Wieder einmal Blut im Urin.

Leider war meine Urologin, Nachfolgerin meines inzwischen in Ruhestand gegangenen Urologen, im Urlaub. So konnte erstmal nur eine Urinprobe genommen und auf eine Entzündung hin getestet werden. Diese war dann negativ, was nicht zwingend positiv ist: eine Entzündung kann mit Antibiotika behandelt werden. Außerdem wäre die Ursache eventuell etwas eingegrenzt, auch wenn weitere Untersuchungen nicht gleich ausgeschlossen wären. Jetzt muss aber ziemlich sicher gespiegelt werden um genaueres festzustellen.

Warten ist halt ziemlich blöd, weil immer wieder Blut im Urin ist. Mal mehr, mal weniger. Macht schon nervös. Mal hoffen das es was mit der Niere ist. Hatte letztes Jahr bereits einen Harnstau. Nachdem sich diese gelöst hatte, war auch Blut im Urin. Insofern ist es momentan meine Hoffnung das sich die Blutung damit erklärt und das es kein Tumor ist. Eine weitere bildgebende Untersuchung zur Niere im letzten Jahr brachte ebenfalls keine weiteren Erkenntnisse.

Blasenspiegelung heute demnach erstmal nicht durchgeführt, weil meine Urologin den letzten Radiologiebericht mit Großhadern klären will. Ergebnis könnte eine Spiegelung bis zur Niere sein. Dies kann nur stationär durchgeführt werden. Deshalb will sie mir und meinen Sphinkter eine Blasenspiegelung heute ersparen.

Laut Radiologiebericht vom Juni ist beim letzten CT eine Aussparung in der Niere zu erkennen gewesen. Dies wurde mir damals so nicht erklärt und schon gar nicht empfohlen dies mit einem Urologen  klären zu müssen. Die Worte an die ich mich erinnere waren: es hat sich zum letzten CT nicht vergrößert.

Auch hat der Hausarzt nicht reagiert, sofern dieser den Bericht überhaupt erhalten hat. Ärgerlich wenn Zahnräder nicht ineinander greifen.

Ein PSA Test wurde heute auch mitgemacht. Zur Sicherheit wird die Zeitspanne jetzt wieder auf 6 Monate verkürzt.

Jetzt also erstmal auf Rückmeldung aus Großhadern warten...

Ein 3. Tumor wurde diagnostiziert. Histologie steht noch aus, aber bei meinem Glück gehe ich nicht von einem gutartigen Tumor aus.

Dieses mal ist es ein Nierenbeckentumor. Vermutlich muss die komplette Niere samt Harnleiter links entfernt werden.

Ich gehe die Sache derzeit nach dem Prinzip: "andere verkaufen eine Niere" an. Soll heißen, ein Leben mit einer Niere ist möglich. Nur so langsam lichtet sich mein Ersatzteillager.

Offensichtlich ist mein Gendefekt (Lynch-Syndrom) Auslöser des Tumors. Zuerst der Darm, jetzt die Niere. Kaum zu glauben. Die Prostata scheint eine andere Ursache zu haben, aber wer weiss das schon letztendlich.

Die Histologie ergab, dass es sich um einen low‑grade (nicht aggressiven) Tumor handelt. Das ist eine gute Nachricht.

Die empfohlene Therapie besteht aus mehren Laserbehandlungen. Jede erfolgt stationär und unter Vollnarkose. Aufgrund der derzeitigen Tumorgröße reicht eine einzelne Anwendung leider nicht aus. Ziel ist es, den Tumor zu entfernen und die Niere zu erhalten.

Aufgrund meiner genetischen Veranlagung (HNPCC bzw. Lynch‑Syndrom) ist es wichtig, die Niere zu erhalten. Sollte die zweite Niere irgendwann entfernt werden müssen, wäre eine Dialyse erforderlich, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigt.

Durch eine Krebserkrankung ist man zudem erstmal von der Liste für eine mögliche Transplantation geblockt.

Somit steht für uns die Laserbehandlung als Therapie fest. Bei jeder Laserbehandlung wird eine Biopsie durchgeführt, so dass dann wieder eine Neubewertung des Tumors erfolgen kann. Denn hinter einem low-grade kann sich immer auch ein high-grade Tumor verstecken. Eher unwahrscheinlich, dennoch möglich. Im Falle eines high-grade Tumors kommt eigentlich nur eine Entfernung der kompletten Niere samt Harnleiter in Frage.

