast schon ins ekelige geht. Zudem brennt der After durch das ständige aufs Klo gehen müssen. Heute musste ich zudem eine S-Bahn später nehmen, weil ich noch nicht trocken war. Zum Glück habe ich es mit der späteren S-Bahn immerhin ohne Malheur hin geschafft.

Naja, jetzt nachdem die Spiegelung vorbei ist, habe ich wieder die Kraft die nächste Spiegelung in einem Jahr anzugehen. Ist am Ende ja doch nicht so schlimm.

Dieses mal gibt es zwei positive Wasserstandsmeldungen:

1. Kein Fortschreiten bei Madeleine. Nächste Untersuchung in 6 Monaten.

2. Mein PSA-Wert ist weiterhin unter der Nachweisgrenze. Nächste Untersuchung wie gehabt in 3 Monaten.

Somit gibt es zwei schöne Gründe den Tag und die Zeit bis zur nächsten Untersuchung wieder zu geniessen.

Ab aufs Moped!

»HNPCC kann im Magen entstehen, im Dünndarm, im Dickdarm, im Nierenbecken, in den Harnleitern, in der Gebärmutterschleimhaut, in den Eierstöcken, in der Haut und selten auch im Gehirn. Zudem besteht bei HNPCC-Patienten ein erhöhtes Risiko für das zeitgleiche Auftreten weiterer Krebserkrankungen«

Also kein Zuckerschlecken. Hat ein Elternteil diesen Gendefekt, dann besteht für die Nachkommen eine 50%ige Wahrscheinlichkeit diesen Defekt ebenfalls zu erben.

Durch einen Gentest (Blutuntersuchung) kann bestimmt werden ob eine Person davon betroffen ist oder nicht. Ist dieser negativ, kann man das Kapitel für immer schließen. Ist dieser jedoch positiv, dann sollte man achtsam sein und Vorsorge betreiben (jährliche Endoskopie).

Wird dies aber ignoriert, sind die Folgen sehr wahrscheinlich dramatischer. Hätte ich genau so gehandelt, wäre der Verlauf ein sicherlich anderer gewesen - ob mit Todesfolge ist Spekulation, aber wahrscheinlicher. Ziemlich sicher aber mit erheblichen Folgen und Nebenwirkungen, wie Entfernung des kompletten Dickdarms, Stoma, etc.

Ich kann nur jedem empfehlen dem ein solches Risiko bekannt ist, aktiv zu werden. Wir haben in unserer Familie leider schon einige Krebserkrankungen mit und ohne Todesfolge erlebt. 4 von 7 Fällen sind mit hoher Sicherheit auf diesen Gendefekt zurückzuführen.

Ein Gastronoentorologe meinte einmal: "Herr Pilpin, dieser erblich bedingter Tumor ist aggressiv. Selbst bei einer regelmäßigen 12 monatigen Untersuchung, kann der Tumor so fortgeschritten sein, dass bei Diagnose bereits eine Streuung vorliegt".

Dieses "Erbe" kannst du nicht ausschlagen, somit ist Ignoranz und Verdrängung mehr als fahrlässig. Lieber Vorsorge als unter Umständen schwere Verläufe nach zu spät erfolgter Diagnostik.

Jetzt also die zweite Runde Nachuntersuchung.

CT wurde ohne Kontrastmittel durchgeführt, da ich beim letzten mal eine leichte Hautreizung hatte. Allerdings wurde mir gesagt das ein Mittel vorweg gespritzt werden könnte, um diese Reizungen zu verhindern.

Wurde dann aber nicht so gemacht, stattdessen wurde einfach auf das Kontrastmittel verzichtet. Ärgerlich, zumal ohne Kontrastmittel, weniger zu erkennen ist. Muss beim nächsten Mal entweder auf MRT umsteigen (anderes Kontrastmittel) oder mir eine neue Radiologie suchen. Vermutlich eher  zweiteres, weil mir auch kein Arztgespräch nach dem CT angeboten wurde. Im Arztbericht steht zudem fälschlicherweise auch noch ich hätte über starke Reizungen (u.a. Atemnot) berichtet. Auch wenn die Praxis aufgrund des Feiertages vor meiner Untersuchung eventuell unterbesetzt war, bin ich von der Orga der Radiologie eher enttäuscht! Den Arztbericht mussten wir dann lesen und selbst interpretieren. Nicht so dramatisch, weil es positiv klang!

Nächste unterschiedlichen dann Darmspiegelung zur Nachsorge und Magenspiegelung zur Vorsorge. Und dazu noch zusätzlich einen Einlauf vor der Spiegelung - für eine noch bessere Sicht.

Ergebnis: kein neuer Befund.

In 6 Monaten gleiches Prozedere, wobei dann wieder nur Darmspiegelung.

Heuer war die Sorge vor dieser Nachsorge größer als sonst. Keine Ahnung warum, aber es war zum Glück unbegründet. Im Gegenteil, diesesmal wurde nicht einmal ein Polyp gefunden. Lediglich eine leichte Entzündung der Magenschleimhaut war zu erkennen.

Aufgrund der nicht vorhandenen Polypen wird die nächste Untersuchung nun erst nach 9 statt 6 Monaten stattfinden.

Eine spürbare Erleichterung und wir können uns jetzt voll auf den geplanten Urlaub im August freuen!