Frust

Die Inkontinenz ist derzeit mein Hauptproblem. Leider hat sich dies seit der Bestrahlung inkl. dem Katheter und der Anastomosenstriktur-OP deutlich verschlechtert. Zur Zeit ist es so das ich zwar den Harndrang oft spüre, aber meistens zu spät und dann ist anhalten nicht mehr möglich. Somit sind die verwendeten Einlagen auch immer voll. Manchmal so voll, das sie überlaufen. Unangenehm wenn man in dieser Situation unterwegs ist, denn dann muss auch mal in der Öffentlichkeit schnell die Einlage gewechselt werden. Die sommerlichen Verhältnisse erschweren die Situation, bzw. machen es nicht angenehmer. So habe ich halt ständig Urin in der Hose / am Körper, und dies entwickelt natürlich auch Gerüche. Dies ist nicht nur für mich unangenehm, sondern u.U. auch für meine Mitmenschen. Das einzig gute an der Sache ist, das es zwar unangenehm ist, es aber keine Schmerzen verursacht. Insofern jammern auf hohen Niveau.

Heute hatte ich meine erste Einzelstunde zur Inkontinenz. Statt einer weiteren drei wöchigen Reha (wurde mir per Eilverfahren der Deutschen Rentenversicherung genehmigt) habe ich mich für die Einzeltherapie entschieden. Auch wenn es die Krankenkasse nicht bezahlt, halte ich das für den besseren Weg.

Und ich bin voll bestätigt worden. Bereits nach nur einer Stunde habe ich viel mehr mitgenommen als nach der drei wöchigen Reha letztes Jahr. Viel persönlichere und detailliertere Anweisungen und Anleitung erhalten. Damals auf der Reha gab es nur eine Gruppentherapie ohne eine individuelle Einführung. Zwar gab es einen Einzeltermin, aber dieser fand erst in der letzten Woche der Reha statt. Wäre sinnvoll diesen gleich am Anfang zu haben. Dennoch war die Reha hilfreich, da ich mich in den drei Wochen gesamtheitlich von der OP erholen konnte. Jedoch allein das BBT (Becken-Boden-Training) betrachtet, hinterlässt diese Einzelstunde einen besseren Eindruck. Insofern aus meiner Sicht sinnvoll die Reha zum jetzigen Zeitpunkt nicht zu wiederholen.

Ich soll zwar mit den BBT Übungen weitermachen. Aber anscheinend hilft in meinem Fall am Ende sowieso nur eine Elektrotherapie (rektale Elektrostimulation). Da meine Nerven im Bereich der Blase stark in Mitleidenschaft gezogen wurden, kann ich vermutlich soviel BBT machen wie ich will, dicht werde ich damit wohl nicht.

Eine solche Elektrotherapie kann für 3 bis 9 Monate als Heimanwendung durchgeführt werden, so dass ich nicht alle zwei Tage zur Therapie reinfahren muss. Sollte sich allerdings nach 3 Monaten keine Verbesserung einstellen, dann wird auch diese Therapie bei weiterer Anwendung nicht zum Erfolg führen. In diesem Fall gibt es wohl "nur" noch die Möglichkeit eines operativen Eingriffs (Sphinkter), um die Inkontinenz in den Griff zu bekommen.

Wie diese Elektrotherapie genau funktioniert, werde ich berichten sobald ich diese anwende. Allerdings wurde mir schon angedeutet das diese anfangs etwas unangenehm sein wird und ich mich erstmal daran gewöhnen muss. Naja, ich habe schon viele unangenehme Situationen in den letzten 9 Monate ertragen müssen, dann kriege ich das auch hin!

Letztes Jahr bin ich noch voller Lust und Laune ua mit meinem Sohn in den Pool gesprungen, habe mich rausgeschwungen, wieder reingesprungen, Arschbombe hier, Köpfer dort usw.

Jetzt fühle ich mich wie ein alter Sack. Komme kaum mehr über den Poolrand raus. Ballspielen strengt an. Falle aus der Hängematte (zu dumm um das Gleichgewicht zu halten), Rippe geprellt. Mein Penis schmerzt, vlt auch eher ein Jucken. Vom Baden ohne Einlage - zuviel neue Reize? Ziehen im Bein. Oh mann. Gedanken kreisen. Blödsinn mir geht es gut. Manchmal rede ich es mir vlt auch nur ein das es mir gut geht. Nein, mir geht es gut. Bin halt etwas schwächer bzw. schneller angeschlagen und die Erholungsphase dauern länger.

