HNPCC

Mit Glück hat diese Nachricht nicht viel am Hut. Aber genau das benötige ich jetzt wieder: viel Glück!

Heute hatte ich meine jährliche Magen-Darmspiegelung. Mache ich aufgrund eines Gendefekts.

Diesesmal wurde nur eider etwas gefunden: bösartiger Tumor. Bleibe gleich im Anschluss im KH für eine Nacht, um ein CT zu erhalten. Fragestellung laut Unterlagen: Staging

Es geht also nur darum ob er lokal begrenzt oder bereits gestreut hat. Da im Ultraschall nichts zu erkennen war, ist die Hoffnung auf eine lokale Begrenzung groß. Positiv ist auch das ich noch keine Schmerzen oder andere Veränderungen, wie Gewichtsverlust, Blut im Stuhl oder ähnliches spüre.

Es ist vermutlich auch auszuschließen das es sich um ein Rezidiv vom Prostatakrebs handelt. Denn das wäre nicht so gut, da dieser dann nicht mehr lokal begrenzt wäre.

Also die Hoffnung stirbt zuletzt.

Morgen wissen wir (hoffentlich) mehr. Nur eines weiß ich bereits jetzt, um eine OP komme ich nicht umhin.

Schöne Scheiße.

»HNPCC kann im Magen entstehen, im Dünndarm, im Dickdarm, im Nierenbecken, in den Harnleitern, in der Gebärmutterschleimhaut, in den Eierstöcken, in der Haut und selten auch im Gehirn. Zudem besteht bei HNPCC-Patienten ein erhöhtes Risiko für das zeitgleiche Auftreten weiterer Krebserkrankungen«

Also kein Zuckerschlecken. Hat ein Elternteil diesen Gendefekt, dann besteht für die Nachkommen eine 50%ige Wahrscheinlichkeit diesen Defekt ebenfalls zu erben.

Durch einen Gentest (Blutuntersuchung) kann bestimmt werden ob eine Person davon betroffen ist oder nicht. Ist dieser negativ, kann man das Kapitel für immer schließen. Ist dieser jedoch positiv, dann sollte man achtsam sein und Vorsorge betreiben (jährliche Endoskopie).

Wird dies aber ignoriert, sind die Folgen sehr wahrscheinlich dramatischer. Hätte ich genau so gehandelt, wäre der Verlauf ein sicherlich anderer gewesen - ob mit Todesfolge ist Spekulation, aber wahrscheinlicher. Ziemlich sicher aber mit erheblichen Folgen und Nebenwirkungen, wie Entfernung des kompletten Dickdarms, Stoma, etc.

Ich kann nur jedem empfehlen dem ein solches Risiko bekannt ist, aktiv zu werden. Wir haben in unserer Familie leider schon einige Krebserkrankungen mit und ohne Todesfolge erlebt. 4 von 7 Fällen sind mit hoher Sicherheit auf diesen Gendefekt zurückzuführen.

Ein Gastronoentorologe meinte einmal: "Herr Pilpin, dieser erblich bedingter Tumor ist aggressiv. Selbst bei einer regelmäßigen 12 monatigen Untersuchung, kann der Tumor so fortgeschritten sein, dass bei Diagnose bereits eine Streuung vorliegt".

Dieses "Erbe" kannst du nicht ausschlagen, somit ist Ignoranz und Verdrängung mehr als fahrlässig. Lieber Vorsorge als unter Umständen schwere Verläufe nach zu spät erfolgter Diagnostik.

pT3 / G3 / high grade / PN0 (0/25)/LO/VO/Pn0/RO (lokoregional) UICC-Stadium: II A

Was heißt das? Es war verdammt knapp.

Aber ganz wichtig sind erstmal die ganzen Nullen:

• pN0 (0/25) - Histologisch keine Lymphknotenmetastasen
• L0 - keine Lymphknoten befallen
• V0 - keine Veneninvasion
• Pn0 - keine Perineuralinvasion
• R0 - sichtbarer Tumor entfernt - Operationsränder mikroskopisch tumorfrei (= kurative Operation) - Kein Resttumor vorhanden!!!

