Frust

Das vierte mal hintereinander bei der vierteljährlichen PSA Messung unterhalb der Nachweisgrenze. Die Glückssträhne hält an. Möge es noch lange so weitergehen.

Aber die Freude darüber ist diesesmal getrübt. Getrübt weil ein Freund in den letzten Tagen keine guten Nachrichten erhalten hat. Es tut verdammt weh zu sehen und zu wissen welch beschwerlichen Weg ein nahestehender und noch so junger Mensch, seine Familie und Freunde, aufgrund dieses beschissenen Krebs, vor sich haben und man selbst dabei so hilflos ist. Wieder einmal.

Ich könnte heulen und doch bin ich für mich glücklich. Elend und Glück so nah beieinander

Dieser Satz betrifft nicht mich, auch wenn dieser Satz sicherlich Teil meiner Gedanken nach der Erst-Diagnose waren. Aber ich bin zum Glück derzeit mit meinen eigenen Gedanken weit davon entfernt mich damit zu beschäftigen, aber dennoch fallen diese Worte wieder in meinem Freundeskreis.

Ich hatte gehofft das das Thema Krebs und Tod nach den letzten zwei Jahren erstmal nicht mehr im Vordergrund steht. Aber es ist präsenter denn je und ich fühle mich wieder zurück versetzt.

Wieder ist ein viel zu junger Mensch betroffen. Ein Mensch mit eigentlich soviel Humor, Kreativität und Lebensmut.

Heute hat er einen der drei Söhnen die Situation erzählt. Ich muss heulen wenn ich daran denke. Es ist sooooo traurig. Ich fühle mich wieder so hilflos, wie gelähmt. Ich will helfen, aber weiss nicht wie. Das alles ist so tragisch.

Vergleicht man den Verlauf mit meiner Schwester und Vater, dann führt der Weg in eine bestimmte Richtung. Ja, Wunder geschehen, und ich wünsche es ihm so sehr, aber ich befürchte am Ende ist es nur eine Frage der Zeit. Ich hoffe es bleibt ihm noch Zeit, genug Zeit, viel Zeit. Die bleibende Zeit ist quälend aber auch kostbar.

Meine Gedanken sind bei ihm, seiner Familie und Freundin.

Life is a bitch...

Jetzt habe ich endlich den künstlichen Schliessmuskel aktiviert bekommen, und die Lebensqualität hat sich dadurch auch erhöht, aber meine allgemeine Leistungsfähigkeit stagniert. Das nervt!

In der Vergangenheit habe ich diese Situation bereits mit dem Akku eines Staubsaugers verglichen: nach dem Ladevorgang wird zwar ein voller Akku-Stand angezeigt, aber nach kurzer Zeit macht der Staubsauger dann schon wieder schlapp.

So ist es mit mir auch. Zum frühen Nachmittag bin ich meistens schon wieder ausgepowert. Ab 14 Uhr ungefähr benötige ich meistens eine Auszeit. Danach reicht es dann nochmal für eine Runde Gassi gehen, mehr aber auch nicht.

Es geht schon so weit das ich nicht mal aufs Motorrad steige, obwohl heute ein schöner Tag (Sonne / 12 Grad) ist. Gut, es gibt genug Gründe es nicht zu tun, aber diese erscheinen am Ende eher als Ausrede. Wäre ich fit, gebe es eigentlich kein Halten. Höre ich dann ein Motorrad aus der Ferne, dann blutet das Herz.

Aber ich verfalle nicht in Panik. Ich habe die Geduld zu warten, das habe ich gelernt. Dennoch arbeitet das Hirn und ich versuche mir zu erklären warum es nicht besser wird. Eine vage Erklärung habe ich, aber keine klare Antwort.