Blöd nur weil ich mit meinem Junior einfach toben will. Aber er wird stärker und ich schwächer, eigentlich normal, aber doch spürbarer als wenn ich normal "altern" würde. Möchte ein starker, vorallem auch körperlich starker Papa für ihn sein, aber es fällt mir schwer. Kann Stärke zunehmends nur aufs mentale vermitteln.

Insofern gilt es für mich die Situation einfach zu akzeptieren und noch zu erlernen.

Eine Sache die mir persönlich speziell während der ersten Diagnose nie wirklich geholfen hat waren Aussagen wie "Ach, Prostatakrebs hatte mein Freund, Nachbar oder sonstwer. Dem geht es wieder gut!" oder "Prostatakrebs ist gut und einfach zu behandeln" oä.

Alles gut gemeinte Hinweise die mich motivieren sollten. Aber sie haben eher genervt und das Gegenteil bewirkt.

Warum? Naja nicht jeder Krebs verhält sich bei jedem gleich. Solch oberflächlichen Vergleiche hinken einfach. Es gibt fortgeschrittenen, aggressiven oder ein im Frühstadium nur zu überwachenden Prostatakrebs. Eine große Bandbreite und deshalb gibt es auch die Klassifizierung. Ich habe leider die Arschkarte mit dem aggressivsten (Gleason 10) und bereits metastasierten (2 Lymphknoten) Krebsart erwischt. Deshalb sind die oberflächlichen Vergleiche nicht hilfreich. Durch diese Vergleiche bekam ich das Gefühl vielleicht ein Hypochonder zu sein, sofern es nicht so einfach läuft wie bei dem Nachbarn, Freund oder eben Bekannten. Klagen über Schmerzen oder die aufkommende Angst dies nicht überleben zu können, und die war definitiv da, hemmten mich darüber zu reden (Sprichwort Weichei).

Ich fragte meinen Arzt anfangs was passiert wenn ich nichts unternehne, wieviel Zeit hätte ich denn. Nichts zu unternehmen war keine ernstgemeinte Vorgehensweise, denn mir war klar es ist bereits kurz nach Zwölf. Ich wollte aber dadurch nur die Situation besser einschätzen können. Seine Antwort war: 6 Monate Vielleicht! Schluck.

Von ihm kamen auch immer wieder Aussagen wie "Sie wissen wie schwer krank sie sind" und "Sie können sich immer melden und kriegen sofort einen Termin. Die anderen Patienten können warten, das ist Pillepalle was die haben". Solch offenen Worte haben mir anfangs zugesetzt, am Ende aber hat es sehr geholfen die Situation besser einzuschätzen, es zu akzeptieren und daraus auch Veränderungen vorzunehmen, die Sache eben nicht auf die leichte Schulter zu nehmen. Alles andere hätte vielleicht zu einem anderen Ergebnis geführt. Deshalb danke Dr. Pickl!

Letzten Freitag auf einen spontanen Besuch beim Arbeitgeber vorbei geschaut.

Schön war es alte Gesichter wieder zu sehen und den sozialen Kontakt zu spüren. Aber auch interessant die unterschiedlichen Reaktionen der Kollegen zu erleben. Einige sehr einfühlsam und interessiert, andere wiederum distanziert und nur über sich und den Job erzählend. Aber man kennt sie ja, aber dennoch verwunderlich zT keinerlei Fragen zum eigenen Wohlbefinden zu erhalten.

Zudem wurde mir von Kollegen öfters die Frage gestellt "Wann kommst du denn wieder?". Nun, das ist momentan nicht unbedingt einer meiner wichtigsten Fragen.

Allerdings wird dies sicherlich bald eine zentrale Frage werden. Ich wurde diese Woche bereits wieder einmal von meiner Krankenkasse angerufen. Sie wollten wissen welche Fortschritte ich mit der Elektrotherapie mache. Beim Hausarzt wurde ich am Freitag ebenfalls darauf hingewiesen mir zu überlegen wie es weiter gehen soll.

Gute Frage, aber ich weiß es nicht. Ich weiß nur bzw merke jetzt wie schwach ich noch vor einigen Wochen/Monaten war. Wie weit aber bin ich jetzt? 70, 80, 90% Prozent. Keine Ahnung.