TNM Klassifizierung

• pT3 - p steht für postoperative Beurteilung, T für die Größe und Ausdehnung des Primärtumors. T3 - der Primärtumor erstreckt sich durch alle Darmschichten hinaus bis in die Subserosa oder in umgebendes Fettgewebe. Der Tumor beschränkt sich aber noch auf seinen Entstehungsort (Darmwand) und hat noch keine benachbarte Organe oder Strukturen befallen.
• G3 - schlecht / gering differenziert (wenig differenzierter Tumor mit hohem Malignitätsgrad). Es gibt insgesamt vier Stufen, wobei G4 die aggressivste Form darstellt.
• UICC Stadium II - klassifiziert Werte T3, N0 und M0 zu einer Kategorie.

Insgesamt gilt folgendes;

Die Heilungschancen hängen entscheidend von der Operation (Kolektomie) und der Erfahrung des Chirurgen ab. Es sollte nicht nur der gesamte Darmtumor, sondern auch ein wichtiger Sicherheitsabstand, sowie die benachbarten Lymphknoten vollständig entfernt werden. Wird die Operation nicht fachmännisch und hochwertig durchgeführt wird, steigt die Gefahr, dass der Tumor zurückkehrt.

Aus diesem Grund sind dann wieder regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen, anfangs in kürzeren Zeitabständen, unverzichtbar. Die Nachsorge ist bei mir dann auch gleich die Vorsorge, da der Gendefekt (HNPCC) weiterhin für einen neuen Tumor im noch vorhandenen Dickdarm, sowie im Dünndarm wie auch Magen sorgen kann.

Ein 3. Tumor wurde diagnostiziert. Histologie steht noch aus, aber bei meinem Glück gehe ich nicht von einem gutartigen Tumor aus.

Dieses mal ist es ein Nierenbeckentumor. Vermutlich muss die komplette Niere samt Harnleiter links entfernt werden.

Ich gehe die Sache derzeit nach dem Prinzip: "andere verkaufen eine Niere" an. Soll heißen, ein Leben mit einer Niere ist möglich. Nur so langsam lichtet sich mein Ersatzteillager.

Offensichtlich ist mein Gendefekt (Lynch-Syndrom) Auslöser des Tumors. Zuerst der Darm, jetzt die Niere. Kaum zu glauben. Die Prostata scheint eine andere Ursache zu haben, aber wer weiss das schon letztendlich.

Die Histologie ergab, dass es sich um einen low‑grade (nicht aggressiven) Tumor handelt. Das ist eine gute Nachricht.

Die empfohlene Therapie besteht aus mehren Laserbehandlungen. Jede erfolgt stationär und unter Vollnarkose. Aufgrund der derzeitigen Tumorgröße reicht eine einzelne Anwendung leider nicht aus. Ziel ist es, den Tumor zu entfernen und die Niere zu erhalten.

Aufgrund meiner genetischen Veranlagung (HNPCC bzw. Lynch‑Syndrom) ist es wichtig, die Niere zu erhalten. Sollte die zweite Niere irgendwann entfernt werden müssen, wäre eine Dialyse erforderlich, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigt.

Durch eine Krebserkrankung ist man zudem erstmal von der Liste für eine mögliche Transplantation geblockt.

Somit steht für uns die Laserbehandlung als Therapie fest. Bei jeder Laserbehandlung wird eine Biopsie durchgeführt, so dass dann wieder eine Neubewertung des Tumors erfolgen kann. Denn hinter einem low-grade kann sich immer auch ein high-grade Tumor verstecken. Eher unwahrscheinlich, dennoch möglich. Im Falle eines high-grade Tumors kommt eigentlich nur eine Entfernung der kompletten Niere samt Harnleiter in Frage.

Es bleibt somit ein gewisses Restrisiko. Aber durch die mehrfache Laserbehandlung, im Abstand von 4-6 Wochen, kann der Tumor jedesmal neu bewertet und auf Grundlage der Ergebnisse, falls nötig, die Behandlungsmethode angepasst werden.

