Frust

Nun sind vier Jahre rum seit der OP. Vier Jahre um sich mit den Nebenwirkungen der OP auseinanderzusetzen und letztendlich zu arrangieren.

I² steht für Inkontinenz und Impotenz. Zwei der wesentlichen Auswirkungen einer radikalen Prostataektomie.

Inkontinenz

Ich habe lange gewartet und vor allem gehofft, dass sich die Inkontinenz durch Fleiß und Schweiß mit Beckenbodentraining regeln lässt. Aber diese Hoffnung war vergebens. Also musste ein künstlicher Schließmuskel her. Einmal implantiert dauerte es eine ganze Weile bis ich mich damit arrangieren konnte. Inzwischen aber ist das mit dem Sphinkter eine runde Sache, obwohl sich das Implantat natürlich immer noch komisch anfühlt, da wo es sich befindet.

Impotenz

Bei einer radikalen Prostataektomie kann manchmal nicht nervenschonend operiert werden. Dies führt zur vollständigen Impotenz, also der Unfähigkeit einer Erektion. Zwar gibt es hierfür ebenfalls ein Implantat. Aber sich das neben dem Sphinkter zusätzlich zu implantieren führt mich ohne Umschweife zum Gefühl Robocop zu sein.

Spaß beiseite.

Ich kann mir das beim besten Willen nicht vorstellen. Was letztendlich aber dazu führt, das ich diesen Zustand für den Rest meines Lebens akzeptieren muss und vorallem lernen muss mit der Situation umzugehen. Das gilt natürlich nicht nur für mich, sondern auch für meine Frau, die selbst direkt zu spüren bekommt was das bedeutet. Andere Menschen in meinem Umfeld mögen diesen Umstand ebenfalls spüren, wenn auch nur indirekt, weil mein Verhalten sich sicherlich verändert hat, so bin ich kaum mehr Gesellschaftsfähig. Mich interessieren andere Menschen kaum, vorallem nicht die, die sich während meiner Diagnose, Behandlung und Nachsorge null gekümmert haben. Da kappe ich die Verbindungen, weil es mir einfach nicht mehr wichtig ist bzw ich mich nicht mehr aufreiben will wegen dem Verhalten anderer Menschen. Wobei das sicherlich nicht zwingend mit der Impotenz zu tun hat, sondern mit der Erkrankung und Erfahrung ganz allgemein.
Aber das alles hat letztendlich natürlich unmittelbar Auswirkung auf meine Psyche. Meine Konzentration fokussiert sich daher auf andere Dinge die ich gerne mache, zb Motorradfahren und den wenigen Menschen und Tiere die ich gerne um mich habe, die mir wichtig sind und für dich alles unternehmen werden, auch wenn ich manches mal nicht die Kraft habe.

Am Ende bin noch auf die Langzeitauswirkungen der Impotenz gespannt. Schlussendlich sind es erst vier Jahre und ich hoffe es folgen noch viele. Keine Ahnung ob ich mich weiter in eine noch extremere Gefühlslage und Gedankenwelt bewege...

Ich finde die Dramatik um Covid-19 schon recht beängstigend, zumal wir Normalbürger gar nicht alle Information dazu erhalten, welche wiederrum notwendigen wären um sich ein eigenes Bild bzw eine eigene Einschätzung der Lage machen zu können. Nach dem Motto: wir sind alle Virologen, haben aber nur keine Ahnung.

Die Ansteckungsgefahr ist offensichtlich erschreckend und das ist das Gefährlichste daran. Wobei die absolute Zahl von Todesfällen in D aktuell natürlich noch nicht so dramatisch ist, zumal wenn man diese in Vergleich setzt wie viele Menschen pro Jahr an Krebs in D erkranken und sterben.

Allein durch Prostatakrebs sterben pro Jahr 15.000 Männer. Da liegen wir heute mit den Covid-19 Todesfällen von 3.200 noch deutlich unter den PCa-Todesfällen. Das kann sich natürlich über die Zeit noch ändern, aber stellt man dem die Todesfälle aller Krebserkrankten pro Jahr von über 200.000 gegenüber, ist nicht davon auszugehen das wir in D diese Zahl durch Covid-19 Todesfälle erreichen.