Es bleibt somit ein gewisses Restrisiko. Aber durch die mehrfache Laserbehandlung, im Abstand von 4-6 Wochen, kann der Tumor jedesmal neu bewertet und auf Grundlage der Ergebnisse, falls nötig, die Behandlungsmethode angepasst werden.

Übersetzt "Operation gelungen, Patient tot".

Etwas überspitzt, dennoch beschreibt dieser sarkastische Ausdruck meine Erfahrungen bezüglich der zweiten Laserbehandlung letzte Woche.

Ich bin natürlich nicht gestorben. Dennoch war der gesamte Ablauf fast schon irrwitzig, wenngleich der Eingriff erfolgreich war.

Es fing damit an, dass meine OP auf den nächsten Tag verschoben werden musste, nachdem ich von morgens bis 15 Uhr nüchtern auf die OP habe warten müssen. Kann passieren, auch wenn mir vorher gesagt wurde, dass die drei OPs vor mir eigentlich kleine Eingriffe waren.

Am nächsten Morgen während der Visite wurde mir gesagt das die OP auf alle Fälle heute stattfinden wird und ich an zweiter Stelle stehe. Kurz nach der Visite wurde ich dann auch umgehend in den OP Vorbereitungsraum gebracht. Ich war gegen 8.15 Uhr dort. Allerdings kam ich erst kurz nach 13 Uhr in den OP-Saal . Ich lag also bereits über 4 Stunden, nervlich am Ende, in diesem Vorbereitungsraum. Kann passieren.

Nach zwei Stunden im Vorbereitungsraum habe ich gebeten meiner Frau über die Verzögerung Bescheid geben zu können. Schließlich hat sie mitbekommen das ich früh am Morgen abgeholt wurde. Der Anruf hat immerhin geklappt. Allerdings wurde sie nicht angerufen, nachdem ich mit der OP fertig war. Man gibt extra eine Kontaktperson an, welche nach der OP informiert werden soll. Das hat bisher auch immer geklappt. Dieses mal aber nicht. Das darf nicht passieren!

Ich kam dann nach der OP gegen 16 Uhr in mein Zimmer zurück. Ich wartete auf einen Arzt um Infos zum Verlauf der OP zu bekommen. Nachdem niemand kam, fragte ich bei der Pflege nach. Sie meinte heute kommt niemand mehr. Ich fragte überrascht nach und mir wurde dann gesagt das alle bereits auf der Weihnachtsfeier sind. Kann passieren.

Dann am nächsten Tag (Samstag), natürlich keine reguläre Visite, weil die Ärzte bereits im Wochenende waren. Gegen 9.30 Uhr kam dann endlich eine Ärztin und klärte mich über die OP auf. Ich bat um einen Entlassung an diesem Tag. Mir wurde der Katheter gezogen, ein Ultraschall gemacht und der künstliche Schließmuskel (Sphinkter) aktiviert. Dachte ich zumindest. Auf dem Weg nach Hause bemerkte ich aber das dieser undicht bzw nicht "richtig" aktiviert wurde. Kann passieren.

Jetzt bin erstmal inkontinent ohne wirklich darauf vorbereitet zu sein. Es ist Wochenende. Zum Glück hatte ich noch ein paar Einlagen, von vor dem einsetzen des künstlichen Schließmuskels vor 8 Jahren, übrig.

Am darauffolgenden Montag wollte ich spontan auf die Station fahren, um mir den Schließmuskel nochmal aktivieren zu lassen. Eigentlich ein Handgriff von nur ein paar Minuten. Zum Glück rief ich vorher an und der Stationsarzt meinte das ginge nicht! Ich muss dafür in die Poliklinik (ambulante Urologie). Termin aber erst in 4 Tagen möglich.

Ich bin enttäuscht und entsetzt. Inkontinent und nicht wissend ob der Schließmuskel durch den letzten Eingriff eventuell nicht auch beschädigt wurde, muss ich jetzt wieder warten.

Jeder einzelne Vorfall in dieser Geschichte kann natürlich passieren. Aber das es mich dieses mal so geballt trifft, ist sehr bedauerlich. Übel finde ich vor allem den Umstand der Weihnachtsfeier und der nicht-Informationen nach der OP. Ich habe, als ich nach der OP im Zimmer lag und die Tür noch offen stand, einen mir bekannten Arzt noch im Kittel gesehen. Er hielt es offensichtlich nicht für nötig mich zu informieren. Er hätte mir schließlich nur kurz mitteilen können das alles gut gelaufen ist und ich am nächsten Tag mehr Details erhalte. Völlig ok für mich. Mich aber uninformiert die Nacht dort liegen zu lassen, empfand ich als äußerst enttäuschend.