Es läuft im Krankenhaus selten nach Plan. Das musste ich gerade wieder am eigenen Leib erfahren. Eigentlich sollte meine Harnleiterschiene wegen eines Keims gewechselt werden. Die Ärzte hatten jedoch einen anderen Plan: einen sogenannten „Auslassversuch“. Das bedeutet: Die alte Schiene kommt raus, und es wird erst mal keine neue eingesetzt, um zu sehen, ob es auch ohne geht.

Spoiler-Alarm: Es ging nicht.

Die unendliche Geschichte der Verschiebungen

Geplant war der Eingriff für Dienstag. Aber wie es eben so ist: Bereits zum zweiten Mal bei insgesamt sechs Eingriffen hieß es kurzfristig: Verspätung, wir verschieben auf morgen. Man braucht im Krankenhaus vor allem eins: Geduld.

Als ich am Mittwoch nach dem Eingriff aufwachte, die Überraschung: Mir wurde doch wieder eine Schiene eingesetzt. Die Ärzte hatten an der Stelle des Tumors eine Biopsie entnommen, weil das Gewebe gerötet war. Damit das Ganze aber trotzdem ein Auslassversuch bleibt, wendeten sie einen Trick an: Die Schiene wurde mit einem Faden direkt am Katheter befestigt. Die Idee dahinter: Wenn der Katheter gezogen wird, kommt die Schiene direkt mit raus. Klingt im ersten Moment absolut unangenehm – war es zum Glück aber überhaupt nicht.

Dass mein Harnleiter extrem schmal ist, macht die Sache nicht einfacher. Vermutlich ist das eine Spätfolge der Bestrahlung nach meiner Prostata-Operation. Der Operateur war deshalb von Anfang an skeptisch und glaubte nicht, dass der Auslassversuch klappt. Der Oberarzt sah das anders und überstimmte ihn.

Der Rückschlag und das Kofferpacken

Am Donnerstag wurde ernst gemacht: Katheter und Schiene kamen raus. Am Freitag folgte die Quittung in Form der Blutwerte. Mein Kreatininwert war angestiegen. Kein gutes Zeichen. Der anschließende Ultraschall brachte Gewissheit: Harnstau in der Niere. Der Auslassversuch war offiziell gescheitert.

Ab diesem Moment ging es nur noch um die Frage: Wann kommt die neue Schiene rein? Die Aussichten für das Wochenende standen denkbar schlecht. Frustriert beschloss ich, übers Wochenende nach Hause zu gehen und den Eingriff in der darauffolgenden Woche machen zu lassen. Mein Koffer war bereits gepackt, meine Frau schon auf dem Weg, um mich abzuholen.

Eine Achterbahnfahrt der Entscheidungen

Doch die Unsicherheit blieb. Ich suchte noch einmal das Gespräch mit dem Arzt. Er machte mir Hoffnung, dass der Eingriff vielleicht doch schon am Sonntag klappen könnte, sodass ich am Montag entlassen werden könnte. Also warf ich meine Pläne über den Haufen, packte die Koffer wieder aus und blieb.

Und dann ging plötzlich alles ganz schnell: Zur Mittagszeit hieß es, dass es eventuell sogar noch am Samstag klappt. Um 18:30 Uhr wurde ich tatsächlich in den OP geschoben. Dieses Mal reichte eine Sedierung, und um 20 Uhr war ich schon wieder zurück auf meinem Zimmer.

Endlich Land in Sicht?

Am Sonntag hieß es dann: Katheter raus. Die Erleichterung folgte prompt: Die Blutwerte sind wieder besser, und der Ultraschall zeigte keinen Stau mehr in der Niere. Endlich durfte ich nach Hause!

Kurzfristig ist das Problem damit gelöst. Aber glücklich bin ich mit der Situation nicht. Eine solche Harnleiterschiene muss spätestens alle sechs Monate gewechselt werden. Als dauerhafte Langzeitlösung ist das ein ewiges Hin und Her, das an den Nerven zehrt. Ich werde mich jetzt definitiv schlau machen müssen, welche alternativen Lösungen es für mich noch gibt.