Bin ich dem Druck der Arbeitswelt gewachsen? Auch wenn ich körperlich irgendwann soweit bin, ist meine Psyche überhaupt soweit?

Viele Fragen, aber keine Antworten.

Was ich aber weiß ist das es heute noch nicht geht. Unter anderem würde ich es heute noch nicht ins Büro schaffen ohne die Einlage einmal zu wechseln. Nur wo soll ich es tun wenn es notwendig wird? In der S-Bahn, auf dem Bürgersteig, irgendwo im Gebüsch?

Überhaupt das Gefühl ständig im Urin zu sitzen und dann Meetings abzuhalten, Vorträge zu halten und man merkt wie es läuft. Die Angst zu haben das es ausläuft und das vor anderen. Wie soll ich dann die Leistung bringen wie früher? Wie soll das gehen? Ich weiß es nicht.

Äußerlich ist mir nicht viel anzumerken, insofern verstehe ich die Irritation einiger wenn ich sage "Ich weiß es nicht". Aber keiner sieht die inneren Schmerzen, die Ungewissheit, die Angst vor der Zukunft. Wann heilen diese Wunden? Ich weiß es nicht.

Seit ein paar Wochen häuft es sich das ich die Nacht wieder durchschlafen kann. Ob es an der Elektrotherapie liegt kann ich nicht sagen, weil es kurz vor der Therapie schon ab und zu mal vorkam.

Zuvor musste ich, seitdem der Katheter entfernt wurde, jede Nacht 2 bis 3 mal raus. Die Einlage war dabei feucht bis nass. Das war natürlich anstrengend und hat viel Kraft gekostet.

Jetzt kann ich aktuell ungefähr 5 von 7 Nächte durchschlafen. Allerdings ist die Einlage morgens weiterhin feucht bis nass. Im Verlauf des Tages habe ich allerdings sonst noch keine Veränderung der Kontinenz verspürt. Ich benötige weiterhin die gleiche Menge an Einlagen und es läuft einfach ohne das ich den Druck irgendwie kontrollieren kann.

Das durchschlafen gibt mir immerhin spürbar wieder mehr Kraft und Energie für den Tag.

Allerdings ist seit ein paar Tagen mein Stuhl sehr weich. Dies ist normalerweise eine Nebenwirkung einer Bestrahlung. Hat das aber nach 4 bis 5 Monaten immer noch was damit zu tun, oder ist es eine davon unabhängige Episode? Auch häuft es sich das ich nach einem Essen und anschließender Gassirunde plötzlich einen wahnsinnigen Druck im Darm verspüre, so daß ich im Eiltempo nach Hause muß.

Es gibt also immer irgendetwas das sich jetzt anders verhält und über das ich mir dann Gedanken mache. Ich denke das bleibt auch noch so für eine ganze Zeit...

​​Kurts Facebook Post war die erste persönliche Geschichte die ich zum Thema Prostatakrebs Anfang 2016 gelesen hatte.

Als Betroffener war ich natürlich sehr berührt von seiner Geschichte, aber auch beeindruckt davon das er dies öffentlich gemacht hat. Wahrscheinlich hat mich Kurt unbewusst beeinflußt das Gleiche zu tun.

Kurt's Facebook Posts 

Einen äußerst emotional negativen Moment hatte ich vor einem Jahr als ich während der Reha die Möglichkeit hatte mit einem Arzt aus dem Klinikum Großhadern zu sprechen.

Anfangs war ich von dieser Möglichkeit eines persönlichen Gespräches positiv angetan. Danach aber war ich am Boden zerstört. Zwar hatte der Arzt im nachhinein fast mit allem Recht behalten, aber mit seiner Art und Weise der Gesprächsführung hat er vieles für einen Moment zerstört.

Ehrlichkeit tut immer weh, aber eine Diagnose bzw. Aussicht so ungefiltert und rotzig ins Gesicht gesagt zu bekommen, wie in diesem Fall kann keiner ohne weiteres verkraften. Er fuhr sprichwörtlich mit ein Bulldozer in Höchstgeschwindigkeit über ein Blumenfeld.

Verzweifelt lag ich nach dem Gespräch auf meinem Zimmer, kurz davor die Reha abzubrechen. Meinen Frust habe ich in Form einer Mail an die behandelnden Ärzte verfasst.