Immerhin arbeite ich jetzt auch schon wieder 7 Monate und ich dachte das das tägliche arbeiten hilft die Leistungsfähigkeit durch die Regelmäßigkeit zu erhöhen. Aber dieser Effekt bleibt aus, aber diesen kann ich mir zumindest selbst erklären. Es gibt folgenden bekannten Spruch zum Thema Arbeit: "Manche leben um zu arbeiten, andere arbeiten um zu leben." Bei mir gilt definitiv letzteres. Arbeit ist nur noch eine Pflicht. Es könnte vielleicht Spaß machen, aber nicht so wie es zur Zeit läuft. Details erspare ich mir hier lieber.

Ich weiß ich bin in den letzten zwei Jahren in solchen Angelegenheiten hoch sensibel geworden. Aber wenn wundert das, geht glaube ich den meisten so. Ich bin wahnsinnig ungeduldig und Stillstand ertrage ich nicht. Auch das schließe ich auf den Umstand zurück, daß ich in den letzten zwei Jahren harte Entscheidungen treffen musste. Stillstand oder keine Entscheidung zu treffen hätten mich mit Sicherheit nicht in diese eigentlich gute Situation, trotz beschissener Ausgangslage, gebracht.

Also Kopf hoch und durch. Vielleicht fehlt mir für die innere Ausgeglichenheit nur ein wenig Vitamin D. Für Nachschub habe ich heute immerhin gesorgt!

Ich habe neulich folgenden Artikel ("Prostatakrebs ist kein Todesurteil" - Siehe unten) entdeckt und bin mal wieder stinksauer wie Prostatakrebs in diesem Artikel, vorallem im ersten Absatz, verharmlost wird.

Ja es stimmt, die meisten Männer sterben mit und nicht am Prostatakrebs. Aber es sterben welche daran, und das leider nicht zu wenige.
Selbst die die es überleben, müssen körperliche und psychische Probleme (zb durch Inkontinenz und Impotenz) meistern, die sich manch einer nicht vorstellen kann. Das Ganze leider auch in jungen Jahren.

Ganz zu schweigen wenn es dich richtig hart erwischt. Prostatakrebs ist da kein bisschen anders als jeder andere Krebs.

Liest ein unwissender Mann diesen Artikel, dann fühlt er sich bestätigt in seiner Annahme das es eh nur die älteren Männer trifft und wenn es mich doch erwischt dann ist es ja harmlos.

Wie soll die Vorsorge sich so in die Köpfe der Männer festsetzen?

Hier der Artikel

Leider erlebe ich immer wieder wie vergesslich und ignorant sich mein Umfeld verhält. Auch wenn bei mir bisher alles mehr als gut verlaufen ist, ist es nicht vorbei. Das wird es wohl auch nie sein. Die Angst bleibt und diese Angst, sowie die Schmerzen und die seelischen Narben sehen die meisten einfach nicht. Diese sind nicht sichtbar. Sie sehen mich und denken sich, der ist doch gesund. Sieht äußerlich doch auch so aus. Fragen wie es ihm geht, warum?

Ich weiß, jeder von uns hat sein eigenes Päckchen zu tragen. Manches von dem wirkt aber auf mich wie eine Lappalie. Gerade dann wenn diese mir gegenüber so aufdringlich und wehleidig vorgetragen werden ohne dabei mal zu fragen wie es mir geht.

Ein Beispiel: aus meinem Umfeld wurde einer Person letztes Jahr ein gutartiger weißer Hautkrebs im Gesicht nachgewiesen und entfernt. Aufregung war entsprechend groß und ihre zuweilen sehr auffällige Art Interesse und Anteilnahme zu erhaschen war deutlich zu erkennen. Dabei wurde nie eine Frage zu meiner Situation in den letzten zwei Jahren gestellt. Wobei mich Ihre Art über ihr Problem aufmerksam zu machen mehr störte als das meine Situation ignoriert wurde. Zumal jetzt während der ersten Sonnenstrahlen Sie dann auf der Liege sich den Sonnenstrahlen hingibt. Offensichtlich nichts gelernt!

Über den Tellerrand zu schauen ist für die meisten aus meiner eigenen Erfahrung nicht möglich. Empathie ist für viele schon immer ein Fremdwort gewesen oder vielleicht auch erst geworden.