Was will ich damit sagen? Eigentlich nicht viel, ausser das bei den über 200.000 durch Krebs verursachten Todesfälle in D pro Jahr kaum ein Hahn kräht bzw das Interesse in der breiten Öffentlichkeit kaum vorhanden ist. Dabei geht es nicht nur um die Todesfälle, sondern um all die die Diagnose erhalten und durch schwere Zeiten müssen. Ich denke fast jeder Krebskranke geht mit den Behandlungen wie Chemo und Bestrahlung durch eine nicht minder schwere Zeit wie Covid-19 Betroffene. Die meisten Covid-19 Patienten haben eher milde bis gar keine Symptome. Was wiederum nicht mit einer Krebsdiagnose zu vergleichen ist, die in den meisten Fällen einem erstmal den Boden unter den Füssen reisst. Viele Krebsdiagnosen führen zwangsläufig nicht zum Tod, aber die Diagnose allein ist eine extreme Belastung und es dauert einige Zeit bis man das verarbeitet hat, egal ob heilbar oder nicht. Eine Krebsdiagnose hat bei den meisten Meschen erstmal mit Tod zu tun.

Heute siehst du die Betroffenheit vieler, auch im Fernsehen. Vor allem durch die eigens produzierten Werbeclips mit dem Hashtag #stayhome etc und den vielen Promis die sich die Arme nach oben zu einem Dach formen. Nach dem Motto "Happy Family", "Wir lieben uns alle", "Wir stehen zueinander" usw.

Wenn man sich dann wiederum überlegt wie oft Krebskranke alleine dastehen, sich mit den Krankenkassen um die Bezahlung notwendiger Therapien streiten müssen, massive Zuzahlungen notwendig sind um sich Therapien die nicht von der Leitlinie spezifisch empfohlen werden - selbst tragen muss, man durch die Erkrankung berufsunfähig wird und in finanzielle Schwierigkeiten gerät, dann betrachtet man das ganze Covid-19 Theater als Krebspatient ehrlicherweise mit etwas Argwohn und sicherlich auch mit Neid.

Meine gefühlte Höchstform hatte ich Ende 2019 / Anfang 2020. Viel Energie war vorhanden um meiner Mutter mit dem Umzug in eine Seniorenresidenz zu unterstützen - und das zu Corona-Zeiten. Ich hatte gefühlt sehr viel Energie, aber es blieb mir auch kaum eine Wahl, denn es war sonst niemand in der Familie da, der sie und uns unterstützte.

Seitdem aber spüre ich wieder eine schnelle Ermüdung, auch an Tagen wo ich eigentlich nicht viel mache. Immer wieder kommt es vor das ich am frühen Mittag ein Schläfchen brauche. Es mir danach schwer fällt wieder aktiv zu werden. Natürlich gibt es Anlass zu Sorge, wobei mein zuletzt gemessener PSA Wert in Ordnung war. Nachdem auch ein MRT, habe ich aufgrund von Taubheitsgefühlen im Beim gemacht, keine Knochenmetastasen an der Wirbelsäule zeigten, müsste mich dies eigentlich beruhigen. Aber was macht man wenn man sich dennoch ständig schlapp, abgeschlagen und lustlos fühlt. Vielleicht nur eine Phase - wie so oft in den letzten fünf Jahren.

Heute vor vier Jahren packte ich meine Mutter und wir besuchten unter anderem das Grab meiner Schwester (siehe hier).

Damals schrieb ich "Aber für meine Mutter war es wichtig die Chance nochmal gehabt zu haben das fertige Grab ihrer Tochter sehen zu können. Wir wissen nicht ob sich in Zukunft nochmals die Gelegenheit dazu ergibt.".

Wie recht ich doch hatte und wie gut das ich es damals so gemacht habe, denn meine Mutter hat aufgrund einer Demenz bereits die Pflegestufe 2.

Meine Schwester ist jetzt ihre Schwester, die Chrischi. Ihre Tochter gibt es somit nicht mehr, nicht in ihrer Welt.

Dann besuchte ich meine Mutter am 18. Mai, dem Geburtstag meines Vaters, ihrem Mann. Die Bildergalerie hilft ihr ein wenig den Klaus nicht ganz zu vergessen, aber auch hier spüre ich so langsam das ihr Ehemann aus ihrem Bewusstsein entgleitet.

