Flashback

Heute vor einem Jahr begann meine Odysee.

Am 1.10.2015 um 16 Uhr hatte ich meinen ersten Arztbesuch beim Urologen. Unzählige Arztbesuche und Untersuchungen sollten folgen, mit einem bis jetzt guten Ergebnis.

Das heute gute Gefühl war weiß Gott nicht immer vorhanden. Gerade am Anfang war es eine schwere Zeit sich mit dem Befund, der Situation, der Unsicherheit auseinander zu setzen. Die Angst war groß, viele Tränen und Verzweifelung machten sich breit, gerade auch aufgrund unserer extremen familiären Vorgeschichte.

Heute überwiegt die Zuversicht auch dank der tollen Ärzte. Angefangen mit meinem Urologen Dr. Pickl aus München. Ausgesucht ua aufgrund der guten Lage. Ich dachte mir lieber einen Urologen am Promenadenplatz statt einen Dorf-Doktor aus Dachau.

Das nennt man wohl Schicksal.

Um diese Zeit letztes Jahr befanden wir uns in vielerlei Hinsicht auf einer Achterbahnfahrt. Es war rückblickend betrachtet die schwierigste Zeit.

Zum einen gingen wir von einer Untersuchung zur nächsten. Ein ständiges auf und ab, mal war ein Ergebnis gut, mal nicht, oft hast du das ganze medizinische Kauderwelsch gar nicht verstehen können.

Dann gingen wir von Klinik zu Klinik um uns unabhängige Meinungen zum Therapieansatz einzuholen. Diese waren dann auch noch unterschiedlich. Was machen? Was ist richtig, was ist falsch? Erst die dritte Klinik bot uns den aus unserer Sicht richtigen Ansatz (Prostataektomie) an.

Und dann die ganzen Gefühle. Unsicherheit, Hoffnung und Angst vor jedem Gespräch und Ergebnis. Wir haben viel geheult, zusammen aber auch allein, zu Hause, in der S-Bahn. Ich möchte doch sehen wie mein Sohn aufwächst, wie er die Schule packt, seine erste Freundin...soviele Dinge die ich noch erleben will.

Zum Glück waren diese Gedanken nach der OP verflogen. Es folgten fast nur positive Aussagen die uns halfen zuversichtlich nach vorne zu blicken, auftretende Zwischentiefs waren somit leichter zu verarbeiten.

Heute vor einem Jahr am 23.11.2016 ging ich ins Krankenhaus und am 24.11. wurde ich operiert. Es fühlt sich noch an als wäre es gestern gewesen.

Und wenn ich überlege wie viel unendliches Glück ich hatte und weiterhin habe. Eigentlich waren meine Termine für die Chemo im Rechts der Isar bereits geplant. Der Port war gesetzt und doch haben wir uns ein paar Tage vor der ersten Chemo nochmal in Richtung Klinikum Grosshadern aufgemacht.

Es war ein typischer Novembertag, nebelig, feucht und kühl. Eigentlich hatte ich gar keine Lust mehr auf einen weiteren Termin. Ich überlegte schon diesen einfach sausen zu lassen. Die eigentlich zweite Meinung von Tübingen war ja schon irgendwie doof gelaufen und ich hatte mich mit dem "Downsizing" Ansatz im Rechts der Isar abgefunden. Also warum sollte jetzt noch was anderes raus kommen?

Trotzdem hin!

Und dann ging alles ganz schnell. Bereits im ersten Gespräch mit der Assistenzärztin wurde uns klar gemacht das die Klinik die OP definitiv als Ersttherapie machen würde. Große Fragezeichen bei uns auf der Stirn! Die Fragezeichen waren vielleicht ein Stück größer als sonst, da die Assistenzärztin auch noch so jung war! Sie merkte uns dies offensichtlich an und holte von sich aus einen Oberarzt hinzu. Auch er empfahl eindeutig die OP, aber der war ja auch so jung. Weiterhin Fragezeichen auf unserer Stirn! Dann das Angebot noch den Chefarzt dazu zu holen. WOW, im Rechts der Isar bin ich nie über die Assistenzärztin hinaus gekommen. Und jetzt im Klinikum Grosshadern kommt sogar der Chefarzt. Nur leider war er in einer OP. Uns wurde aber zugesagt das sie nach der OP umgehend mit ihm sprechen und uns dann zu Hause anrufen. Beide Ärzte waren bereits zu diesem Zeitpunkt der Überzeugung das auch der Chefarzt die OP empfiehlt.

Erschöpft aber auch glücklich ging es erstmal nach Hause. Da es immer mein größter Wunsch war den Tumor erstmal entfernt zu bekommen, war dies eine super tolle Situation. Aber auch eben neu und mit viel Unsicherheit verbunden.