Empathie bezeichnet die Fähigkeit und Bereitschaft, Empfindungen, Gedanken, Emotionen, Motive und Persönlichkeitsmerkmale einer anderen Person zu erkennen und zu verstehen [Wikipedia]

Aber das war auch schon immer so. Meine Tante, selbst vor zig Jahren erkrankt, hat damals das Gleiche erlebt. Auch bei ihr wurde űber vieles hinweg geschaut und mit Sprüchen wie "Wird schon", "Stell dich nicht so an" und "Du musst einfach stark sein" abgetan.

Der Mensch muss einfach funktionieren. Toleranz, Inklusion oder auch Gleichstellung existieren fast ausschließlich nur aufgrund von irgendwelchen Marketingmassnahmen, sie sind in unsere Gesellschaft kaum noch verankert. Es gilt immer nur höher und weiter. Nach hinten oder unten wird nicht geschaut. Die Schwachen bleiben auf der Strecke. Das gilt im privaten wie auch vorallem im beruflichen Umfeld. Auch hier hätte ich Geschichten zu erzählen.

Einfühlsvermögen und Verständnis ist im direkten Umfeld zwar vereinzelt vorhanden, aber im großen und ganzen nicht besonders ausgeprägt. Es überwiegt leider eher die Ignoranz, vielleicht ist es aber auch die Angst oder Unwissenheit Aussenstehender, wie man mit Betroffenen über die Dinge sprechen sollte. Ich weiß es nicht.

Insofern sind die heutigen Möglichkeiten sich über soziale Medien mit Gleichgesinnten auszutauschen, die einzige Möglichkeit sein Erlebtes zu teilen und (teilweise) verstanden zu werden.

Kein Kommentar.

Es ist wieder Zeit für die 3-monatige PSA Messung. Nur dauert es diesmal 8 Tage bis ich das Ergebnis bekomme. Lange 8 Tage.

In dieser Zeit quälen mich die Gedanken mehr denn je. Warum? Weil ich fast jeden Tag ein anderes Wehwehchen habe. Diese Wehwehchen drängen mir Gedanken über ein neuerliches Aufflammen des Tumors in den Vordergrund.

Am Ende lässt sich jedes Problem wahrscheinlich einfach und rationell erklären, aber einmal Krebsdiagnose, bleibt die Angst und Sorge. Ein rationales Denken ist schwer möglich.

Warum bin ich so schlapp und müde?
Sind sicherlich die Nachwehen vom anstrengenden Urlaub. Die Zeitumstellung und der Jetlag tragen auch ihren Anteil. Der Eingriff zur Entfernung des Ports, drei Tage nach der Rückkehr, ist auch eine Erklärung für die Erschöpfung. Arbeiten zu müssen, ohnehin schwierig mich dort zu motivieren. Noch schwieriger nach einem so schönen Urlaub.

Gelenkschmerzen
Auf einmal hatte ich an einem Tag im Handgelenk Schmerzen. Am Tag danach noch zusätzlich in der Schulter/Nacken. Ich konnte morgens kaum aufstehen. Vermutlich wetterbedingt, einfach verkühlt und verspannt. Wurde auch nach 2 Tagen schon besser.

Kopfschmerzen
Heute plötzlich tierische Kopfschmerzen. Vielleicht auch wieder bedingt durch das Wetter

Sonstiges
Rückenschmerzen bei einfachen Bewegungen, hielt nur kurz an. An einem Tag plötzlich heftige allergische Reaktion im Auge. Ich weiß ich habe Heuschnupfen, trotzdem seltsam nur an einem Tag und dann zweimal recht heftig.

Somit alles erklärbar. Aber vor der Diagnose waren die Symptome ebenfalls erklärbar. Damals wäre ich nie von einer Krebsdiagnose ausgegangen. Also warum sollte es dieses Mal nicht ein Rezidiv sein?

Verdammte Schleife, die sich alle 3 Monate wiederholt. Eine Endlosschleife befürchte ich.