Und jetzt ganze 6 Tage nach dem verlassen der Klinik auf die Aktivierung des Schließmuskels warten zu müssen, toppt das ganze noch.

In dieser ganzen Geschichte gab es zudem unzählige Anmerkungen, Kommentare die auf mich wie Falschinformationen wirkten. Ich meinte einem Arzt und den Pflegern gegenüber, ich fühle mich wie bei der Deutschen Bahn: völlig intransparente und irreführende Informationen. Ein Beispiel dafür war die morgendliche Visite nach der ersten OP Verschiebung. Der Oberarzt fragte mich wie die OP verlaufen sei. Ich meinte sarkastisch: schmerzfrei. Grummeln und Grinsen bei den anderen Ärzten. Es gab dann die Bemerkung eines Arztes, das die OP verschoben werden musste. Der Oberarzt "was not amused". Das war deutlich an seinem Gesichtsausdruck zu erkennen. Entweder weil es ihm mir gegenüber unangenehm war, oder weil er im Vorfeld nicht richtig gebrieft wurde. Ich vermute letzteres.

Am Ende ist natürlich der medizinische Eingriff zu bewerten - und dieser war immerhin erfolgreich. Dennoch bleibt ein Geschmäckle bei mir hängen. Ich werde diese Behandlung aller Voraussicht nach in Großhadern noch abschließen. Alle weiteren urologischen Eingriffe überlege ich mir aber woanders machen zu lassen.

Nachdem Prof. Stief, Chefarzt der Urologie, in ein paar Monaten in den Ruhestand gehen wird, kann es eigentlich nicht besser, sondern eher schlechter werden. Prof. Stief ist ein besonderer Arzt, dem ich mein Leben zu verdanken habe (nicht übertrieben). Er persönlich und seine damaligen Ober- und Assistenzärzte (Prof. Gratzke und Dr. Herlemann) waren nicht nur empathisch und standen mir in allen Belangen unterstützend zur Seite, auch noch nach der OP.

Wenn diese tollen Ärzte nicht mehr da sind und bereits heute diese Empathie nicht mehr "unten" ankommt, wie soll sich das dann noch zum positiven ändern?

und das mit einem simplen Handgriff in einer Minute.

Darauf aber 6 Tage warten und 4 Stunden Zeitaufwand in Kauf nehmen müssen. Schade das dieser Eingriff von der Station abgelehnt wurde und ich stattdessen dafür in die Poliklinik musste.

Viel erfreulicher ist allerdings, dass das Ergebnis der Biopsie weiterhin einen low-grade Tumor definiert. Allerdings steht noch das Ergebnis der Spülzytolgie aus. Erst danach kann der weitere Behandlungsplan festgelegt werden. Wenn es bei einem low-grade bleibt, dann wäre der gleiche Eingriff Ende Januar nochmal fällig.

Das Ergebnis des Nierensteins steht auch noch aus. Hat aber nichts mit dem Tumor zu tun und somit auch keinen Einfluss auf den weiteren Behandlungsplan.

Hoffe nur das die nächste Behandlung dann insgesamt wieder etwas runder läuft als letztes Mal.

Die dritte Laserbehandlung verlief nahezu problemlos – abgesehen davon, dass mein Schließmuskel erst in einer Woche wieder aktiviert wird. Das dient der Sicherheit, um die Harnröhre an der Stelle, wo die Schlinge liegt, zu entlasten.

Laut den Ärzten konnte der gesamte Tumor entfernt werden – das ist hervorragend und das wichtigste!

Dennoch soll ich in sechs Wochen erneut zur einer weiteren Ureterorenoskopie - kommen, um sicherzugehen, dass kein Restgewebe zurückgeblieben ist und nichts Neues nachgewachsen ist.

Eine Gewebeprobe nach dem heutigen Eingriff  steht noch aus, sodass bei mir ein gewisses Maß an Unsicherheit bleibt.

Aktuell überschneiden sich die Kontrolltermine für zwei meiner drei Baustellen: Darm und Nierenbecken.

Das bedeutet drei Wochen volle Konzentration auf die Gesundheit: Zuerst ein CT. Eine Woche später die Magen-Darmspiegelung. Wieder eine Woche später eine Re-URS (Endoskopie Harnleiter). PSA-Wert wird nebenbei auch noch ermittelt.