Zu Hause angekommen lag ich keine 15 Minuten auf der Coach und es kam der versprochene Anruf mit der Mitteilung das der Chefarzt auf alle Fälle auch die OP empfiehlt. OK. Was nun?

Es war Freitag und mir wurde ein OP Termin bereits für den nächsten Dienstag, also in 4 Tagen angeboten.

Überwältigt von der Situation musste ich erstmal kurz überlegen, aber wirklich nur kurz.

Ich bin nicht religiös und glaube auch nicht an Gott, aber alles im Leben ist irgendwie Schicksal, gesteuert durch was weiß ich. Also zurückgerufen und zugesagt. Am Montag eingecheckt, Dienstag operiert und dann war der Tumor erstmal raus.

Einen äußerst emotional negativen Moment hatte ich vor einem Jahr als ich während der Reha die Möglichkeit hatte mit einem Arzt aus dem Klinikum Großhadern zu sprechen.

Anfangs war ich von dieser Möglichkeit eines persönlichen Gespräches positiv angetan. Danach aber war ich am Boden zerstört. Zwar hatte der Arzt im nachhinein fast mit allem Recht behalten, aber mit seiner Art und Weise der Gesprächsführung hat er vieles für einen Moment zerstört.

Ehrlichkeit tut immer weh, aber eine Diagnose bzw. Aussicht so ungefiltert und rotzig ins Gesicht gesagt zu bekommen, wie in diesem Fall kann keiner ohne weiteres verkraften. Er fuhr sprichwörtlich mit ein Bulldozer in Höchstgeschwindigkeit über ein Blumenfeld.

Verzweifelt lag ich nach dem Gespräch auf meinem Zimmer, kurz davor die Reha abzubrechen. Meinen Frust habe ich in Form einer Mail an die behandelnden Ärzte verfasst.

[mks_toggle title="Beitrag Wut, Ärger und Enttäuschung vom 17.12.2015" state="close"][su_post field="post_content" post_id="314"][/mks_toggle]

Die Antwort ließ nicht lange auf sich warten und gab mir wieder Hoffnung, so dass ich dann recht schnell wieder festen Boden unter den Füßen verspürte und die Reha wie geplant noch zu Ende führen konnte.

[mks_toggle title="Beitrag Erleichterung vom 18.12.2015" state="close"][su_post field="post_content" post_id="317"][/mks_toggle]

Nochmal ein dickes Lob und Dank an meine 3 Engel in Weiß vom Klinikum Großhadern!

Die schlimmste Zeit während meiner gesamten Behandlung, inklusiver aller OPs und Untersuchungen war während der Bestrahlung. Diese startete heute genau vor einem Jahr.

Die Bestrahlungs-Odysee

33 Bestrahlungen, jeden Tag außer am Wochenende und an Feiertagen. Jeden Tag mit dem Taxi 30 Km hin und zurück. Immer schauen das die Blase gut gefüllt und der Darm entsprechend leer ist. Es stellte sich eine gewisse Routine ein: jeden Morgen der gleiche Ablauf, die gleiche Menge trinken und essen. Im Normalfall ganz einfach.

Personen mit eigenen Bestrahlungserfahrungen meinten im Vorfeld es sei alles recht locker und entspannt. So war ich selbst anfangs auch recht entspannt, zumal sich nach den ersten drei Anwendungen alles ganz gut einspielte. Allerdings merkte ich nach kurzer Zeit schon die negativen Auswirkungen auf meinen Körper. Die OP-Narbe schwoll an und verengte dadurch die Harnröhre (Anastomosenstriktur). Und das bereits nach einem Drittel der Anwendungsserie. Die Verengung führte zu einem schwächeren Strahl und es bestand die Gefahr auf ein Urinstau. Das musste natürlich vermieden werden.

Um die Striktur zu entfernen war ein kleiner operativer Eingriff notwendig. Dieser Eingriff hätte allerdings zu einer Unterbrechung der Bestrahlung geführt. Da die Onkologen die Bestrahlung jedoch nicht unterbrechen wollten, wurde mir ein sogenannter "Pufi" (Fachbegriff: subrapubische Katheter), also ein Bauchdeckenkatheter gelegt.

Durch die Bestrahlung war die Gegend um die Blase bereits in Mitleidenschaft gezogen und es fiel mir schwer die Blase bzgl. Füllstand so zu steuern das problemlos "angestochen" werden konnte. Denn zum durchstechen der Bauchwand und Blase war eine volle Blase notwendig. Es war schon so für mich nicht einfach eine gut gefüllte Blase zu erreichen, aber wenn ich dann auch nur auf Zuruf zum Anstich hereingerufen werde, musste ich dreimal kurz vor dem Anstich aufgrund des großen Blasendrucks aufs Klo. Völlig verzweifelt wollte ich es für diesen Tag komplett abbrechen. Beim letzten Versuch sollte es dann aber klappen.