Eine Freundin von ihr die sie seit einigen Jahren nicht mehr gesehen hat, hatte sie zuletzt besucht. Danach meinte meine Mutter, "Da war eine nette Frau zu Besuch. Wir haben uns nett unterhalten, aber ich weiss nicht wer das war!" - sie waren Kolleginnen und habe im Modebereich zusammen gearbeitet.

Nur regelmässiger Kontakt und Besuche können die Vergesslichkeit verzögern.

SCHEISS DEMENZ - ist eine schreckliche Krankheit und für uns Angehörige sehr belastend...

Getrieben, unsicher, verloren...habe ich mir die letzten Jahre einreden lassen gesund zu sein.

Am Ende führte dies jetzt dazu das ich jetzt wieder arbeitsunfähig bin.

Es fing bereits am Ende des ersten Jahres (2018) an, als ich zu meinem Arbeitgeber zurückgekehrt (reduzierte Arbeit) bin. Als es zur Bewertung meiner Leistung im zurück liegenden Jahr kam, wurde mir eine Bewertung geben, welcher ich nur schwer zustimmen und vorallem kaum verarbeiten konnte. Im Gespräch wurden mir gegenüber folgende Aussagen getroffen:

• „Wer arbeitet ist gesund“ (klingt wie ein Spruch aus einer längst vergangenen dunklen Zeit)
• „Deine spezielle Situation (Krankheit) können wir deshalb nicht berücksichtigen, das wäre anderen (gesunden) Kollegen gegenüber unfair“
• „Wenn ich eine bessere Bewertung haben möchte, könnte ich mich weiter abstufen lassen, das hätte eine bessere Bewertung zur Folge“

Für mich eine Demütigung.

Wenn man bedenkt das ich zu diesem Zeitpunkt eine Schwerbehinderung von 80 hatte, ist es auch heute rückblickend noch eine Kränkung so etwas zu hören.

Für die Rückkehr in die Arbeitswelt habe ich ja bereits eine reduzierte Arbeitszeit, verbunden mit finanziellen Kürzungen, eine Abstufung der internen Laufbahnstufe, wiederrum verbunden mit Kürzung von Sozialleistungen vereinbart...

Und selbst wenn man jetzt den Aussagen meines Arbeitgebers zustimmen möchte, warum hat niemand während meines angeblichen Leistungsabfall dies direkt zeitnah mir gegenüber angesprochen? Warum hat man dies ignoriert bzw nicht erkannt und angesprochen, statt es erst Monate später im Mitarbeitergespräch als nicht zu diskutierenden Fakt auszulegen?

Nennt man das fehlende Empathie, schlechte Vorgesetzte oder Willkür?

Heute in der Nachbetrachtung hätte ich damals bereits die Reißleine ziehen müssen, statt es über mich ergehen zu lassen und fünf Jahre zu warten bis mich das ganze wieder einholt.

Seit meiner Rückkehr (2015) in die Teilzeit hat es mein Arbeitgeber versäumt mich in die Pflichtversicherung der GKV (gesetzliche Krankenkasse) zurückzustufen. Das heißt, ich habe die letzten 5+ Jahre zuviel an Krankenkassenbeiträge gezahlt. Autsch!

Ärgerlich - auch wenn es möglich ist die zuviel gezahlten Beiträge zurückerstattet zu bekommen.

Besonders ärgerlich das der Arbeitgeber die Umstellung nicht nur versäumt hat, er hat noch nicht einmal eine rückwirkende Erstattung von sich aus veranlasst. Oha!

Nach einigem hin und her, hat's dann doch geklappt und ich erhielt die zuviel gezahlten Beiträge zurück. Zwar wurde es nicht ganz die Summe wie am Anfang von meinem Arbeitgeber berechnet, sondern knapp 10% weniger, aber immerhin ein nettes Sümmchen.

Zum Glück noch rechtzeitig, denn am 31.03. wird mein Arbeitgeber den Betrieb einstellen. Wäre die Sache nicht jetzt entdeckt worden, dann wäre es vermutlich nie aufgefallen.bzw nie zurückerstattet worden. Also Glück im Unglück. Allerdings ist die Betriebsschließung auch keine schöne Sache. Mal sehen wie das endet.