Leider waren nur 3 von 4 Untersuchungen positiv:

1. ✅ CT
   Keine sichtbaren Tumore oder Rezidiv!
   
   
2. ✅ Magen-Darmspiegelung
   keine Polypen, so dass der Untersuchungsintervall jetzt wieder auf 12 Monate erhöht wird!
   
   
3. ❌ Re-URS
   Leider war an der bereits auf Niveau behandelten Stelle wieder eine Erhöhung sichtbar. Eine erneute Laserung deshalb notwendig!
   
   
4. ✅ PSA
   Ist weiter unter der Nachweisgrenze, somit ist der Prostatakrebs ebenfalls weiterhin eingedämmt.

Entwarnung bei der Magenspiegelung

Besonders vor der Magenspiegelung hatte ich im Vorfeld ein mulmiges Gefühl. Die Erleichterung danach war groß: Außer eine leichte Entzündung der Magenschleimhaut gab es keine auffälligen Befunde.

Es ist erstaunlich, wie sehr einem die eigene Psyche einen Streich spielen kann. Man meint, körperliche Symptome ganz deutlich zu spüren, die sich am Ende als unbegründet erweisen. Aber am Ende gilt: Der Kopf macht einen zwar manchmal verrückt, aber das ist mir tausendmal lieber als eine böse Überraschung.

Dämpfer bei der Re-URS: Ein gemischtes Ergebnis

Im Gegensatz zur Magenspiegelung bin ich die Re-URS (Harnleiter-Endoskopie) eigentlich sehr optimistisch angegangen. Leider gab es hier einen kleinen Rückschlag: Es wurde doch wieder etwas entdeckt.

Die aktuelle Einschätzung der Mediziner: es besteht die Hoffnung, dass sich die Situation erst noch „einspielen“ muss. Es ist möglich, dass beim nächsten Termin kein neues Wachstum mehr zu finden ist.

Fakt ist jedoch: eine absolute Gewissheit kann mir aktuell niemand geben.

Nach dem positiven Kopfkino der Vorwoche ist das natürlich ein Dämpfer. Es bleibt ein Spiel auf Zeit und die Erkenntnis, dass bei der Nachsorge eben doch alles offen bleibt, bis der Befund steht.

Die Konsequenz: Das Thema Nierenentfernung steht wieder im Raum

Durch diesen erneuten Befund rückt eine Option wieder näher, die ich eigentlich gehofft hatte, hinter mir gelassen zu haben: die Entfernung der Niere (Nephrektomie).

Was das für mich bedeutet:

• Die Ungewissheit bleibt: Ob es beim nächsten Mal tatsächlich „ausgeheilt“ ist oder ob das Wachstum weitergeht, lässt sich nicht mit Sicherheit vorhersagen.
• Die harte Realität: Sollte sich die Situation nicht stabilisieren, wird der operative Eingriff zur Entfernung des Organs irgendwann unumgänglich, um das Risiko einer weiteren Ausbreitung zu minimieren.

Es ist ein Wechselbad der Gefühle. Während die Magenspiegelung für Erleichterung sorgte, fordert die Niere nun wieder meine volle mentale Stärke.

Jetzt heißt es erst einmal: Abwarten, die Nerven behalten und den nächsten Schritt mit den Ärzten genau planen.

Am Sonntag war der jährliche Distinguished Gentleman’s Ride angesagt. Wir hatten uns angemeldet, und das Wetter war eigentlich okay. Dennoch haben wir diesmal nicht teilgenommen. Der Termin für meine nächste Re-URS (Harnleiter-Spiegelung) stand bereits am darauffolgenden Dienstag fest, und bei der kühlen Luft sowie einer kleinen Regenwahrscheinlichkeit wollte ich kein Risiko eingehen. Eine Erkältung vor der OP war das Letzte, was ich gebraucht hätte. Also: Auf Wiedersehen für dieses Jahr, aber Nächstes Jahr wieder!