Den Stich selber habe ich eigentlich nicht bemerkt. Im Gegenteil es stellte sich rasch eine gewisse Erleichterung ein, denn die Blase leerte sich. Allerdings ging viel durch die Anstichstelle heraus, so dass ich mich fast komplett im Beckenbereich einnässte. Zwar sollte ich meine Klamotten etwas nach oben bzw. nach unten ausziehen, aber eben nicht ganz aus. So war dann einiges etwas feucht. Ersatzkleidung nicht dabei.

Nachdem der Katheter gelegt war, war es anfangs bei der Bestrahlung recht einfach den Blasenfüllstand mit dem Katheter zu kontrollieren. War zuviel drin, einfach öffnen und ein bisschen ablassen.

Allerdings folgte jetzt auch die schlimmste Zeit. Denn es passierte immer wieder das der Katheter "verstopfte" und ich massive Probleme mit der Entleerung bekam. Es waren immer so ekelige lange Blutfäden die sich den Weg durch den Katheter suchten. Alles normal laut Ärzte.

Die Verstopfung war dann so schlimm das ich manchmal kurz davor war den Notarzt zu rufen. Im Rhythmus von vielleicht immer wieder drei Stunden, floss der Urin und dann wieder nicht für drei Stunden und das über einige Wochen hinweg. In dieser Zeit wenn es nicht floss, erlitt ich Höllenqualen. Ich musste dringend, ganz dringend, aber es lief nichts und das für drei Stunden. Welch Qual, Blut und Wasser geschwitzt. Hilflosigkeit machte sich bei uns breit. Spülungen mit Kochsalzlösungen brachten nur vereinzelt einen Erfolg. Oft schied dann die Kochsalzlösung direkt durch die Harnröhre aus, ohne das aber sich meine Blase entleeren konnte. Über Wochen keine Nacht durchgeschlafen.

Am Ende der Bestrahlung war die Erleichterung schon groß und es war ein tolles Gefühl die Glocke zum Abschluß zu läuten, aber die Probleme hielten noch rund zwei Wochen nach der Bestrahlung an.

Und dann plötzlich, zwei Tage vor meinem 50. Geburtstag, wurde es besser. Mein schönstes Geschenk!

Heute vor drei Jahren begann mit meinem allerersten Besuch bei einem Urologen diese, meine Reise durch die chaotische Gefühlswelt einer bösartigen Krebserkrankung.

Immerhin dauert diese nun schon drei Jahre an, gefühlt ist diese Reise deutlich länger.

Ein trockener Orgasmus war der Anlass des Besuches. Der Urologe meinte noch im ersten Gespräch: "Sie wissen doch wie das im Alter bei uns Männern so ist!". Ne, wusste ich bis dato nicht!

Raus kam dann keine altersbedingte Einschränkung, sondern ein hochagressiver Prostatakrebs, welcher bereits aus der Prostata ausgetreten ist. Geblieben ist, abgesehen von den mentalen Defiziten und körperlichen Beeinträchtigungen, vor allem Inkontinenz und Impotenz. Die Inkontinenz konnte ich durch ein künstliches Implantat (Sphinkter) in den Griff bekommen. Gegen die Impotenz ist nichts zu machen. Dies hat natürlich Auswirkungen, nicht nur auf mein eigenes Leben.

Aber das wichtigste bleibt: das Leben.

Ich würde auch immer wieder dem gleichen Behandlungsplan, so wie durchgeführt, zustimmen. Wobei es mangels Alternative auch keine andere Wahl gab, ausser vielleicht erst mit einer Chemo zu beginnen. Das Ergebnis und die bleibenden Einschränkungen wären geblieben. Der Weg mit einer Chemo wäre sehr wahrscheinlich beschwerlicher geworden.

Wäre, wäre Fahrradkette. Wissen tut man nichts!

Der Arzt meinte ziemlich deutlich auf meine Frage was passiert, wenn ich nichts unternehme, "sie haben vielleicht noch 6 Monate". Auch das bleibt hypothetisch, aber es zeigt auch wie verdammt eng es war und wie glücklich ich mich schätzen kann meinen Hals noch aus der Schlinge befreit haben zu können.

C'est la vie.

Heute vor vier Jahren packte ich meine Mutter und wir besuchten unter anderem das Grab meiner Schwester (siehe hier).

Damals schrieb ich "Aber für meine Mutter war es wichtig die Chance nochmal gehabt zu haben das fertige Grab ihrer Tochter sehen zu können. Wir wissen nicht ob sich in Zukunft nochmals die Gelegenheit dazu ergibt.".

Wie recht ich doch hatte und wie gut das ich es damals so gemacht habe, denn meine Mutter hat aufgrund einer Demenz bereits die Pflegestufe 2.