Der Kapitän hat dabei das sinkende Schiff bereits verlassen. Das ist aber eventuell einen eigenen Thread wert. Mal sehen...

Mit Glück hat diese Nachricht nicht viel am Hut. Aber genau das benötige ich jetzt wieder: viel Glück!

Heute hatte ich meine jährliche Magen-Darmspiegelung. Mache ich aufgrund eines Gendefekts.

Diesesmal wurde nur eider etwas gefunden: bösartiger Tumor. Bleibe gleich im Anschluss im KH für eine Nacht, um ein CT zu erhalten. Fragestellung laut Unterlagen: Staging

Es geht also nur darum ob er lokal begrenzt oder bereits gestreut hat. Da im Ultraschall nichts zu erkennen war, ist die Hoffnung auf eine lokale Begrenzung groß. Positiv ist auch das ich noch keine Schmerzen oder andere Veränderungen, wie Gewichtsverlust, Blut im Stuhl oder ähnliches spüre.

Es ist vermutlich auch auszuschließen das es sich um ein Rezidiv vom Prostatakrebs handelt. Denn das wäre nicht so gut, da dieser dann nicht mehr lokal begrenzt wäre.

Also die Hoffnung stirbt zuletzt.

Morgen wissen wir (hoffentlich) mehr. Nur eines weiß ich bereits jetzt, um eine OP komme ich nicht umhin.

Schöne Scheiße.

“Dieser Weg wird kein leichter sein, dieser Weg wird steinig und schwer“

Aus eigener Erfahrung hat es bei mir Jahre gedauert bis ich einigermaßen verstehen konnte was die Ärzte mit “Es geht nicht um Heilung, es geht nur um das sichern der Lebensqualität“ meinten.

Du benötigst einen kleinen Personenkreis, vertraute, liebgewonnene Personen aus der Familie, Freunde und Ärzte die dir helfen mit den Herausforderungen nach einer radikalen Prostataektomie zurechtzukommen.

Den überwiegenden Teil deines Freundes- und Familienkreis kannst du abhacken. Viele nehmen nicht wirklich an deiner Geschichte teil, sie fragen nur weil sie es müssen, nicht weil sie es wirklich wollen. Sie hören dir nicht zu, geben dir keine Möglichkeit dich mitzuteilen. Es ist schon sehr traurig wenn man sich mit unbekannten Personen, zb. Handwerkern, intensiver und empathischer austauschen kann, als mit alten Seilschaften! Es ist leider so.

Also mit einem engen Personenkreis, die dich moralisch unterstützen, kannst du auch schwere Umstände, wie eine Inkontinenz und Impotenz, meistern. Es dauert aber mitunter Jahre.

Thema Impotenz: Sex ist für die meisten, fast allen, wichtig. Viel wichtiger ist aber das Leben. Leben ohne Sex funktioniert - Sex ohne Leben aber nicht!!! Sofern ein verständnisvoller Partner an der Seite und die Familienplanung abgeschlossen ist, dann ist es leichter damit umzugehen. Wobei es auch dann eine mentale Belastung bleibt. Es ist eben nicht einfach sich der über ein ganzes Leben aufgebauten Ideologie "der Mann, das starke Geschlecht" oder der schwanz gesteuerten Ausrichtung des männlichen Denkens entgegen zu stellen.

Ein Mann kann zwar einen (trockenen) Orgasmus - auch ohne Erektion! - bekommen. Naja, ganz trocken ist dieser dann auch nicht, sofern Inkontinenz eine Rolle spielt. Dann kommt halt Urin mit raus. Orgasmus bleib dabei nicht Orgasmus - ist natürlich nicht zu vergleichen.

Der Verlust der Männlichkeit nagt an meinem Selbstvertrauen. Ich fühle mich in diesem Sinne nicht mehr als Mann. Mann bringt es einfach nicht mehr. Mann fühlt sich schwach, minderwertig. Der Verlust der sexuellen Leistungsfähigkeit, ist auch ein Verlust von Selbstbewusstsein. Dies wiederum hat verschiedene Auswirkungen auf den Beruf, Fähigkeiten Freundschaften zu halten etc.