Am Mittwoch, in 5 Tagen, werde ich es wissen. Mal sehen was mich bis dahin noch so alles beschäftigen bzw belasten wird.

Heute vor drei Jahren begann mit meinem allerersten Besuch bei einem Urologen diese, meine Reise durch die chaotische Gefühlswelt einer bösartigen Krebserkrankung.

Immerhin dauert diese nun schon drei Jahre an, gefühlt ist diese Reise deutlich länger.

Ein trockener Orgasmus war der Anlass des Besuches. Der Urologe meinte noch im ersten Gespräch: "Sie wissen doch wie das im Alter bei uns Männern so ist!". Ne, wusste ich bis dato nicht!

Raus kam dann keine altersbedingte Einschränkung, sondern ein hochagressiver Prostatakrebs, welcher bereits aus der Prostata ausgetreten ist. Geblieben ist, abgesehen von den mentalen Defiziten und körperlichen Beeinträchtigungen, vor allem Inkontinenz und Impotenz. Die Inkontinenz konnte ich durch ein künstliches Implantat (Sphinkter) in den Griff bekommen. Gegen die Impotenz ist nichts zu machen. Dies hat natürlich Auswirkungen, nicht nur auf mein eigenes Leben.

Aber das wichtigste bleibt: das Leben.

Ich würde auch immer wieder dem gleichen Behandlungsplan, so wie durchgeführt, zustimmen. Wobei es mangels Alternative auch keine andere Wahl gab, ausser vielleicht erst mit einer Chemo zu beginnen. Das Ergebnis und die bleibenden Einschränkungen wären geblieben. Der Weg mit einer Chemo wäre sehr wahrscheinlich beschwerlicher geworden.

Wäre, wäre Fahrradkette. Wissen tut man nichts!

Der Arzt meinte ziemlich deutlich auf meine Frage was passiert, wenn ich nichts unternehme, "sie haben vielleicht noch 6 Monate". Auch das bleibt hypothetisch, aber es zeigt auch wie verdammt eng es war und wie glücklich ich mich schätzen kann meinen Hals noch aus der Schlinge befreit haben zu können.

C'est la vie.

Erstmal vorweg: mein PSA Wert ist weiterhin unter der Nachweisgrenze. Wahnsinn und das nun schon seit 2 ½ Jahren

Nun gibt es folgende grobe Faustregel bei Krebserkrankungen: tritt innerhalb von 5 Jahren kein Rezidiv auf, dann wird der Patient als krebsfrei eingestuft. In vielen Fällen spricht man wahrscheinlich auch von „geheilt“.

So weit so gut.

Je mehr Zeit aber vergeht, desto nervöser werde ich auch. Warum, wenn die Faustregel stimmt?

Meine Nervosität basiert ganz einfach darauf das es bei ähnlichen Fällen (PCa hochagressiv und bereits aus der Prostata ausgebrochen) ein Rezidiv nach 3, 5 oder gar 7 Jahren erkennbar wurde.

Mein Dilemma

Somit fühle ich mich einerseits über die Zeit auf ein imaginäres tolles Ziel zuzusteuern, andererseits steigt meine Angst das je mehr Zeit vergeht der Krebs sich wieder bemerkbar machen muss.

Keine Ahnung wann es einen Turnaround in meiner Gedankenwelt geben wird. Heute habe ich auf alle Fälle nicht nur Steine gehört die uns von der Seele fielen, es waren Felsen.

Wieder sind 3 Monate vergangen und der PSA Wert ist weiterhin nicht nachweisbar. Helau. Soweit die gute Nachricht.

Leider gibt es zu einer guten Nachricht oft auch eine nicht so gute, gar schlechte Nachricht.

Mehr will ich jetzt noch nicht dazu erzählen, nur das es nicht mich betrifft, sondern meiner besseren Hälfte. Eine neue Herausforderung für uns als Familie.

Und diese neue Herausforderung wird uns nur noch enger zusammen schweißen.

Together forever and never to part
Together forever we two
And don't you know
I would move heaven and earth
To be together forever with you

- von Rick Astley