[mks_toggle title="Beitrag Wut, Ärger und Enttäuschung vom 17.12.2015" state="close"][su_post field="post_content" post_id="314"][/mks_toggle]

Die Antwort ließ nicht lange auf sich warten und gab mir wieder Hoffnung, so dass ich dann recht schnell wieder festen Boden unter den Füßen verspürte und die Reha wie geplant noch zu Ende führen konnte.

[mks_toggle title="Beitrag Erleichterung vom 18.12.2015" state="close"][su_post field="post_content" post_id="317"][/mks_toggle]

Nochmal ein dickes Lob und Dank an meine 3 Engel in Weiß vom Klinikum Großhadern!

Es vergeht kein Tag an dem wir nicht an dich denken. Du fehlst uns.

Erst durch das letzte Jahr habe ich selbst erleben müssen, welch schwere Zeit du durchlebt hast. Natürlich kann ein gesunder Mensch ein wenig mitfühlen, aber niemand kann es wirklich nachempfinden ohne es selbst durchlebt zu haben, gerade in noch so jungen Jahren. Die Ängste zu wissen alles hinter sich lassen zu müssen, nicht mehr an den Ereignissen seiner Kinder teilnehmen zu können. Das sind unvorstellbare Qualen die du ertragen musstest. Ich habe es nur ansatzweise erleben müssen, aber die Schmerzen, die vielen Tränen und die permanente Traurigkeit habe ich gespürt.

Mit dem Wissen des selbst erlebten würde ich heute vieles anders machen. Ich war zwar immer in Gedanken bei dir und habe dich auch öfters besucht und versucht moralisch zu unterstützen, aber es gibt so viel mehr was ich für dich hätte tun können. Vorallem deinen letzten Wunsch hätte ich dir so gerne erfüllt. Das quält mich bis heute liebe Tini. Du fehlst mir.

Kaum zu glauben das es schon zwei Jahre her ist das du uns für immer verlassen hast. Es ist viel passiert, viel Schlechtes, aber auch einiges Gutes. Auf das Gute müssen wir blicken um die Zukunft positiv gestalten zu können.

Aber der unsägliche Schmerz den wir als Familie haben ertragen müssen bleibt für immer in uns. Es ist noch immer nicht zu verstehen was wir erleben mussten. Dennoch stelle ich mir nicht die Frage "Warum uns?" "Warum so?". Darauf gibt es einfach keine Antwort. Es ist unser Schicksal mit dem wir zu leben lernen müssen.

Das ist das letzte gemeinsame Bild von uns. Ich erinnere mich noch genau. Es war an deinem 50. Geburtstag. Ein letztes gemeinsames Abendessen im großen Kreise der Familie. 
Du warst so tapfer und stark dieses Ereignis auf dich zu nehmen. Ich weiß nicht was du in diesem Moment gefühlt, vielleicht sogar geahnt hattest. Aber du hast es uns nicht spüren lassen. Du bist eine unheimlich starke Schwester auf die ich immer stolz blicken werde.

Kurz danach musstest du auf die Palliativstation. Eigentlich nur für eine Woche geplant, aber leider war es dir nicht vergönnt nochmal nach Hause zu kommen. Die Unterstützung der Palliativstation war für dich sicherlich unter dem Gesichtspunkt deiner gesundheitlichen Versorgung eine große Hilfe. 

Aber als du mir dreimal ins Ohr flüsterste ”Komm wir fahren jetzt nach Hause" blutete mein Herz. Zwar antwortete ich damit das dein zu Hause da ist, wo wir alle gerade zusammen sind (ich habe das von Julia übernommen). Es klang in diesem Moment passend, weil wir auch so hilflos waren und es nicht mehr ändern konnten. Ich fühle mich aber bis heute nicht gut damit. 

Ich hätte dich so gerne nach Hause gebracht, aber es ging nicht mehr. Es war zu spät und du so geschwächt. Es tut mir so leid, Tini.

Die schlimmste Zeit während meiner gesamten Behandlung, inklusiver aller OPs und Untersuchungen war während der Bestrahlung. Diese startete heute genau vor einem Jahr.