Es gibt zwar Spritzen oder Implantate (AMS700 - Pumpe für künstliche Schwellkörper) die Abhilfe schaffen könnten. Wobei das Ergebnis natürlich auch nicht mit einer echten Erektion zu vergleichen ist. Hilft dem einen oder anderen sicherlich. Mir jedoch nicht. Wer will sich schon eine Spritze in den Penis setzen oder erst pumpen ("Pump-up-your-Penis") vor einem sexuellen Akt? Dann lieber keinen Sex, als sich schlecht zu fühlen, zu merken du bringst es einfach nicht mehr.

Ist ziemlich egoistisch ich weiß. Umso wichtiger einen Partner zu haben, die das akzeptiert und ebenfalls, so wie man selbst, andere Eigenschaften einer Beziehung in den Mittelpunkt stellt.

Wenn du zudem in einem Umfeld arbeitest (Teil eines japanisches Konzerns), wo das "Mann sein" noch ausgeprägter ist, als bei uns in der deutschen Gesellschaft, so setzt dies einem noch mehr zu, sich nicht mehr gleichwertig fühlen zu können. Ich habe es live miterlebt wie traditionelle japanische Männer in der Gesellschaft die Rolle des starken Mannes prägen, ausleben und raushängen lassen. Viel von dem spielt sich im eigenen Kopf ab, man spürt und sieht Dinge und Verhalten anderer und interpretiert. Klar das dies auch Auswirkungen auf deine Psyche hat.

Wenn dann dein Arbeitgeber auch noch sagt, “wer bei uns arbeitet ist gesund“ und “dich und deine Situation anders zu bewerten, wäre den anderen Kollegen gegenüber unfair“ ist mehr als ein Schlag in die Magengrube. Ein solcher Vergleich ist nicht korrekt, denn jemanden mit einer Schwerbehinderung (80%) mit einem gesunden Kollegen zu vergleichen, ist schon moralisch betrachtet falsch. Aber es gibt leider solche Menschen die das tun - unser Geschäftsführer war leider so einer. Schlimmer Mensch.

Thema Inkontinenz: auf eine öffentliche Toilette zu gehen, um erst durch drücken des Sphinkters im Skrotum urinieren zu können, führt zu Beginn zu unbehagen. Mann fühlt sich ständig beobachtet.

Fazit: die Prostata ist ein Teil des männlichen Geschlechtsorgans. Eine Entfernung hat immer etwas mit der besagten Männlichkeit zu tun und kann somit erheblichen Einfluss auf das restliche Leben haben. Wer sich dem stellt und dies akzeptiert, hat gute Chancen mit dem Leben zurecht zu kommen. Unter der Voraussetzung, das der Tumor erfolgreich behandelt wurde und kein Rezidiv entsteht und man ein Umfeld mit empathischen Menschen hat.

War selten zutreffender als die Situation aktuell bei meiner Mutter.

Ein etwas anderes Thema, aber nicht minder belastend.

Viele haben sich angekündigt, sie nach ihrem Einzug ins Demenzpflegezentrum zu besuchen, sie anzurufen!

Angerufen haben nur ganz wenige, gekommen sind bisher noch weniger.

Natürlich ist die Situation schwierig, natürlich kann man sich mit ihr am Telefon nicht mehr unterhalten, natürlich ist ein persönlicher Besuch nicht intensiv, natürlich ist es traurig die Demenzerkrankten in ihrem Umfeld zu sehen, aber den Menschen so ganz zu vergessen, sich nicht mal bei mir zu melden um zu erfragen wie es ihr geht oder Glückwünsche auszurichten. Traurig.

Leider wird immer viel geredet. Ich mag das aber nicht mehr hören. Entweder man will es von Herzen, weil Familie oder der langjährigen Freundschaft wegen. Oder es ist einem schlicht nicht wichtig, dann sollte man auch nichts sagen. Wer nicht über seinen eigenen Schatten springen kann, soll nach ihrem Tod nicht sagen, ach wie traurig - wäre ich doch mal vorbeigekommen. Es gibt keine Gründe es nicht zu tun, außer aufgrund der eigenen Bequemlichkeit.

Am 28.7. war ihr Geburtstag. Nur ein kleiner Teil aus dem alten Freundeskreis haben sich gemeldet. Aus der Familie nur ihr Bruder.