Meine Schwester ist jetzt ihre Schwester, die Chrischi. Ihre Tochter gibt es somit nicht mehr, nicht in ihrer Welt.

Dann besuchte ich meine Mutter am 18. Mai, dem Geburtstag meines Vaters, ihrem Mann. Die Bildergalerie hilft ihr ein wenig den Klaus nicht ganz zu vergessen, aber auch hier spüre ich so langsam das ihr Ehemann aus ihrem Bewusstsein entgleitet.

Eine Freundin von ihr die sie seit einigen Jahren nicht mehr gesehen hat, hatte sie zuletzt besucht. Danach meinte meine Mutter, "Da war eine nette Frau zu Besuch. Wir haben uns nett unterhalten, aber ich weiss nicht wer das war!" - sie waren Kolleginnen und habe im Modebereich zusammen gearbeitet.

Nur regelmässiger Kontakt und Besuche können die Vergesslichkeit verzögern.

SCHEISS DEMENZ - ist eine schreckliche Krankheit und für uns Angehörige sehr belastend...

Bereits im Sommer 2014 musste ich, überwiegend bedingt durch die gesundheitliche Entwicklung meiner Schwester, eine erste depressive Phase durchmachen. Damals war meine Diagnose Burnout. Ich konnte einfach nicht mehr. Ich hätte nie gedacht dass ich jemals in eine Situation komme nichts mehr leisten zu können und so hilflos zu sein.

Aber zuviel war einfach zuviel.

Ich nahm eine Psychotherapie in Anspruch und versuchte wieder Kraft zu finden. Nach 6 Monaten dachte ich, diese wieder gefunden zu haben und ging zurück zur Arbeit, zurück in den Alltag. Mein Arbeitgeber hatte Verständnis für meine Situation und ließ mich langsam wieder zurück finden.

Heute weiss ich, es war zu früh. Ich glaube sogar das diese depressive Phase, und der kurz danach auftretende Tinnitus, die ersten Folgen meiner eigenen Krebserkrankung waren. Die Zeichen habe ich damals aber nicht erkannt. Die Diagnose folgte dann ein paar Monate später. Ein langer Leidensweg stand vor mir, vor uns. Dieser hält auch heute noch an. 8 Jahre später stehe ich wieder vor einer neuen Herausforderung. Diagnose diesmal: mittelschwere Depression.

Jetzt heißt es wieder: kämpfen! Manchmal ist es überraschend wo die Kraft für das ständige kämpfen herkommt. Auch wenn ich zuletzt Zweifel hatte, ob ich noch die Kraft zum kämpfen habe, bin ich jetzt wieder zuversichtlich auch diese Phase zu meistern, auch wenn der Weg lang und steinig ist.

Seit einem Jahr bin ich Rentner.

Was soll ich sagen?

Es tut gut. Für mich schwer nachzuvollziehen warum viele, vor allem Männer, Probleme damit haben in Rente zu gehen.

Abgesehen von der verminderten Leistungsfähigkeit, welche leider auch stetig leicht zunimmt, kann ich einen Tag einfach und gut rumkriegen. Hat man ein Hobby, übernimmt man etwas vom Haushalt, stemmt kleine Projekte (zb streichen) dann geht ein Tag schnell vorbei. Aber es bleibt noch Zeit für ein Nickerchen, ein Buch lesen (tue ich nicht), zocken, Smart Home aufsetzen, Motorradfahren usw usf. Wer dann noch sozial unterwegs ist (ich nicht), kommt dann schon schnell in Freizeitstress.

Wie auch immer. Meiner Gesundheit tut es definitiv gut, sich nicht mehr einem täglichen Arbeitsstress aussetzen zu müssen.

Ich weiss nicht wie ich auf die Idee kam, einen Fallschirmsprung machen zu wollen. Das war nie ein Plan. Aber irgendwie habe ich es mir in den Kopf gesetzt!

Noch ziemlich angeschlagen von den zurückliegenden Behandlungen, wollte ich es offensichtlich unbedingt wissen.

Es waren dann noch nicht mal diese Einschränkungen dafür verantwortlich, dass mir das ganze nicht getaugt hatte.

Es war meine Schulter. Diese hatte ich mir vor zig Jahren beim Squash mal ausgekugelt. Nie etwas getan, ging ja auch. Bis zu dem Moment als ich nach dem Sprung aus dem Flugzeug meine Arme ausstrecken musste. Autsch. Ich zog natürlich meinen Arm wieder an, aber der Tandemsprungleiter zog meine Arme wieder aus. Er wusste nichts und ich konnte ihm es im freien Fall nicht erklären. Das dauerte dann gut 30 Sekunden. Eine ganze Ewigkeit.

Erst als der Fallschirm aufging, wurde es wieder besser. Aber ich war so platt, dass ich den Moment null genießen konnte. Ich war fix und fertig.