Die Bestrahlungs-Odysee

33 Bestrahlungen, jeden Tag außer am Wochenende und an Feiertagen. Jeden Tag mit dem Taxi 30 Km hin und zurück. Immer schauen das die Blase gut gefüllt und der Darm entsprechend leer ist. Es stellte sich eine gewisse Routine ein: jeden Morgen der gleiche Ablauf, die gleiche Menge trinken und essen. Im Normalfall ganz einfach.

Personen mit eigenen Bestrahlungserfahrungen meinten im Vorfeld es sei alles recht locker und entspannt. So war ich selbst anfangs auch recht entspannt, zumal sich nach den ersten drei Anwendungen alles ganz gut einspielte. Allerdings merkte ich nach kurzer Zeit schon die negativen Auswirkungen auf meinen Körper. Die OP-Narbe schwoll an und verengte dadurch die Harnröhre (Anastomosenstriktur). Und das bereits nach einem Drittel der Anwendungsserie. Die Verengung führte zu einem schwächeren Strahl und es bestand die Gefahr auf ein Urinstau. Das musste natürlich vermieden werden.

Um die Striktur zu entfernen war ein kleiner operativer Eingriff notwendig. Dieser Eingriff hätte allerdings zu einer Unterbrechung der Bestrahlung geführt. Da die Onkologen die Bestrahlung jedoch nicht unterbrechen wollten, wurde mir ein sogenannter "Pufi" (Fachbegriff: subrapubische Katheter), also ein Bauchdeckenkatheter gelegt.

Durch die Bestrahlung war die Gegend um die Blase bereits in Mitleidenschaft gezogen und es fiel mir schwer die Blase bzgl. Füllstand so zu steuern das problemlos "angestochen" werden konnte. Denn zum durchstechen der Bauchwand und Blase war eine volle Blase notwendig. Es war schon so für mich nicht einfach eine gut gefüllte Blase zu erreichen, aber wenn ich dann auch nur auf Zuruf zum Anstich hereingerufen werde, musste ich dreimal kurz vor dem Anstich aufgrund des großen Blasendrucks aufs Klo. Völlig verzweifelt wollte ich es für diesen Tag komplett abbrechen. Beim letzten Versuch sollte es dann aber klappen.

Den Stich selber habe ich eigentlich nicht bemerkt. Im Gegenteil es stellte sich rasch eine gewisse Erleichterung ein, denn die Blase leerte sich. Allerdings ging viel durch die Anstichstelle heraus, so dass ich mich fast komplett im Beckenbereich einnässte. Zwar sollte ich meine Klamotten etwas nach oben bzw. nach unten ausziehen, aber eben nicht ganz aus. So war dann einiges etwas feucht. Ersatzkleidung nicht dabei.

Nachdem der Katheter gelegt war, war es anfangs bei der Bestrahlung recht einfach den Blasenfüllstand mit dem Katheter zu kontrollieren. War zuviel drin, einfach öffnen und ein bisschen ablassen.

Allerdings folgte jetzt auch die schlimmste Zeit. Denn es passierte immer wieder das der Katheter "verstopfte" und ich massive Probleme mit der Entleerung bekam. Es waren immer so ekelige lange Blutfäden die sich den Weg durch den Katheter suchten. Alles normal laut Ärzte.

Die Verstopfung war dann so schlimm das ich manchmal kurz davor war den Notarzt zu rufen. Im Rhythmus von vielleicht immer wieder drei Stunden, floss der Urin und dann wieder nicht für drei Stunden und das über einige Wochen hinweg. In dieser Zeit wenn es nicht floss, erlitt ich Höllenqualen. Ich musste dringend, ganz dringend, aber es lief nichts und das für drei Stunden. Welch Qual, Blut und Wasser geschwitzt. Hilflosigkeit machte sich bei uns breit. Spülungen mit Kochsalzlösungen brachten nur vereinzelt einen Erfolg. Oft schied dann die Kochsalzlösung direkt durch die Harnröhre aus, ohne das aber sich meine Blase entleeren konnte. Über Wochen keine Nacht durchgeschlafen.

Am Ende der Bestrahlung war die Erleichterung schon groß und es war ein tolles Gefühl die Glocke zum Abschluß zu läuten, aber die Probleme hielten noch rund zwei Wochen nach der Bestrahlung an.

Und dann plötzlich, zwei Tage vor meinem 50. Geburtstag, wurde es besser. Mein schönstes Geschenk!