Ich ging optimistisch in die Re-URS. Der Zeitraum von rund sechs Wochen seit der letzten Behandlung war mit Abstand die beste Phase bisher. Die Nebenwirkungen waren deutlich zurückgegangen: Nur dreimal Blutgerinnsel im Urin, kaum noch Blut und fast kein Ziehen mehr beim Wasserlassen. Zudem hatte ich wieder deutlich mehr Energie und konnte sogar handwerklich aktiv werden, indem ich die Terrasse instand setzte und Randsteine neu verlegte. Die Voraussetzungen hätten kaum besser sein können

Die Nachricht vom Ergebnis der Untersuchung war im Großen und Ganzen sehr ermutigend: Der eigentliche Eingriff war erfolgreich, und zum Glück musste nicht erneut gelasert werden, da an besagter Stelle diesesmal nichts nachgewachsen ist. Das ist eine enorme Erleichterung.

Dennoch bleibt die Situation komplex. Es wurde Gewebe entnommen, das jetzt noch pathologisch untersucht wird. Die Ergebnisse dieser Analyse werden wir abwarten müssen.

Leider hat sich die Entzündung im Bereich des Harnleiters nicht gelegt. Sie ist offensichtlich von einer Größe (> 10cm), die nicht zu unterschätzen ist. Bisher kann niemand mit Sicherheit sagen, woraus diese Entzündung genau resultiert. Sollte sich dieser Zustand allerdings nicht ändern, droht mir der dauerhafte Einsatz einer Harnleiterschiene. Das bedeutet dann, dass diese Schiene alle drei Monate gewechselt werden müsste – ein Eingriff, der hoffentlich vermieden werden kann.

Mein nächster Schritt ist nun, die Ergebnisse der Pathologie abzuwarten und ein MRT durchführen zu lassen. Vielleicht bringt die Bildgebung neue Erkenntnisse. Ich bleibe dran und hoffe auf positive Neuigkeiten.

Am nächsten Morgen nach der letzten Harnleiter-Spiegelung (Re-URS) konnte ich plötzlich nicht mehr wasserlassen. Ab 6 Uhr kam kein einziger Tropfen mehr raus.

Beim vorherigen Eingriff hatte ich das gleiche Problem. Allerdings wurde der Schließmuskel bei der Entlassung damals aktiviert. Ich habe es trotz der Anstrengung erstmalig geschafft den Schließmuskel selbst zu deaktivieren. Kurze Zeit später konnte ich wieder wasserlassen. Somit erkannte ich einen Zusammenhang zwischen Aktivierung und Harnverhalt.

Für mich war klar das ein weiterer Harnverhalt vermieden werden kann, wenn ich den Schließmuskel bei der Entlassung gleich deaktiviert lasse. Pustekuchen!

Ich habe versucht die Blockade durch Bewegungen (tief in die Hocke gehen etc.) und einem warmen Bad zu lösen. Hat nicht funktioniert. Gegen 10 Uhr wurde ich dann von meiner Frau unter Schmerzen in die Klinik gefahren. Eine knappe Stunde Fahrt. Es war die Hölle.

Zum Glück kam ich sofort dran, und es wurde mir gleich ein Katheter gelegt. Welch ein Wohltat.

Der Katheter wurde heute nach 5 Tagen wieder entfernt. Vorsorglich wurde mir beim legen des Katheters noch etwas gegen die Schwellung gegeben. Jetzt muss ich hoffen das die Harnröhre sich erholt hat und der Ausgang offen bleibt. Bisher läuft es.

Bei der Gelegenheit wurde mir dann noch das Ergebnis der Pathologie mitgeteilt: kein Nachweis vom Tumor!

Das ist erstmal das Wichtigste!

Der Urin lief nach dem Entfernen des Katheters zunächst so gut, dass ich zwei Tage später meinen Schließmuskel selbst wieder aktivieren konnte. Es lief auch erstmal gut.

Dann am nächsten Morgen die nächste Blockade. Ich hatte meine Frau früh morgens für ein Wochenendausflug zum Bahnhof gebracht. Beim Öffnen der Haustür spürte ich einen deutlichen Druck in der Blase, aber es kam nichts. Also gleich mit den Hunden raus, vielleicht löst es sich bei Bewegung. Leider nicht.

Da ich allein war, entschied ich mich, direkt in die Klinik zu fahren. Lieber einen Fehlalarm riskieren, als unter den schmerzhaften Bedingungen wie eine Woche zuvor selbst fahren zu müssen. Die Fahrt verlief gut – kein allzu großer Druck und dank Pfingstferien kaum Verkehr.

Am Ende wurde mir erneut ein Katheter gesetzt. Am Montag wird dieser wieder entfernt, und ich soll dann eine Woche lang den Schließmuskel deaktiviert lassen.

Ich war einfach zu ungeduldig mit dem Aktivieren des Schließmuskels.